Syndrome Ehlers-Danlos ?

[Heliotrope]

Dans la mesure où mon RdV avec un généticienne à Lyon est au point mort et que je n'arrive pas par téléphone à savoir si oui ou non il est possible que j'obtienne un jour une réponse, j'ai fait des pieds et des mains pour obtenir un RDV à Paris au Centre Ellasanté où se trouvent actuellement le pr Hamonet et les quelques médecins qui connaissent bien le syndrome d'Ehlers-Danlos sur le nord de la France. En Auvergne Rhône-Alpes il n'y en a pas, dans le sud-ouest un peu plus.
A tout prendre, il valait mieux Paris pour moi.
Il faut appeler à des jours précis. Très souvent le téléphone sonne et un automate dit d'essayer plus tard. J'ai essayé, essayé, encore essayé. En juillet, au deuxième essai, une personne physique a décroché ! Victoire ! J'ai obtenu un RDV pour février 2019.
Donc, avant la fin de la première semaine de février, l'an prochain, je viendrai vous dire quel est le verdict pour moi. Depuis l'été 2016 et ma découverte du site du Pr Hamonet je n'ai trouvé aucun médecin apte à dire si oui ou non j'ai ce fichu syndrome.
A l'an prochain !

[Heliotrope]

Hier c'était la date de mon RdV à Paris chez ceux qui essaient de faire connaître et reconnaître ce syndrome d'Ehler-Danlos (SED).
C'est même l'actuel président du GERSED (une association bâtie autour du syndrome) qui m'a reçue en compagnie de deux dames, une - médecin déjà spécialisée - qui décortiquait mon dossier et l'autre apparemment en stage.
Le "patron" a mené l'examen clinique en s'intéressant à quelques parties significatives de mon corps : certaines de mes articulations douloureuses mais, l'air de rien, encore très souples (une torture pour la bonne cause !), à mon palais (si, si !) à ma peau effectivement très fine et qui se distant facilement en la pinçant à des endroits très précis et non là où l'interniste de Lyon avait testé.... Bref, dès l'instant où j'étais entrée dans le bureau, ma gestuelle leur avait parlé, ma manière d'être aussi.
Je suis speed et ce n'est pas seulement dû au Basedow d'autant plus qu'il est bien calmé depuis 2014. Le SED peut provoquer lui-aussi un comportement de ce type...
En un rien de temps j'ai eu droit à une flopée de papiers divers et variés dont des explications pour mon médecins, des ordonnances précises, des recommandations en pagaille.
Dans les mois à venir il va falloir que j'organise tout ça.
Il me faudra y retourner en octobre pour vérifier bien des paramètres.
Dans la foulée j'ai fait une échographie Doppler des coronaires auprès d'un médecin spécialisé dans le centre même. Mes coroners sont plutôt en bon état même si j'ai longtemps été fumeuse. Il me faudra les garder le plus longtemps possible pour ne pas subir des AVC à répétition comme ma sœur décédée en 2012 et pour ça il me faut beaucoup marcher, ce que je fais spontanément et qu'elle détestait...
Je savais que j'avais un SED. Tout ce que je lisais sur le site du Pr Hamonet correspondait trop bien à ce que j'ai vécu et vis encore.
Fallait-il que je trouve des médecins qui l'attestent.
C'est fait.
Maintenant je vais pouvoir suivre des soins appropriés (malgré l'affirmation de linterniste de Lyon qui prétend que cela ne se soigne pas !).
J'espère un soulagement de mes multiples douleurs et handicaps.
Je vous parlerai peut-être, au fur et à mesure, de ce que je fais selon les recommandations données et les résultats obtenus. Si cela intéresse quelques personnes sur le site bien sûr.
Un peu de mieux-être, je n'ai rien contre !

[wynnie]

bonjour Héliotrope
contente pour toi que tu soit enfin entendue et ton syndrome reconnu!

j'espère que tu continueras à nous donner des nouvelles!

j'espèer qurtout que les soins vont te soulager
à bientôt

[Beate]

Bonjour Héliotrope,

très heureuse de lire ce compte-rendu de ta consultation, et d'apprendre que tu es enfin (!) entre de bonnes mains, avec à la fois une reconnaissance et des perspectives !!

C'est râlant qu'il ait fallu autant de temps !

