Basedow diagnostiqué il y a 3 semaines

[Heliotrope]

Je ne sais pas du tout s'il est normal pour quelqu'un qui suit un traitement block and replace d'avoir un TSH très basse ainsi que des T4 très basses.
Il faut vraiment que quelqu'un qui a suivi avec succès ce type de traitement et qui a gardé ses résultats intermédiaires te renseigne Javotte, moi j'en suis incapable.

[Javotte]

Coucou Héliotrope et merci quand même pour ta réponse.

Bises

Pascale

[Heliotrope]

[Javotte]

Bonjour tout le monde,

ça y est, mon endocrino a laché "je ne suis pas sure de pouvoir vous équilibrer avec un traitement seul et il faudrait commencer à penser à l'opération..."

Du coup, je cherche un bon chirurgien dans le sud ouest ( Brive, toulouse, Limoges) et si possible qui ne pratique pas trop de dépassements d'honoraires.
(au pire Paris, parce que je j'y ai une copine infirmière, chez qui je pourrais peut-être passer une partie de ma convalescence)

Merci pour vos réponses et bon dimanche sous la pluie.

Pascale

Bises

[Heliotrope]

Quelqu'un qui a suivi un traitement block and replace pour répondre à Javotte ?

[Javotte]

Bonsoir Héliotrope... et merci pour ta réponse qui aura au moins fait remonter mon post.

Ce soir, je suis au bout du bout. Il faut que je tienne la semaine parce que j'ai le "patron" qui débarque dans mon bureau vendredi et je voudrais que tout soit nickel.



Demain, repos. Je finis la semaine et arrêt de travail à partir de lundi. C'est absolument nécessaire sinon, je vais péter un cable!

Après on verra: un jour à la fois.

Merci encore pour ta réponse et @ bientôt
Bises

Pascale

[Heliotrope]

Je fais remonter. C'est tout ce que je peux faire !

[wynnie]

bonjour
désolée de te savoir si fatiguée mais c'est normal avec un taux de t4 si bas
le lévo 75 ne suffit pas, il faut un passage à 87,5 voir 100...

[Javotte]

Bonjour Winnie et héliotrope

Merci Héliotrope d'avoir fait remonter le post.

L'avenir appartient à ceux qui se lèvent tôt... Je dors entre 5 et 6 heures par nuit, symptôme d'après la dame d'hyper et hier, crise de tachicardie donc rebelote avec les béta bloquants: heureusement que j'ai un pharmacien sympa parce qu'ils ne faisaient pas partie de l'ordonnance...

A propos d'ordonnance, changement de traitement: 10 de thyrosol et 100 de levo. Prochaine prise de sang fin mai.

Il est grand temps que je prenne l'avis d'un autre endocrino et peut-être que je pense, en effet, à la TT: on enlève tout et on remplace par du lévo! Parce que mon corps n'en peut plus de ces changements de dosages, ni ma tête non plus d'ailleurs!

Si quelqu'un connait un bon endocrino sur Brive, Limoges, Toulouse ou même Bordeaux, Sarlat, Périgueux, enfin bref, dans le sud-ouest, merci de partager le tuyau.

Voilou les cops, je vous laisse parce que quitte à ne pas dormir, je vais bosser: je finis la semaine et arrêt de travail à partir de lundi: youpee

Bises à toutes les deux et merci pour vos conseils
Pascale

[wynnie]

Bonjour
sur Limoges tu as le dr V. B. qui est une femme très à l'écoute...

[Javotte]

Bonjour Winnie, Héliotrope et la communauté.

Désolée de ne pas 'avoir répondu depuis autant de temps: j'étais vraiment très fatiguée, dans le gaz complet et depuis lundi de la semaine dernière, j'ai été obligée de reprendre le travail pour ne pas passer à mi-traitement.

J'ai suivi les conseils d'Héliotrope, je suis allée demander un 2ème avis endocrino avec en poche les résultats suivants:


T4 LIBRE: 9.70 - norme labo comprisE entre 7 et 14, 80 (les T4 remontent à peine)
TSH: 0.072 - norme labo comprise entre 0.350 - 4.940 (et la TSH baisse)
Traitement depuis 1 mois 10 de thyrosol et 100 de levothyrox NF.

Je reste complètement explosée. A la question "pourquoi je suis tant fatiguée", le monsieur a répondu: "c'est qui le nom de votre psy???"

Interloquée, je lui ai répondu que je n'ai pas de psy, parce que je n'en ai pas besoin!
J'ai bien compris, en lisant les posts, que c'est la réponse classique quand ils ne savent pas! Je fais donc partie de votre club d'hystériques désormais, si vous m'acceptez!

