FAQ : Opérer "quand tout va bien" ??

[Fantine1]

Bonjour à tous et à toutes,
Est-ce quelqu'un connait un établissement sur Bordeaux ou proche Bordeaux pour faire une éventuelle thermoablation ?
J'en ai trouvé en France mais cela fait loin par rapport à chez moi.
Merci

[Laue]

Bonsoir ! Fantine, j'ai eu une intervention par thermo ablation à Toulouse, à la Clinique Rive Gauche. L'équipe est top ! Il n'y aurait que 4 hôpitaux ou autre en France qui utilisent ces méthodes : Sur Paris La Salepétrière et l'Hopital Américain, un Hôpital sur Marseille et donc Toulouse. Pour moi c'était thermo ablation par radio fréquence d'un gros nodule dans le lobe gauche. moins de deux mois après l'intervention, il avait perdu 1cm sur 5 et les professionnels sont optimistes sur la diminution du reste au cours des prochains mois de l'année. La méthode est carrément plus douce que l'opération, pas très connue, pas de cicatrice, pas de levothyrox. Un peu de fatigue la première semaine mais le reste niquel !

[Fantine1]

Bonjour Laue, merci beaucoup pour votre réponse. Ma première cytoponction a raté et je dois en repasser une en avril. J'epère qu'ils vont la réussir ce coup ci car sans le résultat (et positif biensûr), je ne peux rien faire. Mon nodule fait entre 4 et 4.5 cm.
Sinon prise de sang et échographie, pas de problème détecté. Aucune gène non plus.

[yayablue]

Bonjour à tous, je viens de m'inscrire, je dois être opérée pour une ablation totale de la thyroide fin mars, depuis cette annonce je suis perdue et mes migraines s'enchainent c'est sans doute un cercle vicieux mais j'ai du mal a en parler avec notamment ma famille car pour eux ils me disent tu seras mieux après..j'ai du mal à le croire, merci

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

Quel est exactement le motif de l'opération ? Hyperthyroïdie ? Nodules ? Sont-ils suspects ?

Dans certains cas, l'opération est inévitable, mais dans d'autres, on peut se contenter d'une surveillance ... c'est vraiment à voir pour chaque cas.

N'hésite pas à ouvrir une discussion pour ton propre cas, "Opération prévue le ..." (bouton "nouveau sujet"), pour en discuter plus en détail !

Bon courage, à bientôt !

Beate

[Flo33]

Bonjour à tous,
j'étais surveillée depuis plus de 10 ans pour un nodule qui grossissait régulièrement mais qui n'était pas dangereux.Il avait atteint presque 4 cm mais comme ma TSH était normale je ne voulais pas me faire opérer.
Les problématiques liées à la nouvelle formule du Lévothyrox ne m'engageaient encore moins à me lancer dans cette opération.
A ma dernière échographie annuelle un nouveau petit nodule était apparu.
Ponction et résultat: carcinome papillaire.
Malgré plusieurs témoignages de personnes me mettant en garde de me faire opérer j'ai rencontré un chirurgien qui m'avait été conseillé et avec lequel je me suis sentie de suite en confiance.
Il m'a expliqué qu'il fallait opérer et enlever l'ensemble de la thyroïde.Je pensais m'en sortir avec seulement une opération du lobe gauche où étaient situés mes 2 nodules.Avec dans l'idée dans ce cas de peut-être éviter de prendre du Levothyrox.
J'ai appris que si je devais faire un traitement après cette opération il faudrait me réopérer pour enlever la deuxième partie de ma thyroïde.
J'avais aussi droit à un curage ganglionnaire.
J'ai réfléchi assez vite et choisi l'opération pourtant stressée notamment sur les risques d'atteinte des cordes vocales (je suis enseignante) et sur la nécessité de prendre un traitement substitutif à vie.
On m'a opérée le 9 janvier.Tout s'est bien passé.Je n'ai pas perdu ma voix, ai eu peu de douleur, une cicatrice collée donc sans points.
J'ai eu une baisse de calcium (2 glandes para thyroïdes ont été réimplantées)
et de la fatigue.
J'ai pris mon temps et suis restée arrêtée presque 2 mois.
Franchement la première prise de Levothyrox a été dure. Mais pour le moment je le supporte plutôt bien.Je suis en hyperthyroïdie, ce qui est nécessaire dans le cas d'un cancer.
Lors de ma visite post opératoire j'étais très confiante car le cancer n'était apparu qu'au cours de l'année et j'avais lu que le cancer de la thyroïde évoluait lentement.Et bien le mien était métastasé dans une partie des ganglions.
Je viens donc de faire une cure d'iode radioactive en chambre isolée de 4 jours la semaine dernière et scintigraphie, tomographie et scanner (je n'ai pas les résultats).
Et pourtant je me disais tout va bien...mais depuis plusieurs années je me sentais très fatiguée, moral dans les chaussettes , tremblement des mains.
On me disait que ma TSH étant normale donc que cela ne venait pas de la thyroïde.
Il me semble pourtant que malgré l'opération, la prise du nouveau Levothyrox, le thyrogen et la cure d'iode je me sens mieux qu'avant.
J'ai repris le travail , le sport...j'ai le coeur qui bat plus vite qu'avant mais pas trop d'effet de l'hyperthyroïdie.
Pour le moment je reste à la dose initiale de Levothyrox donnée suite à l'opération.Quand j'entends les nombreuses difficultés rencontrées par d'autres malades cela me fait peur mais pour le moment je suis bien mieux que je n'aurais pensé.
Bon courage à tous.

