Où sont les journalistes d'investigation ?

[Sylviane91]

Moi j'avais fait un très long article qui reprenait l'affaire du lévo depuis le début, mais sous son analyse économique (et politique). J'avais essayé de rendre sa lecture attrayante en ne me perdant pas dans les détails et surtout en insérant des photos illustratrices. L'article mérite d'être remanié car un peu trop émotionnel (forcément, je suis touchée personnellement), mais je l'ai envoyé à mon médecin généraliste : elle ne pourra pas dire qu'elle ne sait pas.
Elle m'a répondu d'une façon "très neutre" mais gentille, en me disant qu'elle s'était permis de donner mes coordonnées à une de ces patientes qui était elle aussi révoltée par l'affaire du lévo et se sentait très seule par rapport à cela.

Je ne l'ai pas envoyé à mon endocrino par contre, parce que je la connais depuis très peu de temps (je la ménage, et je n'ai pas encore cerné sa personnalité, donc je ne sais ce que je peux lui dire ou pas).

J'ai aussi écrit à deux ou trois journalistes, sans réponse. Et je suis en lien avec une autre journaliste mais pour un sujet un peu différent concernant la thyroïde.

Le hic, c'est que je ne veux pas être mise en avant, nommée précisément dans un article, je souhaite juste informer et que les journalistes reprennent leurs investigations derrière. Je n veux pas faire du sensationnel ou m'exposer, je veux juste que la vérité soit mise à jour.

A part cela, je vais en Allemagne fin décembre, je vais en profiter pour avoir encore du produit supplémentaire d'Henning...vu ce qui se passe, avoir 6 mois devant moi, ne sera pas de trop (les trois mois qui arrivent ici fin décembre et que j'ai commandé plus trois mois sur place en Allemagne). Je n'y allais pas pour ça, mais bon.... Du coup je me demandais si je pouvais emmener avec moi une ou deux ordonnances de personnes qui n'arriveraient pas à trouver le Henning ici : est-ce possible ? J'ai le droit d'obtenir leurs produits juste en tendant leurs ordonnances (même si elles ne sont pas présentes ?) ?

[Sylviane91]

Par ailleurs, dans l'article de Libé, je suis très choquée par le paragraphe : "Quid des effets secondaires" où l'ANSM refuse d'en parler , et surtout que l'ANSM n'ait même pas fait mention de la différence de biodisponibilité. Quid de ces personnes qui se sont retrouvées avec un gros changements de TSH et qui sont, soit enceintes, soit ont eu une ablation de la thyroïdes pour cause de cancer et qui donc ont été exposées à des risques ?
Car nous ne sommes pas si rarissimes tout de même ! Et dans les attributions de l'ANSM, il y a le mot VIGILANCE !

Comment reprendre confiance en le système de santé, quand celui qui est à la tête de la pharmacovigilance semble si enclin à taire les faits ?? Et que cela semble arranger tout le monde autour de lui ?

Mon père m'a dit, ils sont comme des chiens qui poussent leurs détritus (pour ne pas dire autre chose) sous le tapis pour ne pas que ça se voit, l'image est violente et très triviale mais c'est tout à fait cela ! C'est une réaction humaine certes, mais là elle concerne la santé de milliers et de milliers de personnes !




Si je ressortirai physiquement indemne de cette affaire (vu que le Henning semble me convenir), je n'en ressortirai pas indemne psychiquement car j'ai vu jusqu'où pouvait aller l'être humain pour sauvegarder les apparences, un statut, ou des relations, ou le pouvoir, et vraiment c'est moche.


Comment le gouvernement , qui lance actuellement une vaste campagne contre les violences faites aux femmes, peut-il, très contradictoirement, ne pas nous protéger du tout de ce côté là ? On donne d'une main et on reprend de l'autre ??

