[Suivi Akira] Besoin avis PDS

[Conciliabule]

Hello Akira,

Contente de te lire à nouveau. En effet, tout comme Louna*ka, tu te fais rare sur le forum.

Bon alors, je persiste concernant un passage relais avec ton généraliste si il est d'accord. Je n'en dirai pas plus. Mais le rdv expéditif me conforte dans cette idée.

Après, concernant ton pb de déglutition, ton cas me rappelle celui de JAK. Sujet
Aussi vois éventuellement son suivi. J'avoue que je ne te serai d'aucun secours. A voir éventuellement avec les membres du forum...

Comme tu l'as justement souligné, il te faut faire l'effort de boire.

Tu reprends le travail alors c'est bon signe. Et les préparatifs de Noël dans tout ça ? Ça prend tournure avec tes chtis Loulous ou bien c'est encore trop tôt ?

Lounaka *ka t'a sollicité dans "Thé, chocolat...." pour une recette typique de par chez toi. Et moi cela m'intéresse aussi de connaître une recette provenant du pays de mes ancêtres et où, je le rappelle, une ville porte mon nom de jeune fille

Ménage-toi comme même et au plaisir Akira.

C

[Cbover63]

Coucou Akira,


Contente d'avoir de tes nouvelles !

Je crois que tous les rdv avec les chir se ressemblent ! Le mien avait duré à peine 10 minutes : un coup d’œil sur ma dernière prise de sang, un autre sur ma cicatrice, et une vague question sur mon état général, pour conclure avec un "j'ai bien tout enlevé donc maintenant ça devrait aller!"...
Pour les soins de la cicatrice, il faut attendre 3 ou 4 semaines avant de masser ou mettre une crème. J'avais des séances de kiné prescrites par ma généraliste et c'est ce que m'avait dit celui chez qui je devais aller (et où je ne suis jamais allée d'ailleurs, pas le temps... )
Par contre, 3 jours après l'opération, ma cicatrice était à l'air libre, sans ruban micropore, ni rien

Pour la boule dans la gorge, aucune idée. J'avais style comme une angine, mais c'est tout. Par contre je n'avais pas trop d'appétit non plus, mais ça c'est revenu une fois que j'ai recommencé à bosser. J'avais perdu juste 1kg je crois, pas grand-chose quoi... dommage !!

En tout cas prend soin de toi et bon courage pour le boulot !

[Akirakiara]

Coucou !

@conciliabule

Oui j’avoue, j’essaie d’avancer les petits choses de la maison, mon travail, m’occuper etc. Si je reste sur un forum sur la thyroïde trop souvent/longtemps, je risque de ne focaliser que là dessus, là où au contraire je tente de reprendre le plus possible une vie normale. Du coup je passe de temps en temps, car cela fait quand même partie de ma nouvelle vie et je peux prendre ainsi au passage des nouvelles, mais à dose raisonnable. ^^

Pour le moment mon grizzly et moi sommes en réflexion. Nous ne voulons pas nous précipiter car mon médecin de famille est à la pré-retraite depuis ma première grossesse, donc depuis 7 ans. C’est même comme ça que j’ai réussi à avoir un medecin de famille. (Ils priorisent en effet les femmes enceintes). Mon mari n’a toujours pas de médecin de famille, cela fait pourtant plus de 10 ans que nous sommes au Québec. Il doit donc voir un médecin-résident (futur médecin sous la supervision directe ou indirecte d’un médecin) différent dans une clinique pour chaque renouvellement de prescription. Y a mieux comme suivi... Donc si je décide de quitter mon orl pour mon médecin de famille et qu’il s’en va peu de temps après, je me retrouverai dans une situation encore moins plaisante. Nous allons donc voir comment elle nous reçoit pour les résultats anapath et le suivi du dosage du Synthroid.

Quant à la cicatrice, et bien il me semble ne jamais avoir lu nulle part qu’il fallait garder un ‘sparadrap’ aussi longtemps dessus ^^’
Me semblait que vous parliez tous et toutes de l’avoir eu a l’air libre peu de temps après, puis de mettre de la crème et de masser 3 semaines après ou des choses similaires. Or, si je respecte la prescription, je vais me retrouver à continuer à la couvrir jusqu’à 1 mois et demi après l’opération puis ensuite plus rien. Je suis un peu interloquée pour être honnête. D’autant que la pharmacienne n’avait pas de pansement micropore donc elle m’a donné du ruban chirurgical en papier (‘oh, ça doit bien être pareil !’). Je sais même pas si c’est une bien grande idée ^^’

