SONDAGE ! Euthyrox, Eutirox, L.Thyroxine Hng. à L'ETRANGER.

[Conciliabule]

Bonjour VALLY64,

Comme dit dans d'autres mps, j'attends après le Tirosint pour boycotter MERCK. J'en fait une affaire de principe ! Quitte à payer de ma poche tous les mois et à galérer à nouveau un temps pour ajuster le dosage.

J'en profite pour relancer le sondage et demander aux forumeurs et forumeuses de bien vouloir nous faire part de leur retour d'expérience en REPONDANT AU QUESTIONNAIRE MIS EN PLACE ! C'EST IMPORTANT POUR LA SUITE quand bien même la réunion du 27/11 est passée. MERCI à VOUS !

Pour RAPPEL :

Je cite Beate :

"Ce sondage s'adresse à ceux qui se sont procuré de l'Euthyrox ou Eutirox ou L. Thyroxine Henning à l'étranger :

Merci de recopier ces questions dans votre message (en réponse à celui-ci), et d'y répondre ! Vos témoignages nous seront très utiles pour le prochain "comité de suivi" au ministère, lundi 27 novembre, pour souligner à quel point la situation des patients reste difficile !

**** Quel médicament ?

**** A quelle date ?

**** Dans quel pays/région/ville ?

**** Quel est le dosage prescrit ?

**** Quel(s) dosages avez-vous obtenu ? Quel nombre de comprimés par boite ?

**** Quelle quantité et/ou durée du traitement ?

**** Quel prix ?

**** Vous êtes-vous fait (ou envisagez de vous faire) rembourser par la sécurité sociale ?

**** Avez-vous eu besoin d'une ordonnance ?

**** Quel était le nom de spécialité indiqué sur votre ordonnance ?

**** Pour quelle raison avez-vous acheté votre médicament à l'étranger ? Aviez-vous essayé de vous le procurer dans une pharmacie française, quels problèmes avez-vous rencontrés ?

**** Quels problèmes avez-vous rencontrés avec le levothyrox nouvelle formule ?

**** Combien de temps êtes-vous restés avec la nouvelle formule ?

**** Vos résultats d'analyse avaient-ils changé (si oui, merci d'indiquer les taux avant/après le passage à la nouvelle formule - et si vous avez refait une analyse depuis le retour à l'ancienne formule, merci d'indiquer également ces résultats-là).

**** Vos symptômes se sont-ils améliorés depuis le retour sous Euthyrox/Eutirox ?

**** Combien de temps après ?

**** Avez-vous du revoir à la baisse ou à la hausse votre dosage, après le passage à la NF et/ou après le retour à l'AF ?

Vous pouvez aussi laisser des commentaires sur votre ressenti par rapport à cette situation.

Bonne journée.

C

[clelie]

J'arrive après la bataille...


*** Quel médicament ?
Euthyrox

**** A quelle date ?
11 novembre 2017

**** Dans quel pays/région/ville ?
Allemagne

**** Quel est le dosage prescrit ?
237,5

**** Quel(s) dosages avez-vous obtenu ? Quel nombre de comprimés par boite ?
200 + 75, boites de 100 comprimés

**** Quelle quantité et/ou durée du traitement ?
3 mois

**** Quel prix ?
33 euros + frais de transport

**** Vous êtes-vous fait (ou envisagez de vous faire) rembourser par la sécurité sociale ?
Non

**** Avez-vous eu besoin d'une ordonnance ?
oui

**** Quel était le nom de spécialité indiqué sur votre ordonnance ?
Euthyrox

**** Pour quelle raison avez-vous acheté votre médicament à l'étranger ? Aviez-vous essayé de vous le procurer dans une pharmacie française, quels problèmes avez-vous rencontrés ?

**** Quels problèmes avez-vous rencontrés avec le levothyrox nouvelle formule ?
Epuisement (aucune récupération malgré nuits de 12heures) perte des facultés cognitives, des capacités de concentration, nausées, vertiges, déprime (forcément), douleurs articulaires intenses, perte de cheveux

**** Combien de temps êtes-vous restés avec la nouvelle formule ?
7 mois et demi

**** Vos résultats d'analyse avaient-ils changé (si oui, merci d'indiquer les taux avant/après le passage à la nouvelle formule - et si vous avez refait une analyse depuis le retour à l'ancienne formule, merci d'indiquer également ces résultats-là).
Pas de changement

**** Vos symptômes se sont-ils améliorés depuis le retour sous Euthyrox/Eutirox ?
Oh oui!

**** Combien de temps après ?
7 jours

**** Avez-vous du revoir à la baisse ou à la hausse votre dosage, après le passage à la NF et/ou après le retour à l'AF ?
NF: diminution auto prescrite au bout de 6 mois. 200/237,5 un jour sur deux
AF retour à 237,5 quotidien

[mounia]

clelie bonjour,

Tu cites que tu prends: 237.5, tu ne t'es pas trompée, c'est énorme!

