Effets secondaires avec L thyroxine Henning

[Laolao]

Bonjour ,

Pour résumer ma situation:
je suis nouvelle sur ce forum.
J'ai 41 ans. On m'a diagnostiqué des troubles de la thyroïde à 16 ans. J'ai eu une ablation totale en 2006 et traitement à l'iode.
Quand la nouvelle formule du levothyrox a été mise en place, j'ai été super malade. J'avais le sommeil inversé, en milieu de journée je tombais de fatigue et a 2h du matin j'avais les yeux grand ouvert alors que je n'ai jamais eu de problème de sommeil.
J'étais constamment supra énervée avec des excès de colère impressionnant et j'étais très triste ce qui n'est pas dans mon habitude. J'ai perdu 7 kg, mes analysent n'étaient plus bonnes du tout. Bref comme beaucoup, ça a été la catastrophe.
Mon médecin m'a prescrit ensuite LThyroxine henning (j'ai quand même du faire le forcing car il ne voyait pas de lien avec la nouvelle formule au depart) et les choses se sont rapidement améliorées. Je vais bien mieux et pourtant depuis j'ai toujours ce sentiment de ne plus être tout à fait la même. Je ne sais pas comment l'expliquer.
Par exemple, j'ai l'impression d'avoir des troubles menstruel depuis que je prends le LThyroxine Henning.
Aujourd'hui j'ai fait une écho pelvienne est on m'a diagnostiqué un kyste ovarien.
J'ai également rdv pour mammographie car un de mes soins pèle légèrement depuis un mois.
Depuis très longtemps je parle du fait que j'ai l'impression que mon traitement n'est pas adapté quand j'ai mes règles mais mon médecin dit que ca n'a rien à voir et que mes analyses pour la tsh sont bonnes.
J'aimerai savoir si d'autres femmes ont vécues ou vivent la même chose.
Merci d'avance
Bien à vous et courage à tous ceux qui ne sont pas encore parvenus à se stabiliser ou qui se sont fait ou vont se faire opérer.

Laolao

[Laolao]

Bonjour

Je reviens de chez mon médecin qui me propose d'essayer le Tcaps à la place du LThyroxine henning.
Est ce que qqn le prend?
Apparemment il ne serait pas remboursé..connaissez vous le prix svp?
Merci d'avance

[Aliette]

Bonjour Laolao et bienvenue,

Concernant le Tcaps, oui il semble bien supporté Message

Concernant le prix, il est libre et chaque pharmacie pratique le prix qui lui convient, autour de 10 € ou plus.
TCAPS le cirque des grossistes continue !

Et son remboursement n'est pas à l'ordre du jour Remboursement TCAPS : le point sur le dossier (CT, CEPS ...)


Quels sont les résultats de tes dernières analyses TSH, T4 et T3 si tu veux bien les communiquer mais n'oublie pas d'ajouter les valeurs de référence mini et maxi ? Peut-être qu'une personne ici pourra t'aider.

Si la T3 & T4 sont analysées, fais-tu ta prise de sang AVANT de prendre ton comprimé ?
A bientôt

[Loly]

Bonsoir Laolao

Je découvre ton message . Justement je fais le passage au tcaps depuis 3 mois
Après avoir pris levothyrox durant 4 années ! Si mon expérience peut t aider . Avec le Levothyrox NF seul que j ai connu depuis 2017 c était des nuits d insomnie récurrente !!!
Difficile de décrire le mal être général ressenti mais je me sens plus calme depuis le changement de formule
Le t caps n est pas remboursé et le prix est variable selon les pharmacies pour 1 boîte c est environ 9€ ou bien 13€… j ai téléphoné avant d acheter !
J ai longtemps hésité à changer de médicament
Finalement aucun regret je me sens psychologiquement mieux
Même si le dosage n est pas encore atteint
Bonne chance à toi
Loly

[Laolao]

Bonjour ailette et merci de ta réponse
C'est vrai que je n'ai pas pensé à aller voir les discussions sur ce médicament sur le forum.
Merci pour ces liens.

Pour mes résultats, ma tsh au 4/11 est à 0.7 et le 10/06/20 elle était à 0.32.
J'ai fait pas mal d'analyses mais je ne vois pas les résultats pour t3 et t4. Ils devraient être avec ceux de la tsh?