Oh, je crois que j’avais aussi oublié de mentionner qu’à ma sortie de l’hôpital, elle m’avait prescrit de l’antidouleur, du Dilaudid (c’est de l’hydromorphone, un dérivé de la morphine je crois) au cas où, sans indiquer ni quantité, ni durée, ni rien du tout. Autant dire qu’à la pharmacie, ils m’ont regardée avec des gros yeux. ^^’ Ils ont essayé de contacter l’hôpital mais en vain. Heureusement, je ne ressentais pas le besoin d’un tel traitement de cheval, je leur ai dit de ne pas s’embêter avec ça. x)

Des fois, j’ai juste le sentiment d’être prise en otage par le manque de ressources du système de santé d’ici ^^’

Pour mon soucis de déglutition, il me semble que ce n’est pas tout à fait le même problème que JAK. Du coup, je vais essayer de patienter encore quelques jours d’ici mon prochain rendez vous. En espérant que ça s’atténue d’ici là ou que je n’oublie pas cette fois-ci d’en parler ^^

Quant au travail, c’est pas vraiment une histoire de choix. C’est juste que les demandes des clients s’accumulent, les factures à payer aussi. Du coup je travaillais quelques heures déjà depuis mon retour de l’opération et là j’essaie de reprendre complètement. Les joies d’être à son compte

Quant à Noël, le sapin est prêt :
ptite photo
Les cadeaux des papoutes aussi ! Me reste à faire les decos extérieurs, mais là va me falloir ma dose de motivation à me traîner dehors sur mon escabeau, les bras en l’air par -10 degrés x) Je vais ptet juste allumer mon ours gonflable cette année

Désolée, j’ai manqué le sujet en question
J’irai faire un tour alors et vais tacher de vous trouver quelque chose, mais j’avoue que je ne cuisine pas spécialement des spécialités d’ici ^^’

@cbover

Tu sembles avoir été pas mal prise à la légère par ton médecin, j’avoue ! Les chirurgiens, c’est pas vraiment les suivis qui les intéressent 🙄

Merci pour ces infos, elles confirment du coup mes questionnements. Je vais essayer de les suivre, d’attendre encore 1-2 semaines puis de magasiner une crème et de prendre rendez-vous avec un ostéo. Et en attendant de garder mon morceau de ‘scotch’ en papier dessus x) J’ai l’impression parfois de jouer les apprentis sorcière ^^’

Bon, le poids qui se perd, c’est pas ce qui me chagrine, je l’avoue ! (Meme si - 4 kg en 3 semaines, je ne suis pas super fan ^^’). Mais j’espère quand même reprendre le goût de manger avant Noël hi hi

Merci de vos encouragements toutes les deux, j’espère que vous allez au mieux de votre côté 🌸

[JAK]

Bonsoir AKIRA,

Je voulais t'apporter mon témoignage sur mes problèmes de déglutition et de sensation de boule dans la gorge...
A la sortie de l'hôpital après mon opération je ne pouvais pas parler,ma voix était rauque,elle fatiguait rapidement et surtout j'avais une gène à chaque fois que j'avalais ma salive à vide, après consultation chez l'ORL il me dit que mes cordes vocales sont intactes mais que j'avais un oedeme à la margelle laryngée...
J'ai commencé des séances d'orthophonie qui m'ont beaucoup apportés notamment sur la respiration malgré que mon ORL m'a dit que je n'en avais pas vraiment besoin ?
La gène à la gorge persistait toujours,j'ai donc décidé de consulter un autre ORL qui m'a passé une fibroscopie par le nez (3 eme fois en 4 semaines) il me dit que l'oedeme se résorbait progressivement mais que je fais du jetage postérieur surement lier à une allergie que j'aurais beaucoup de mal à trouver car ma gène est localisée seulement au niveau de la gorge,il m'a prescrit un antisthaminique et un spray pour le nez .

Depuis mon état s'est nettement amélioré, est ce le temps ou l'antisthaminique ? ce qui est sur c'est que mon corps n'a pas accepté facilement cette opération et qu'il faut lui laisser du temps.

Les massages au niveau de la nuque et du dos m'ont fait beaucoup de bien...

Patience et bon courage à vous...

