Nouvelles de VéloRouge - Suite !

[VéloRouge]

25 Déc. 2005:

Bonjour à tous !

Je me demande s'il y a un lien ente l'hypothyroïdie et le Syndrôme des jambes sans repos (SJSR) ?

Je suis en hypothyroïdie depuis mon opération le 19 oct. 2005, suivie d'une cure d'Iode-131, le 28 nov.2005 et tout ça m'a mis dans une hypothyroïdie profonde.

Et paralèllement, mon S.J.S.R. s'est empiré avec le temps depuis mon opération pour l'ablation totale de la thyroïde. Ça fait une dizaine d'années que j'ai ce syndrôme, mais il apparaîssait lorsque je faisais des journées de travail de 12 heures et plus. La nuit venue, mes jambes se mettaient à faire des élancements avec mouvement brusque qui m'empêchaient de m'endormir. Je marchais souvent la nuit pendant 4 hrs pour me soulager les jambes.

Après l'ablation de ma thyroïde, ils ont vu que j'étais Hashimoto depuis X années. Donc en hypothyroïdie franche car j'avais des valeurs de TSH à la limite supérieure de la normale (4.5-5.5) depuis plusieurs années.

C'est pourquoi je me demande s'il n'y avait pas un lien entre le fait d'être en hypothyroïdie franche et mon S.J.S.R. qui apparaîssait 3-4 fois par semaine lorsque je travaillais, avant l'ablation ? Maintenant, c'est toutes les nuits que je ressens ce problème et aussi le jour.

Je me demande également si le fait d'avoir pris des Anti-Dep et des anxiolytiques pendant ces années, si ça avait un effet d'augmenter mon S.J.S.R. ?

Il aurait été plus simple d'avoir découvert ma thyroïdite d'Hashimoto et de m'avoir traiter avec du T4 au départ.

Je suis allé voir mon endocrinologue, mercredi le 21 déc.2005, et elle n'était pas contente de savoir que je prenais du Sinemet pour mon S.J.S.R., elle veut que je le diminue, voir ne plus en prendre, car elle m'a dit que ça va provoquer en moi une autre maladie, j'ai pas bien saisis le nom, mais ça m'a fait peur. Alors, je vais le diminuer.

Par contre, elle m'a prescrit du T3 (Cynomel) à prendre pendant seulement 3 semaines, 1/2 comprimé de 25mcg, donc j'en prends 12.5mcg par jour avec mon T4 (Euthyrox) 112mcg par jour.

Elle dit que si mes jambes sont moins fatiguées le jour, alors elles s'activeront moins la nuit. Alors, elle m'a prescrit tu T3 pour que je sois moins fatiguée et que je sorte de ce cercle visieux de fatigue = S.J.S.R. = peu de sommeil = plus de fatigue et plus de S.J.S.R., même le jour depuis quelques semaines.

Pendant 3 semaines seulement, car elle a dit que mon T4 devrait être alors à son plein potentiel pour produire du T3, être stable et combler mon besoin énergétique, diminuer ma fatigue et ainsi, diminuer mon S.J.S.R.

Avec du T3, je sens plus de fluidité dans les mouvements de mes membres comme si j'étais huilée, moins de lourdeurs, un peu plus d'endurance pour passer au travers de la journée, mais pas un surplus d'énergie. J'ai hâte que le T4 (Euthyrox) fasse son plein effet.

Je me demande si prendre du T3, si ça va vraiment diminuer mon S.J.S.R. sans que j'ai besoin de prendre un autre médicament ?

Et si ça le diminue avec succès, le fait de prendre du T4 seul par la suite, est-ce que mes jambes vont pas tout simplement se réactiver et me faire retomber dans une grande fatigue par manque de sommeil ?

Je me demande si j'aurai besoin de prendre du T3 plus longtemps, voir de façon permanente ?

Quand mon endocrinologue m'a remis la prescription pour ce T3 (Cynomel), elle m'a bien dit qu'elle n'avait pas l'intention de la renouveller.

J'ai l'impression qu'elle me comprends, pour ma douleur aux jambes et ma fatigue, mais qu'elle a ses limites au niveau de la prescription de T3. C'est justement ce qui me rend anxieuse, à savoir si elle va me prescrire d'autre T3 si j'en ressens le besoin !

Je me demande, au fond, si la fatigue qu'engendre l'hypothyoïdie et qui augmente mon S.J.S.R. peuvent réellement être résolu par une prise permanente de T3 combiné avec le T4 ? ou si effectivement le T4 pourra faire toute la jobe ?

De Nicole,
Celle qui se pose tout plein de question au lieu d'aller dormir...
Gros Bisous du Québec fondant, XXX XXX XXX

[chris59]

kikoo

La T3 va agir sur les muscles et donc va normalement améliorer le phénomène des jambes sans repos.

