Hashimoto, besoin de conseils

[Aurore18]

Bonjour,

Nouvelle sur ce forum, j’espère pouvoir y trouver des conseils, car j’arrive à saturation.
Je souffre d’une hypothyroïdie, associée à une maladie de Hashimoto, qui ont été diagnostiquées vers mes 15 ans (j’en ai à présent 34).
Depuis cette époque, je n’ai jamais réussi à stabiliser ma thyroïde. Les dosages de Levothyrox ont sans cesse été de plus en plus importants. J’obtiens des résultats à peu près corrects pendant 6 mois/1 an, et puis je sors à nouveau de la norme.
Je suis en général hyper réfractaire à toute nouvelle hausse de mon dosage, puisque, allez savoir pourquoi, dès qu’il y a une augmentation, je prends systématiquement du poids (en moyenne, entre 2 et 5 kgs, qui sont ensuite très difficiles à déloger).
Mais au bout d'un moment, le médecin ne me laisse pas le choix, et ma balance est ravie…
J’en suis présentement à une alternance 1 jour/2 de 137 et 150µ, et ce depuis le mois de septembre. Hier, première analyse de sang suite à ce nouveau dosage, et en général, miracle, les résultats sont bons. Et bien, pas cette fois… Ma TSH est à 5.58 (ce qui signe même une petite dégradation depuis la prise de sang précédente, puisque j'étais à 5.26). Alors certes, ce n'est pas beaucoup en dehors de la norme, mais toujours est-il que les résultats ne sont pas corrects. Et franchement, ça me désespère…
J'ai dans un premier temps songé à écrire un mail à mon endocrino, mais je n'arrive pas à tourner quelque chose qui n'ait pas l'air agressif à son encontre (et comme il n'y est pour rien...). Et de toute façon, je suis persuadée qu'il va me dire que vu les résultats, il faut passer à du 150, et ça c'est hors de question. Je me suis déjà récolté 2 kg en plus suite au dernier changement, que je n'ai toujours pas reperdus, alors augmenter à nouveau le dosage maintenant, non merci.
Je suis donc à la recherche de conseils sur mon traitement, de pistes... Je pense (j'espère !) ne pas être la seule à me battre avec cette fichue TSH. Parce que là, je commence à me demander s'il est bien utile de subir une prise de sang tous les 3 mois pour que les résultats ne soient jamais satisfaisants, et même, si prendre du Levothyrox sert vraiment à quelque chose...
D'avance, merci de vos réponses !

[wynnie]

Bonjour et bienvenue

Il faut arrêter de te battre avec ta tsh mais exiger des bilans t3 t4 le matin à jeun avant la prise du traitement thyroïdien et tenir compte de ton ressenti

Est-ce que tu prends bien ton traitement thyroïdien le matin à jeun avec de l'eau en attendant ensuite au moins 20 à 30 minutes pour manger ou boire autre chose que de l'eau ?
Prends tu d'autres traitements ou compléments alimentaires à moins de trois heures d'écart du traitement thyroïdien ?

[Aurore18]

Merci de ce message. Donc, même si ma TSH est hors zone, ça ne te paraît pas dérangeant ? Parce que mon endocrino me fait une vie de patachon à chaque fois. Il faut dire qu'une fois, j'étais à plus de 20 ou 25 !
Je ne peux pas dire pour T3, je crois n'avoir jamais eu d'analyse pour ça.
Par contre, d'aussi loin que je me souvienne, ma T4 a toujours été correcte (en 07/20, elle était à 12.4, et là, elle est à 12.3).
Mon ressenti ? Je me sens à peu près bien, si ce n'est que je me bats en permanence avec mon poids, et que je suis fatiguée - mais avec une thalassémie mineure en prime, rien de surprenant
Je prends mon Levo avec du jus d'orange, mais je n'attends jamais 20 à 30 mns avant de manger. Le prendre au saut du lit, j'aurais peur de faire des bêtises. Je ne suis clairement pas du matin, et tant que je ne suis pas passée par la case salle de bains, inutile de me demander quoi que ce soit.
Aucun autre traitement en cours, de près ou de loin.

[Aliette]

Bonjour Aurore,

Aurore18 a écrit:

Je prends mon Levo avec du jus d'orange, mais je n'attends jamais 20 à 30 mns avant de manger. Le prendre au saut du lit, j'aurais peur de faire des bêtises.

Wynnie passera te répondre mais je réagis juste à ta façon de prendre ton Levothyrox. tu trouveras beaucoup d'infos dans la FAQ FAQ : RECOMMANDATIONS pour la prise de la lévothyroxine

Il est très important de prendre son comprimé avec de l'eau. Les jus de fruits, orange ou pamplemousse, diminuent son assimilation, tout comme le café.

Tu devrais trouver un moyen de préparer ton comprimé la veille avec une petite bouteille d'eau et d'en faire ton premier geste au réveil
S'il te plait si tu veux bien ajouter les normes labo à côté de tes résultats T4 & TSH, merci.

Bon week end

[Aurore18]

Bonjour,
Bon, je ne sais pas encore comment je vais m'y prendre, j'ai peur de faire des âneries (parce que, vraiment, je suis dans le coma total au lever), mais je vais suivre vos conseils et essayer de prendre mon Levothyrox au saut du lit.
Je savais que le jus de pamplemousse nuisait à l'absorption, d'ailleurs j'ai totalement arrêté d'en boire il y a un bon moment. Mais je suis surprise de voir que le jus d'orange pose aussi souci !
Pour les normes labo... TSH : 0.35 - 4.94 (mon dernier résultat = 5.58) et pour la T4L : 9.0 -19.1 (mon résultat = 12.3). Là encore, la question m'a surprise : les normes ne sont pas les mêmes partout ?

[Aurore18]

Bonjour,

Je reviens vers vous pour vous faire part des résultats de ma dernière prise de sang, et incidemment, vous remercier infiniment pour vos précieux conseils !
Je prends du Levothyrox depuis une vingtaine d'années, et d'aussi loin que je me souvienne, je n'ai jamais eu des résultats comme ceux d'aujourd'hui.
Ma TSH est à 0.26 (normes labo : 0.35-4.94) - je rappelle qu'au mois de décembre dernier, j'étais à 5.58 !
Quant à ma T4L, elle est à 13.7 (normes labo : 9-19.1).
J'espérais une petite baisse, mais je n'aurais jamais imaginé une chute aussi drastique.
Ce qui est sûr, c'est que je trouve sidérant que ni mon endocrinologue ni mon médecin traitant ne m'ait apporté ce conseil si simple et pourtant si important de prendre mon médicament à distance du petit déjeuner.
Quant à mon poids, c'est le statu quo - impossible de perdre ne serait-ce que 100 g.
Encore une fois, un grand merci à vous !

[wynnie]

Bonjour
Ton bilan n'est toujours pas complet: il manque l'analyse des t3 !