Incomprehension S.O.S

[oussisse]

bonjour BEATES

ca fait longtemps que je n'ai pas vu ma page de message car je suis bien malade et j'espere que vousallez bien sachant que vous recevez beaucoup de messages et de questions j'en profite pour connaitre votre avis sur des resultats d'analyses que j'ai faites le 11/03/19 car je ne suis pas arrive a rééquilibrer .
voici ce que j'ai obtenu :

THYROXINE FT 4 : 36,17 Ul/ml Norme :10,6 - 19,4

FT 3 :5,O1 pmol/l Norme : 4-8,3

ANTICORPS ANTI THYROGLOBINE : 12,32Ul/ml Norme : inf a 18

-THYROGLOBINE : inf a : 0,040 ng/ml Norme : 1.4 - 78

TSH: :O,27 UL/ml Norme :O,25 - 5

vous constateriez que la FT4 est tres elevée par rapports aux autres analyses qui je pense sont dans les normes .

j'ai refait la FT4 le 17/03/19 et elle est toujours elevee cette fois dans un autre labo et qui est de : 31,13
présentement je prends une dose quotidienne de 150 - 175 par alternance un jour 150 l'autre 175 parce que j’étais en hypo lorsque je prenais 125
Avec ce taux de 36,17 de FT4 est ce que je peux dire que je suis en HYPERTHYROÏDIE ? J'ai très peur car comme vous le savez j'ai un problème de cœur; J'ai une diarrhee chronique, fatigue generalisee? INSOMNIE

Aidez moi BEATES s'il vous plait je ne comprends plus rien , car vous êtes la seule a bien m'orienter
je remercie infiniment et suis en attente de vos précieux conseils .

[Beate]

Bonjour Oussise,

Oui, il semble bien que tu aies un peu trop de T4, avec un dosage de 162,5 !

A mon avis, il va falloir revenir à 150 tous les jours !

A part cela, la Thyroglobuline est PARFAITE, elle est indétectable (la norme indiquée ne vaut que pour ceux qui ont encore leur thyroïde - quand on a été opéré et qu'il ne reste rien, une TG indétectable est très rassurante !!) Et les anticorps sont sous la norme, donc ils ne faussent pas la TG.

Donc, côté cancer tout va bien, il faudra juste arriver à trouver le bon équilibre des hormones ! Si 125 ne suffisent pas, et que 162,5 font trop, tu seras vraisemblablement beaucoup mieux sous 150 (ou même sous 137,5, à voir).

A bientôt !

Beate

[oussisse]

bonjour BEATES

voila que je reviens vers vous pour vous dire bonjour a vous et toute votre equipe , savoir comment vous allez et egalement vous informer sur mon etat de sante qui ,ilfaut le dire n'est pas au beau fixe

depuis VOTRE dernier message du 20/03/2019 j'etais a 150 de levothyrox et j'ai eu d'enorme problemes sueur permanente , fatigue generalisee, diarrhee, insomnie et a ce jour je ne suis pas sorti de ces problems qui perdurent.

j'ai fait alors une TSH qui etait de 0,34 et une T4 qui etait de 18
l'endocrino que je suis m'a augmente la dose et je suis passe a deux jours a 150 et un jour a 175 soit une moyenne de 158 de levothyrox par jour et ceci a dure plus de trois mois mais les resultats restent les memes

le 17/09/2019 j'ai revu l'endo qui m'a augmente de nouveau la dose a :162,5 soit 2 comp de 75 + un demi compr de 25 comme vous me l'aviez dit tout au debut ce que j'avais fait mais j'avais la t4 qui etait en hausse

je ne comprends plus rien a tout cela et je ne sais pas quelle analyses necessaire pour moi, qui a enleve la thyroide, faire et a quel moment et je ne sais pas si j'ai une hypo ou une hyper. je suis perdu ,je vous l'avoue BEATES

EN TOUTE SINCERITE ,JE ME FIE A VOUS ET VOUS DEMANDE S'IL VOUS PLAIT, S'IL VOUS PLAIT, DE M'AIDER COMME VOUS L'AVIEZ TOUJOURS FAIT . orientez moi s'il vous plait car les medecins s'en foutent de ce qu'on leur explique et ne savent qu'augmenter ou diminuer sans se soucier de rien

jevous remercie BEATES ET SUIS EN ATTENTE DE VOTRE PRECIEUSE REPONSE


.

