Échange sur opération exophtalmie

[Lolocab]

Bonjour,

Je cherche à échanger avec des personnes qui ont ou qui prévoient de se faire opérer pour une exophtalmie bilatérale de grade II. J’ai vu un ophtalmologue aux 15 20 qui m’a fait faire un scanner et une irm. L’opération est possible. Je l’ai vu la première et elle a été bien plus rassurante que la deuxième. Pour elle l y a beaucoup de contraintes à se faire opérer. Elle m’a parlé de 4 opérations.Je dois dire qu’elle m’a fait peur avec les effets secondaires et m’a même parlé de risques de cessité. Depuis ma motivation à faire l’opération a baissé. C’est la raison pour laquelle j’aimerai échanger avec des personnes qui ont subi l’opération. Bien qu’on soit tous différent j’aimerai savoir si cela est douloureux et connaître les effets secondaires rencontrés.

Merci de votre retour

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue sur le forum !

Ce serait utile de renseigner ton "profil" : Profil , pour indiquer âge, sexe, région, maladie...

As-tu une maladie de Basedow ? As-tu encore ta thyroïde, ou as-tu été opérée ? Quel traitement prends-tu actuellement ? A combien sont tes anticorps ?

Je viens de t'inscrire dans le groupe "Exophtalmie/Diplopie" - ce n'est pas vraiment un "groupe", plutôt une "liste" de personnes du forum qui ont ce problème, qui permet de retrouver plus facilement leurs profils et leurs anciens messages (et éventuellement d'en contacter certains par message privé, MP, car tous ne reviennent pas régulièrement sur le forum). Groupes

Quelques récits d'opération, parfois avec photos "avant-après" (mais certains liens anciens ne fonctionnent plus) : Message

Un article intéressant : les ophtalmopathies thyroidiennes

Sur Facebook, il existe un groupe spécialement dédié à l'orbitopathie thyroïdienne, "exophtalmie et orbitopathie basedowienne et dysthyroidienne", avec beaucoup de témoignages, de photos etc : https://www.facebook.com/groups/957869367705514

Le 15-20 est très réputé, à priori tu peux leur faire confiance ! C'est certain que c'est un moment très difficile à vivre (et pas sans risques), et selon les cas, il peut en effet y avoir plusieurs interventions successives (décompression orbitaire, puis intervention(s) sur les paupières), cela dépend vraiment de chaque cas, et surtout de l'importance de l'exophtalmie.

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

[Tigrette59]

Bonsoir et meilleurs vœux à toutes et à tous.

j'ai lu le post et j'hésite à intervenir ne voulant pas passer pour la rabat joie de service.
j'ai eu une décompression orbitaire en septembre 2019 sur une exophtalmie grade 3 de l’œil droit (protusion à 28 mm).
L'opération a été réalisée en urgence, je n'ai pas eu le choix du chirurgien (hélas) j'ai toujours une importante rétractation palpébrale à opérer , paupières inférieure et supérieure.
mon œil gauche exophtalmie grade 2 (dernier scanner novembre 2021) est moins moche que l’œil opéré. mes 2 yeux ne sont plus à la même hauteur ce qui cause une asymétrie du visage, j'ai un grand plis sous l’œil opéré, bref pas une réussite, mais je répète pas eu le choix du chirurgien au CHU.
Une photo vaudrait surement mieux que de longs discours et certains comprendraient pourquoi je suis si amère et grincheuse sur mes posts.

l'opération en elle même pas douloureuse, sinon j'ai eu des soins infirmiers pendant un mois 3 fois par jour (mais j'avais des ulcères de la cornée car inocclusion des paupières). J'ai eu une forte diplopie quand on a enlevé le pansement porté nuit et jour sur l’œil opéré, même les lignes quadrillées du carrelage devenaient courbes.
mon oeil gauche malgré l'exophtalmie je ne le ferais pas opérer, Basedow qui m'a fait souffrir 3 ans est parti (avec la thyroïde aussi) je n'ai plus d'inflammation mais des séquelles lourdes à l’œil opéré.

[Tigrette59]

Je vais montrer mon œil défiguré , avec l'inversion due à la prise de la photo en face à face sur mon chromebook , celui qui est bizarre avec un plis dessous c'est le droit.