EUTHYRAL - des nouvelles 'désagréables'....

[Beate]

Bonjour Nirvana,

je ne sais pas trop quoi te conseiller, si tu veux rester "française", il ne te reste qu'à combiner L-Thyroxine et Cynomel (aucun des deux ne contient de lactose - seul problème, le Cynomel est un petit peu trop dosé, 25 µg au lieu de 20) ... le plus simple serait en effet de passer par la Suisse ?

Et si tu appelais carrément Merck ?? Ce sont bien eux, les responsables de cette "pénurie" subite et imprévue ? Tu te présentes, leur expliques que tu es malade, que tu vas ENFIN bien depuis que tu prends l'Euthyral, et es désespérée d'apprendre qu'il est en rupture de stock, puisque tu es allergique au lactose ... on verra bien ce qu'ils vont te répondre ??

Merck Lipha Santé
37 rue Saint-Romain
69379 Lyon cedex 08
Tél: +33 (0)4 72 78 25 25
Fax: +33 (0)4 78 75 39 05
email: contact@merck.fr

Tiens-nous au courant !

Beate

PS : en attendant, essaie de convaincre ton pharmacien de te reserver ce qu'il lui reste, d'Euthyral - je pense que ceux qui comme toi, ne supportent apparemment rien d'autre, devraient vraiment être prioritaires ...

[CAROLE26]

Au secours !!!

Je rentre de vacances et j'ai parcourus 2 pages de cette discussion.Résulat : les bienfaits de mes congés se sont envolés. Je suis sous Euthyral depuis presque 1 an et ma santé ne c'est jamais aussi bien portée. Donc, je stresse, je panique. Euthyral = Cynomel ??? Que dois-je faire ? Est-ce-que faire des stocks ou demander que le pharmacien nous mette de côté des boîtes d'Euthyral, ne serait pas aussi créer une psychose ou accélérer la rupture de stock ? Pour ma part, quand je lis que certains adopte ce genre de comportement, ça me fait flipper.

[Nirvana]

J'ai la solution, on va tué tout les animaux vertébrés que l'on rencontre et leur prendre leur thyroide comme ça plus besoin de laboratoire Merck.....



De peur d'un scandale ils ne nous laisseront pas mourrir ne t'en fait pour cela !

Nous aussi on a des avocats pas seulement en Amerique, ils se doivent de fournir un produit de remplacement vu qu'ils ont le monopole et sans LACTOSE ET PAS EN DEUX MORCEAUX, c'est à dire prendre deux produits différents, je vais leur téléphoner comme me l'a préconiser Beate mais avant j'attends des analyses de Lille...



Fête de beaux rêves
Véronique

[Beate]

Coucou Carole,

désolée de t'angoisser dès ton retour de congés ! Mais bon, c'est pas le forum qui a créé l'angoisse ... c'est le fabricant, en envoyant cette information aux médecins (et encore, pas à tous), parce qu'ils ont décidé de fermer une usine "comme ça" sans s'organiser comme il faut !

Nous prévoyons de lancer quelque chose la semaine prochaine, de la part du forum et au nom de tous les malades, le temps de prendre quelques renseignements supplémentaires (pétition, lettre au ministère de la santé etc). On vous tiendra bien sûr au courant !

En attendant, pas de "psychose", s'il vous plait - on ne va pas faire comme tous ceux qui se ruent sur des "vaccins anti-grippe aviaire" de manière totalement hystérique et irraisonnée !

D'après les renseignements qu'on a pu avoir, cette rupture durera au maximum quelques mois (puisque Merck prévoit de relancer la fabrication en Allemagne, et en attendant, d'importer le produit, ou un produit presque similaire, le Novothyral). Mais bon, apparemment, cela pose d'un côté des problèmes aux gens qui ne supportent pas le lactose (l'Euthyral n'en contient pas, le Novothyral de Merck, si) - là, j'attends les renseignements que Nirvana pourra glaner auprès de Merck ?

Et d'autre part, ceux qui ont vraiment BESOIN de l'Euthyral, ont mis longtemps à trouver enfin un médicament qui leur convient, devraient quand-même essayer d'assurer le suivi au moins pour les quelques semaines qui viennent (je crois qu'un flacon fait 100 comprimés ?), plutôt que de se trouver tout d'un coup sans rien. Donc, demander au pharmacien s'il lui en reste, et lui demander de mettre au moins un flacon de coté ... ainsi, vous vous angoisserez moins !