Et qu'on ne vienne pas me dire que je fais de la politique ! J'ai voté pour ce gouvernement ! Mais là, je suis choquée


Voir le commentaire sous l'article (et qui n'est pas de moi...) : https://www.lequotidiendumedecin.fr.....rite-du-medicament_849726


Mais en fait, il est apparemment sous tutelle ministérielle, donc ce n'est pas réellement lui qui est aux commandes : https://www.challenges.fr/entrepris.....ence-du-medicament_447723

Je cite "L’escarmouche traduit en fait un problème souligné par de nombreux observateurs: censée être indépendante de la tutelle politique du ministère de la Santé, l’ANSM n’a de facto aucune autonomie. Depuis deux ans, toutes les décisions importantes, comme la création du fonds Dépakine ou l’arrêt de la commercialisation de l’Uvestérol, ont été annoncées par la ministre Marisol Touraine. Médecin, énarque, ancien directeur de l’Office national d’indemnisation des accidents médicaux (Oniam), Dominique Martin semble condamné au silence."


Et bien, ce silence n'a pas changé visiblement..... Les ministres passent, Dominique Martin reste, et le silence reste...

Pour ceux qui douteraient encore frileusement de que ce sont les grand groupes pharmaceutiques, pétrochimiques et banquiers qui ont véritablement le pouvoir, et qui penseraient que les hommes politiques ont encore de l'entregens.....

En tout cas, en France, c'est comme ça que ça se passe.

L'Omerta

[martinette21]

le probleme porterait sur l hormone selon une hypothese posée par cet article

https://www.alternativesante.fr/hyp.....-sont-ils-des-medicaments

Alors, je propose à M. Tarabeux mon explication : il y a déjà des centaines de milliers de femmes dans le monde qui ne supportent pas les effets secondaires du Levo et qui, donc, n’en prennent pas. C’est en fait son principe actif qui provoque tous ces effets secondaires et pas les excipients. Au contraire, ce n’est que grâce au lactose, et surtout aux enzymes spécifiques que l’intestin produit pour pour le digérer, que les malades n’en souffraient pas plus gravement.

[Gin1178]

@ Martinette :

Tu crois ? Je suis un peu sceptique : bcp supportent bien les gouttes Serb, qu'on préconise notamment pour les enfants, et le Tirosint a l'air de remporter pas mal de suffrages...

[martinette21]

je ne fais que copier l article et pourquoi pas pour certains ?
mais je suis comme tout le monde , j ignore , c est pour ça que collecter differentes sources peut peut etre faire avancer , sans aucune affirmation de ma part bien sur
il est au moins rassurant de constater que certains membres du corps medical ont moins de certitudes sur les mangeurs de haribo hysteriques et emettent des hypotheses

[Liwe]

martinette21 a écrit:

le probleme porterait sur l hormone selon une hypothese posée par cet article https://www.alternativesante.fr/hyp.....-sont-ils-des-medicaments Alors, je propose à M. Tarabeux mon explication : il y a déjà des centaines de milliers de femmes dans le monde qui ne supportent pas les effets secondaires du Levo et qui, donc, n’en prennent pas. C’est en fait son principe actif qui provoque tous ces effets secondaires et pas les excipients. Au contraire, ce n’est que grâce au lactose, et surtout aux enzymes spécifiques que l’intestin produit pour pour le digérer, que les malades n’en souffraient pas plus gravement.

C'est très fumeux comme théorie... Il y a surtout bcp de patients qui connaissent très mal leur pathologie et bcp de médecins qui se contentent des analyses pour conclure que tout va bien dès que tout est dans les normes.
La personne qui est fatiguée, qui prend du poids sous lévo... se retrouve très svt à accuser le lévo (combien de fois on lit ici des questions pour savoir si le lévo fait grossir par ex ???).

[kelilwen]

J'ajouterais de surcroît : D'autant que la lévothyroxine est absolument vitale pour certains de ces patients et qu'elle est la copie synthétique d'une hormone endogène secrétée naturellement par le corps (la thyroxine). En rappelant également que la T3 est l'hormone réellement active.

L'article n'évoque pas une "hypothèse" mais bien une "explication". C'est d'autant plus inquiétant et fumeux que l'auteur semble ignorer des principes scientifiques et médicaux élémentaires.