Il y a quelques jours, j'ai participé à une journée des associations, au CHU de Toulouse, et j'ai eu l'occasion de discuter avec une personne d'une association pour malades SED, je mets les informations ici puisque cela pourrait intéresser certains.

Ils s'appellent Association SED1+, leur site : http://www.assosed1plus.com/

Ils font partie du collectif CAPSED et du groupement de médecins GERSED.

Leurs objectifs sont d'accompagner les malades, d'organiser des rencontres, de partager les expériences, de sensibiliser, de faire connaitre et reconnaitre le SED …

Sur Toulouse, ils envisagent d'organiser des "cafés SED", le premier aura lieu au CHU Purpan jeudi 7 février (en fin d'après-midi). L'adresse mail du groupe toulousain : assosed1plustoulouse@gmail.com

Je ne sais pas quelle antenne serait la plus proche de chez toi ? D'après leur dépliant et leur site, il y a National + Nord, Aisne, Essonne, Marne, Normandie, Toulouse, Haute Savoie, puis 19 et alentours.

Bon courage à toutes les personnes concernées !!

Beate

D'autres sites et associations (liste non exhaustitive) :

https://www.unsed.org/
http://www.assosed1plus.com/
https://sedinfrance.org/
https://syndrome-ehlers-danlos.fr/
http://www.afsed.com/
https://sedlavie.fr/

Et une association de médecins : https://www.gersed.com

[Heliotrope]

Heureuse de constater que mon message n'est pas passé inaperçu !
Il existe deux "pôles" en France pour le SED : le sud-ouest et Paris.
J'ai choisi Paris car, pour une consultation, je peux faire l'aller-retour dans la journée ce que j'ai fait lundi. Hier j'étais quand même bien fatiguée !!!!
Des praticiens sont en cours de formation c'est bien pourquoi j'ai eu droit à trois médecins pour le prix d'un !!! Tout cela prend du temps et, pour l'instant, en AURA (Auvergne Rhône-Alpes) ma région, l'idée même que le SED n'est pas une vue de l'esprit a du mal à pénétrer les esprits. Je m'en suis bien rendu compte à Lyon, il y a maintenant plus d'un an !!!!!
Le plus amusant c'est que j'ai appris, au cours de la consultation, qu'il y a des signes caractéristiques du syndrome d'Ehlers-Danlos au niveau de la plante des pieds et dans la cavité buccale... Je n'avais encore rien lu là-dessus...
Je dois reconnaître que sur tous les points observés j’atteins des scores impressionnants et pourtant personne n'a rien remarqué jusqu'à présent.
On me répétait souvent que mes problèmes étaient des signes polymorphes qu'on rencontrait dans des tas de pathologies etc, etc...
Sauf qu'il y a un syndrome connu quand même depuis belle lurette qui les regroupe tous et que personne ou presque n'est au courant.
Le plus grand danger immédiat pour les porteurs d'un SED ce sont les AVC à répétition.
Grâce à l'écho-Doppler passée sur place avec un spécialiste formé pour le SED je sais que, dans l'immédiat, je n'ai rien à craindre, à ce niveau-là.
En revanche il faut que je continue à marcher beaucoup.
J'ai d'autres vérifications à faire à beaucoup de niveaux car les ruptures de vaisseaux peuvent se produire à bien des endroits de l'organisme.
Désormais, je sais où m'adresser en cas de besoin.
Il me reste néanmoins à trouver un médecin sur place qui accepte de me recevoir. Or, hier, j'ai appris que celui qui me suivait depuis mai et qui avait remplacé mon médecin traitant a mis fin à sa collaboration avec les centre médical. J'ai déposé des demandes chez deux autres médecins mais j'ai très peur qu'on me dise que personne n'a de place pour une nouvelle patiente qui va demander, par la force des choses, du temps et la nécessité de s’informer etc, etc...
Autre détail "amusant". J'ai appris, à Paris, que la maladie de Basedow qui m'a amenée sur VST et le SED donnent tous deux des patients assez agités !
Comme quoi !

[Heliotrope]

Je réfléchis, après coup, que la Haute-Savoie fait partie d'AURA et il s'agit de ma région d'origine. Je suis certes dans la Drôme mais certains trains (TER) qui passent devant chez moi vont jusqu'à Annecy.
Il faudra que je me renseigne sur ce qui existe par là-bas.
Merci de l'info Beate.