[Fanny CH]

Bonsoir Yayablue,

Perso j'étais suivie/surveillée pendant 11 ans pour un kyste sur lobe gauche. Ce kyste a finalement grossi à 4.5 cm. 12 ponctions au total n'ont pas été exploitables. Quand il y avait également 6 petits kystes sur l'autre lobe, je me suis résignée à me faire tout enlever.

Avant l'opération en 2012, j'avais bcp de symptômes Hypo mais AUSSI Hyper, donc finalement inviable.

J'avais marre des contrôles, échographies, ponctions et prises de sang et surtout l'attente stressante des résultats à chaque fois.

Je peux dire que je vais mieux après l'opération.

Bon WE,

Fanny CH

[lil06]

Le temps passe ... pas la problématique !
D'après ma dernière échographie mon "risque cancéreux" s'est accru ( Grad 3 ) si je comprends bien ... quels sont les signes ? Les micro calcifications ?
Du coup, cette fois on me conseille une ponction ... le hic c'est que j'ai cru comprendre que ponctionner un gros nodule pouvait être inutile ( on peut passer à côté d'une zone suspecte ?) ou que ce soient les petits nodules à côté qui soient cancéreux ...
Me voilà à nouveau revenue à la case départ ...
Dois-je poster mon dernier bilan sur le forum pour avis ou bien ça ne sert pas à grand chose ?
Merci !

[Cricri02]

Bonjour
Je ne suis pas vraiment d'accord avec cette remarque "il ne faut pas avoir peur de se faire opérer"... Dans mon cas j'ai fait l'erreur de suivre ces conseils rassurants, même si tout mon corps et mon esprit s'y refusaient farouchement. J'aurais mieux fait de les écouter eux.

Dans nos civilisations on a le bistouri facile. Une opération ne doit intervenir que quand on n'a pas le choix. L'opération de la thyroide est un business comme un autre, ne l'oublions pas..

Beate a écrit:

