Lupus, plaquenil, mauvaise absorption de la thyroxine

[Thyge]

Bonjour Lavuesur,

Ton message m'a interpellée car j'ai moi-même deux maladies auto-immunes (haschimoto et Addisson). Je me demande si ton problème ne vient pas du Plaquenil - je veux dire, une contre-indication majeure au Plaquenil est le déficit (génétique) en glucose 6 phosphate déshydrogénase (ou G6PD). C'est une enzyme qui sert à fabriquer le glutathion. Et quand on a ce déficit (une déficience génétique parmi les plus fréquentes au monde), il y a plusieurs types de nourritures et médicaments qu'on ne peut pas métaboliser : le Plaquenil, des anti diabétiques des antibiotiques, et les légumineuses en général (c'est pour ça que la maladie s'appelle aussi favisme). Ca déclenche des anémies hémolytiques.

Il y a des informations sur ce site : http://www.vigifavisme.com/question-frequentes/index.html

Bref, tout ça pour dire que, en ce qui me concerne, j'avais énormément de mal à réguler mes hormones thyroïdiennes jusqu'à ce que je comprenne que j'avais tous les symptômes du favisme. Mes symptômes sont une grande fatigue (due à la mauvaise utilisation des T4 et T3 par mon organisme), beaucoup de problèmes intestinaux, un saignement du nez chronique, des insomnies, des douleurs articulaires et une prise de poids (j'ai pris 10 kilos ces deux dernières années).

Donc je ne sais pas pour toi si le favisme est la cause de tes soucis avec le Plaquenil, mais ça vaudrait peut-être la peine d'explorer cette piste. Je n'ai pas encore fait la prise de sang pour confirmer en fait, car pour ça, il faut 3 mois sans crise hémolytique (ce qui n'est pas encore le cas pour moi, ça ne fait pas longtemps que j'ai compris l'origine de mes problèmes), mais en tout cas, je réagis très fort à tout ce qui est déconseillé en cas de favisme.

A bientôt

PS : je suis une femme, et je suis à peu près certaine que mon déficit en G6PD n'est que partiel (car si les deux gènes étaient déficients, mon père serait obligatoirement atteint, ce qui n'est pas le cas). Pourtant, j'ai des symptômes forts de favisme - je pense que le favisme est exacerbé par les maladies auto-immunes, alors que le déficit partiel permet normalement d'avoir très peu de symptômes.

[lavuesur]

Un immense merci pour cette nouvelle piste!

Aujourd’hui résultats de ma pds les lymphocytes sont à 320 (minimum 1240) plaquettes à 150 000. ( minimum 180000) et crp a 28 ( ne dois pas dépasser 5


Merci beaucoup à voys

[ki]

Merci d'avoir bien voulu compléter ton bilant thyro. Les effets du Plaquenil sur tes hormones thyroïdiennes ont donc été corrigés et je persiste à penser qu'il vaut mieux éviter la norme haute T4.

Concernant ta leucopénie,

[Thyge]

Bonjour Lavuesur,

Ta CRP est énorme, signe que tu as une inflammation très importante (expliquant tes symptômes), et que le Plaquenil ne la règle pas.

D'ailleurs, sais-tu si la CRP a augmenté depuis que tu prends le Plaquenil, ou était-elle déjà aussi haute (voire plus haute) avant la prise de Plaquenil ?

[lavuesur]

Merci beaucoup !
Ma crp était à 2 il y a un mois.
Elle n’a jamais été haute comme ça.
Probablement une poussée de lupus et une hypothyroïdie clinique.
Je vous l’interniste dans 3 semaines

[ki]

D'après la littérature, il semble que le taux de CRP n'augmente pas dans le lupus sauf en cas d'infection.

[lavuesur]

Oui vaccinée depuis fin mars

[ki]

A ta place, je me rapprocherais de mon médecin et veillerais à ne pas tout mélanger.

Le bilan thyro n'est plus en faveur d'une hypo depuis que ta posologie a été adaptée (au Plaquenil vraisemblablement).
Le taux de CRP n'est pas en faveur d'une poussée de lupus mais d'une infection virale (ou d'une réaction vaccinale, qui sait?)

