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Maya6129
Inscrit le: 22.10.13 Messages: 696Lobectomie 60+ |
Message: (p488200)
Posté le: 22. Mar 2018, 08:51
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : shannon
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Bonjour,
J'ai trouvé l'émission très intéressante et et le reportage excellent.
Merci à Annie Lemoine pour son intervention émouvante mais pleine de punch et de rage.
Un grand merci à Béate qui aurait voulu en dire plus mais qui n'a pas pu s'exprimer; Ca doit être très frustrant
J'ai éclaté de rire quand le Pr Schlumberger a déclaré, droit dans ses bottes, qu'il n'y avait aucun médecin à la solde des laboratoires pharmaceutiques. D'ailleurs il y a eu comme un "blanc" juste après comme si tout le monde était sidéré sur l'énormité du mensonge !
J'espère de Madame Buzyn a regardé l'émission et qu'elle va agir.
(Mais j'ai l'impression que les autorités font traîner les choses pour arriver fin 2018 devant le fait accompli que Merck a arrêté la production de AF de lévothyrox et qu'il n'y aura plus moyen de le remettre sur le marché.
Et on nous dira que tout va bien puisqu'on qu'on a maintenant des alternatives.) |
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Louna*ka
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Message: (p488210)
Posté le: 22. Mar 2018, 09:45
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Beate a écrit: | Bonsoir,
Ouf, c’est terminée, je viens de rentrer à l’hotel.
Dur dur ... J'ai eu l'impression de ne pas pouvoir en placer une ... (les médecins étaient intarissables ...)
Mais bon, même si ce n'était pas parfait, ce n'était pas trop mal j'espère ... j'aurais bien voulu parler aussi du risque de sous-diagnostic, de la banalisation à outrance ... et de plein d’autres choses ! Je levais le doigt sans arrêt, mais j'ai eu du mal à avoir la parole ... j’aurais sans doute dû « m’imposer » davantage, j’ai eu à peine 5% du temps de parole, mais je suis tellement fatiguée en ce moment ... (bientôt un an qu’on se bat tous les jours ...)
Heureusement qu’il y avait aussi Annie Lemoine, qui elle par contre a eu une tribune pour pouvoir parler librement sans se faire interrompre ...
Pfff, pas facile comme exercice ! |
Bonjour Beate
Tu n'as peut être pas assez de recul par rapport à tout ce tsunami autour du Lévo , et ta fatigue s'accumule , de par ton investissement ( tout comme celui d'autres tites fées d'ici ), mais aussi de ta propre histoire de malade...
Je peux t'assurer, que non seulement tu as su trouver les mots justes, et sans chichi, et que tu es resté intègre et digne.
Tu estimes à 5%de temps de parole ...
Mais quel temps de parole, SIMPLE, EFFICACE.
Et toi, tu ne cherchais pas tes mots, ou être embarrassée, comme un grand mr de chez BERCK
Cela aurait pu être risible, si ce sujet n'était pas aussi délicat de par l'onde de mal être de nous autres les ti papillons
Dis toi aussi qu'à ces 5%qu'il faut additionner à tous le souffle des battements d'ailes de tes ti papillons que tu as pris sous ton aile, à été plus puissant et plus efficace , que certaines interventions, de personnes juste à côté de toi, dérangé par des chiffres, ou des pratiques, que l'on connait à présent et qui ne sont plus des secrets de polichinelle
Après, tous ne sont pas à mettre dans le même panier, heureusement, mais nous savons que ça existe.( délivrance de nouveaux médicaments, ou d'un générique à tout prix entre autre...)
Mais disons, que ça faisait bien de se laver, ou laver ses confrères de telles pratiques...Je m'égare un peu plus, mais dans les actualités très récentes, il y a un de nos anciens président qui lui aussi doit se défendre d'accusation, qui lui aussi sur un plateau de télé, démentait et faisait une leçon de moral et bonne conduite, pour paraître....
Après , lui, ou un autre président, professeur, lobbies, tout cela est du business , du pouvoir, et donc de l'argent .
N'en déplaise...sinon, ils changeraient leur façon d'être et leurs pratiques...
C''est sympa aussi un être Humain, un patient, derrière ce rideaux de paillettes.
