Paralysie des deux cordes vocales et opération du goitre

[JADE21]

Bonsoir Beate,

Je te rassure, ma mère était suivie depuis sa 1re opération en 1962 et avait bien un traitement au Lévothirox 75 avant sa dernière opération du 3 Janvier dernier et est passée au 100 depuis.

J'ai connaissance du rapport de l'opération du chirurgien. Ma mère a subit une ablation totale de la tyroide (goitre plurinodulaire) + un curage ganglionnaire jugulo-carotidien gauche.

J'ai davantage de précisions qui répondent en grande partie à mes interrogations.

Merci encore pour tes conseils et tes encouragements.

JADE

[Beate]

Bonjour Jade,

en fait, ta réponse ne me rassure pas vraiment - car si le goître a pu repousser (par deux fois) MALGRE le traitement, c'est quand-même étonnant !

Normalement, après une thyroïdectomie PARTIELLE, si on donne un petit traitement au lévothyrox, c'est justement pour éviter que le lobe restant, stimulé par une TSH qui monte trop haut, se mette à grossir, puis finisse par s'épuiser et refaire des nodules (ce qui est arrivé à plusieurs personnes du forum qui ne prenaient PAS de traitement de substitution) - or, chez ta mère, c'est arrivé même AVEC le traitement !

Pourquoi n'a-t-on alors pas TOUT enlevé à la deuxième opération ???

Autre chose que je ne comprends pas : tu parles de curage ganglionnaire, c.à.d. le retrait de la majorité des ganglions dans cette zone du cou, voisine de la thyroïde - or, d'après ce que je sais, cela se fait quand on découvre (ou suspecte) un carcinome papillaire, pas quand il y a seulement un goître ?

Peut-être qu'avec ce goître si tenace qui repoussait sans arrêt, les médecins ont-ils CRU qu'il y avait un cancer, et ont donc fait le curage "par sécurité", pour ne pas avoir à y revenir plus tard et refaire encore une opération de plus ? Et on n'a vu qu'à l'analyse anatomo-pathologique que ce n'était finalement PAS un cancer ?

As-tu eu connaissance du contenu de cette analyse (anapath), pour en avoir vraiment la certitude ?

Je trouve vraiment dommage que ta mère n'ait pas été mieux suivie après sa première opération en 62, puis surtout après sa deuxième en 82, histoire de prevenir la formation du goitre (en voyant que la thyroïde avait tendance à repousser, on aurait dû la mettre sous une dose de lévothyrox beaucoup plus forte, "freinatrice", histoire de remplacer totalement ses propres hormones thyroïdiennes et de mettre ainsi la glande totalement au repos) - et surtout, je ne comprends vraiment pas pourquoi on n'a pas fait la thyroïdectomie à la DEUXIEME opération, parce que cela lui aurait évité une troisième intervention, toujours plus compliquée que les précédentes, et toute la galère qui a suivi !

Bon, c'est fait maintenant, pas besoin d'y revenir, mais c'est quand-même dommage d'en arriver là, il va lui falloir du temps pour recupérer !

Bon courage et à bientôt !

Beate

[wawaa]

moi j'ai récupéré ma voix complete au bout de 5 mois meme si elle était pas trop eraillée

[JADE21]

Bonjour,

Je me remets sur le forum car je me pose encore beaucoup de questions et les médecins ne donnent pas assez d'infos post-opératoires à leurs patients. Ma mère ne récupère toujours pas sa voix (suite à l'ablation totale de sa thyroide (goitre plurinodulaire bénin) début janvier 2005, c'est toujours un chuchotement, je l'entends à peine et plus le temps passe, pire c'est. Elle a toujours sa trachéotomie. La consultation chez le professeur du service ORL du CHU où elle a été opérée a été très rapide : à peine 1/4 d'heure (car il avait un retard de 2 H dû à son arrivée en train le matin même). Il n'a même pas pris la peine de l'osculter à part lui faire tirer la langue pour voir l'état des cordes vocales : elles sont toujours paralysées. Il doit revoir ma mère dans 3 mois en juin prochain.
Résultat : ma mère et moi en savont guère + sur la durée qu'elle portera la trachéotomie, sur le fait de retrouver sa voix et quelle voix ??? Sera-telle comme avant, j'en doute. Et sur une possible rééducation de la voix vers un phoniatre. Est-ce vraiment efficace ? Est-elle possible sur une trachéotomie ou faut-il attendre qu'elle soit enlevée ?
Merci de vos réponses et de vos précieux conseils de votre vécu.

JADE

[Beate]

Bonjour Jade,

je crois que ta mère est la seule personne du forum dans ce cas, avec les deux cordes vocales paralysées - car heureusement, ce genre d'incident est rarissime, chez elle c'est certainement dû au fait qu'on l'a opérée TROIS fois de la thyroïde, ce qu'on ne fait pratiquement jamais !

Il est difficile de savoir si la lésion des cordes vocales est définitive ou passagère (sauf quand le chirurgien SAIT qu'il a dû couper les nerfs recurrents), car il n'existe aucun examen qui permet de vérifier cela à coup sûr. Et on n'atteint le stade définitif qu'un an après l'intervention, sa voix pourra donc encore évoluer ! Un phoniatre pourra certainement lui être utile (mais il faut qu'il se connaisse bien en paralysie recurrentielle, car si on fait des exercices mal adaptés et force sur la voix, c'est pire que de ne rien faire).

Je pense que pour le problème de la trachéo, il vaudra mieux aller dans le forum d'Henri, "La voix brisée", car ici, il n'y a actuellement personne dans ce cas. http://Voix-Brisee.org

Gros bisou et bon courage à toutes les deux !