Bonjour, c'est sûr que ce n'est pas un choix facile, surtout quand on se sent BIEN, qu'on ne se rend même pas compte de la présence des nodules ! A part leur taille (3 cm, ça commence à être assez gros, et devient difficile à surveiller), tes nodules présentent-ils des critères suspects (microcalcifications, hypervascularisation, forme irrégulière ...) ? Grossissent-ils ? A combien est ta TSH ? On n'opère pas forcément TOUS les nodules, cela dépend de leurs caractéristiques et de leur évolution - beaucoup d'explications ici : FAQ : Nodules - Quand opérer ? Quand surveiller ? Il est vrai qu'à 25 ans, on n'a pas très envie de se faire enlever un organe - mais en même temps, avoir autant de nodules à 25 ans n'est pas non plus totalement "normal" (alors qu'à partir de 40 à 50 ans, 1 femme sur 3 a des nodules), et on est toujours un petit peu plus inquiet chez les jeunes femmes, concernant une éventuelle malignité des nodules. D'autant plus qu'une grossesse, en sollicitant davantage la thyroïde, risque de faire grossir les nodules, déjà gros. Il ne faut pas avoir peur de l'opération, le forum ne donne pas une image réaliste des problèmes post-op - il faut se dire que sur un site comme celui-ci, on rencontre surtout des gens qui ONT des problèmes, et qui cherchent des solutions, mais que tous les autres (l'immense majorité) vont BIEN, et n'éprouvent donc pas le besoin de venir sur Internet discuter de leur défunte thyroïde - ce qui donne donc une image fausse des complications post-op, on a l'impression que "tout le monde a des problèmes" ! A bientôt ! Beate

[lil06]

Bonjour Cricri02 et Beate,
Merci pour vos avis.
Je suis tellement déçue car il y avait un échographe très doué et reconnu à Nice mais il a été mis à la retraite car jugé trop âgé alors que la plupart des médecins m'ont dit regretter de ne pas pouvoir le solliciter. Il avait acquis une telle expérience des nodules qu'il pouvait détecter "à l’œil" tout changement suspect ... maintenant j'en suis réduite à me ranger à l'avis de plus jeunes qui ne veulent pas prendre de risques et ponctionnent à tout va.
Ma TSH est basse car je prends des comprimés à base de thyroïde de porc.
Il y a juste écrit thyroïde de petit volume avec formation hypo échogène. Vascularisation réduite de type 1, dureté élastographique normale ( 1.7) dureté élastométrique peu marquée grade 2 d'Astéria, classée eu-tirads 4. Nodule plongeant sous isthmique modérément hypo échogène limitée 33x29x14 supra vasculaire.
Nodule para isthmique inférieur droit 16x14x8 classé eu-tirad 3.
Je ne comprends pas tout ... ils 'expriment différemment d'un compte rendu à un autre ... !
Ceci dit j'ai de forts moment de gêne en avalant ( par période) et l'impression que mes cordes vocales sont faussées ... on peut le voir avec un examen si c'est le cas ?
Merci encore!

[Marienne]

bonjour Lil06,

Pour les échographies le mieux est d'en faire avec une personne expérimentée pour être sûre que les résultats et leurs interprétations soient bons. De ma propre expérience, la 1ère écho avait été réalisée par un radiologue "lambda" qui n'avait pas bien interprété mes résultats et le classement tirads était farfelu. La seconde a été carrément faite par mon endocrinologue qui a su détecter ce qui n'allait pas, et en plus c'est elle même qui m'a ponctionné et elle a su poser le bon diagnostic fort heureusement.
Si tu ne peux pas avoir de radiologue experimenté dans la thyroïde et si tu crains que les ponctions ne soient pas justifiées peut être peux tu chercher un endoc qui réalise aussi dans son cabinet les échographies.

Bon courage en tout cas.

[MaelAr]

Bonjour à toutes et à tous,

Je vous contacte car j'ai 26 ans et un goître multi nodulaire depuis plusieurs années. C'est de famille, ma mère avait un goître et s'est faite opérer vers 40 ans car certains nodules devenaient suspects. Mon goître grossit d'année en année, bien qu'il ne me gêne pas pour le moment (il se voit seulement un peu).

Mes analyses d'hormones sont normales et je me sens très bien.
Lors de ma dernière échographie, on m'a dit que mon goître commençait à devenir compressif et à faire dévier la trachée, l'endocrinologue que je vois préconise une opération. Je commence peu à peu à me faire à l'idée mais cela m'angoisse terriblement, encore plus quand je lis les témoignages ici bien que j'aie conscience qu'ils ne sont pas complètement représentatifs... Je n'ai pas peur de l’opération en elle-même mais de la vie après, j'ai peur de ne pas trouver de bon dosage pour le lévothyrox, d'être différente, de grossir ... Je me sens actuellement vraiment bien et je trouve cela très frustrant... J'aimerais arriver à relativiser. Savez-vous si le fait d'avoir des analyses ok avant l'opération rend plus facile la recherche du bon dosage par la suite?
Mon endocrinologue n'avait pas l'air inquiète du tout par la suite, mais je ne me sens toujours pas totalement rassurée, comme si l'on minimisait les potentiels problèmes après l'opération...