Revenons en à toi , notre chère Beate...
J'ai trouvais ce reportage, bien ficelé, ou l'on sort enfin des lièvres , et ou des mots, et formulations de phrases, ne peuvent laisser aucun doute à ce mal être, et à la négligence dont nous avons été victime, d'une manière ou d'une autre.
Très sensible aussi aux deux témoignages des malades, et un profond goût amer, quant à la triste histoire de la maman, d'Annie Lemoine.
Et je pense que madame la Ministre, ne va pas tarder à revenir sur le devant de la scène. Une invitation et interrogation en direct, n'a pas du rester invisible
"Mince et Flûtes Etat et dirigeants , ce dossier va trop loin...
Diantre, réagissons , et faisons aller nos troupes, défendre notre honneur et nous laver de tout soupçon sur la place publique
On est désolé ça vous vas "
On verra bien, ce serait la suite logique, car là le malaise est bel et bien réel, et il ne peut plus y avoir de discours, en demi teinte, et demi mots.
Sinon, il n'y a pas eu de filtre, comme il y a pu avoir dans d'autres journaux, presses, ou ti plateau télé, en huit clos, ou casi les mêmes mots sortaient ( certainement une règle protocolaire, pour ne pas dévoiler les coulisses, et arrières du décor pas très reluisant) .
Seul les intervenants changés.
Pas d'émission édulcorée, et bien calibrée, pour ne pas déborder.
J'ai vraiment apprécié, et pas eu cette impression, d'un répétita , et là, les gens, ne peuvent plus rester indifférents. ET oui, cette crise sera au moins, un grand pas pour de nouvelles alternatives, ( même s'il a fallu que certain de nos ti papillons, perdent de leur vitalité, et en passe pas des symptômes désagréables) et plus de ce monopole...et nous auront un meilleur suivi et écoute ( bien qu'il y aura toujours des récalcitrants; difficile de changer de mauvaises habitudes, ou appréciations d'état du patients)..mais avec tout ce remu ménage, il y aura moins d'interventions chirurgicales, ou traitements systématique.
Je suis très fière de toi Beate, de tout VST, de tous les ti papillons..Hier soir nous faisions qu'un avec toi, et l'on s'est senti écouté, et entendu.
Et tu lèves très bien le ti doigts
Moi, je t'aurais donné la parole à chaque fois, voire je t'aurais donné le bon déroulement de cette émission... Tu as été Royale
Mille merci Beate, d'être
En fait il n'y a pas de mots assez fort .
Prenez soin de vous les ti papillons, et gardons cette douce sensation, que dans un avenir proche, les choses vont rentrés dans l'ordre, et repos bien mérité à toi Beate _________________ S il te plaît, redessine moi un papillon...
Dernière édition par Louna*ka le 22. Mar 2018, 11:13; édité 5 fois |
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danielleparis Inscrit le: 17.10.12 Messages: 127Nodules sur tyroide Paris 60+ |
Message: (p488213)
Posté le: 22. Mar 2018, 09:58
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Bonjour,
Et un grand bravo à Beate.
Exercice très difficile, car les autres intervenants sont très à l'aise dans ce genre de sport !!!
Emission intéressante, claire et nette, cela change des bétises entendues depuis un an.
Encore merci aux noms de toutes celles et ceux qui passent pour des "tarées" depuis trop longtemps.
Bonne journée |
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Louna*ka
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Message: (p488215)
Posté le: 22. Mar 2018, 10:07
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Maya6129 a écrit: | Bonjour,
J'ai trouvé l'émission très intéressante et et le reportage excellent.
Merci à Annie Lemoine pour son intervention émouvante mais pleine de punch et de rage.
Un grand merci à Béate qui aurait voulu en dire plus mais qui n'a pas pu s'exprimer; Ca doit être très frustrant
J'ai éclaté de rire quand le Pr Schlumberger a déclaré, droit dans ses bottes, qu'il n'y avait aucun médecin à la solde des laboratoires pharmaceutiques. D'ailleurs il y a eu comme un "blanc" juste après comme si tout le monde était sidéré sur l'énormité du mensonge !
J'espère de Madame Buzyn a regardé l'émission et qu'elle va agir.