[Beate]

Bonjour,

Désolée de te voir toujours aussi mal ! Mais tu sais, nous ici sommes juste des patients, pas des médecins" - et nous sommes loins, n’avons pas ton dossier sous les yeux...

C’est un peu surprenant qu’on augmente à chaque fois ton dosage, alors que, d’après ce que tu nous dis, t’es symptomes ressemblent plutôt à ceux d’un surdosage ?

Avec chacune de ces augmentations récentes, as-tu ressenti un changement, Ted-tu sentie mieux ? Moins bien ?

Ta TG était parfaite à la dernière analyse, normalement il ne reste plus rien de ce cancer. Donc, théoriquement, tu peux avoir « la TSH que tu veux », du moment qu’elle reste dans la norme et que tu te sens bien avec... peu importe si c’est 0,4 ou 1 ou 1,5.

Je ne comprends donc pas trop pourquoi, avec une TSH à 0,34, une TSH à 18 (donc en haut de la norme) et des symptômes d’hyperthyroïdie, on tait fait augmenter ton dosage, deux fois de suite. Mais c’est aux médecins qu’il faudra poser cette question, ce sont eux qui pourront te l’expliquer, en fonction des détails de ton dossier (que moi je ne connais pas forcément !)

Il faudra insister pour qu’ils t’écoutent ! Essaie de noter toutes tes questions, avant le prochain RDV - et de te faire accompagner, on se sent beaucoup moins vulnerable à deux, et ça permet de retenir beaucoup plus de détails de la consultation (penser à prendre des notes, à faire de-expliquer si tu n’as pas tout compris...)

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

[oussisse]

Bonjour BEATES,

MERCI grand merci , pour votre réponse celere.

En effet , les médecins que je consultes ne sont pas dans la localité ou je réside , mais a une distance de plus de 500kms et je suis a chaque fois oblige de me déplacer
vue le nombre effarent de malades qu'ils voient par jour , ça ne leur donne pas théoriquement le temps de discuter valablement et aisément avec leur patients .
devant une telle situation et dans le but de bien connaitre mon état, je suis oblige de voir plusieurs médecins endocrino qui entre nous, ne sont pas du tout convaincant. et lorsque vous leur poser une question pertinente , ça les gênent et cherchent par tous les moyens de l’éluder.
ils cherchent plutôt a soulager le patient du point de vue symptomatique mais pas du point de vue étiologique , je veux dire par la qu’il traitent les conséquences et non la cause .
vous m'aviez demandé si avec ces changements de dosage , je me sentais mieux ou pas , je vous dirais tout de go , que non! JE NE SENTS AUCUNE AMELIORATION , et je souffre beaucoup avec plusieurs symptomes

c'est notamment : une fatigue générale et durable ,avec des douleurs articulaires dans tout le corps , des sueurs constantes depuis il a un mois environ, des troubles digestifs permanents . et surtout une INSOMNIE qui ne veux pas me quitter depuis longtemps ce qui me fatigue encore .
je vous assure BEATES QU'IL M'ARRIVE DE NE PAS DORMIR PENDANT PLUSIEURS JOURS . et je ne comprends pas si ça provient de mon problème de thyroïde ou d'autres chose
je ne sais pas si vraiment, je suis en hyper ou hypo thyroïdie ,

