Besoin d'aide cancer papillaire refractaire

[Arriat1988]

Bonjour

Je suis un peu inquiète car je viens de sortir de ma cure d'iode.
Resultats scintigraphie: pas de metastases à distance mais plusieurs ganglions touchés.
Mon cancer papillaire est refractaire a l'iode qui est dans le même cas que moi je suis inquiète svp de l'aide!!!

[wynnie]

Bonjour
Ce sont les médecins qui ont dit que ton cancer est réfractaire à l'iode? Il me semble pourtant que c'est ta première cure d'iode après opération ?

[Arriat1988]

Oui c'est mon médecin qui vient de me l'apprendre
Je sors a peine de scintigraphie.
Mes ganglions n'ont pas fixés l'iode

[Beate]

Bonjour,

ce n'est pas parce que les ganglions n'ont pas fixé l'iode qu'on est automatiquement d'emblée classé "réfractaire" (ça, c'est surtout en cas de métastases à distance qui ne fixent pas l'iode) Il arrive, surtout avec de petits ganglions pas très bien vascularisés, qu'on ne voie rien à la scintigraphie. Car les cellules thyroïdiennes, elles, voyagent via la lymphe (dans le cas du cancer papillaire) - mais l'iode radioactif, lui, circule dans le sang, et n'arrive pas toujours au coeur des ganglions, surtout s'ils ne sont pas bien vascularisés.

Ce que je ne comprends pas, c'est que tu dis qu'à la scintigraphie, on aurait vu "plusieurs ganglions touchés" - mais en même temps, on t'aurait parlé de "réfractaire" ? Si les ganglions n'ont pas fixé l'iode, comment les a-t-on vus ? Ou ont-ils été vus lors du scanner ?

Est-on vraiment sûr qu'ils sont atteints ? Car ta TG n'est vraiment pas haute... cela peut éventuellement correspondre à 1 ou 2 petits ganglions, mais certainement pas une quantité importante !

Si on n'arrive pas à détruire les ganglions à l'iode, ce qu'on fait, c'est reopérer pour un curage ganglionnaire. Et fait par un chirurgien expérimenté, il y a de bonnes chances pour arriver à totalement t'en débarrasser !

Tiens-nous au courant de la suite, dois-tu revoir le médecin bientôt ?

Beate

[Arriat1988]

Merci Beate pour cette réponse
Je vous ai appelé tout à l'heure, oui on a vu des ganglions au scanner et apparemment plusieurs car il m'a demandé de faire un autre scanner précis avant la chirurgie prévue en janvier.
Mais comme je vous ai parlé au téléphone, ma crainte la plus importante est que mon cancer soit devenu anaplasique et cela expliquerait cette thyroglobuline pas très très haute.
Si cela est le cas je ne connaîtrai pas mon enfant qui n'a même pas 2 ans jai l'impression de vivre un cauchemar.
Je n'ai pas de metastases à distance j'ai peur que ces ganglions se soient formé depuis l'opération ce qui expliquerait un cancer agressif je serais rassurée que ce soit un oubli.
Mon médecin veut après la chirurgie me faire une recherche de mutation.
Il y a t il des personnes dans le même cas que moi?

[Arriat1988]

Je me dis aussi qu'il laisse tomber l'iode car il sait que le cancer est anaplasique mais il me le dis pas il a vu que je faisais une dépression!!!

[Arriat1988]

Svp répondez moi, je fais que voir sur internet que le cancer papillaire qui ne fixe pas l'iode se transforme en anaplasique.
En plus il y a un cas ou l'anapath a révélé cancer papillaire
Je suis angoissée je ne dors plus rien

[Beate]

Bonjour,

tu as mal compris ce que tu as lu ! Je te l'ai pourtant longuement expliqué au téléphone hier soir ? Tu sembles tellement en panique qu'il n'est vraiment pas facile de te rassurer !