[MATLA1]

bonsoir Akira, je suis aussi surprise pour ta cicatrice c'est moi qui avait peur d'enlever le pansement mais je pouvais le faire dans les 10j après l'opération.
Attend un peu avant de faire de léger massage mais ce n'est pas obliger non plus si ta cicatrice est belle.
Tu as raison de prendre le temps de trouver le médecin qui va te suivre sur le long terme, changer souvent ce n'est pas évident mais parfois on a pas le choix.

Ils sont radicales chez toi, ici je suis sortie avec une ordonnance de doliprane pour la douleur, même pas avalé, enfin au début je ne pouvais pas de toute façon, mais j'avais pas assez mal pour en prendre.

Chapeau pour ton sapin, trop beau.
Allez courage, les débuts sont toujours compliqués, des questions et si peu ou pas d'aide.
bises sylvie

[bobette]

...dire qu'on se plaint de l'accès aux soins et des dysfonctionnements en France !
c'est un autre monde, un choc culturel pour moi quand je lis ces incidents avec les médecins Akira ...

[Akirakiara]

@JAK Merci sincèrement du temps que tu as pris pour me raconter ton expérience. Ton cas n’a pas eu l’air des plus agréables et je suis de tout cœur avec toi ! Et je suis bien soulagée de savoir qu’il s’arrange petit à petit. Tu as bien fait de persister !

Concretement, de mon côté, je pense avoir très bien supporté mon opération. 1 semaine après mes amis étaient étonnés que je parle et me comporte normalement. J’ai juste eu la voix un peu fatiguée 1-2 journées de mémoire. Un peu comme une angine effectivement. Et il me semble que la gêne vient quand je sollicite un peu trop la région proche de ma gorge (bâiller, chantonner, manger, etc), vraiment comme si une boule se contractait. Mais bon, ça doit être un hématome ou quelque chose du genre, je suis pas hyper inquiète.

@MATLA : je te remercie pour tes conseils et tes encouragements. Cela fait du bien. Concernant les comprimés, j’ai fait sans. Déjà que le doliprane je ne trouvais pas ça nécessaire alors la dose pour éléphant, j’ai trouvé ça un tantinet ... comme écraser un moustique à coup de masse x)

@Bobette : ayant vécu les deux systèmes, j’ai vraiment constaté une grosse différence. Tout n’est pas rose en France, loin de là, mais c’est là qu’on se dit que ça peut encore être pire ^^’

Bon, sinon, suite de la petite aventure thyroïdienne !

Déjà, bah ... j’ai pas réussi à tenir plus longtemps son histoire de bout de scotch... Ça commençait à me brûler la peau et la cicatrice semblait toute irritée. Ça commençait à me faire mal depuis 2 jours et ça va beaucoup mieux depuis que j’ai tout arrêté samedi. Elle va m’entendre si jamais elle me fait la moindre remarque là-dessus x)
Je ne sais pas si on a le droit de mettre des photos de cicatrice sur le forum, mais on voit encore un peu la marque rouge du pansement autour. Mais sinon, la cicatrice en elle-même semble pas pire. ^^

Sinon, je n’avais pas fait attention de trop, mais je crois que je fais de l’hypothyroïdie en ce moment. Là où ça a été le déclic, c’est quand je me suis rendue au consulat pour faire refaire mon passeport. Au moment de donner le nom de ma mère, ainsi que la date de naissance de mes parents, le vide total. Ce sont pourtant des infos que je donne régulièrement, étant immigrée et tout. Mais là, gros blocage, impossible de réfléchir. Donc gros moment de solitude quand j’ai dû envoyer des messages Facebook à ma famille pour qu’ils m’aident en plein milieu du rendez-vous. Heureusement que le monsieur était adorable. Mais, c’est à ce moment-là qu je me suis rendue compte que je passais mon temps à chercher mes mots ces derniers jours. En repartant, je suis même restée dans l’ascenseur 3-4 minutes avant de me dire qu’il serait peut être bien que j’appuie sur un bouton ^^’ Et rétrospectivement, mon mari me dit qu’effectivement j’ai tous les symptômes de l’hypothyroïdie. Fatigue, cheveux qui tombent, perte de la mémoire et difficulté de concentration, tout ça tout ça. Je tourne au ralenti. Donc soit c’est juste de la fatigue accumulée, soit il faudra réadapter mon traitement le 20. Mais sans t3 et t4, je me demande un peu comment ça va se passer. J’avoue que j’appréhende un peu mon rendez-vous ^^’

Mais dans l’ensemble je ne me plains pas, je me sens quand même mieux que début novembre. Et le moral est là !

