suite opérations et iode - comment reprendre sa vie d'avant?

[shug]

Bonjour,

j'aimerai avoir des témoignages de personnes, qui, après avoir subi des opérations suite à un cancer de thyroïde et la capsule d'iode, les suites qu'elles ont pu avoir physiquement et comment reprendre leurs vies "comme avant".

Je me suis faite opérée le 10 Février d'un nodule qui, après analyse s'est révélé être un carcinome encapsulé PT2. Réopération le 3 juin pour TT et 5 ganglions coté nodule revenus après analyse non cancéreux.

Capsule de 100 fin juillet pour éviter les récidives. fixation sur reliquat de la thyroïde, aucune métastases. Thyroglobuline à2.60. Levothyrox 125.
Vous pouvez retourner à votre vie comme avant m'a dit le medecin nucléaire. Et bien je n'y arrive pas !!!!!

Depuis trois mois, j'ai de multitudes de maux: problèmes musculaires (il s'est avéré que je suis en carence de vitamines D, rien de bien méchant me direz-vous ?) mais bcp de douleurs dans le dos, crampes dans les mollets, problèmes articulaires (hanche et genou), psoriasis à goutte en crises régulières, la bouche en feu avec problèmes sur la langue (traitement contre mycose de la langue, traitement contre un psoriasis de la langue (verdict de la dermato), aphtes et j'en passe... Actuellement, la glande sus claviculaire gonflée (de quoi rajouter de l'angoisse pour mon prochain contrôle thyroïdien.)

Vu les différents témoignages que j'ai pu lire sur ce site, je me plains surement pour rien et mon cas n'est certainement des plus alarmant mais mentalement, j'ai juste l'impression d'avoir la tête dans le guidon avec une enclume au dessus de ma tête!

Je ne maîtrise rien, je pleure souvent et j'angoisse à l'idée d'avoir un cancer ailleurs et celui de la thyroïde qui ne finisse jamais.

Y a t-il d'autres personnes dans mon cas? si oui comment faÎtes vous pour vivre au jour le jour et garder le moral ?

J'espère ne pas avoir trop plomber le moral des personnes qui auront eu le courage et la gentillesse de me lire.

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

La vie sans thyroïde n'est pas toujours aussi facile que certains nous le disent - en tout cas, il faut souvent du TEMPS pour aller bien de nouveau !

Personnellement, j'ai été opérée il y a 20 ans, et je suis passée par des moments assez difficiles (même si cela fait maintenant longtemps que je vais parfaitement bien !) - et ce genre de témoignage est assez fréquent.

Nous avons même fait une enquête parmi les patients opérés (avec et sans cancer), étude présentée à un congrès d'endocrinologie et qui a suscité beaucoup d'intérêt.

Etude Qualité de Vie après Thyroïdectomie - Résultats

As-tu fait la cure d'iode avec des injections de Thyrogen, ou en restant plusieurs semaines sans traitement ("défrénation") ? Quand on la fait en défrénation, en grosse hypothyroïdie, il faut souvent beaucoup de temps pour remonter la pente.

Et de toute façon, s'habituer au traitement substitutif, et trouver pile-poil le bon dosage, prend du temps ! Tu prends du Levothyrox 125 - pour quel poids ? Que disent tes analyses ?

Parfois, on est déjà "dans la norme", mais pas encore à SA norme personnelle idéale, ou "set-point", différent pour chaque patient. Mais après un cancer, les premiers temps, on ne tient généralement pas tellement compte du taux "idéal" du patient : par sécurité, on lui demande d'avoir une TSH très basse, que certains ne supportent pas très bien.

Il peut aussi y avoir un manque de T3 : Quand on a encore sa thyroïde, elle fabrique 100% de nos besoins en T4, et environ 20% de nos besoins en T3, hormone active. Les 80% restants de T3 proviennent de la conversion de la T4 à différents endroits du corps (foie, cerveau, muscles...). Après l'opération, on prescrit généralement uniquement de la T4, lévothyroxine - et l'organisme doit apprendre à fabriquer non seulement 80%, mais maintenant 100% des besoins en T3 à partir de cette T4. Cela prend un certain temps, au moins quelques mois. Chez la plupart des patients, ça finit par fonctionner correctement, mais un petit pourcentage ne fait pas bien cette conversion et a besoin d'un léger apport de T3 en plus de la T4. Il est encore trop tôt pour le savoir, mais si, après plusieurs mois et avec un dosage T4 et TSH "parfait", et même proches de l'hyper, la T3 reste très basse avec des symptômes d'hypo, c'est une piste à envisager.

Une autre piste peut être la spécialité en tant que telle - certains patients ont des problèmes avec le Levothyrox (Merck), surtout depuis le changement de formule en 2017 dont tu as sans doute entendu parler, et se sentent mieux avec une autre spécialité. Donc, si toutes les analyses sont parfaites, mais que les symptômes continuent, c'est peut-être une piste.

La carence en vitamine D provoque également beaucoup de symptômes (qui peuvent facilement se confondre avec ceux d'un mauvais dosage des hormones), notamment des douleurs musculaires et articulaires - prends-tu un supplément ? Ta calcémie est-elle normale ? Parfois, les glandes parathyroïdes peuvent être endommagées ou traumatisées par l'opération, surtout quand il y en a eu plusieurs.