Ce n'est ni de la paranoia, ni de la psychose : le produit, d'après les informations diffusées par le fabricant lui-même, va bien être en rupture de stock, et ce n'est pas un médicament "inutile" (comme le vaccin anti-grippe aviaire cité plus haut, tant qu'il n'y a aucun cas de maladie à proximité), mais un médicament VITAL pour vous, que vous devez prendre tous les jours sans interruption.

Dans le pire des cas, bien sûr, il reste toujours la possibilité de combiner du Lévothyrox 100 avec du Cynomel, mais la dose de T3 ne sera pas la même : avec un comprimé entier, elle serait de 25, ce qui fait beaucoup de T3, donc, il faudrait bricoler avec des demi et des quarts de comprimé (p.ex. en prenant un demi le matin, un quart à midi).

J'espère que dans les jours qui viennent, nous aurons quelques informations supplémentaires, et, je l'espère, rassurantes !

Gros bisou,

Beate

[Nirvana]

Oui Beate, j'attends les resultats de mon analyse de Lyme car dans ce cas, je ne pourrais pas suivre un traitement drastique et changer encore une fois d'hormones thyroidiennes, imagine les dégats ou changer et pas se soigner ou se soigner et pas changer d'hormones, de toute manière sans les resultats d'analyses mes arguments ne seront pas assez frappants !

Mais s'il y a urgence, je leur téléphone demain !

Bonne nuit
Véronique

PS : Il n'y a pas lieu de faire de psychose, cela nous rendrait hystériques et nous n'y gagnerons rien de bon, il ne faut jamais oublier que nous sommes des femmes malades et c'est encore plus vrai dans notre maladie.

[Nirvana]

Bonjour Beate, bonjour toutes et tous,

J'ai téléphoné à Merck ce matin, la pénurie sera de 6 mois jusqu'en mai-juin 2006, c'est une certitude, je leur ai demandé s'il y avait un produit de remplacement, la réponse à été de voir avec mon médecin traitant ( ils ont bon dos les médecin ), à la question sur le Novothyral ( celui-ci n'est pas commercialisé en France ) , l'euthyral ne sera pas retiré de la vente, mais en six mois, il n'y aura plus d'acheteurs voilà ce qu'il faut dire.

En conclusion, j'ai vu mon medecin traitant ( comme merck me l'a preconisé ) et lui ai dit que l'euthyal allait être en rupture de stock et qu'il n'existait pas de produit de remplacement ( il m'a fait une ordonnance pour le pharmacien avec les memes caractéristiques et posologies de la médication que je prends actuellement ) on verra ce que le pharmacien va faire !

Mon problème de fatigue chronique et douleurs diverses serait la mononucléose qui s'est réveillée suite à l'opération affaire à suivre mais je reste sur Lyme tout même même avec le test encore négatif ( j'ai pas envie de finir en psy et tarée )

Donc affaire à suivre......

Bonne journée
Véronique

[Nirvana]

Chez le pharmacien, la préparation magistrale ne s'est pas faite car de l'euthyral, il y en a, elle m'a proposé de me mettre 10 mois de coté, donc 10 boites, et chez le grossiste, il y en a tout plein, si vous êtes en manque, je vous donne l'adresse !

Bonne journée

Véronique

[LYDIE52]

Bonjour à toutes et tous,
Voyant l'affolement au sujet de la rupture dans la fabrication d'Euthyral chez Merck,j'ai téléphoné à mon pharmacien ...."combien avez-vous d'euthyral en stock ?? " -" ...deux....pourquoi ? "-"pouvez-vous me les garder? je crains d'en manquer quand je viendrai en février......"
-"comment savez-vous cela ? .....je ne suis pas au courant....de toutes façons votre médecin vous prescrira un équivalent ,je ne comprends pas votre démarche....."
'' Les patients parlent entre eux !! j'ai appris cela sur un forum spécialisé. Mon médecin ,je le vois tous les 3 mois,et encore quand il est là. Pendant les vacances j'ai eu un remplaçant qui s'est contenté de recopier l'ancienne ordonnance et de me prendre 20Euros. Je n'ai pas envie de changer un médicament qui m'a redonné l'envie de vivre et calmé mes douleurs ..."
"- Cela ne servira à rien ....avec 2 boites de 50 comprimés vous n'irez pas bien loin....."
Voilà ,en gros la conversation !! j'ai bien vu qu'il n'appréciait pas du tout que je sache des choses sur des médicaments, et lui , pas : un peu comme mon ex médecin devant ma TSH effondrée et mon refus de baisser la dose .C'est dur de faire valoir nos droits et notre ressenti de malade !! je n'ai pas envie de changer pour le moment .Comme le dit Carole26 plus haut, les grosses réserves des uns vont provoquer la pénurie chez les autres....ça me rappelle de mauvais souvenirs....
Bises à tous . Lydie 52 .