Merci beaucoup.

[Fanny CH]

Bonsoir MaelAr,

Bienvenue sur ce Forum où tu trouveras bcp de renseignement et soutiens.

Tu mentionnes des analyses normales . . . . . . . . peux-tu indiquer les résultats d'analyses TSH, T4 et T3 chaque fois AVEC les chiffres mini/maxi du laboratoire? Ainsi on pourrait mieux te renseigner.

Le fait que des nodules/kystes grossissent de plus en plus pousse un peu vers l'opération.

Le goître qui devient compressif peut donner une gêne à respirer avec le temps.

Comment es-tu suivie, un à deux contrôles par an?

Trouver le bon dosage après l'OP est un peu le nerf de la guerre. Mais nous sommes nombreuses à mener une vie normale, sport etc. après avoir été opérées. Sur un Forum il y a forcément bcp de gens qui soumettent un problème. De nombreuses personnes sans Thyro ne viennent pas sur les Forum puisque ça va bien.

Très bon WE,

Fanny CH

[Cricri59]

MaelAr a écrit:

Bonjour à toutes et à tous, Je vous contacte car j'ai 26 ans et un goître multi nodulaire depuis plusieurs années. C'est de famille, ma mère avait un goître et s'est faite opérer vers 40 ans car certains nodules devenaient suspects. Mon goître grossit d'année en année, bien qu'il ne me gêne pas pour le moment (il se voit seulement un peu). Mes analyses d'hormones sont normales et je me sens très bien. Lors de ma dernière échographie, on m'a dit que mon goître commençait à devenir compressif et à faire dévier la trachée, l'endocrinologue que je vois préconise une opération. Je commence peu à peu à me faire à l'idée mais cela m'angoisse terriblement, encore plus quand je lis les témoignages ici bien que j'aie conscience qu'ils ne sont pas complètement représentatifs... Je n'ai pas peur de l’opération en elle-même mais de la vie après, j'ai peur de ne pas trouver de bon dosage pour le lévothyrox, d'être différente, de grossir ... Je me sens actuellement vraiment bien et je trouve cela très frustrant... J'aimerais arriver à relativiser. Savez-vous si le fait d'avoir des analyses ok avant l'opération rend plus facile la recherche du bon dosage par la suite? Mon endocrinologue n'avait pas l'air inquiète du tout par la suite, mais je ne me sens toujours pas totalement rassurée, comme si l'on minimisait les potentiels problèmes après l'opération... Merci beaucoup.

Bonjour !
Cest bien jeune pour se faire opérer! Il parait qu’il y a moyen de limiter l’evolution de la grosseur des nodules et du goitre mais apparemment pour toi comme pour moi cest trop tard. Ne t’inquiètes pas trop pour le dosage apres l’operation, on arrive toujours à ajuster en principe. Personnellement je n’ai jamais été aussi en forme que depuis qu’on m’a enlevé la thyroide (goitre multinodulaire depuis 20 ans), le seul (gros) problème a été la voix, j’ai mis 4 mois à récupérer, et jetais tres inquiète.

[sosso38]

ca fait du bien de tomber sur votre message qui est positif... c'est vria que je tombe sur des groupes ou beaucoup ont des problemes, et je ne vois pas ceux pour qui tout va bien! j'etais completement paumée... pour info gros gouatre avec un gros nodule de 5 cm, et 2 petits de l'autre coté, cytoponction fait il y a 3 jours.... le 1 er rdv avec l'orl, elle m'a dis soie on retire tout, soie la moitié sachant que les 2 petits nodules peuvent continuer a grossirent. pour l'instand je prends la decision de tout enlever ... et je vais essayer de pas trop regarder les messages négatifs merci pour votre témoignage