Recherche du bon dosage après opération

[MMartine]

Beate a écrit:

Bonjour, C’est très bien, un médecin qui admet s’être trompée ! Personnellement cela me mettrait plutôt en confiance ! Et ce n’est pas une erreur “médicale”, elle a simplement regardé un résultat avec la mauvaise date… ça peut arriver, et elle s’est rendue compte et s’est excusée !

Quelle galère quand-même pour être suivie correctement !
C'est la vie des gens entre les mains des docteurs !

Dans quoi suis-je embarquée !
Scinti le 08 décembre

[Gwendoline]

Merci beaucoup pour ton message de soutien. Tu as une maladie de basedow ?

Oui, c'est une galère parfois, mais même si mon médecin s'est trompée, elle est à l'écoute heureusement sur le suivi. Je suis passée par l'hyper, je compatis vraiment, il faut être bien entourée sur le plan médical et personnel. Mais en étant bien aiguillée avec un personnel médical à l'écoute, ça bien se passer, rassure-toi. J'ai mis un peu de temps mais j'ai été relativement vite stabilisée avec ma maladie de basedow. C'est parce que j'avais trop de chances de rechuter que j'ai opté pour l'opération.

Bon courage à toi et tiens-nous au courant !


Je voulais également poser une question: j'ai l'air d'être très sensible aux changements de dosage (alors que j'ai vraiment besoin de levothyrox parce que la TSH est à 8)

Le passage à 150 (soit 25 de plus que ma dose initiale post opération après un palier de quelques jours à 12,5) soit trop violent pour moi. J'ai serré les dents pendant trois jours (anxiété, tachycardie, idée en boucle, problèmes de concentration) mais j'ai fait hier une violente attaque de panique (j'ai connu ça il y a fort longtemps, mais jamais de cette puissance là...). Du coup je pense revenir pour plusieurs semaines au palier 137 (plus 12,5 par rapport à 125)

Le temps que mon corps s'habitue vraiment et faire un premier dosage à cette dose là. En tout cas, c'est ce que je vais proposer à mon endocrinologies qui doit l'appeler lundi pour prendre de mes nouvelles (depuis sa " bourde" elle me surveille comme le lait sur le feu...)

Qu'en pensez-vous ? Est-ce fréquent d'avoir des réactions aussi violentes ou suis-je plus anxieuse que la moyenne et les montées me font récompenser des symptômes anxieux ?

Merci beaucoup pour vos réponses.

Gwendoline

[Blueberry]

Bonjour Gwendoline, maintenant que je côtoie un peu le sujet thyroïde (bien malgré moi) je pense avoir compris un truc : la thyroide c'est une mécanique (ou plutôt une chimie) de précision. Et si quand ça fonctionne naturellement les dosages sont parfaitement régulés en interne, quand ca ne fonctionne plus bien les médecins traitent et ajustent au mieux mais sans toujours maîtriser tous les paramètres, notamment individuels. Or de ce que je lis des témoignages, de petites variations peuvent avoir de gros effets, bien désagréables. Alors notre tendance à l'anxiété, je crois qu'elle a bon dos !

[Gwendoline]

Merci beaucoup Blueberry pour ta réponse ! Ça me rassure de ne pas être la seule à être aussi sensible aux changements de dosage.

J'ai tenu 3 jours à 150 et j'ai rétrogradé à mon palier précédent: C'était devenu invivable, je frisais l'attaque de panique et je fermais plus l'oeil de la nuit. Du coup je n'ai réussi à augmenter que de 12,5 pour passer à 143 de levothyrox).

L'endocrino m'appelle lundi pour me donner la marche à suivre. Pour l'instant depuis le rétropédalage, plus de crises d'angoisse, je dors à nouveau, mais une grosse fatigue s'est installée.

Je pense que me concernant augmenter de 25 sans palier prononcé, c'était trop rapide.

Je verrai si l'endocrinologue me dit de patienter encore 4 semaines jusqu'à ma prochaine prise de sang en restant à 137 ou si elle me propose de retenter la remontée plus tard. C'est long, mais il faut s'accrocher.

Je t'espère au mieux en ce moment. Et dis, je me disais quand même: tu ne devrais quand même pas passer un coup de fil à ton endocrinologue si tu as une TSH un peu élevée ? C'est quand même son boulot, c'est dingue que ce soit lui (ou elle) qui doive te rappeler et non le contraire. Bonjour le confort de prise en charge. Tu es peut-être dans une région tendue au niveau disponibilité des médecins ? Je sais que dans certaines régions c'est La Croix et la bannière pour se faire suivre...

A Paris on a la pollution et les loyers astronomiques, mais petit avantage on a le choix pour les médecins.

Très bonne journée à toi,

Gwendoline

[Blueberry]

Oui il faut que tu t'accroches, j'espère que tu trouveras un point d'équilibre rapidement.
De mon côté le secrétariat m'a dit que l'endocrino rappelait si besoin et que ce n'était pas à moi d'appeler... donc je n'ai pas trop le choix.
Je pense que j'irai voir mon généraliste pour lui en parler si elle ne finit pas par me rappeler.
Je suis à Rennes, donc pas dans un désert médical pourtant.
Bonne soirée et bon courage, on se tient au courant

[Gwendoline]

Bonjour à tous et toutes,

Je viens poster la suite de mes aventures et chercher un peu de réconfort ainsi que vos avis précieux.