A ce sujet il y a un tout nouveau médicament qui est sorti et qui est très efficace : je demande confirmation (mardi) du nom mais c'est il me semble de l'adartrel.
La magnésium peut t'aider aussi pour les jambes puisque cela va aider également le muscule à mieux fonctionner.

Mais curieux que tu ai le phénomène que quelques jours par semaine. En principe il est présent tous les jours, mais peut être qu'il est plus important certains jours et c'est pour cela que tu ne les ressents que par moments.

Mais comme tu parles de douleurs aux jambes peut être qu'une vérification sur une fibromyalgie serait à prévoir car le phénomène des jambes sans repos en est un des principaux symptômes tout comme la fatigue qui en est très accentuée. Mais la fatigue est eccentuée également du simple fait des jambes sans repos car ce phénomène provoque des micros réveils. Donc le sommeil n'est jamais réparateur.

Je te donne l'adresse d'un site belge avec tout le descriptif (très bien fait et complèt) de la maladie cela pourra sûrement t'aider à voir plus clair : La fibromyalgie

[VéloRouge]

Merci Chris !

Le site sur la fibromyalgie me rejoint et m'apporte une nouvelle piste à vérifier. Il parle d'exercices modérés et réguliers pour faire diminuer les douleurs ressenties. C'est vrai que quand j'avais la force de faire de l'exercice, avant l'opération, les douleurs et mon S.J.S.R. s'atténuaient et je dormais plus profondément.

Je vais essayer de me remettre à faire du vélo stationnaire plus régulièrement, à raison de 30 minutes par jour. Ça va sûrement me dérouiller le corps et me faire sortir de ma carapace de tortue.

Je vais également essayer le magnésium. Merci Beaucoup !

De Nicole,
Gros Bisous du Québec qui s'est à nouveau recouvert d'une couche toute fraîche de blancheur ! XXX XXX XXX


P.S.: Le S.J.S.R. m'affectait lorsque je dépassais mes limites de fatigues en travaillant trop d'heures ou en me couchant trop tard, donc en ne répondant pas adéquatement à ma fatigue ressentie, je me retrouvais à devoir marcher la nuit durant. Ça m'arrivait 3 à 4 nuits sur mes 5 jours de travail en semaine et la fatigue s'acculumait de jours en jours. La fin de semaine je dormais énormément pour rattraper. Mais, maintenant que je me sens en hypothyroïdie profonde, ce S.J.S.R. m'achale à toute les nuits et même le jour lorsque j'essaye de faire une petite sieste de 15 min.

[marisette]

les problémes thyroidiens et douleurs aux muscles sont liés c'est mon cas on appelle ça une fibromyalgie secondaire et ça ressemble aussi à la spasmo certainement une mauvaise pénétration dans la cellule depuis mon opération c'est l'enfer car c'est pire couchée un sommeil non réparateur et aucune solution j'en ai vu des docteurs et fait des examens à part le repos et des médicaments pour la douleur je survie bon courage marisette

[VéloRouge]

Merci, Chris et Marisette pour votre soutien !

Aujourd'hui, je sens que le T3 (cynomel) fait un peu plus effet sur la lourdeur de mes jambes et bras. J'ai essayé, hier, des Tylenols arthrite (8hrs) et ça appaîsent mes douleurs, disons du 3/4, ce qui n'est pas négliable ! Je ne prends plus de Sinemet. J'aime mieux prendre quelque chose de commun et de moins dommagable.

Après la lecture du site sur la Fibromyalgie, qui est une forme d'arthrite, j'ai eu l'idée d'essayer un médicament contre l'arthrite. C'est un essai et je croise les doigts pour que ça marche pour les jours à venir, le temps que mon T4 bat son plein régime !

De Nicole,
Celle qui commence à se sentir en plein dans le temps des Fêtes !
Gros Bisous du Québec fraîchement repeint de blanc scintillant, XXX XXX XXX

[VéloRouge]

Bonjour Tout le Monde !

Je me sens mieux depuis 2 jours !

C'est propablement la dose de T4 qui s'est accumulée en moi qui fait effet. Je dors mieux la nuit avec le Tylenol Arthrite (8hr) car avec ça, mes jambes se calment. Je prend plus de T3, i.e. que j'en prends 12.5mcg le matin (vers 6h00) en même temps que mon T4 habituelle et une autre dose de 12.5mcg vers 13h00.

Le T3 me permet de sentir moins de lourdeurs dans tout mes membres et moins de douleurs aux jambes durant le jour. Ma qualité de vie s'est améliorée. j'en suis contente !