Généralement quand je fais la prise de sang, j'y vais à jeun mais je prends qd meme le médoc avant. Il ne faudrait pas?

Merci encore

Joyeuses fêtes!

[Laolao]

Bonjour loly et merci de ta réponse.

Je vais regardé de plus pres ce médicament même si je trouve abusé qu il ne soit pas remboursé étant donné qu'on ne nous a pas laissé le choix par rapport à l'ancienne formule.

Du coup, te faut il quand même une ordonnance pour l'acheter?

J'hésite à changer car je ne faudrait pas trop me rederegler....

Joyeuses fêtes
J'espère que tu trouveras ton dosage rapidement
Laolao

[Aliette]

Bonjour Laolao,

Laolao a écrit:

Généralement quand je fais la prise de sang, j'y vais à jeun mais je prends qd meme le médoc avant. Il ne faudrait pas?

Comme tu ne fais que la TSH cela n'a pas d'importance mais il serait bien de profiter de ta prochaine prescription pour ajouter à tes frais (si tu le peux et dans le cas où ton médecin ne veut pas te les prescrire) l'analyse de la T3 et T4 (env. 15 €) et impérativement faire la prise de sang AVANT de prendre ton comprimé. On cherche à mesurer le creux et non le pic de T4.

Pour certaines personnes la TSH n'est pas toujours fiable, surtout lorsqu'on a besoin d'affiner son dosage. Dans ce cas il est bon d'avoir son taux de T4 et T3 .

Les labo disent :
"Médicaments : Ne pas prendre vos médicaments si un dosage de celui-ci est demandé.
Pour le dosage de la T4L : ne pas prendre les hormones thyroidiennes avant la prise de sang (L-Thyroxine, Levothyrox...)"
https://www.oxabio.fr/laboratoire/patients/?pi=/laboratoire/patients/sepreparer#.YcW3Z2jMLyR

T4 : "Pour le patient sous Lévothyrox, le dosage de la T4 doit se faire avant la prise du Lévothyrox, ou 9h après".
https://www.laboratoire-valdegaronn.....nditions-de-prelevements/

Tu trouveras ici liste des médicaments à base de Levothyroxine disponible en France :
https://ansm.sante.fr/uploads/2021/.....caments-levothyrox-v3.pdf

[Laolao]

Bonjour,

Je reviens vers vous afin de savoir si certaines femmes ont eu des kystes ovariens depuis le changement de levorhyrox ou peut être un problème aux seins ou encore ont vu leur taux de leucocytes augmenter?

J'ai refait mes analyses. Par contre j'ai encore oublié de les faire sans avoir pris le cachet.
Tsh a 0.32
T4 à 26.7 (j'avais pas vu que je suis trop haute)
T3 à 4.7

Je viens d'être diagnostiquée pour une maladie de paget du sein droite, j'ai des calcifications qui sont apparue au sein gauche et j'ai un kyste ovarien à gauche avec des marqueurs trop hauts et variants.

J'ai vraiment l'impression que tout est lié à mon cycle et notamment à ce changement de médicament. C'est comme si les phases de mon cycles ne fonctionnaient plus pareilles.

En espérant avoir qq éclaircissements, merci d'avance
Laurence

[Laolao]

Bonjour,

Je sors de chez mon généraliste.
Je lui ai montré mes analyses de début février.

Tsh: 0.32 (valeur de référence 0.27 à 4.2) antériorité au 04/11/21 0.70

T4: 26.7 (valeur de référence 12 à 22) antériorité au 29/01/19 19.6

T3: 4.7 (valeur de référence 3.1 à 6.8)

Selon lui tout est normal et je ne dois pas changer de médicament car la variation est trop légère.

J'ai rdv avec mon endocrino le 28/02 et selon lui elle aura le même discours.

Pouvez vous le dire ce que vous en pensez svp?
J'ai lu qu'il y avait une application pour suivre sa thyroïde. Fonctionne t elle sous Android?