[Heliotrope]

J'ai déposé la semaine dernière à la CPAM de ma ville un formulaire rempli avec le nom de six cabinets médicaux de ma ville qui ont refusé de me prendre comme nouvelle patiente...
Demain matin j'ai RdV avec un conseiller de la sécu pour voir ce qu'on peut faire.
Après tant de temps je sais comment me soigner, j'ai une feuille de route impeccable remise par des spécialistes du SED mais je n'ai plus de médecin traitant pour lancer l'ensemble. Il y a de quoi se taper la tête contre les murs.
Rassurez-vous, je n'en ferai rien !!!
Nous verrons bien ce que donne l'entrevue de demain...


Une précision pour Beate, le médecin qui m'a reçu est l'actuel président du Gersed. Je pense avoir aperçu le Pr Hamonet dans un couloir, celui qui a initié la bataille pour la reconnaissance du SED en France.

[Heliotrope]

Hier j'ai enfin rencontré un médecin qui est devenu mon nouveau médecin traitant.
Je commence mon traitement avec un antihistaminique puis petit à petit j'ajouterai ce qu'on m'a donné d'autre.
Mon nouveau médecin traitant a tout de suite lancé une demande d'ALD (Affection de longue durée).
Dès que tous mes papiers seront en ordre de marche je passerai à la puissance supérieure pour les examens, les achats d'objets divers et variés pour me protéger la peau, les articulations et ainsi m'éviter des douleurs.
Comme Goldthyro j'ai le sentiment d'avoir retrouvé mon unité. Je n'ai pas des bobos ici et là mais un ensemble de problèmes tous liés au syndrome d'Ehlers-Danlos. (En fait j'en ai 8 sur 9 or 5 suffisent à déterminer un SED).

[Heliotrope]

Je vous tiens informé(es) même si le SED ne semble pas passionner grand'monde !
1) J'ai retrouvé un médecin traitant loin de chez moi avec des possibilités de transports à la demande assez correctes.
2) L'ALD demandée a d'abord été refusée. J'ai très vite envoyé un appel en recommandé. Une enquête sérieuse a été conduite par une infirmière de la CPAM qui assiste le médecin conseil en chef...
Ils ont réussi (mais non sans mal) a avoir des renseignements sur le Centre où le syndrome d'Ehlers-Danlos m'a été diagnostiqué (8 points/9). Il n'y a pas plus sérieux puisque l'ALD a été finalement accordée.

Vu les dépenses que les soins, non pas pour guérir mais pour vivre un peu plus confortablement, vont engendrer, cela me rassure.

J'ai eu quelques angoisses car, malgré les courriers reçus, je ne voyais pas paraître sur la carte vitale et l'attestation de droits la deuxième ALD puisque j'en ai déjà une pour le Basedow.
Après plusieurs jours d'enquête, il m'a enfin été dit "mezza voce" qu'il est techniquement impossible de faire apparaître deux ALD en même temps sur ce type de support. Le saviez-vous ?
J'ai commencé à prendre d'abord un anti-histaminique que j'ai complété une semaine plus tard par le Baclofène recommandé dans les douleurs de contractures.
Ma dernière analyse TSH, T3, T4 et vitamine D faisait apparaître un petit décrochage de la TSH. Rien de bien sérieux mais je me sentais nauséeuse et avec l'introduction du Baclofène très constipée.
J'ai tout arrêté.
Je vais essayer un autre antihistaminique (toujours parmi ceux de la liste du centre Ella Santé).
Pour le Baclofène je ferai un nouvel essai d'ici quelque temps car les douleurs sont bien réelles.
Je n'ai pas réussi à joindre Goldthyro sur sa boite mail qui ne semble pas la bonne. C'est dommage car son expérience en ce domaine m'aurait été utile. Quelqu'un aurait-il une autre adresse mail pour cette personne ?
J'envoie ce message un peu comme une bouteille à la mer...