Désolée pour le pavé !
Prenez bien soin de vous, winter is coming ❄️

[MATLA1]

le moral je crois que c est le remède numéro 1, tiens bon car c est toujours difficile de retrouver un équilibre après l'opération.

Une bonne bataille de boule de neige avec tes loulous et ca repart. Ca doit être beau noël chez toi.
Bises

[Conciliabule]

CouCou Akira,

Je passe sur ton ORL

Ravie de voir que moralement tu vas bien. Ne néglige pas pour autant les signaux que t'envoie ton corps à propos d'une hypothyroïdie. En effet, les symptômes que tu décris je les connais que trop bien ! Attention à ce que la mélancolie, sous-entendu la dépression, ne prenne pas le pas sur ton moral au beau fixe.

Merci pour la recette du lait de poule et au plaisir de te lire Akira.

C.

[Louna*ka]

Coucou Akira

Juste pour te remercier pour ton passage au coin thé, et ta recette de lait de poule.
Continu de te reposer...Et oui, pas cool l 'hypo...l 'hyper non plus d'ailleurs
Et les trous de mémoire...un de mes plus gros, je voulais écrire fourmis , et impossible de pouvoir l'écrire, mon cerveau me disait bien que c'était un insecte, mais ne trouvais ni les lettres sur le clavier, ni l'image de l'insecte..le trou noir.
çà fait grave flipper en fait.

Prends les choses les unes après les autres, et tout en douceur, la pêche finira bien par revenir, tant que tu gardes le moral...
Puis tu as une équipe de coatch de coeur avec toute ta jolie famille, et ça c'est le plus précieux...puis tu m'as l'air d'être une battante, tout doucement, mais sûrement...mais une fois lancée, on ne peut plus t'arrêter
Prends bien soin de toi Et n'abuses pas du lait de cocote

[bobette]

thème mineur, mais tout de même : dans le temps, nous avions de gros sparadraps qui paraît-il causaient des allergies (caoutchouc ???) mais je n'avais jamais de problème, pour ma part.

depuis bien des années, je supporte très mal les sparadraps, notamment ceux (analergiques !) qu'on me met après les prises de sang : j'ai intérêt à les enlever fissa, sinon rougeurs et irritations pendant plusieurs jours surtout sur l'emplacement du bord du sparadrap.

tu as peut-être le même souci, Akira.

[Akirakiara]

Coucou,

Je vous remercie de vos encouragements, ça aide pas mal ^^

@Bobette, c’est surtout que je devais le garder h24 7/7 aussi, ça n’a pas dû aider. :/ Mais effectivement, je ne mets jamais ou rarement des pansements donc ça se trouve en plus j’y suis sensible.

Sinon, retour de mes résultats anapath :

C’est finalement un carcinome papillaire mais aussi folliculaire finalement qui faisait 3.5 cm. Il a eu envahissement vasculaire et dépassement capsulaire. Les 2 ganglions prélevés n’étaient pas atteints. Il y aura donc une cure d’iode à faire et je serai suivie à partir de maintenant par un endocrinologue que je devrais rencontrer mi ou fin janvier. J’attends un appel de sa secrétaire pour la suite. J’en sais pas plus.

Je souffle par rapport au fait de changer de spécialiste, car vraiment pas heureuse de mon rendez-vous d’aujourd’hui et j’étais du coup dans l’optique de ne pas continuer avec elle.

Déjà, parce qu’elle n’a même pas demandé à regarder ma cicatrice. A aucun moment. Aucune question, aucun suivi. Rien. On n’a pas parlé une seule fois de ça de tout le rendez-vous. Elle était le nez sur son ordinateur. Du coup je me suis abstenue de lui dire que son idée de sparadrap, c’était du grand n’importe quoi (pour rester polie). Dans ma tête, j’étais déjà loin et prête à demander conseils ailleurs. Donc pas envie de perdre la moindre énergie là-dedans.

Mais aussi parce qu’au moment où on a abordé le sujet du suivi, elle ne m’a même pas donné mon taux de TSH. Juste que j’étais en hyper, qu’elle en était satisfaite et qu’on ne touchait à rien. Hormis cette info, je ne sais rien. Et ce qui me turlupine, c’est que tout mon entourage me confirme que je suis clairement en hypo et je me sens moi même en hypo. J’en ai tous les symptômes et vraiment je me sens pareil qu’en novembre quand j’y étais officiellement. Et surtout, je suis trèèès loin d’un état d’hyper. Donc un peu perdue. Ce que je lui ai dit. Elle a répondu, je cite au mot près : ‘Oh cela doit être vos trucs de fille ou le contrecoup de l’opération’, en rajoutant que si je n’étais pas au dessus de 5 (la norme labo, je suppose), ce n’était pas de l’hypo, point. Fin de la discussion. Je ne me suis pas battue avec elle, de toute façon, c’était mon dernier rendez-vous avec.