Cordialement
Laurence

[Laolao]

Bonjour,

Je viens de faire une analyse pour tsh, t3 et t4 sans avoir pris le cachet.
Tsh: 0.08 ( valeur de référence 0.27 à 4.2) (antériorité 0.32 en fevrier)

T4L: 23.4 (valeur de référence 12 à 22) (antériorité 26.7 en fevrier)

T4L: 4.9 (valeur de référence 3.1 à 6.8) (antériorité 4.7 en fevrier)


Quelqu'un peut il m'aider à comprendre les analyses svp? Suis en hyperthyroïdie ?

Depuis une semaine je suis passée sous tcaps, j'espère que ça se passera mieux qu'avec les substitutifs de l'ancienne formule.

Merci de votre aide
Laurence

[Aliette]

Bonjour Laurence,

Tu a changé de formule, L Thyroxin Henning pour T Caps, quel dosage ?, il y a seulement une semaine donc ton analyse a été faite trop tôt pour analyser ces résultats. On demande 6 semaines entre tout changement.

TSH : 0,08 (0,27 à 4,2) (Fév. 0,32 Sous L Thyroxin 150 du lundi au samedi et 100 le dimanche )
T4L: 23,4 (valeur de référence 12 à 22) (Fév. 26,7 sous L thyroxin)
T3L: 4,9 (3,1 à 6,8) (Fév. 4.7 sous L thyroxin)

As-tu des symptômes d'hyperthyroïdie ?

[Laolao]

Bonjour Aliette,

J'ai conservé le même dosage que sous LThyroxine henning c'est à dire 150 du lundi au samedi et 100 le dimanche.

Je ne m'attends à voir des résultats ou effets par rapport au TCaps. Je suis soulagée de le prendre car il le semble plus naturel, qu'il est français et avec moins d'excipients.
Et je ne saurai dire si j'ai des symptômes d yperthyroidie. Je sais que je sais toute déréglée depuis un bon moment, que j'ai à présent des soucis de santé et que j'ai le sentiment que c'est lié à ma thyroïde.

D'après mes résultats, est ce qu'il y a un dérèglement ?

Je suis en train de télécharger une appli pour faire des graphiques avec mes analyses de tsh, t3, t4, calcitonine depuis 2001 à aujourd'hui pour voir si quelque chose ressort. J'ai vraiment le sentiment que je ne suis pas pareil depuis 2019 mais comme ma tsh a toujours été bonne (à part au moment du changement de médicament), depuis l'opération je n'ai pas le souvenir qu on m'est fait contrôler les t3 et t4.

Merci d'avoir pris le temps de me répondre.

Peut être pourrez vous me dire si j'ai un dérèglement ou si c'est normal vu que j'ai fait les analyses sans avoir pris le cachet.

Bonne soirée
Laurence

[Laolao]

Ce que je ne comprends pas également, c'est que depuis 1994, on ne m'a que très rarement parlé de t3 et t4 et on ne m'a jamais dit qu'il ne fallait pas prendre le cachet avant.

Ayant longtemps eu des problème pour me souvenir de le prendre tous les jours que ce soit avec un pilulier dans la tasse à café, sur la table de chevet , à côté de la brossé à dent...on m'a plutot toujours rabâcher de ne pas l'oublier.

Du coup depuis toujours mes analyses sont faites avec la prises de médicaments mais aujourd'hui qu'elles sont anormales avec ou sans le cachet ça n'interpelle ni mon généraliste ni mon endocrino. Selon eux c'est dans ma tete.

Si je l'ai avais écouter, je n'aurai pas fait les t3 et t4 alors comment savoir si le dysfonctionnement provenait du LTHYROXINE ou pas?

Comment peut on savoir sur combien de personnes ces médicaments ont été testés? Il y avait il part égale entre hommes et femmes? Combien d'années ont duré les tests ? Est ce que je peux trouver l'info qq part?

Chaque fois que je pose la question à un spécialiste, il me répond de ne pas m'inquiéter et qu'il y a des protocoles énormes mais lors du 1er remplacement n'y avait il pas de protocoles?

Depuis 1994, j'ai toujours pris le même dosage des le départ à savoir du 150 en semaine et 75 le dimanche. Je n'ai jamais eu de pb d'hyperthyroidie ou d'hypo. Moi je faisais des nodules apparemment et en 2006 on l'a tout enlevé. Je suis restée sous le même dosage jusqu'en 2018.

