Le coin des lobectomies

[tinett]

http://www.endocrineweb.com/images2/cut1.jpg

INTRODUCTION :

Cette discussion est destinée à tous ceux et toutes celles à qui on n'a pas enlevé la thyroïde en entier, mais un seul lobe, pour discuter des problèmes particuliers que cela peut poser, concernant le traitement de substitution (dans certains cas, le lobe restant suffira à produire suffisamment d'hormones, dans d'autres non ...)
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Voilà je me lance,

je n'ai plus que la moitié gauche de ma thyroide depuis début janvier et je voudrais échanger des infos avec d'autres lobectomisé(e)s.

je voudrais savoir comment vous vous sentez après votre opération, quel suivi vous avez (prises de sang , echographies ...)?

merci de m'éclairer un peu

bises à vous

tinett
petite récap corrigée depuis le début de cette discut :
en rouge les lobectomies traitées et en vert celles qui font travailler le lobe restant en croisant les doigts

bibi 46 / opérée nov. 2005 / lévo 37.5
tina 59 / opérée 1994 / pas de traitt (en attente car
lobe restant pas beau )
val 62 / opérée janv. 2006 / pas de traitement
manari 44 / opérée nov. 2005 / pas de traitement
roubiac / opéré fév. 2006 / lévo 50
andrée / opérée fév. 2006 / à qui on fait de gros bisous !!!!!
cate / opérée mars 2005 / lévo 75
orchidée / opérée déc. 2005 / lévo 37.5
christel 69/ opérée déc. 2005 / lévo 50
omar / opéré oct. 2005 / lévo 75
damani / opérée mars 2006 / lévo 100
toinett4 / opérée 2002 / lévo 25
emy31 / opérée septembre 2004 / lévo 50
la chenille / opérée avril 2006 /
faye / opérée décembre 2005 / en attente d'un traitement selon résultats
switch / opérée 2002 / lévo 100 mais probablement réopération car re-nodules
et tinett / opérée janv. 2006 / pas de traitement

dites moi si je dois corriger quelque chose car mon cerveau est encore un peu compote

grosse bise à chacun chacune
@ bientôt

tinett

[lilas56]

Bonjour tinett

Il me reste le lobe droit. Opérée le 18 novembre. Au début pas de traitement du tout. J'avais de bonnes réserves. Puis le généraliste m'a prescrit 25 de Lévo parce que j'étais en hypo. Je me sens mieux qu'en décembre c'est sûr. Mais encore assez dépressive, plutôt bof ! pas la forme d'avant.
Pourtant ma dernière prise de sang était dans les normes.

Et toi comment vas-tu ?

[tinett]

bonjour bibi,

merci de m'avoir répondu.
je suis comme toi assez fatiguée et je manque vraiment d'entrain, mais mon opération est assez récente !

j'ai toujours froid aussi, mais c'est depuis le début de l'hiver.

je n'ai pas de traitement pour le moment, je dois faire une analyse de sang début février.

et toi quand as-tu fais ton analyse post opératoire ? en fais-tu d'autres régulièrement ? es-tu suivie ? et de quelle façon ?

bon je te bombarde de questions, mais le chirurgien ne préconise aucun traitement et aucun suivi particulier et je suis étonnée ?

merci encore

tinett

[lilas56]

Salut tinett

Si mon expérience peut d'aider j'en suis contente, car je me sentais un peu seule ces derniers temps. Moi aussi je suis un peu perdue sur l'après opération. C'est pour cela que je viens demander des conseils.

Donc suite à l'opération je n'ai, tout comme toi, eu aucun traitement. Car le chirurgien considère que notre corps fonctionne sur nos réserves d'hormones thyroïdiennes acquises avant l'opération. C'est vrai que les premiers jours j'avais la super forme. Normal j'étais presque en hyper.
Mais très vite tout est devenu difficile, toujours froid, fatiguée, déprime. Enfin tous les signes d'hypo. Le problème, j'avais aussi un contrôle au bout d'un mois. J'ai tenu le plus longtemps possible mais 10 jours avant j'ai demandé un contrôle car j'étais pas terrible. Découverte d'hypo, le généraliste m'a alors prescrit 25 de lévo. En fait il faut être patient pour les contrôles car la thyroïde fonctionne très lentement. C'est pour cela qu'il faut plusieurs semaines avant de voir les effets de la prise du médicament. Début janvier nouveau contrôle; mais comme la TSH était normale il ne voulait pas contrôler les T3 et T4. ça m'a pas mal perturbé car j'étais toujours à plat, et j'avais lu sur les discussions que l'on pouvait encore être en hypo même avec une TSH normale.
J'ai donc insisté pour les T3 et T4. Il a dit oui pour me faire plaisir ou pour avoir la paix je ne sais pas.
A ce jour je suis effectivement dans les normes - avec une TSH à 2.62

Depuis ce matin j'ai décidé de prendre un demi comprimé en plus. Mais ça je ne suis pas sûre que ce soit une bonne idée. On verra dans 6 semaines de toute façon je n'ai pas de rendez-vous avec un endocrinologue avant mi- mars.