pour le problème de sueur qui persiste et qui me gêne beaucoup , on m'a demander de faire des analyses : un médecin m'a demandé de faire une micro albuminurie des urines , un autre m'a demandé de faire : DERIVES MATHOXYLES (URINAIRE )+metanephrine /normetanephrine ou quelques choses comme ça. les labo que j'ai vu ne connaissent pas ces dernières analyses , il semblerais que c'est concernant les surrénales.
pour revenir a ce que je consomme en lévothyrox depuis le 17/09/2019 , je suis a : deux comp de 75 + un demi comp de 25 par jour.
je voudrais savoir pendant combien de temps devrai -je prendre ce dosage pour faire les analyses pour vérifier
a titre de rappel mes dernières analyse étaient de au 15/08/2019 comme suit :
FT4 : 18,16 valeur de référence : 10,6 - 19,4 pmol/l

TSH : 0,34 valeur de référence : 0,25 - 5 Ul/ml ,

en ce qui concerne la thyroglobine et l'Anticorps Anti Thyroglobine je ne les ai pas faites cette fois ci soit le 15/08/2019, JE LES AI FAIT LE 11/03/2019 ET QUI ETAIENT DE : ANTI tg : 12,32 UL/ml - Thyroglobine : INF A 0,040 NG/ml une question s'il vous plait : est ce que je dois les faire a chaque fois que je
fais les analyses de la TSH et la FT3 est ce que je dois la faire du fait que j'ai enlevé la thyroide ?
je suis très inquiet car je suis cardiopathe comme vous le savez .

vous m'excuserez car j'ai trop demander , et c'est par ceque j'ai besoin de vous et de vos conseils
est ce que je peux vous envoyer une copie du dossier que je dispose pour que vous puissiez connaitre un peu mieux mon etat ?

je vous remercie BEATES et vous gré de tout ce que vous faites pour moi car je suis peu être un malade un peu particulier . je compte sur votre aide et vous remercie a nouveu et suis en attente de votre précieuse réponse

[oussisse]

bonsoir BEATES

je vous ai écrit le 23/09/19 et j'ai attendu votre précieuse réponse

il se pourrait que vous ne l'ayez pas reçu ou que vous aviez beaucoup de courrier comme toujours .

je vous souhaite beaucoup de courage car vous Etes trop solliciter par des gens comme moi en détresse .. et vous demande de m'excuser pour mes sollicitations répétées , il faut vous dire BEATES que vous Etes mon grand espoir et je ne croit qu'en ce que vous me dites .

mille merci et suis en attente si vous le voulez bien de votre éventuelle réponse .

je dois aller demain faire de nouvelles analyses que je vous communiquerais bien sur si vous le voulez bien .

[Beate]

Bonsoir Oussisse,

en effet, je suis TRES sollicitée, et souvent totalement débordée... je fais ce que je peux, mais je n'arrive pas toujours à répondre à tout le monde, désolée !

Je comprends que vous soyez à plat, avec notamment ces insomnies !

Autant les problèmes de sommeil que les sueurs et les palpitations peuvent éventuellement être liés au dosage (surtout si vous êtes un petit peu surdosée) - mais vous dites que même en augmentant ou en baissant le dosage, vous ne sentez aucune différence ?

Il faut rester 6 à 8 semaines au même dosage avant de refaire une analyse. Donc, si vous prenez 162,5 depuis mi-septembre, vous pourrez maintenant faire un contrôle.

La TG était indétectable, ce qui est excellent et veut dire qu'il ne reste rien (les anti-TG sont relativement bas, et ne faussent donc pas la TG). Vous n'avez pas besoin de les faire à chaque contrôle, non !! Une fois par an suffira !

Revenez sur le forum quand vous aurez vos prochains résultats, on regardera ce que ça donne !

Et bien sûr il peut également y avoir d'autres soucis de santé, sans aucun lien avec la thyroïde - avez-vous fait les analyses dont vous parlez, pour les surrénales ? Et où en êtes-vous avec les hormones féminines (je ne me rappelle plus votre âge, êtes-vous ménopausée ?)