Et pour finir, parce qu’à chaque fois que je posais des questions, elle ne se cachait clairement pas que ça l’emmerdait de perdre du temps à répondre à des choses si évidentes. Évidentes pour elle, pas pour un patient qui découvre au fur et à mesure... Comme pour quand j’ai demandé la différence entre papillaire et folliculaire et pourquoi d’un coup on parlait de folliculaire aussi. Quelle chieuse je suis. Du coup, je ne suis pas bien plus avancée.

J’espère sincèrement que cela se passera mieux avec l’endocrino.

Avant de repartir, je suis passée aux archives de l’hôpital et j’ai fait la demande pour avoir mon dossier complet, afin d’avoir quand même un minimum d’infos sur mon propre état actuel de santé, mes résultats d’analyse, et de reprendre un minimum de contrôle. On devrait tout recevoir par courrier sous 20 jours.

Bref, un peu dépitée par ce rendez-vous.
D’autant que son discours depuis le départ, c’était plutôt que je n’avais rien de méchant, bien circonscrit et que ça se réglerait sans cure, sans rien. Fini après l’opération.

Voilà pour les nouvelles.

Si je ne reviens pas d’ici là, je vous souhaite de bonnes fêtes de fin d’année. Passez du bon temps auprès de vos proches, y a rien de plus précieux. Et une meilleure santé possible aussi. Prenez soin de vous.

[Conciliabule]

CouCou Akira,

Sans vouloir me donner raison, je t'avais conseillée de changer. Ce que tu indiques dans ton message est AFFLIGEANT ! Aussi TANT MIEUX que tu aies dorénavant à faire à un endocrinologue à condition que ce dernier soit à la hauteur !

J'espère sincèrement que tout cela va bien vite s'arranger pour toi une fois bien prise en main. Je croise les doigts pour qu'il en soit ainsi.

Passe d'excellentes fêtes et profite bien des tiens et ce malgré ton hypo. L'important étant d'être avec ceux que tu chéris.

JOYEUX NOEL Akira et au plaisir de te lire.

C.

[Akirakiara]

Coucou Conciliabule,

Ah mais j’ai toujours dit qu’en fonction du rendez-vous du 20 on aviserait ^^
Au final, ce rendez vous avec elle restait nécessaire. On ne pouvait pas changer comme ça, encore moins avec les résultats anapath se baladant. On aurait encore plus compliqué les choses. Là en plus, c’est elle qui transmet mon dossier et à une personne qui le suit apparement depuis le début, du moins depuis mon opération. La transition sera d’autant plus facile. Donc avec le recul, on a bien fait de le maintenir malgré les désagréments d’hier. Cela va sûrement nous éviter d’autres désagréments qui auraient pu arriver en décidant de changer avant le rendez-vous. Maintenant que les résultats anapath sont sortis et qu’on va avoir tout en main, là oui on peut envisager de choisir par qui on est suivis. Et du coup, on a décidé de laisser une chance à l’endocrino, mais de prendre rendez-vous en parallèle avec mon médecin familial.

Médecin à qui on demandera par exemple de prescrire de quoi vérifier la t3, t4, ferritine etc. si jamais l’endocrino refuse de le faire comme l’orl et qui, si on lui explique bien, ne refusera probablement pas, lui.
On découvrira peut être comment ça se fait que je me sente pas comme les chiffres l’indiquent ^^’

Et pis ça se trouve, l’endocrino sera très bien

Joyeux Noel à toi aussi ! J’avoue avoir hâte de me poser au coin du feu avec ma tasse de chocolat chaud, à ouvrir avec les kids leurs petits cadeaux

Profite bien de ton côté et merci de ta gentillesse 🌸

[Conciliabule]

CouCou Akira,

Tu as tout à fait eu raison de ne pas le faire dans la précipitation ce changement qui finalement aura lieu et ce au vu notamment des résultats dont tu étais dans l'attente.

Je voulais juste dire qu'il fallait sérieusement envisager de changer de médecin dans le cadre de ton suivi et ce du fait de l'attitude de cet ORL.

Prends soin de Toi Akira.

C.