[HHelene]

Bonjour Heliotrope.
Ton expérience m'intéresse car je suis un peu dans le même cas et dans la même région (Chambéry-73).
Enfin pour ma part, j'ai été placée dans la case "fibromyalgie" : ça ne colle pas vraiment mais tant que je reste dans ma petite case ça donne bonne conscience au corps médical.
Bref, quand on sort de la médecine allopathique, on dérange un peu
J'en ai parlé avec mon médecin traitant qui n'a pas bien envie que je sorte de ma petite case ...
Je pensais demander une consultation auprès du centre Croix-rouge des Massues à Lyon, au Dr J-C BERNARD mais je ne sais pas si c'est celui-là même que tu as vu et qui ne t'a pas comprise.
As tu pris contact directement de ton propre chef à Lyon et centre Ellasanté ou as tu été orientée par ton médecin traitant ? (bon de transport et remboursement consultation spécialiste)
Merci d'avance pour tes réponses,
Je te souhaite une jolie semaine,

[Heliotrope]

Bonjour HHelene,
Aux Massues, en 2017, on m'a fait perdre beaucoup de temps.
Il n'y a là-bas aucun médecin en mesure de poser le diagnostic du Syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile qui ne se fait que grâce à un examen clinique poussé et très précis. Les tests que l'on passe sont des tests reconnus internationalement. A Lyon, aux Massues, rien de tel ni chez le médecin interniste chez qui les Massues m'ont dirigée. Lui, c'était pire car il a fait semblant de faire certains gestes. Quand les mêmes gestes ont été pratiqués à Paris cela n'avait rien à voir. On ne teste pas la peau dans le gras du bras mais dans des endroits très précis. Comme quoi un médecin interniste peut se faire passer pour ce qu'il n'est pas !
En revanche, aux Massues, on peut obtenir des soins de kinésithérapie adapté à la problématique SED.
Mais d'abord il faut un diagnostic et pour ça il faut un médecin qui ait été formé à ce type de diagnostic.
Le Centre EllaSanté je l'ai trouvé en suivant l'actualité du Pr Hamonet qui a initié en France ce type de diagnostic.
Si cela t'intéresse je pourrai te donner les coordonnées précises par message privé.
Lis déjà les articles rédigés par le Pr Hamonet pour voir si ça vaut la peine de suivre cette piste. N'importe quel moteur de recherche en notant syndrome d'Ehlers-Danlos et Pr Hamonet te fera remonter pas mal d'articles et d'informations.

[HHelene]

Merci beaucoup pour ta réponse rapide Heliotrope.

J'ai déja lu les articles du Dr HARMONET et consulté son site internet.
Vu ma fatigabilité, j'aurais préféré consulter moins loin de chez moi ... mais bon si c'est pour perdre du temps, ça ne sert à rien !!

As tu pris rendez-vous toute seule ou as tu été orientée par ton médecin traitant ?

Merci pour ton aide, jamais facile de trouver de l'aide quand on sort des petites cases !

[Heliotrope]

J'avais pris RdV seule et demandé ensuite une lettre de liaison à mon généraliste.
Attention, les délais sont très longs. En juillet 2018 j'avais obtenu un RdV pour février 2019 !
Au téléphone, également, ce n'est pas marrant. Il faut vraiment s'accrocher.
Mais on y arrive, la preuve !
Le service dédié au SED semble victime de son succès.

[Heliotrope]

Je retourne le lundi 27 janvier au Centre EllaSanté à Paris, pas très très loin de la gare Saint-Lazare.
Ma généraliste voulait savoir si c'était nécessaire d'aller si loin, pour un bébé d'un an en grand danger elle aurait été d'accord mais pas pour une vieille peau comme moi...
J'ai donc dû consulter à nouveau un médecin interniste (spécialisé en médecine interne comme le Dr House) cette fois-ci à Grenoble.
J'ai reçu il y a peu un très long compte rendu du médecin vu le 10 décembre.
1° je dois poursuivre le traitement et les protocoles mis en place par les spécialistes de Paris ;
2° je dois aller voir le médecin de médecine physique et de réadaptation avec qui j'ai RdV le 27 janvier à Paris ;
3° il faut arrêter de m'envoyer consulter d'autres médecins internistes (sous-entendu quand il y a de vrais spécialistes du SED à Paris ? Alors qu'un diagnostic recevable a été posé par des personnes compétentes). Tout cela est dit en termes très mesurés mais j'espère que ma généraliste aura compris le message...
Autre preuve s'il en fallait : la Sécurité Sociale et le 100% mis en place depuis avril 19...

[HHelene]

Merci pour tes messages Heliotrope : ça fait du bien de se sentir épaulée
Je suis en train d'essayer d'obtenir mon premier rendez-vous au centre Ellasanté : je m'accroche.