Bon courage et à bientôt !

Beate

[oussisse]

bonjour BEATES,

et merci pour votre reponse..

OUI , je suis depuis le 17/09/2019 avec le levothyrox dosé a 162,5 et
le 04/11/2019 j'ai refait les analyses qui ont donnee ce qui suit :

Valeur de Référence

ANTICORPS ANTI THYROGLOBINE : 34 :Ul/ml ( Inf a 100)

THYROXINE LIBRE : FT4 14,3 pmol ( 10 a 20 )

TSH ULTRASENSIBLE : TSU 0,24 Ul/ml ( 0,25 a 3,1 )

TG : THYROGLOBINE PLASMATIQUE: 0,12 ng/ml ( inf a 35 )

Vous constateriez BEATES, que ma TSH est 0,24 alors que le 18/09/2019 elle etait a 0,34 donc elle a diminue et avec ce chiffre de 0,34 on n'a pas voulu me faire l'operation du polype sinusal du nez que je devais faire le 28/09/2019 sous anestesie generale.
ma FT4 a ce moment etait de 18,16

je ne suis pas arrive en toute sincérité a savoir quel est le bon dosage pour mon cas et avec tous les symptôme insomnie, fatigue generalisee, douleur articulaires ect... je n'arrive pas a savoir si je suis en hypo ou en hyper thyroidie.

de plus ses derniers temps il ya quelques chose d'autre qui vient de s'ajouter je sens la nuit en dormant au niveau de ma poitrine des vibrations. est ce que ces vibrations ont un rapport avec la prise de lyvothyrox que je consomme depuis janvier 2015? parce que en ce temps la un médecin m'avait dit de surveiller si j'ai des vibration dans la poitrine c'est a dire du cote cœur j'en parle de cela aux médecins que je consulte mais ils éludent la questions et ne me répondent pas.
en matiere d'analyses des urines des 24 heures , je les ai faites et il semble qu'elle soit bonnes

je suis agee de 69ans et vous rapelle que je suis cardiopathe porteur de stents (02) c'est pour cela quen matiere de hyperthyroidie j'ai peur

je vous remercie BEATES et vous suis gré de tout ce que vous faites pour moi car je suis peu être un malade un peu particulier qui n'a pas encore trouver la bonne voie. je compte sur votre aide et vous remercie a nouveau et suis en attente de votre précieuse réponse

[Beate]

Bonjour Oussisse,

ces chiffres me semblent plutôt bons ! TSH un peu basse, en effet, mais pas "dramatique" - et la T4, elle, est tout à fait normale, même pas au milieu de la norme, vous n'avez donc pas "trop" d'hormones ! Or, ce sont les hormones qui agissent, pas la TSH !

C'est d'ailleurs bizarre qu'en septembre, votre TSH était un peu plus haute (avec le même dosage, 162,5 ?) - mais la T4 aussi (alors que logiquement, elle aurait dû être un peu plus basse ?)

Je ne sais pas trop quoi vous conseiller - si vous vous sentez angoissée avec cette TSH un peu basse, et les vibrations/palpitations, vous pouvez peut-être revenir à 150 (ou alterner entre 150 et 162,5 : prendre tous les jours 150 + 1/4 de 25, ou alterner entre 150 et 150 + 1/2 de 25), moyenne 156,25.

Bon courage !

Beate

[Ktrin']

Bonsoir Oussisse,

En parlant "vibrations", est-ce que ce médecin aurait voulu dire des "frétillements" par exemple, qui signeraient une fibrillation auriculaire cardiaque ?

Tsh basse à 0,24 (bien que les T4L au milieu de la norme), insomnies, fatigue généralisée, ce sont des signes l'hyper....
Hors l'hyper favorise les fibrillations cardiaques.