(Mais j'ai l'impression que les autorités font traîner les choses pour arriver fin 2018 devant le fait accompli que Merck a arrêté la production de AF de lévothyrox et qu'il n'y aura plus moyen de le remettre sur le marché.
Et on nous dira que tout va bien puisqu'on qu'on a maintenant des alternatives.) |
Bonjour Maya
Rien d'autre à dire de plus et ce fameux blanc, et non expressions figés sur les visages sur le plateau _________________ S il te plaît, redessine moi un papillon... |
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lilette
Inscrit le: 20.04.07 Messages: 368350+ |
Message: (p488218)
Posté le: 22. Mar 2018, 10:21
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Skinner, Vincepenny, Lilieemn, lin, Marina Mari et 2 autres utilisateurs
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Bonjour,
Nous avions prévu de parler aussi du SOUS-diagnostic (des patients en hypothyroidie frustre qui galèrent pour obtenir un traitement, des difficultés pour avoir des dosages T4L T3L quand ça s'avère nécessaire...), mais rien n'a été retenu dans les interviews sur le sujet, et surtout Beate n'a pas pu parler de ça sur le plateau.
C'est vraiment dommage.
Car le message qui est passé hier c'est que le Levo est un médicament de confort pour les vieux des pays riches, et qu'en tous cas une grande partie des patients n'en ont pas besoin, et se sont fait imposer un traitement "à vie" par des généralistes majoritairement incompétents... Donc en gros, pour une vaste majorité de patients, au lieu de se plaindre d'effets indésirables en changeant de médicament, et bien il suffit de l'arrêter puisque le Pr Machin (Redondi ?) a montré dans une vaste et belle étude que les patients ne se portaient pas mieux avec le traitement par rapport au placebo (sans RIEN dedans). Je ne sais si les journalistes ont réalisé à quel point leur positionnement est dangereux !
Et subsidiairement un autre message qui me gêne énormément dans l'émission : "les généralistes sont des crétins sur le sujet, prescrivent la lévothyroxine n'importe comment et se font ainsi des clients à vie, heureusement certains endocrinologues et spécialistes ont eux la capacité de raisonner......"
Très très injuste.
Heureusement Beate a été digne en effet, mais dans un quasi-silence. Ces grands professeurs ne se sont pas rendus compte qu'ils écrasaient la parole et prenaient tout l'espace ?
C'est quand même bien que quelques vérités aient été dites ou montrées (sur Merck etc). Mais ça aurait pu être beaucoup plus utile pour les patients si Beate avait pu parler. Axer la moitié du reportage et du débat sur le sur-traitement, et passer au global autant de messages à côté de la plaque ou franchement dangereux, franchement bof. |
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Thyxa Inscrit le: 15.11.17 Messages: 87 |
Message: (p488219)
Posté le: 22. Mar 2018, 10:33
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Un grand merci Béate !
Je vous ai trouvée très digne, et même si moi aussi j'ai regretté le temps de parole très court qui vous a été accordé, vos remarques étaient très pertinentes et mesurées ; ce qui donne une belle image de l'association, je trouve .
Cette émission est quand même une belle avancée par rapport à tout ce qu'on a pu lire et entendre sur l'effet nocebo et le buzz médiatique.
Alors encore MERCI Béate et toute l'équipe de VST... |
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bobette
Inscrit le: 22.03.09 Messages: 4482Hypothyroïdie auto i... France - Lorraine sud-est 70+ |
Message: (p488221)
Posté le: 22. Mar 2018, 10:36
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Louna*ka
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je comprends ta frustration, lilette, je fais partie des sous-diagnostiqués, errance de je ne sais combien d'années, plus de cerveau, hypo souvent soupçonnée, mais comme j'étais dans les normes...en tout cas mes médecins passés n'ont pas sur-diagnostiqué ni sur-traité, sauf le dernier, selon les critères entendus hier. Mais j'ai retrouvé mon cerveau. Cherchez l'erreur.
mais l'émission a tout de meme clarifié certaines chose, maintenant reste à continuer les autres combats.