Courage, tout ça est encore récent (et en plus, ça tombe pendant une période sacrément difficile à vivre !), il y a certainement des possibilités pour améliorer tout ça !

A très bientôt !

Beate

[shug]

Merci béate pour cette réponse.

j'ai eu ma capsule sous thyrogen.

Je viens de recevoir mes premiers résultats trois mois après capsule. ( iode radioactive entre le 27 et 30 juillet).
TSH : 3.60 norme: 040 - 4.00
T3L : 3.72 norme: 2.50 - 6.01
T4L : 0.99 norme: 0.62 - 1.12

Anticorps anti-thyroglobuline : 7.2 norme: inf à 4.00)
Thyroglobuline: le labo a oublié de la faire j'y suis retournée en catastrophe pour mon rendez-vous avec l'endocrinologue. !!!!!!!

j'ai un traitement en vitamine D: une ampoule tous les mois pendant 6 mois.

Je sais que ma THS est trop haute pour une ths suite cancer mais le problème est que s'ils me mettent inférieure à 1 j'ai peur d'être en depression (même si j'ai déjà des signes)

qu'est ce que les anti-corps anti- thyroperoxydase ? je suis à 19 et la norme est inf à 9 ).

Merci encore pour ce message positif mais je vous avoue que je suis encore très déboussolée même si je sais qu'i faudra du temps pour trouver le bon dosage et que mes opérations sont assez récentes mais je n'imaginais pas avoir autant d'effet secondaires suite à ces opérations.

a bientot

shug

[shug]

j'ai oublié de répondre à quelques questions,

mon calcium est bon, dans les normes et levo 125 pour 50 kilos.

[Beate]

Rebonjour,

pas étonnant que tu te sentes mal, avec une TSH si haute (T4 normale, T3 très basse - comme expliqué, il faudra sans doute encore un peu de temps pour que ton corps améliore la conversion T4:T3, tu pourras l'aider avec une cure de plantes pour le foie, et en prenant zinc et sélénium) !

Une TSH à plus de 3 est en effet bien trop haute, après un cancer, tout au moins les premiers temps. Non, avec une TSH plus basse tu ne risques pas la dépression, au contraire (le syndrome dépressif est plutôt un symptôme d'hypo !) - et tu te sentiras certainement mieux !

Si tu es en carence de vit. D, une ampoule par mois ne sera vraisemblablement pas suffisante (notamment à l'entrée de l'hiver), il vaudra mieux tous les 15 jours, pour remonter, et ensuite peut-être plutôt passer à des gouttes quotidiennes.

Pour la TG, ce serait en effet bon de la connaitre, pour comparer au taux au moment de la cure d'iode - ensuite, elle sera surveillée tous les ans. Les anti-TG sont encore un peu hauts, mais c'est fréquent, au début - s'ils baissent maintenant régulièrement, tout va bien.

On ne vérifie généralement pas les anti-TPO, après une thyroïdectomie. Le fait qu'ils soient encore un peu élevés veut sans doute dire que tu avais une inflammation de la thyroïde (hashimoto), on a souvent cela sans même le savoir (j'étais dans le même cas) - ce qui fait que les anticorps sont encore un peu élevés après l'opération, autant anti-TPO que anti-TG, mais maintenant, privés de leur cible, normalement ils devraient baisser et disparaitre.

Bon courage et à bientôt !

Beate

[shug]

merci beate pour toutes ces explications.

je vois mon andocrino demain matin, elle devrait m'augmenter mon dosage.
j'espère qu'elle saura m'écouter. je vais voir avec elle pour le traitement de vitamine D.
J'espère aussi qu'elle va me prescrire une échographie car la glande sus claviculaire droite est gonflée et cela m'inquiète beaucoup.

j'espère avoir de bonnes nouvelles pour la TG.

Merci encore de m'avoir lu et renseignée

shug

[shug]

bonjour,

je suis de retour suite à mon rendez-vous chez l'endocrino.
Je suis en rémission. Ma thyroglobuline est inférieur à 0.1 soit indétectable.
Elle ne veut me revoir que dans un an.
L'endocrinologue m'a dit que tous les symptomes que je ressens (décrits dans mon 1er message) n'ont rien à voir avec ma thyroïdectomie !!!!!

Si j'ai un cancer ailleurs, il faut que j'aille voir mon médecin généraliste pour qu'il me prescrive des examens !!!!!! tres encourageant ! Merci.

Elle m'a augmenté mon levothyrox de 125 à 137 pour que mon taux de TSH descende à 0.40 (3.60 actuellement)Je lui ai parlé qu'il pouvait y avoir des symptomes d'hypothiroidie ? elle m'a dit symptomes ou pas, il faut qu'elle soit à 0.40.
Elle ne veut pas me revoir avant 1 an.
En ce qui concerne mon traitement de vitamine D: une ampoule par mois pendant 6 mois, c'est très bien comme traitement et suffisant!