Beate

[mamarazzi]

Hou la la !

j'aurais pas du lire ca à une dizaine de jour de l'intervention.
même si c'est rare ca fout la trouille qd même

[Beate]

Ne t'inquiète pas !!!

C'est une histoire totalement extraordinaire (et incompréhensible, même un chirurgien ami avec lequel je corresponds souvent ne la comprend pas) !

D'une part, c'est la seule personne dont j'ai entendu parler qu'on a thyroïdectomisée en TROIS fois, à des années d'intervale, parce qu'apparemment, le goitre repoussait tout le temps (normalement, si la première opération n'a pas suffi, on enlève tout à la deuxième !).

Et d'autre part, je n'ai toujours pas compris (et mon chirurgien non plus) pourquoi on lui a fait, en même temps que la troisième opération, un curage ganglionnaire - car cela se fait uniquement en présence d'une cancer, or d'après les renseignements donnés, il ne s'agit PAS de cancer ??

La complication (paralysie recurrentielle bilatérale) est uniquement due à ce contexte particulier, triple opération (d'un goitre apparemment très envahissant, d'ailleurs ce serait lui (et non pas l'intervention elle-même) qui aurait provoqué la paralysie déjà AVANT l'opération ?) plus curage ganglionnaire (inutile ?) ... et donc, je pense que cela ne risque vraiment pas de t'arriver, ni à toi ni à personne d'autre, pour la simple opération d'un lobe !

Bon courage et à très bientôt !

Beate

[mamarazzi]

Merci Beate,

Ca me rassure.

En réalité j'ai même pas tout lu, Le début m'a trop fait flipper.
Ceci dit je pense bien à cette pauvre dame et j'espère que ca va s'arranger pour elle.

Ce qui m'a un peu inquièté aussi, c'est que l'on parle des récurrents et que justement, mon anesthésiste m'a proposé d'anesthésier les nerfs récurrents, vu que je fais cela sous hypnose et que c'est la 2 eme intervention, donc terrain plus sensible.
J'ai pas trop posé de question au moment même mais la, je me demande si cela ne risque pas d'avoir une incidence sur les cordes vocales ou autre.
Je lui en reparlerais au moment venu bien sur mais si déja on peut m'éclairer.

Vivement 15 jours plus vieille ! c'est fou, mais je ne me tracassais pas autant pour la première.

[nadia]

salut jade
mon papa a subi le meme accident que ta maman c très dure pour tout le monde surtout pour la personne concernée
quelle a été l'évolution de ta maman (ça fait 1 an maintenant)?
je voudrais bien qon se contacte pour en parler si tu veux bien
merçi
bye

[Beate]

Bonjour Nadia,

désolée pour ton père, ça ne doit pas être facile à vivre ! J'espère que ça commence à aller mieux ?

Jade n'est pas venue dans le forum depuis avril, mais tu peux la contacter directement par email, en cliquant sur le bouton correspondant dans son message.

Tu as aussi le site "La voix brisée" d'Henri27, où se retrouvent tout plein de "mutilés de la voix", qui ont eu des problèmes après une opération de la thyroïde (plutôt rare), mais surtout des opérations bien plus graves, cancer du larynx, laryngectomie etc, tu y trouveras plein de renseignements utiles, et une grande chaleur humaine ! Il y a différentes rubriques pratiques, et aussi un forum de discussion.


http://ennery.free.fr/voixbrisee/images/logovbanime.gif

http://voix-brisee.org

Gros bisou et bon courage !

Beate

[Jalila]

Bonjour,

Ma mère a été opéré en 1996 pour la thyroide partie gauche, et elle suit un traitement (lyvo 50) + dimazole.

Son medecin lui a demandé de faire une 2eme opération parcque apès la dernière éco on trouve des nodules qui viennent d'apparaitre. sa situation est déliquate parcequ'elle a une corde vocale paralysée donc un grand risque de toucher l'autre qui reste et de perdre la respiration.

Merci de me donner vos conseils parceque je ss très inquiète.

Jalila

[mapi8]

Lors de ma première opération en 1970 , alors que j'étais jeune , j'ai eu une corde vocale paralysée .
Cela ne m'a pas empéché de travailler avec ma voix car je suis prof en lycée avec parfois 36 élèves .
J'avais oublié ce problème mais heureusement je m'en suis souvenu quand on a parlé de la deuxième opération en 2012.
Le chirurgien était bien au courant de ce problème et donc j'ai été opérée avec un monitoring de la deuxième corde vocale et du récurent .
Je me suis réveillée sans avoir de problème de voix et j'en suis très contente .
Donc , il faut parler de ce problème avec le chirurgien pour qu'il prenne des précautions .

[Jalila]

merci pour votre reponse par contre pourriez vous m exipliquer monitoring?!

[Beate]

Jalila a écrit:

merci pour votre reponse par contre pourriez vous m exipliquer monitoring?!

Bonjour,

Le neuromonitoring permet aux chirurgiens de surveiller en continu les voies nerveuses à risque lors d'interventions chirurgicales. Les nerfs peu visibles peuvent être identifiés, eux aussi, grâce au neuromonitoring. Ainsi ils peuvent être surveillés et protégés durant l'intervention. Pendant la thyroïdectomie, on peut ainsi surveiller les nerfs récurrents (qui commandent les cordes vocales).

http://www.swiss-knife.org/fileadmi.....010/2010_3_up_to_date.pdf

À bientôt !

Béate