[clelie]

Je confirme Mounia.
237,5.

[mounia]

clelie a écrit:

Je confirme Mounia. 237,5.

Les médecins ne disent pas que c'est dangereux une telle dose?
Pour le coeur et les os.
Les analyses sont bonnes avec une telle charge?

[clelie]

Quand je me suis étonnée de monter autant, il y a 7 ans, le médecin généraliste m'a assuré qu'il n'y avait aucun effet.

Pourquoi parles-tu de coeur et des os?

Et depuis 7 ans, je vais bien! Sauf passage à la NF.

TSH inférieure à 1. Je ne peux pas être plus précise parce que comme j'allais bien , je ne suis pas sure d'avoir fait une analyse par an... Je mémorise en gros.
Le nouveau médecin que j'ai vu s'est aussi étonné du dosage. Mais c'était à la toute fin du rendez-vous, donc je n'en sais pas plus.
Quand je serai à 2 mois d'euthyrox, je referai des analyses et là je pourrai comparer les T3 et les T4 puisqu'elles n'ont été analysées pour la première fois que fin septembre.

[Beate]

Bonsoir,

il ne faut pas regarder le dosage, en microgrammes ... mais la manière dont il est absorbé !

Il peut y avoir d'énormes différences d'un patient à l'autre, cela peut aller pratiquement du simple au double pour un même poids ... car certains absorbent les hormones beaucoup mieux que d'autres, au niveau digestif.

Il y a des gens, après thyroïdectomie totale, qui vont bien avec du 75 ou du 100 µg, alors que d'autres ont besoin de 150, 200 ou plus, pour le même poids. C'est notamment le cas en cas de malabsorption digestive.

Il faut regarder la TSH et - en cas de doute - aussi la T4 et T3. Du moment que la T3 et T4 restent dans la norme, on n'est pas "surdosé", et à priori il n'y a donc pas de risque pour le coeur et les os (alors que le surdosage, au long terme, peut en effet augmenter le risque de fibrillation auriculaire et d'ostéoporose).

Bon courage à tous !

Beate

[Elmotis]

Je réponds (un peu tard peut-être) je me suis inscrite récemment
**** Quel médicament ?
EUTIROX
**** A quelle date ?
29 septembre
**** Dans quel pays/région/ville ?
ANDORRE
**** Quel est le dosage prescrit ?
75 microgr par jour
**** Quel(s) dosages avez-vous obtenu ? Quel nombre de comprimés par boite ?
75 microgr - 4 boîtes de 100 comprimés
**** Quelle quantité et/ou durée du traitement ?
Indéterminées
**** Quel prix ?
4,09 € la boîte (soit 16,36 €)
**** Vous êtes-vous fait (ou envisagez de vous faire) rembourser par la sécurité sociale ?
NON
**** Avez-vous eu besoin d'une ordonnance ?
la pharmacienne a juste jeté un regard et a dit que ce n'était pas nécessaire.
**** Quel était le nom de spécialité indiqué sur votre ordonnance ?
2 ordonnances : une levothyrox et une Euthyrox

**** Pour quelle raison avez-vous acheté votre médicament à l'étranger ? Aviez-vous essayé de vous le procurer dans une pharmacie française, quels problèmes avez-vous rencontrés ?
J'avais obtenu 1 boîte d'Euthyrox dans ma pharmacie, étant en fin de traitement, et vu tous les problèmes d'approvisionnement j'ai préféré m'en procurer en Andorre. Crainte du retour des effets.

**** Quels problèmes avez-vous rencontrés avec le levothyrox nouvelle formule ?
Vertiges, trés grande fatigue, perte de mémoire, bégaiement, trouble de la vision, douleurs dans les mains et les jambes, légère prise de poids, idées noires.

**** Combien de temps êtes-vous restés avec la nouvelle formule ?
3 mois et demi.

**** Vos résultats d'analyse avaient-ils changé (si oui, merci d'indiquer les taux avant/après le passage à la nouvelle formule - et si vous avez refait une analyse depuis le retour à l'ancienne formule, merci d'indiquer également ces résultats-là).