NON, chez toi ce n'est très certainement PAS un cancer anaplasique - puisque le rapport anapath a conclu à un "papillaire classique" ! Dans l'anaplasique, les cellules ne sont pas du tout pareil, le pathologue l'aurait immédiatement vu !

L'histoire du "papillaire qui se transforme en anaplasique", cela concerne (dans certains cas) des cancers non diagnostiqués, non opérés, qui sont restés en place pendant 20, 30, 40 ans ou plus... et qui ont fini par muter. Ce cancer se déclare quasiment toujours chez les personnes agées, 60, 70, 80 ans.

Essaie de ne pas trop aller sur Internet, car on y trouve beaucoup d'informations très disparates, certaines très techniques et difficiles à comprendre, et on a vite fait de s'angoisser !

Je répète, tu n'as PAS de cancer anaplasique ! La pathologie l'aurait vu !!

Et pour l'instant, on n'est pas non plus certain qu'il soit réfractaire, cela reste à confirmer - mais c'est possible si, comme tu l'as dit, tu as un ganglion suspect qui n'a pas du tout fixé malgré le fait qu'il est bien vascularisé.

Mais en tout cas, ta "petite" thyroglobuline est rassurante - s'il reste quelque chose, ce sont sans doute très peu de cellules, et elles restent limitées au cou - et il y a donc de bonnes chances pour qu'on arrive à t'en débarrasser totalement !

S'il reste des ganglions métastasés, la méthode la plus sure est d'opérer, pour un curage ganglionnaire plus ou moins étendu, fait de manière très méticuleuse par un chirurgien expérimenté en "reprises chirurgicales". Et justement, au centre où tu es suivie, il y a d'excellents spécialistes.

Cela sera fait dans peu de temps, et en attendant, on va maintenir ta TSH la plus basse possible pour éviter toute stimulation des quelques cellules restantes.

Essaie de te faire aider, de profiter des "soins de support" proposés par l'hôpital, pour tenter de relativiser et de moins paniquer.

Je t'embrasse très fort !

Beate

[Arriat1988]

Merci Beate pour votre réponse vous êtes très gentille.
J'ai vu un témoignage d'une personne anapath papillaire et cetait bien un anaplasique et puis des jeunes aussi atteints par ce cancer.
J'ai très peur la Tg est basse en général sur ce type de cancer et moi il m'a dit que pleins de ganglions encore je le dit 2 choses:
. Si les ganglions évoluent aussi vite en 3 mois cest pas bon signe
. Un Tg a 10 avec pleins de ganglions cest pas normal et je sais que dans l'anaplasique une tg est assez basse.
Je n'arrive pas à me rassurer la peur de mourir est constante et des que je pense à mon enfant qui encore tout petit je pleure.
Combien de temps vais je pouvoir vivre avec ce cancer?
J'ai l'impression que mon médecin était un peu inquiet je sais pas l'opération est prévue pour le mois de janvier.

[Beate]

Ecoute, tu es soignée à Bordeaux, dans le service du Dr Godbert qui est l'un des meilleurs experts français du cancer anaplasique - si c'était ça, ils le sauraient, et te le diraient !!

Comme je t'ai dit, s'il y avait la moindre cellule de ce type, on l'aurait vu lors de l'analyse anatomo-pathologique !

Il existe tout plein de types de cancers de la thyroïde, avec diverses sous-variantes plus ou moins agressives (d'ailleurs, une recherche de mutation est en cours pour toi, j'espère qu'on aura vite les résultats) - mais un cancer "réfractaire" n'est pas automatiquement un cancer anaplasique, absolument pas !

Que les ganglions évoluent ne veut pas forcément dire qu'ils sont concernés par le cancer (ils servent aussi à nous défendre contre les infections, réagissent aux inflammations...) - je ne sais pas combien de ganglions sont encore suspects chez toi, au scanner ? Une TG à 10 peut tout à fait être liée à l'existence de quelques ganglions atteints, c'est même assez fréquent, cela ne veut pas dire qu'il y aurait une agressivité particulièrement dangereuse (et encore moins un cancer anaplasique - dans lequel c'est d'ailleurs la thyroïde elle-même qui grossit quasiment "à vue d'oeil", pas tellement les ganglions).