[Nirvana]

Il ne devrait pas y avoir de pénurie car ceux qui peuvent changer de traitement le feront et les autres auront de quoi vivre et au pire des cas, les suisses sont là, il ne faut pas les oublier, ils nous dépaneront, nous ne sommes pas seule et à Lens jusqu'à preuve du contraire, il y en a !

Donc pas de panique
Véronique

[Beate]

Bonjour, tous les consommateurs d'Euthyral !

Avez-vous tous déjà répondu au sondage "Pourquoi prenez-vous l'Euthyral" ? Pour l'instant, il n'y a "que" 17 réponses, ce n'est pas énorme (et ne fera pas grande impression si on veut lancer une action auprès du ministre de la santé ou autre, pour essayer d'obtenir un médicament de remplacement (authorisation d'importation du Novothyral, ou autre ...)) - il doit bien avoir quelques consommateurs de plus, parmi les 2500 membres du forum ?

Donc, si ce n'est pas encore fait, allez-y !

Beate

[Nirvana]

Bonjour Béa,

C'est d'ailleurs inadmissible qu'en France, les hornomes thyroidiennes ne soient pas vendues en générique et que l'on puisse supprimer un médicament de ce type ( indispensable a la vie ) impunément !

Les suisses ont le Novothyral ( le même que Merck sans le lactose et peut-être vendu par Meck ( euthyral sous un autre nom pas en rupture de stock ) et pourquoi pas nous que ce soit sous la forme de l'euthyral ou même de levothyrox en générique ce serait déjà une avancée et limiterait les monopole car ce qui arrive avec l'euthyral peut trés bien arrivé dans quelques années avec le levothyrox

bisous
Véronique

[crichine]

Coucou
je suis passée à la pharmacie hier. Je n'avais pas encore besoin d'euthyral mais j'ai demandé ce qu'ils avaient en stock, histoire d'assurer mes arrières et de prévoir un remplacement au cas où... J'ai encore un peu de temps devant moi. Le gentil préparateur qui s'est occupé de moi m'a mis les flacons de côté rien que pour moi. De toute façon, ils n'en vendent qu'à moi ! C'est une petite pharmacie de quartier et c'est toujours là que je vais, j'y suis donc bien connue. De plus, il y en a 2 autres dans un rayon assez rapproché, dont 1 dans un centre commercial et l'autre dans la galerie marchande d'un hyper.

A ceux qui me lisent : en ce moment, j'ai beaucoup de travail et je ne viens pas souvent (pas le temps). Si vous faites qq chose du genre pétition etc et que je ne me manifeste pas, ce serait gentil de m'alerter, par mail. Je tiens à m'associer à ce que vous ferez. Merci d'avance

Bises

[lili.pat]

Bonsoir,
lL'endocrinologue m'a fait parvenir des ordonnances ...mais je ne puis me constituer de "stock" d'Euthyral vu que ds mon quartier plusieurs pharmaciens (ds le XV) m'ont affirmé ne plus en détenir.
Si vous avez connaissance d'une officine qui en possede encore, merci de faire signe . Lili

[Nirvana]

Il existe un organisme qui fait des pétitions en ligne, nous en avons signées quelques unes :

http://www.cyberacteurs.org


C'est cyberaction !

On pourrait peut-être essayer car ce qui se passe avec l'euthyral peut se passer avec d'autres médicaments !

[crichine]

bonsoir,
juste un mot pour vous dire qu'en faisant une recherche hier, j'ai découvert que l'euthyral avait fait partie de la charrette des 600 et qq médicaments à service médical rendu insuffisant !
http://www.00dr.com/article.php3?id_article=966
http://www.sante.gouv.fr/htm/actu/liste_smr.pdf
J'avais bien remarqué qu'il avait une vignette bleue et je trouvais ça scandaleux.
Ne serait-ce pas pour une part responsable des ennuis qu'on a actuellement ?
Et comme je suis pessimiste, peut-être même mauvaise langue, je m'attends à voir apparaitre un "clone", mais en bien plus cher.
A+