Il n'y a que lors du changement que ma tsh n était plus bonne et qu'on a augmenté le dosage en passant avec le LTHYROXINE henning.

Ca m'agace qu on me dise qu'ils ont essayé de changer et que ça a pas marchait mais que ce n est pas de leur faute.

Bref merci de m'avoir permis de m'exprimer.
Peut être aurai je des réponses.
Merci encore
Bonne soiree

[Aliette]

Bonjour Laurence,

Depuis 1994, seule la TSH t'était prescrite parce que les médecins suivaient les recommandations de la CPAM.

Et dans ce cas, la prise ou non du médicament avant la PDS n'a pas d'influence puisqu'est analysée la Thyréostimuline (TSH), hormone produite par l'hypophyse. C'est un indicateur/témoin du taux d'hormones T4 qui circule dans le sang. Les explications ici :
https://cris-et-chuchotements-medic.....nes-expliques-en-robinet/

Mais ce témoin n'est pas toujours fiable et pour affiner, il est qqfois demandé d'analyser la T4 & T3 (Dans ce cas, la PDS doit être faîte avant de prendre son comprimé qui est de la T4)
.
Le "dysfonctionnement" du L-Thyroxin Henning provenait peut-être plus d'un ajustement fin à effectuer et de la prise régulière du médicament + des recommandations de base.
FAQ : RECOMMANDATIONS pour la prise de la lévothyroxine

Au vu de ton taux de TSH, ton médecin va sans doute te conseiller de baisser ton traitement avec une capsule de 75 µg un jour de plus ??

[Laolao]

Bonjour Aliette,

C'est cela que je ne comprends pas.
J'ai déjà eu un cancer, j ai mal vécue le changement de médicament, j ai signaler avec le 'LThyroxine que je me sentais différente et que mon cycle était perturbé mais on ne m à jamais dit de vérifier les T3 ou T4.est ce réellement un bon suivi? Ne s'agit il pas encore une fois de faire des économies au détriment de la santé du patient? La prévention n'est elle pas préférable quand ensuite en parle d'opération, chimio. ?

Aujourd'hui si j écoute mon généraliste ou endocrino soit je ne change rien c'est à dire que je reste sous LTHYROXINE avec ce dosage qui visiblement me met en hyperthyroïdie. Soit je change pour le TCaps avec le même dosage, ce que j'ai fait et je vérifie dans 3 mois.

Si j'avais suivi leur prescription, je n'aurai pas su que mes t4 étaient trop haute et je serai restée comme ca pendant au moins un an vu l'ordonnance.

Étant donné qu'en septembre je suis allée voir mon généraliste pour les montrer une petite peau sèche que j'avais au sein et qu'elle m'a balader jusqu'à fin janvier, stipulant que je devais m'estimer heureuse d'avoir les seins d'une gamine de 18 ans alors qu'il s'est avéré, parce que j'ai pris rdv moi même avec un dermato, qu'il s'agissait d'un cancer rare du sein, je n'ai plus confiance.

Vu comme les événements se sont déroulés ensuite (affirmation qu elle connaissait la maladie et qu'elle en avait vu plein alors qu'il lui a fallu 5 mois pour la diagnostiqué grâce a une biospie que j'ai faite à ma charge et que pour ma part ul m'a fallu 5 min en tapant sur Google "sein qui pele" et que la dernière fois elle m bloquée sur doctolib avec comme excuse que je n'honore pas assez les rdv alors qu'en 10 ans, il n'y a qu'un rdv où je me suis rendu 1h en retard), je vais attendre 3 mois et espérer que mes analyses soient de nouveau dans les normes.

Psychologiquement je préfère prendre le tcaps même si le fait qu il ne soit pas remboursé me semble une aberration. En effet, on remboursé le cachet grec, allemand, suisse, chinois mais pas le français qui de surcroît est plus naturel.

Merci d'avoir pris le temps de me lire.
Savez vous s'il est possible de trouver les études concernant les nouvelles formules de substitutions? J'aimerai vraiment les lire.

Bonne journée
Laurence