Bon, d'accord, je suis en rémission donc de quoi je me plains ?
De la qualité de vie !

pour avoir lu plusieurs témoignages sur ce forum, les douleurs articulaires, musculaires sont liés au mauvais dosage de lévothyrox, non ? des douleurs aux oreilles aussi ?

Je ne sais plus quoi penser...

Une personne pourait me rassurer s'il vous plait ?

[Beate]

Bonjour,

OUF, en rémission - c'est tout de même une excellente nouvelle !

Mais l'endocrino semble très peu à l'écoute !! Elle ne sait pas que chaque patient possède son propre taux idéal, et qu'on peut tout à fait se sentir "mal" avec une TSH dans la norme ? Et qu'après une thyroïdectomie, il faut un certain temps pour que l'organisme apprenne à augmenter sa conversion T4:T3 ?

Je suis certaine qu'en augmentant un peu (et cela "grâce" à ton cancer, qui oblige à avoir une TSH un peu basse au début... sinon, l'endocrino aurait été capable de te laisser à 3,6 !), tu te sentiras mieux !

Si tu es en carence de vitamine D, ça peut tout à fait provoquer des douleurs musculaires et articulaires. Et bien sûr, le manque d'hormones thyroïdiennes y contribue aussi.

Concernant la supplémentation en vit D, tu peux en parler avec ton médecin traitant, ou éventuellement consulter un bon naturopathe, pour voir s'il y a moyen d'améliorer ça. Actuellement, ton taux est à combien ?

Courage, en augmentant le dosage tu devrais te sentir mieux ! Tu peux aussi, en même temps, faire une petite cure de plantes pour le foie, pour améliorer la conversion T4:T3, puis prendre des suppléments de sélénium et de zinc, qui aident à bien assimiler les hormones.

Bon courage et à bientôt !

Beate

[shug]

Merci Beate

Oui je vais essayer le nettoyage du foie et le complément en zinc et selecium.
Merci encore de m'avoir répondu.
Effectivement si j etais Pas dans la demarche apres cancer, elle m aurait laissé a 3,60 . On va dire que j ai de la chance dans mon malheur !!! 😏

Je vais tâcher de mettre en oeuvre tout les conseils que vous m'avez donné.

A bientôt

Shug

[VANILLE222]

INFOS

Bonsoir SHUG

Je te rassure, tu n 'es pas seule dans ce cas.
Je pense qu 'il è y a 2 niveaux de réflexion /

1 Notre attitude face à la maladie notre histoire, souvent une maladie fait rebondir un trauma ancien.....

2 la réponse médicale de "médecins experts" je reconnais leur compétence "technique" mais dans les fac de médecine je me demande si on ébauche sur le fait que L HUMAIN N EST PAS UNE JUXTAPOSITION D ORGANES MAIS DES ORGANES EN INTERACTION. En ce qui me concerne comme toi j' ai beaucoup de difficultés fatigue +++++ grande faiblesse musculaire.....et j 'en passe.... je l' ai renvoyé au chirurgien ONCOPOLE Médeci nucléaire c 'est pas leur PB j ' ai bien compris qu 'ils s' occupent d 'un organe.......
Ca me questionne. On peut avoir une médecine de pointe mais si on ne prend pas l' Homme dans sa globalité on va droit dans le mur.

Voilà mon analyse alors oui le patient est "seul" dans ce parcours du combattant à un moment de grande faiblesse.

NOUS VIVONS DANS LA SOCIETE DES "EXPERTS" OU EST L EXPERT DE L HOMME DANS SA GLOBALITE LE SERMENT D HIPPOCRATE MERITE UNE LECTURE ATTENTIVE.


Tout mon soutien

VAILLE 222

[wynnie]

Bonjour
Certes les patients ne sont pas toujours accompagnés comme il faudrait par les médecins mais il ne faut pas oublier les forums de patients comme celui ci où nous nous entraînons en partageant nos connaissances et expériences
Vanille222, tu n'as toujours pas ouvert sur ce forum de discussion avec des éléments nous permettant peut-être de t'aider sur ton dosage .... un mauvais niveau de t3 et ou de t4 peut expliquer ton ressenti

[shug]

je vous remercie de tous vos encouragements et vos conseils.

C'est vrai que l'on se sent moins seule surtout quand on ne rencontre aucune écoute en ce qui concerne l'endocrino et le medecin traitant.

Je fais une echo de contrôle jeudi prochain pour ce ganglion sus claviculaire "gonflée". j'espère revenir avec des bonnes nouvelles ainsi qu'un stomato pour mes problèmes au niveau de ma langue.

J'espère avoir des réponses à mes questions. c'est surtout cela qui est angoissant:"ne pas savoir pourquoi ????" si tout est en rapport avec la thyroïde alors je me ferai une raison et peut-etre prendre un petit quelque chose pour éviter la paranoïa d'un cancer installé ailleurs.

Combien de temps faut-il pour vivre avec tous ces petits inconvénients des douleurs musculaires et articulaires, aux oreilles, aux dents ?
J'imagine que c'est différent pour chacun mais j'aimerai vraiment savoir ce qu'il en est pour vous ?

amitiés

Shug.