Bon weekend

[Brittany]

Bonjour,

je n'ai aucune connaissance sur le lupus ou le plaquenil, donc je ne peux pas t'aider sur le sujet.

je voulais juste dire que si tu as des pbs de conversion de T4 en T3, tu devrais pê envisager soit une augmentation de l'apport de T3 (cynomel) soit pê carrément passer à la prise de unique de T3 (répartie tout au long de la journée).
évidemment, c'est à faire avec précaution avec augmentation progressive du dosage de T3 d'1/4 de cp par semaine tant qu'on n'a pas de symptomes d'hyper.
tu as le post de Yougus qui en parle.
ça te permettrait pê aussi de faire la différence entre les symptomes du lupus et ceux de l'hypo.

bien entendu, ce n'est qu'une suggestion. mais parfois ça ne sert à rien de continuer à surcharger l'organisme de T4 qu'on n'absorbe pas et pire qui peuvent se transformer en rT3.

Bonne soirée

[ki]

Voici la conversation dont parle Brittany. Je m'interroge aussi sur la rT3. Par curiosité et même si ce n'est pas remboursé, je la ferais analyser (80€).

Message

[bobette]

Il me semble que le fait de grossir n'est pas tellement dans la liste des symptômes lupiques... Par contre le mauvais sommeil, si. Et ça déséquilibre tout l'organisme. C'est à prendre en charge sérieusement.

En ce qui concerne le "set-point", mon spécialiste thyro me dit que ce n'est pas à proprement parler un "point". Mais c'est plutôt un "intervalle" dans lequel on est confortable.
Il faudra peut-être re-tâtonner pour trouver le bon panachage entre Cynomel et lévothyroxine. Car le corps évolue avec l'âge, ses besoins en hormones (dont thyroïdiennes) aussi.

En première intention, il me semble qu'il faut aussi s'intéresser aux pistes les plus habituelles dans le Lupus. Les malabsorptions ne sont pas rares, même hors du Plaquenil.
Il faut rééquilibré tout cela, si nécessaire.
Et ça peut prendre du temps de retrouver un équilibre en vitamine D et autres (par exemple) et les bénéfices sur le ressenti et les symptômes ne sont pas forcément immédiats.
S'il s'agit d'un lupus de "forme" systémique et pas purement dermato, il faut de toute façon surveiller la fonction rénale.
On peut ensuite pousser plus loin les explorations et monter en puissance pour le traitement du lupus.

D'expérience, le lupus est une maladie parfois désespérante pour le patient (et le médecin d'ailleurs)... Plus peut-être que les soucis de thyro. Alors quand on cumule les deux problèmes... !
Parce que par la nature polymorphe des symptômes le lupus ressemble à tout et à rien...
Combien de fois ai-je entendu mes médecins me dire qu'il est difficile de savoir si mon souci du moment est dû au Lupus, à l'arthrose, à la thyro etc etc, voire d'autres maladies intercurrentes...
Que d'explorations finalement inutiles mais faites par précaution !
Et ça évolue par poussées.
Certains traitements sont limités à ces poussées, ce n'est pas forcément un traitement à prendre durablement, c'est à gérer avec finesse par les équipes spécialisées, par exemple en ce qui concerne les AINS (corticoïdes...). Il ne faut pas nécessairement en avoir peur, ce sont des médicaments bien maîtrisés maintenant.

Le bon côté, c'est qu'avec de la persévérance on devient expert en gestion de sa propre maladie et les choses se maîtrisent et généralement s'améliorent.

Il faut être patient, c'est sûr.
Et c'est peut-être le plus difficile quand on à une vie à mener.

[Thyge]

Bonjour,

Quelle qu'en soit la cause, un taux aussi élevé de CRP peut signifier trop d'homocystéine : l'homocystéine est un toxique qui s'accumule quand l'organisme est débordé et n'arrive pas à juguler une inflammation ou un stress oxydatif.

Lavuesur, peux-tu demander à doser l'homocystéine dans ton laboratoire ? Malheureusement, ce dosage coûte 60 euros et n'est pas remboursable. Mais ça permettra peut-être d'y voir plus clair.

Car ce n'est pas possible de régler la question thyroïdienne si Lavuesur a trop d'homocystéine ou une inflammation non contrôlée. Car dans ce cas, la T4 peut s'accumuler à l'extérieur des cellules, alors que l'intérieur des cellules de l'organisme manquent de T4/T3 ou ne savent pas l'utiliser correctement. Les résultats des prises de sang des hormones thyroïdiennes sont difficiles à interpréter, et le ressenti est plus important.

[bobette]

Il me semble avoir lu que l'excès d'homocystéine est en rapport soit avec des soucis de fonction rénale, soit avec des déficits en vitamines B... et se traite avec ces vitamines.

[Thyge]