[bobette]

en plus ce type de texte, ça donne un argument à ceux qui disent qu'il ne faut traiter qu'avec une hypo franche (tsh supérieure à 10) puisque le lévo a des effets secondaires etc etc etc il faut le réserver aux cas graves et qu'il faut faire la balance bénéfice-risque comme pour tout traitement...
on voit d'ici le piège, alors que beaucoup rament avec tous les symptômes d'hypo et la galère de vie, et que déjà on leur oppose trop souvent leur tsh pas si élevée que ça ou certes au haut des normes mais dans les normes....

[martinette21]

mdr j ai fait un flop

[bobette]

ben non c'est pas un flop !
c'est toujours bien de connaître les contre-arguments possibles, ça permet de se préparer pour y répondre !
c'est mieux que de faire l'autruche...

[Liwe]

Tt à fait d'accord avec Bobette, c'est pas un flop, ça permet de s'instruire et de débugguer.

[bobette]

Mais ceci dit le reste de l'argumentaire de l'article est intéressant car il met en avant les contradictions des discours.

Et il est vrai que la recherche sur les formes galéniques et d'autres substances qui pourraient remplacer la lévothyroxine ne semblent pas légion et pourraient pourtant avoir un intérêt...car on pourrait sans doute mieux faire, trouver une substance idéale pour tous les cas de figure car on voit bien que certains peinent à trouver un équilibre avec la lévothyroxine seule, quelle que soit la marque utilisée.

Donc en tant que tel l'article n'est pas directement à jeter, dans son texte, mais je me demande (je n'ai pas approfondi) quelles autres thèses défend l'auteur et quels sont ses véritables sous-entendus...

[martinette21]

j ai donc recherché qui etait l auteur
https://www.alternativesante.fr/qui-sommes-nous

il dirige diverses revues de medecine alternative avec vente de produits paramedicaux et medecine chinoise , produits controversés selon certains articles critiques sur google
pas d indication de formation medicale trouvée

[bobette]

Je dois être fatiguée, beaucoup de fautes de grammaire etc dans mes messages !

Je suis contente de voir que nous autres patients faisons notre propre éducation/formation collaborative au tri des infos etc !

Nous ne sommes pas juste des beaufs ou "du" bas-peuple, qu'il faut laisser dans une tranquille ignorance pour leur propre bien.
Nous sommes des gens qui réfléchissent, pour ceux qui en douteraient !

[Beate]

Bonjour,

en effet, oui, c'est chouette de voir à quel point nous, les patients, arrivons - avec pas mal de recherches et d'efforts ! - à comprendre, à progresser, à séparer le vrai du faux ... reste que c'est un travail de tout instant, "débugguer", expliquer, ne pas croire aveuglement tout ce qu'on essaie de nous faire avaler ...

Le site alternativesanté, nous en avons déjà parlé sur le forum, ils sont assez malins pour instiller leurs arguments un peu partout, en mélangeant habilement un peu de vrai, un peu d'alarmisme et de théories complotistes, beaucoup de blabla pseudoscientifique pour "faire vrai" et impressionner le quidam, puis à la fin, une fois le lecteur bien impressionné, quelques liens commerciaux bien enrobés, pour des produits "tellement mieux, tellement plus naturels" ...

Peut-on remplacer le Levothyrox par des produits naturels ?

(le titre de l'article d'origine était "on n'est pas obligé de passer par le levothyrox", il y en avait aussi un autre "Levothyrox, Merck a flairé le bon filon", et des choses de ce genre, pour bien accrocher le lecteur ...)

Heureusement que nous réfléchissons, oui ! Mais malheureusement, tout le monde n'a pas toujours le temps, l'énergie, les connaissances pour faire des recherches en profondeur (le reflexe de toujours comparer plusieurs sources, de regarder systématiquement qui dirige le site, etc) ... et je pense que du coup, on n'a pas fini de voir fleurir ce genre d'articles "attrape-nigaud" (sans parler des "newsletters" auquels ils proposent de s'abonner, et avec lesquelles on reçoit ce genre "d'information" dans sa boite de réception tous les mois ...)



Beate