Je suis en train de me convaincre que je pourrai aller faire un tour au gym pour me remettre doucement en forme. Il y a un cours de spinning, mardi le 03-jan et j'ai vraiment le goût d'y retourner pour me dégourdir les jambes, à faible intensité, revoir les gens et sortir de chez moi pour aller faire une activité normale que je faisais avant d'être opérée.

De Nicole,
Celle qui va spinner dans le beurre bientôt !
Gros Bisous du Québec, XXX XXX XXX

[Beate]

Coucou Nicole,

moi aussi, j'ai des problèmes circulatoires dans les jambes, pas vraiment les "jambes sans repos", mais les jambes lourdes, des douleurs (surtout dans le lit) ... bon, j'admets que les longues heures passées assises devant mon ordi ne doivent pas arranger les choses !

Et moi aussi, je fais du "spinning" (dans mon club de gym, ils l'appèlent le "biking", et ça me fait beaucoup de bien ! J'en fais une fois par semaine, le mercredi soir (en plus, 2 cours de gym les autres jours, et du ski le WE), et avec ça, quand les beaux jours reviennent, je n'ai pas trop de difficultés à reprendre le vélo !

Gros bisou !

Beate
http://yelims5.free.fr/Sport/Velo.gif

[VéloRouge]

Salut tout le monde !

Salut Beate !
Je ne savais pas que tu avais des douleurs aux jambes au coucher, c'est pas drôle car ça garde éveillé une partie de la nuit, c'est peut-être pour ça qu'on te retrouve connecté tard, la nuit. L'activité cérébrale (écrire sur l'ordi) permet d'oublier momentanément les douleurs et puis ça fini par passer.

Tu as raison quand tu dis que l'exercice aide à soulager les douleurs aux jambes. Je me suis finalement décidé de retourner au gym, j'y suis allé jeudi le 05-jan-2006 et samedi le 07-jan-2006, 1/2hr de spinning à la fois et puis le bain tourbillon pendant 1hr, avec des pauses pour me refroidir !

La combinaison des deux, ça fait vraiment du bien, en plus de gagner des heures de sommeil bien mérité et j'y retourne lundi matin, le 09 jan.

Je crois que c'est ma prise de T3 qui m'a fait sortir de l'hypo et par la suite, l'exercice qui permet de transformer plus de T4 en T3 au niveau des muscles. La vie me semble moins lourde qu'auparavant. Je suis quand même un peu au ralenti mais c'est déjà beaucoup mieux. J'ai moins d'étourdissment quand je bouge vite.

Ma prescription de T3 s'achève, j'en aurai plus le 11 janvier. Je vais demander à mon endo si elle pourrait me le prolonger encore un peu, le temps que je me sente moi-même à nouveau. Si non, je verrai bien comment je vais me sentir sans T3 et peut-être que grâce à l'exercice, j'en aurai plus besoin, c'est à voir.

De Nicole,
Celle qui s'est remis au spinning pour fabriquer tout plein de T3 !
Gros Bisous du Québec sous une tonne de Neige, XXX XXX XXX

[VéloRouge]

Salut tout le monde !

En faisant de l'exercice, je suis sûr de fabriquer plus de T3, car je sens moins le besoin de prendre des comprimés de T3 ! J'en prends juste le matin, 1/2 comprimé de 25mcg. Et j'envisage d'essayer de ne plus en prendre. Je vais bientôt essayer de compter sur du T4 seulement combiné à l'exercice modéré. Je prends encore des Tylenols arthrite à l'occasion pour la nuit.

L'exercice intense fatigue trop les muscles, ils ont de la difficulté à s'en remettre à cause de la trops grande accumulation d'acide lactique dans les muscles et c'est là que le SJSR s'active ! C'est mon opinion personnel basé sur mon propre vécu depuis ces dernières semaines dans lequel je cherchais désepérément un moyen pour sortir de ce cercle visieux, hypo=fatigue=SJSR=nuit blanche=aug. fatigue.

De Nicole,
Celle qui sent qu'elle est en train de remonter la pente d'hypo plus vite que prévu !
Gros Bisous du Québec, XXX XXX XXX

[jos]

C'est super Nicole que tu te sentes mieux et surtout de faire profiter les autres de tes conseils.
Tu me sembles bien dynamique et toi aussi comme Caro tu vas bientôt être au bout de l'échelle.

çà me tente bien moi aussi les bains bouillonnants
Gros bisous

[VéloRouge]

Salut !

Le 28 nov. dernier, quand je suis entré en cure d'Iode, j'avais une TSH de 222 et je n'en pouvais plus de l'hypo.

Hier, le 30 janvier 2006, je suis aller pour ma pds pour la première fois depuis, donc 2 mois après la Cure d'Iode :

TSH : 2.47 !
T4 L: 18 (normal max: 23)
T3 L: à venir.
Tg : à venir.