Replay
https://www.allodocteurs.fr/emissio.....-du-21-03-2018_26684.html |
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Fanny CH
Inscrit le: 03.05.04 Messages: 4021OP TT 2012 Tirosint ... près Lausanne, Suisse 70+ |
Message: (p488223)
Posté le: 22. Mar 2018, 10:46
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Louna*ka
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Bonjour,
J'ai regardé l'émission . . . . . suis un peu déçue, j'avoue.
BRAVO à Beate, elle a de la patience en tout cas.
Il y a quelques années, Georges Marchais avait dit: si on ne me laisse pas parler, fallait me laisser où j'étais!
Il y avait une émission critique à la TV suisse dans le temps qui démontrait que des médecins suisses touchaient des cadeaux de fabricants de médicaments s'ils prescrivaient tel ou tel marque plutôt qu'une autre. Ces cadeaux allaient de petits objets de luxe jusqu'à des voitures!!
Tchernobyl a tout de même été mentionné.
Une autre carte géographique désigne les zones touchées d'Alsace, Lorraine, Jura, Vallée du Rhône, Marseille et surtout la Corse.
Un médecin en Corse a clairement signalé que les cancers de la thyro en Corse sont en augmentation à partir de quelques années après Tchernobyl.
L'Allemagne du Nord (pourtant plus près de Tchernobyl) n'a pas vraiment été touchée, la direction et courbes des vents etc.
Il y a certainement un surdiagnostique des problèmes de thyro, mais c'est aussi un excellent prétexte d'éviter tout sujet qui fache!
On fait marche arrière à présent car ça coûte cher, l'heure est à l'économie.
Ils ne peuvent pas officiellement reconnaître les effets de Tchernobyl car "qui va dédommager ensuite"? Il y a déjà eu l'amiante.
Bonne chose de cette émission:
On a enfin arrêté de parler de "femmes hystériques, Forums du Net qui influencent" etc.
Bonne semaine,
Fanny CH |
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Fanny CH
Inscrit le: 03.05.04 Messages: 4021OP TT 2012 Tirosint ... près Lausanne, Suisse 70+ |
Message: (p488226)
Posté le: 22. Mar 2018, 11:13
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Louna*ka
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Bonjour les filles,
Ce que j'ai savouré dans l'émission:
le discours du représentant de MERCK, très révélateur en tout cas.
L'Evidence même qu'il était mal préparé et n'y croyait pas lui-même. Comme si on l'avait désigné au dernier moment. Le pion de service.
Bonne semaine,
Fanny CH |
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Tinley Hashimoto |
Message: (p488228)
Posté le: 22. Mar 2018, 11:16
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Lilieemn, Marina Mari
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lilette a écrit: |
Nous avions prévu de parler aussi du SOUS-diagnostic (des patients en hypothyroidie frustre qui galèrent pour obtenir un traitement, des difficultés pour avoir des dosages T4L T3L quand ça s'avère nécessaire...), mais rien n'a été retenu dans les interviews sur le sujet, et surtout Beate n'a pas pu parler de ça sur le plateau.
C'est vraiment dommage.
Car le message qui est passé hier c'est que le Levo est un médicament de confort pour les vieux des pays riches, et qu'en tous cas une grande partie des patients n'en ont pas besoin, et se sont fait imposer un traitement "à vie" par des généralistes majoritairement incompétents... Donc en gros, pour une vaste majorité de patients, au lieu de se plaindre d'effets indésirables en changeant de médicament, et bien il suffit de l'arrêter puisque le Pr [Philippe AUTIER, épidémiologiste,] a montré dans une vaste et belle étude que les patients ne se portaient pas mieux avec le traitement par rapport au placebo (sans RIEN dedans). Je ne sais si les journalistes ont réalisé à quel point leur positionnement est dangereux !
Très très injuste.
... Mais ça aurait pu être beaucoup plus utile pour les patients si Beate avait pu parler. Axer la moitié du reportage et du débat sur le sur-traitement, et passer au global autant de messages à côté de la plaque ou franchement dangereux, franchement bof. |
Je partage tout à fait ce point de vue: les messages qui sont passés lors de cette émission sont très dangereux. Personnellement, je suis ressortie mal à l'aise de cette émission, plein de doutes sur l'avenir.