J'ai essayé de lui parler des T4 trop basses, même si elles sont dans la norme. Il a complètement esquivé la question. (même pas entendu!!!)

Il m'a trouvé une légère exophtalmie mais il s'est planté d'oeil! C'est pas le bon côté!

Les bons points maintenant:
Il m'a fait faire un bilan complet sur les marqueurs d'autres maladies auto-immunes. Les résultats sont négatifs et je suis immensément soulagée.

Il a indiqué sur son CR que le basedow était dû au stress professionnel. Je verrai comment je peux utiliser au mieux son écrit pour faire un dossier MDPH sans que ça me retombe dessus, professionnellement.

Enfin, il me propose de switcher à 87.5 de Lthyroxine et de garder 10 de thyrosol.

Quant à la TT, il émet des réserves sur l'avenir du levothyrox NF et propose donc de n'enlever que le lobe sur lequel il y a des nodules, "au risque de devoir gérer une hyperthyroidie" (je cite ce qu'il a écrit).

Mais dans le basedow, il y a aussi les tracks??? et mes yeux dans tout ça??? Je prendrais donc le risque de devoir passer une deuxième fois sur la table!

Bref, je suis paumée, pour les dosages (est-ce qu'il faut que j'augmente le lévo et le thyrosol?), sur la décision à prendre, sur le levo NF qui pourrait aussi être responsable de ma fatigue...

Au secours, Winnie, Héliotrope et Béate. Que me conseillez-vous? Faut-il que je prenne un 3ème avis endocrino, à Limoges, par exemple?

Je suis épuisée et cette fatigue là n'est pas dans ma tête!

Merci pour vos réponses et pour votre aide parce que moi toute seule, je baisse un peu les bras!


Pascale



PS: Winnie, est-ce que tu peux m'envoyer en mp le nom du médecin sur Limoges. Gratitude!

[Javotte]

Bonjour la communauté

Pour info:

https://www.francebleu.fr/infos/san.....ire-ne-voulait-1529043695

Pascale

[Beate]

Bonjour Javotte,

Nous parlons de ces informations depuis déjà deux jours, dans ce forum-ci, « crise du Levothyrox » ?

Deux discussions sont en cours :

Composant caché (dextrothyroxine) dans la nouvelle formule ?
Levo NF, dextrothyroxine : Interview du Dr Bapt (15-6)

Il semble peu utile de multiplier les discussions (surtout tant que ces informations ne seront pas confirmées par de nouvelles analyses plus larges, espérons que cela pourra se faire rapidement !)

Concernant ton propre cas, si tu n’as plus confiance dans le Levothyeox et ne vas pas bien, tu peux très bien exiger qu’on te prescrive une autre spécialité, puisque plusieurs ont maintenant une AMM en France :

LEVOTHYROXINE_PRO_V2_20180518.pdf

Bon courage !

Béate

[Javotte]

Merci Béate pour votre réponse que j'apprécie. Malheureusement, les choses sont un peu plus compliquées: TT ou seulement ablation d'un lobe?

Quel dosage de L thyroxine -henning?

Quelles sont les conséquences de T4L dans la norme basse. Est-ce qu'elles peuvent expliquer une immense fatigue?

Est-ce que le dosage de TSH à lui tout seul veut dire hyper alors que je me sens en hypo?

Je suis vraiment perdue, comme les deux endocrions que j'ai vus.

Bon WE et merci pour votre réponse.

Pascale

[Beate]

Bonsoir,

si on t'opère pour Basedow, ce sera forcément une thyroïdectomie totale, la plus complète possible !

Car le problème, ce sont les anticorps - si on laisse un bout, les anticorps peuvent l'attaquer et provoquer une récidive.

Quand on opère pour nodules, et qu'il n'y en a que d'un côté, on peut en effet faire une lobectomie. Mais quand, en plus, il y a Basedow, mieux vaut tout enlever.

Ce qui agit dans le corps, c'est la T4 (et la T3), la TSH est juste un "témoin" (pas toujours fiable - et dans Basedow, quand elle a été très basse, il faut se méfier, elle met souvent du temps à remonter, on peut donc être en hypo, par manque de T4 et T3, tout en ayant une TSH encore assez basse).

Une T4 basse peut expliquer la fatigue ... le Thyrozol semble efficace, il ralentit ta thyroïde, et les 100 µg de Levothyrox ne suffisent peut-être pas tout à fait à remplacer les hormones naturelles. Il faudra peut-être un tout petit peu plus, genre 112,5 ?

Quelle est l'évolution des TRAK, depuis le début de ta maladie ?

Bon courage !

Beate