Maintenant je recherche un autre généraliste susceptible de s'y connaître un peu en thyroïde.

Bon courage. Si tu te sens vraiment aussi mal demande un contrôle Sanguin.

La question que j'ai posé au FORUM ce matin est en fait de savoir comment peut fonctionner la demie thyroïde qu'il nous reste; ça je ne sais pas ?

[lilas56]

Oui j'ai oublié.

Le chirurgien m'a dit de revenir le voir dans 3 MOIS pour la visite post-opératoire. Autrement de consulter mon médecin pour le suivi. Il avait également préconisé un contrôle sanguin tous les mois pendant 3 mois. Mais là c'est le généraliste qui a fait les ordonnances.

A BIENTOT garde le moral. Je sais que c'est dur quelques fois. Moi j'avais vraiment le moral à zéro. Même moins que 0.

Mais peu à peu on arrive à s'en sortir.

[Caro59]

Bonjour Bidi !

J'ai bien vu ton message placé dans la FAQ (normalement il ne faut pas répondre !!! ) et le recopie ici.

[lilas56]

Bonsoir Caro

ça me fait vraiment plaisir de te relire. On ne se connait pas mais j'ai beaucoup de respect pour ton courage et ton immense sagesse, et également pour le temps que tu donnes aux autres. J'espère que tu va mieux.

Oui le médecin m'avait prescrit le lithium sous forme d'Oligosol pour l'humeur, très certainement, il m'a juste donné ça avec du phosphore car je déprimais beaucoup. C'est surtout son ignorance de mon mal être qui me déprimait et un peu l'hypo je pense.

Tu me rassures pour l'augmentation, et oui je serais obligée de le lui dire pour le prochain contrôle.

Pour la demie-thyroïde qui reste, oui j'avais deux minuscules nodules de quelques millimètres. mais vraiment petits. Je sais en lisant les discussions que ça peut grossir très très vite.

J'aurais dû t'écouter et faire retirer tout, mais j'avais vraiment trop peur, je ne suis pas du genre courageuse malgré mon âge et certainement beaucoup moins sage que toi. Je panique vite, ça c'est la spasmo. Pourtant je prends du magnésium pratiquement tout le temps depuis 5 ans.



Bonsoir CARO. encore merci.

[Doudie]

Je ne fais pas partie des lobectomisées puisqu'on vient de tout m'enlever. Mais j'ai vécu 30 ans avec une demi-thuroïde seulement. Malformation de naissance qui n'a pas été détectée avant.

Donc je peux témoigner qu'une demi-thyroïde peut suffir à faire le travail... mais aussi que si on lui en demande trop elle se dérègle et se met à faire des nodules ! Donc n'hésite pas à augmenter la dose de lévo si tu sent que tu n'es pas bien. Tu as déjà des nodules, inutile de les pousser à grossir pour repasser dans le billard dans quelques temps !

Bon courage !

[tinett]

bonjour bibi,

j'espère que tu te sentiras mieux avec tes 50 de lévo ; je pense aussi que tu as bien fait, et le médecin n'aura qu'à constater les effets positifs pour toi, comme le dit caro !
c'est étonnant que le chirurgien ne t'ai pas tout enlevé si tu as des nodules sur l'autre lobe ! le mien m'avait prévenu qu'il vérifierait si c'était le cas, mais apparement non ! il faut d'autant plus bien suivre ton état et adapter ton traitement, rappelle le au doc.

pour le lithium, je ne savais pas que c'était mauvais, c'est bon à savoir...

le chirurgien ne m'a pas donné de rendez-vous, ce que je trouve bizzare, mais bon ... je ferai mon contrôle sanguin dans une semaine, je verrai à ce moment là !

bise

tinett

[lilas56]

Merci Doudie

ça me rassure et grâce aux messages des filles, j'ai moins peur d'avoir augmenté. Je me rend compte que ça n'est pas beaucoup comme dosage.
Je ne connaissais pas ce taux moyen de 2.5. De plus j'ai lu dans d'autres discussions que certains ou certaines se sentaient super bien à une TSH de 1. La mienne étant à 2.62 j'ai de la marge.Alors je vais prendre mon mal en patience. Je suis obligée d'expliquer tout cela en plus à mon homme, pour qu'il est la patience de comprendre et de pouvoir encore un peu me supporter. Pour les enfants non plus ça n'est pas toujours facile.