Juste avant la crise déclarée du Lévothyrox, un endoctrino a voulu me faire arrêter toute médication de Lévothyrox, alors que je suis Hashimoto depuis 11 ans avec des anticorps et échographies appuyant ce diagnostic: cela fait un an que je n'arrive plus à retrouver mon équilibre et ne sais quand je le retrouverais, d'autant que le Lévothyrox NF est arrivé juste derrière... Voilà où conduit la phobie du sur-diagnostic... OK, le sur-diagnostic et la chirurgie à tout va ne sont pas une bonne chose, mais il ne faudrait pas tomber dans l'excès inverse non plus.
Après avoir nier le mal-être et effets secondaires des malades de la thyroïde, va-t-on maintenant nier l'existence même de leur maladie?
Drôle de façon de régler cette crise sanitaire, non?
Donc pour moi les messages qui ressortent de cette émission sont très dangereux.
Cela ne retire rien bien entendu au mérite de Béate, qu'on n'a pas laissé s'exprimer malheureusement. Volontairement ou pas?
Dernière édition par Tinley le 22. Mar 2018, 11:17; édité 1 fois |
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lilette
Inscrit le: 20.04.07 Messages: 368350+ |
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cinelle Inscrit le: 17.01.18 Messages: 26Thyroidite hashimoto... Aude |
Message: (p488248)
Posté le: 22. Mar 2018, 12:45
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BRAVO à Beate
On peut effectivement dire que le temps de parole qui lui a été octroyé a été plus que compté ....
J'ai été très surprise par les propos des médecins disant que ce n'est pas la peine de traiter une TSH inférieure à 10.
Cela me semble dangereux et risque d'inciter des personnes dans ce cas à abandonner brutalement leur médication. |
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Varic Inscrit le: 08.02.09 Messages: 115 |
Message: (p488273)
Posté le: 22. Mar 2018, 15:28
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bonjour
j ai trouve que l émission a sur-volé le " problème " mais a pas donner de réelle info ! tout se trouve facilement sur le net !
et j aime bien dans toute l émission , il y a que les femmes qui on des problème d hormone !
je suis déçus de l émission , j aurais bien aimer voire une vidéo sur la ministre de la santé / rien ??
sinon le passage sur la TSH ma fais rire , les chiffre donne pas l êta de la personne
mon point vue perso France 5 a pas voulu me mouillé les fesses ! |
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Gisèle M Inscrit le: 08.09.17 Messages: 10 |
Message: (p488276)
Posté le: 22. Mar 2018, 16:02
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Bonjour .
J'ai regardé l'émission hier soir . J'ai été déçue , mais je me doutais bien de ce qui arriverait .
Pourquoi culpabiliser les malades et les médecins globalement ?
Pourquoi n'avoir pas parlé des maladies de la thyroïde ?
Pourquoi n'avoir parlé que de l'hypothyroïdie ?
Pourquoi les laboratoires ne revoient pas les chiffres des résultats de la TSH se situant dans la norme montrée hier ?
Merci à Béate pour son intervention .
Pourquoi nous avoir encore montré cette carte de France tronquée après la catastrophe de Chernobil ?
Enfin , avant cet épisode , voyait on un nombre important de femmes porteuses d'un goitre ?
Et pourquoi minimiser autant les cancers de la thyroïde sans préciser la différenciation de ces cancers ?
Merci pour les réponses . |
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Gisèle M Inscrit le: 08.09.17 Messages: 10 |
Message: (p488285)
Posté le: 22. Mar 2018, 16:22
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Ils se sont bien gardés de rappeler que madame Busyn à travaillé plusieurs années pour les laboratoires Merk .
D'après eux la nouvelle formule a été imposée pour conquérir le marché Chinois ...
Parceque les Chinois ne supportent pas le lactose ? Ou parcequr la pollution extrême de la Chine émergente occasionne une explosion de maladies de la thyroïde ?
Il devrait y avoir un contrôle beaucoup plus strict des prescriptions en Chine comme en Europe , donc moins de vente ...non ? Leur discours serait plus plausible s'ils l'avaient souligné .
À mon avis , ils ont flairé un marché juteux et ont sacrifié les malades Français et Belges pour s'enrichir encore plus . |
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