Juin 2016 : TSH 0,08 mUI/L (valeurs 0,35 à 4,94)

Septembre 2017 : TSH 0,547 (valeur 0,380 à 5,330)

03 novembre 2017 :
TSH 0,709 (valeur 0,380 à 5,330)
T4L 0,95 ng/dl (valeur 0,61 à 1,12)
chimiluminescence Beckman 12,3 pmol/l (valeur 7,86 à 14,41)

24 novembre 2017 :
TSH 0,823 (valeur 0,380 à 5,330)
T4L 1,06 (valeur 0,61 à 1,12)
T3L 2,7(valeur 2,5 à 3,9)

**** Vos symptômes se sont-ils améliorés depuis le retour sous Euthyrox/Eutirox ?
Oui. Arrêt des vertiges très rapide

**** Combien de temps après ?
3/4 jours

**** Avez-vous du revoir à la baisse ou à la hausse votre dosage, après le passage à la NF et/ou après le retour à l'AF ?
NON

Retour de certains effets indésirables : petits vertiges et TRES GRANDE FATIGUE. Recherche si pas autres causes.

Vous pouvez aussi laisser des commentaires sur votre ressenti par rapport à cette situation.

[mounia]

Bonsoir,

Pourquoi les boites euthyrox ne sont pas de la même couleur que notre ancienne formule?
Euthyrox Allemagne dosage 125 c'est bleu, mais l'ancienne formule c'était jaune.
Est ce normal ?
La couleur bleu est réservé au dosage 150 ancienne formule chez nous.
Puisque eux sont toujours avec les mêmes excipients cela ne devait pas.

[Beate]

Bonsoir,

Mounia, si j'ai bien compris, le changement des couleurs des boites, en France, était pour les harmoniser avec les couleurs utilisées dans les autres pays européens ... donc, si c'est vrai, la couleur de l'Euthyrox (ancienne formule) devait correspondre à celle du Levothyrox (nouvelle formule) ?

Le Levothyrox 125, nouvelle formule, est bleu (comme l'Euthyrox AF allemand), donc ça semble correspondre ?

Beate

[mounia]

Je te remercie Béate.

[Skinner]

mounia a écrit:

Pourquoi les boîtes euthyrox ne sont pas de la même couleur que notre ancienne formule? Euthyrox Allemagne dosage 125 c'est bleu, mais l'ancienne formule c'était jaune. Est ce normal ? La couleur bleu est réservée au dosage 150 ancienne formule chez nous. Puisqu’eux sont toujours avec les mêmes excipients cela ne devait pas.

Ah ! Je comprends maintenant, pourquoi la NF nous en fait voir de toutes les couleurs


Skinner

*

[mounia]

Skinner a écrit:

mounia a écrit: Pourquoi les boîtes euthyrox ne sont pas de la même couleur que notre ancienne formule? Euthyrox Allemagne dosage 125 c'est bleu, mais l'ancienne formule c'était jaune. Est ce normal ? La couleur bleu est réservée au dosage 150 ancienne formule chez nous. Puisqu’eux sont toujours avec les mêmes excipients cela ne devait pas. Ah ! Je comprends maintenant, pourquoi la NF nous en fait voir de toutes les couleurs Skinner *

Oui en fait c'est les couleurs qui passent pas.
En plus j'aime pas la couleur bleue et c'est la couleur de mon dosage.
Un peu d'humour ne fait pas de mal.

[Fanny CH]

Bonjour tout le monde,

Cela me fait rire (jaune) ces histoires de couleurs, harmonisation, stabilisation etc.

Merck et ANSM auraient mieux fait de laisser l'ancienne formulation et de créer une nouvelle formule sans lactose.
Perso, je ne regarde jamais la couleur de ma boîte mais je vérifie le chiffre de mon dosage.

Dans l'alimentation, pas de problème. Avec et/ou sans gluten, sans sucre etc. cohabitent.

Bon dimanche,

Fanny CH

[Sylviane91]

Moi idem, j'aurai été infichue de dire la couler de ma boite pour l'AF, comme pour l'NF, comme pour le Henning....tout ce que je retiens, tout comme toi, c'est mon dosage !

J'ai quand même repéré qu'il y avait un papillon sur les boîtes de Henning.

Bon dimanche à toi aussi Fanny !