C'est vrai le FORUM aide beaucoup. Merci à vous tous et toutes.

Mais j'en ai encore pour des heures de lecture avant de tout comprendre et apprendre. Le problème c'est qu'après le boulot je passe beaucoup de temps sur l'ordi, et du coup je néglige un peu le ménage (tant pis) On verra quand je serai guérie.


Tinett n'attends pas trop pour ton contrôle. Bon courage à bientôt.

[Tina59]

Bonjour

Je suis moi aussi du club des lobectomisées et cela depuis 12 ans.J'avais 35 ans à l'époque et tout allait bien jusqu'à ce que je remarque une boule sur mon cou.Ce nodule mesurait 5cm et après une scintigraphie il a été deccidé qu'il fallait l'enlever.A cette époque on ne pratiquait pas de CAF(cytoponction à l'aiguille fine) .J'ai fait suivre le micro nodule du lobe restant pendant des années sans qu'aucun medecin ne me parle de traitement freinateur.Avec le recul et mes connaissances actuelles je me dit que ce traitement aurait peut-être été utile car j'ai eu des période de grosse fatigue ,de prise de poids, de déprime et jamais on n'a fait le lien avec cette opération de la thyroide. J'en ai souvent parlé mais à chaque fois on m'oppsait le fait que ma TSH etait dans les normes!!!
Aujourd'hui, ma TSH est a 1,5 et semble fluctuer entre les valeurs haute et basse de la normalité, le lobe restant est dystophique avec une multitude de micro-ndules dont un plus gros de 1cm.
J'ai en 12 ans changé très souvent de région donc je n'ai pas été toujours suivi par le même médecin.De Paris puis Lyon, Strasbourg j'arrive à Lille et l'on me dit que j'aurai dû avoir une thyroidectomie plutôt qu'une lobectomie.Les problèmes de grosse fatigue de prise de poids, de perte de poids , de grande émotivité seraient aujourd'hui dûs à la préménopause et le lien avec la thyroide n'est toujours pas établi du fait d'une TSH normale!!! Pourtant lorsque je m'angoisse pour une raison ou une autre, c'est bien la thyroide qui me lance et devient douloureuse.
Il y a une interdépendance entre le stress et son impact sur la thyroide.Beaucoup de femmes ont des problèmes avec la thyroide et l'on pourrait se demander si c"est parcequ'elles sont émotives que cette glande se déterriore les rendant encore plus émotives ensuite.(Je parle des euthyroidiennes)
Toujours est-il qu'il n'est pas rare qu'enlever un seul lobe ne conduise pas quelques années après à devoir tout retirer. C'est mon cas. Je n'ai pas encore décider de la date mais je sais qu'il faudra le faire pour etre tranquille. Je pense bien à vous Tina

[lilas56]

Merci Tina

ça ne me rassure pas pour le lobe restant. Mais enfin, je me doute un peu que j'aurais des soucis.

En fait mon chirurgien avait pensé que dans mon cas c'était peut-être la solution et que je pouvais effectivement être tranquille pendant quelques années. Ensuite la décision m'appartenait. Etant donné mon tempérament, l'idée même d'avaler un médicament me panique, c'était un bon compromis. Pour le Lévo, je savais que je ne pourrai pas y échapper c'est ça ou mourir. Donc je n'ai pas lu la notice, en me persuadant mentalement que je ne pouvais pas avoir d'effets secondaires.
Je pense que mentalement je n'aurais pas supporté l'ablation totale. Surtout après les autres opérations que j'avais eu pour diverses raisons.
Ceci dit j'en savais à l'époque beaucoup moins sur la thyroïde. Ce ne sont d'ailleurs pas les médecins qui m'ont informé mais uniquement le forum.
On affronte mieux ce que l'on connait et comprend.
J'y j'avais tout lu avant, j'aurais certainement eu moins peur de la perdre entièrement.

Mais bon il faut aller de l'avant, je je m'estime très privilégiée puisque qu'aucun cancer n'a été trouvé, que mes cordes vocales fonctionnent toujours aussi bien au grand désespoir de mon mari.

Au sujet du stress, étant donné mon état précédant l'opération et celui qui a suivi. Je pense plutôt que c'est le manque d'hormones et les disfonctionnements thyroïdiens qui provoquerait stress, crises d'angoisse ou de panique.