C'est toute une remonté pour moi, surtout que je n'ai jamais eu la chance de me sentir à une valeur de TSH si basse ! J'en n'avais pas souvenir car ça fait des années que je suis en hypo. Je me sens bien et j'ai de l'énergie ! Je fais régulièrement de l'exercice et je ne prends pas de poids.

Par contre, j'ai plus faim, je dois réfléchir à ce que je mange (sans impulsion), mais je suis tellement contente de me sentir vivante ! C'est pas descriptible, c'est comme si, pour la première fois de ma vie, je pouvais faire les choses dont j'ai envie sans penser que je vais être trop fatigué après !

En passant, je ne prends plus de T3 (Cynomel) depuis le 14 janvier 2006 et mes T4 sont suffisant pour ce que je fais présentement comme activités dans une journée. Je sais que lorsque je travaillerai, j'aurai sûrement des coups bas et que ce sera plus difficile. Mais, pour l'instant j'en profite !

Après mon congé de maladie, jusqu'au 15 février, je vais recevoir du chômage jusqu'à tant que je me trouve un emploi, je vais prendre mon temps pour choisir. Peut-être qu'après l'été, j'aurai plus de chance dans mon domaine, après le retour des vacances, mais je ne suis pas pressé, je veux me donner le temps de me remettre de tout cela et je dois quand même augmenter mon dosage de Lévothyroxine pour descendre ma TSH en bas du cap de 0.1 (vu mon cancer).

De Nicole,
Celle qui se sent des ailes lui pousser dans le dos !
Gros Bisous du Québec, XXX XXX XXX


P.S.: Il est possible de sortir de l'Hypothyroïdie avec beaucoup de patience et de courage, j'en suis une preuve vivante et je suis fière de mon exploit personnel !

[marie-édith]

Coucou Nicole !
Contente de te lire. J'avais justement l'intention de t'écrire pour prendre de tes nouvelles.
Je suis contente de voir que cela va mieux mais il me semble que ta TSH est encore trop haute.
Attention à ne pas t'envoler quand même.
Je t'embrasse
MER

[hulka]

Coucou Nicole,

Tu es effectivement sur la bonne voix en ce qui concerne le dosage et ta pêche enfin retrouvée en est la preuve.

Profite bien de ce renouveau pour récupérer et te faire plaisir.

A plus

[VéloRouge]

Merci Marie-Édith et Hulka pour vos réponses !

Je me sens effectivement beaucoup mieux avec une valeur de TSH à 2.47. Mon dosage actuelle de Lévothyroxine est de 112mcg/jour, c'est le même dosage de Lévothyroxine qu'à la sortie de ma cure d'Iode.

Je vais sûrement devoir l'augmenter, comme tu dis Marie-Édith, je verrai celà avec l'endo, le 15 fév, pour atteindre une TSH inférieur à 0.1 .

Je sens que je suis sur la bonne voie, comme dis Hulka car je me sens énergétique et je vais faire une autre sortie en Ski de Fond, le 02 fév. dans cette neige fraîche qui recouvre à nouveau mon coin de pays.

Je sais que je suis chanceuse de pouvoir en profiter et je sais que j'ai de la chance que ma santé c'est amélioré si vite. Dans le fond, c'est tout vos encouragements qui m'ont permis de m'en sortir gagnante et de vivre maintenant de beaux moments.

De Nicole,
Celle qui doit être en train de suer à monter une côte pour voir le paysage d'en haut !
Gros Bisous du Québec, XXX XXX XXX


P.S.: Je vous souhaite à vous deux d'arriver à vous sentir bien vous aussi dans votre peau ! Comme un sou tout neuf !

[Jujub]

VéloRouge a écrit:

C'est toute une remonté pour moi, surtout que je n'ai jamais eu la chance de me sentir à une valeur de TSH si basse ! J'en n'avais pas souvenir car ça fait des années que je suis en hypo. Je me sens bien et j'ai de l'énergie ! Je fais régulièrement de l'exercice et je ne prends pas de poids.

Salut Nicole,

Je suis heureuse de lire de si bonnes nouvelles de toi!

Tu dis que tu n'avais pas souvenir de te sentir si bien après des années d'hypo. Je ressens exactement la même chose. On finit par "s'habituer" à la fatigue, et on ne se rappelle pas de ce si bon sentiment d'être en forme! Moi, plus j'y goûte, plus j'en veux. Je redeviens sportive. Je n'ai jamais autant mordu dans la vie qu'avec une TSH de 1,99...alors j'ai très hâte d'être à <1! Il reste un fond de fatigue, mais elle ne m'empêche plus de vivre... Revivre à 36 ans, tu parles que ça fait du bien! Aujourd'hui, je m'apperçois que je traîne cet état depuis tellement d'années...

@bientôt!
jujub'