J'ai pensé à cela en ayant eu une F.A il y a 2 mois 1/2.
Du côté du coeur j'avais des frétillements qu'on peut comparer à des vibrations rapides. Et mon pouls oscillait entre 120 et 130 ici (car aux Urgences j'étais entre 130 et 150 toute la soirée parait-il ...).

Dans ce cas, puisque tu as des stens, il serait peut-être bon d'aller voir un cardiologue pour faire un Ecg quand cela t'arrive.

Bon courage et bonne chance pour arriver à un équilibre qui te convient,
Bonne soirée
Ktrin'

[oussisse]

Bonsoir KTRIN


JE VIENS DE LIRE VOTRE REPONSE ET JE VOUS REMERCIE , SIMPLEMENT ? JE VOUDRAIS VOUS DIRE QUE POUR MON CAS , JE N'AI PAS DE PALPITATIONS COMME VOUS LE DITES A 120 VOIRE 150, JE RESSENT EN EFFET DES VIBRATIONS SEULEMENT LORSQUE JE SUIS COUCHE AU NIVEAU DE LA POITRINE ET JUSTEMENT IL Y A DEUX JOURS J'ETAIS CHEZ LE CARDIOLOGUE , LEQUEL M'A FAIT 1 E.C.G ET UNE ECHO-COEUR ET SELON LUI RIEN DE PARTICULIER ?????

alors que moi je ressents ces vibrations et avant c'est a dire il y a quelques mois je ne ressentais rien .je suis en effet cardiopathe et porteur de deux stents et je suis au quotidien un traitement depuis 2008

je comprends pas ce que veut dire FRETILLEMENTS est ce que vous pourriez s'il vous plait me les decrire

voyez vous , j'ai cherche dans tout le forum pour avec des explications qui pourraient m'indiquer en termes simples et non techniques quels sont les symptomes de l'hyperthyroidie et ceux de l'hypothyroidie, mais en vain et comme vous le dites si bien avec une TSH basse et une FT4 en milieu de la normale et j'ai surtout des insomnies quim'emposonne la vie , une fatigue generale qu' aucun Docteur n'a pu m'expliquer ???????

Je ne vous cache pas que je souffre beaucoup et j'ai besoin d'aide alors je compte compte beaucoup sur vos conseils tres precieux pour moi et Merci a vous et a toute l'equipe du forum.

[oussisse]

Bjr Beatles,

Je reviens vers vous pour vous dire que j'ai fait de nouvelle analyses que je voudrais vous indiquer et me donner votre avis car j'ai vraiment besoin.

Anti-corps Anti-thyroglobine=14 Ul/ml

FT4 =13,6pmol/l

Tsh =0,50Ul/m

TG :T,hyroglobine plasmatique = 0,27ng/ml

Merci Beates de me repondre

[wynnie]

Bonjour
Jamais de résultat sans les valeurs de référence mini et maxi du labo pour chaque résultat s'il te plaît
Quel dosage prends tu et depuis quand?
As tu des symptômes gênants ?

[oussisse]

Merci bcp pour la célérité de votre réponse .voilà je vous recopié les valeurs de références demandées..

Anti corps Anti. -thyroglobine : 14Ul/ml
V.R : inf a 100

Thyroxine libre FT 4: 13,6 pmol/l
V.R =. 10a 20

TSH ultrasensible -TSU 0,50Ul/ml

V.R =0,25 a 3,1

TG -thyroglobine plasmatique. -0,27 ng/ml

V.R : inf a 35

En ce qui concerne la dose de Levothyrox qu je prends par jour c'est: 162,5 ug

Ces analyses ont été faites le 26/02/2020

Je souffre d'insomnie severe et de douleurs articulaires généralisées

Je vous remercie de la réponse (votre avis )que vous voudriez bien me donner

[oussisse]

Je prends le dosage de 162,5 ug/jour depuis le 19/09/2019

Merci! a vous