Depuis des années je suis cataloguée comme spasmophile, à tendance dépressive. Jamais aucun médecin ne m'avait prescrit un contrôle de TSH. C'est à peine si je connaissais l'existence et le rôle de la thyroïde. Juste entendu parlé une fois peut-être.

Il a juste fallu que je découvre ce gros nudule au cou.

Pour ma part, je reste persuadée que ce dysfonctionnement est apparu suite à l'utilisation de l'iode en milieu médical. Deux artériographies + ambolisation d'anévrisme.

En y réfléchissant je me souviens que dans les mois qui ont suivis ces actes j'ai commencé à perdre de manière inquiétante mes cheveux. J'avais d'ailleurs fait une alergie suposée à l'iode mais jugée sans gravité. C'était juste une réaction dermathologique.

N'ayant aucune connaissance des problèmes thyroïdiens, je ne me posais aucune question et j'ai toujours pensé que mes soucis était juste "Psychologiques" ou dus à la spasmo !!

Bon courage à toi

[tinett]

coucou,

je suis contente d'avoir de vos nouvelles, c'est un véritable soutien.
d'autant que je m'appercoit que je suis plutôt bien côté santé.
bibi,tu as un passé chirurgical chargé : ça n'a pas dû être toujours facile !
si j'avais eu le choix comme toi, j'aurais cependant opté pour un thyroidectomie totale ; et ton témoignage de tina ne me rassure pas
tu t'angoisses à l'idée de reppaser par là ? ou tu préfères attendre encore un peu car tes nodules sont bénins et pas trop gros ?

bises à vous
j'espère que les autres lobectomisées de ce super site se joindront à nous !

[lilas56]

Bonsoir Tinett

Je me demandais comment tu allais justement et si tu avais fait ton contrôle sanguin. Pas trop dur ? Peut-être n'auras-tu pas besoin de traitement.

C'est vrai que côté chirurgie j'ai pas mal donné. Mais bon à chaque fois j'y croyais et comme je voulais absolument aller mieux et m'en sortir, pour mon homme (adorable) et mes enfants. Chaque fois j'y allais en pensant que la vie serait plus belle et facile. Mais à part ça je ne me plains de rien car j'ai la chance d'avoir une vie douillette et pas compliquée. Ce n'était pas des opérations si graves, rien à voir avec un cancer ou des suites d'accident grave.Seulement la dernière, la thyroïde, là c'était le coup de grâce, je ne m'y attendais vraiment pas. J'en ai trop marre de me faire découper de partout. Je me suis jurée de ne plus y retourner. Oui j'ai peur pour les autres nodules. Je n'aurai pas le courage d'y retourner, c'est la 8ème fois quand même. J'ai même la trouille de reconsulter, avec le bol que j'ai ils vont me trouver autre chose. Je crois que je refuserai une nouvelle opération. Mais est-ce que j'aurai le choix et le "courage" ou "la bêtise" de refuser (c'est au choix)
Cette fois ci j'ai voulu mourir, tout laisser tomber. Mais je n'ai pas pu. Mon homme était trop mal de me voir dans cet état.
Alors pour lui je me suis dit "aller on va essayer encore une fois" juste pour faire encore un petit bout de chemin ensembles.
Baisser les bras ce n'est pas de la lâcheté c'est juste une immense fatigue qui t'envahit, tu as juste envie de t'endormir et de te reposer.

En fait j'ai compris grâce au Forum que toutes ces années de galère étaient certainement dues à ces problèmes de thyroïde.
Je ne comprends pas que les généralistes n'aient pas tout de suite ce réflexe de contrôler.

J'ai augmenté le Lévo depuis le 26, j'ai l'impression que j'arriverai peut-être à m'en sortir, grâce à CARO et les autres du Forum.

J'espère que tu auras vite tes résultats et qu'ils seront bons.
A bientôt Tinett.

[Tina59]

Bonjour Bibi et Tinett

Je voudrais tout de même vous rassurer , car même s'il faut se faire suivre avec une demie thyroide, ce qui est important c'est que le lobe restant fonctionne bien. Venant juste d'être opérées vous avez du bon temps devant vous .Les nodules ne vont pas se manifester tout de suite . Il faut se dire que ce n'est pas grave et se distraire un peu.
S'il faut un jour se faire réopérer, je me dis qu'avec les progrès croissants de la science ce sera certainement bien contrôlé.
Soignez bien votre convalescence et faites surveiller votre demie thyroide tous les ans et ménagez -vous des moments de tranquillité.
@+ Tina