Nous avons eu un webinaire sur le cancer réfractaire en janvier dernier, tu y trouveras peut-être quelques informations :

FAQ : Les cancers réfractaires de la thyroïde

Et tu verras que, tant que cela concerne uniquement le cou, on arrive généralement tout à fait à le traiter, et à guérir - notamment par chirurgie (et parfois en plus par radiothérapie) !

Sur ce forum, nous avons quelques personnes atteintes de cancers réfractaires persistants, donc non guéries - mais même dans ces cas, la survie se compte souvent en dizaines d'années, surtout s'il n'y a aucune métastase à distance, comme c'est le cas chez toi !

N'hésite pas à évoquer tes questions et aussi tes angoisses avec les médecins - comme expliqué, à Bergonié ils ont une énorme expérience ! Et fais-toi aider pour mieux gérer tes angoisses, qui actuellement semblent vraiment te bouffer la vie, c'est vraiment triste de te voir dans cet état !

Gros bisou !

Beate

[Arriat1988]

Merci Beate vous êtes vraiment très gentille je vous remercie.
Mon médecin m'a dit qu'ils allaient m'opérer en janvier donc la mutation sera faite à ce moment là non?
J'ai peur cest vrai, sur le forum je ne trouve pas de personne refractaire avec le cancer papillaire.

[Beate]

Rebonjour,

il est possible qu'on fasse une recherche de mutation sur les ganglions qu'ils vont retirer en janvier - mais peut-être qu'elle est déjà en cours sur le carcinome enlevé lors de la thyroïdectomie ? Je ne me rappelle pas si c'est mentionné dans l'un des documents (p.ex. dans le rapport anapath), parfois c'est directement envoyé à analyser, quand on veut savoir s'il s'agit d'une variante particulière ?

En tout cas, ce sera sans doute fait en janvier.

Mais si, sur le forum il y a plusieurs personnes, avec des cancers papillaires ou folliculaires qui ont été d'emblée réfractaires, ou qui le sont devenus. Tu peux lancer la fonction "rechercher" du forum sur le mot "réfractaire", tu trouveras beaucoup de discussions.

Mais garde en tête que CHAQUE CAS EST DIFFERENT !

Et je ne peux que répéter - quand la maladie est limitée au cou, on arrive presque toujours à s'en débarrasser totalement !

A bientôt !

Beate

[Arriat1988]

Vu que j'ai été opérée en août et curage ganglionnaire ils feront la demande de mutation en janvier.
Jai une question, sur le forum jai vu un cas qui avait eu un cas de cancer papillaire avec quelques ganglions cellules anaplasique, cela veut dire que ça pourrait très bien m'arriver.
En janvier ils pourront peut-être remarquer ganglions anaplasique?
Merci je sais que vous embête mais je suis en détresse psychologiquement

[Beate]

Bonsoir,

Peux-tu nous indiquer QUEL message du forum (lien, pseudo ?) parle de ganglions avec cellules anaplasiques ? Je n’arrive pas à retrouver ça !

Est-ce n’est pas parce que tu as lu ça quelque part que c’est la même chose pour toi !!

Essaie de trouver de l’aide (consultation en Psycho-oncologie ?) pour essayer d’arriver à mieux gérer tes angoisses, tu fais actuellement une véritable fixation die le cancer anaplasique (qui ne te concerne certainement PAS ! L’anapath l’aurait vu !), au point de te rendre malade !

Beate

[Arriat1988]

On me dit toujours que ça va fonctionner mais à chaque fois je suis en échec.
Je perds espoir en plus dans les cancers réfractaires jai pu voir qu'il y avait eu certains décès comme Jean Chriqtope ou Dan par exemple.
Ca me met la boule au ventre mes jours sont compter je ne verrai certainement pas mon enfant grandir je suis vraiment en détresse vraiment