Pour rappel, après TT suite basedow j ai pris 125 de levothyrox, augmente à 137 après un passage en hypothyroïdie assez violent.

L endocrinologue voulait me passer à 150 mais l augmentation était trop violente pour moi. Je semble être très sensible aux changements de dosage.

Voici mes analyses au bout de 6 semaines de dosage 137 :

Tsh. 3,17. ( 0,35-4,94)
T3. 3,6. ( 2,4 -6,0)
T4: 12,1 ( 9 - 19,1)
9,4 (6,99 - 14,84)


Mon ressenti : grosse déprime surtout l après-midi, avec anxiété et sommeil pas top. Cela fait trois mois et demi que je me suis fait opérer.

Pensez-vous que cela soit normal que je me sente mal avec ces résultats qui sont dans la norme ? Je dois voir mon endocrinologue demain, j appréhende ce qu elle va me dire…. Je suis en train de me dire que je ne tiens pas le choc de l opération et que je me fais une dépression…


Bonne journée à toutes et tous et merci pour vos conseils précieux !

[Aliette]

Bonjour Gwendoline,

"Etre dans les normes" ne suffit pas, les normes sont très larges et l'important c'est de te rapprocher de TON "set point" personnel.

FAQ : C'est quoi, le "set-point" personnel ?

Si 150 µg fait trop pour toi, tu peux suggérer à ton endo un passage intermédiaire à 143,5 µg, en prenant 150 µg les jours pairs et 137 µg les jours impairs.

Ou 140,7 µg : si tu prends 137µg sur 5 jours et 150 µg 2 jours de la semaine (par ex. le mercredi et dimanche)
Il y a plein de possibilités pour ajuster le traitement.

Le tout c'est d'avoir un pilulier hebdomadaire pour ne pas faire d'erreurs.

Avec une T4 à 12,1 ( 9 - 19,1) tu as de la marge pour augmenter, suffit de le faire par petits paliers.
Ta TSH est à 3,17 ( 0,35-4,94)

Je te mets aussi le recommandations de base : FAQ : RECOMMANDATIONS pour la prise de la lévothyroxine

Donne-nous de tes nouvelles après la consultation avec ton endo.

Courage, tu vas y arriver !

NB : Tu peux t'inscrire dans l' Agenda des opérés 2020, 2021, 2022, 2023

[Gwendoline]

Merci beaucoup sapinette pour cette réponse aussi rapide.

Ce forum est un soutien extraordinaire, surtout quand on peine à voir le bout du tunnel…je fais hyper attention à ma prise de levo, notamment grâce aux recommandations que j ai lues assidûment durant ma convalescence sur le forum qui m ont beaucoup instruite.

J ai eu mon endocrinologue au téléphone qui me propose d augmenter mon dosage à 142 de levothyrox tous les jours , soit un comprimé de 137 et un quart de 25.
Cela va dans le sens de ce que tu suggérais il me semble ? Sauf que je prends la même dose tous les jours ?

Elle a beaucoup hésité, elle a peur comme moi de ma grande sensibilité aux changements de dosage ( je me suis retrouvée avec des attaques de panique en augmentant trop rapidement a 25 lors de ma première augmentation).

J ai eu en parallèle mon médecin traitant ( elle même opérée après basedow), qui m a prescrit un traitement antidépresseur si tout cela devenait trop dur à vivre.

Je perds un peu espoir…cela fait trois mois et demi que je me suis fait opérer et mon état ne s améliore pas. En combien de temps penses-tu qu une aussi petite augmentation puisse faire effet ?

Merci encore !

Gwendoline

[Aliette]

Super que tu aies une endo autant à l'écoute. Peux-tu me donner ses coordonnées en MP, messssage privé, s'il te plait ?

Elle t'a prescrit le même dosage tous les jours et c'est plus facile.
Le comprimé se coupe en deux mais en 4 ?? peut-être avec un coupe-comprimé ?
A vor ...
Le Levothyrox a une demi-vie de 7 jours. Après chacun assimile différemment.
Dans un mois, tu verras si tu sens une amélioration ou si tu as besoin d'un ré-ajustement.

Sinon prise de sang dans 6 à 8 semaines.

[Gwendoline]

Je me permets de revenir vers vous car je me questionne énormément sur mes réactions au changement de dosage...
Aujourd'hui j'ai pris pour la. première fois mon comprimé de 137, et mon quart de 25, ce qui me fait une toute petite augmentation de dosage, et m'amène à 143 de levothyrox par jour.
Sauf que ce soir, (donc dès le premier jour de prise ???!!!) j'ai eu tous les symptômes d'hyper, que j'ai déjà expérimentés lors de ma montée de dosage à 150. Attaque de panique, palpitations, sensation d'avoir le corps dans un brasier, bouffées de chaleur...

Je me questionne beaucoup: à 137 je semble sous dosée car très très déprimée, et nuits difficiles. Mais comment vais-je faire si la moindre montée de dosage m'envoie ainsi dans les tours ?

J'ai deux jeunes enfants à la maison, ces attaques de panique ne sont pas envisageables au quotidien.

Est-ce que quelqu'un a connu des difficultés similaires pour augmenter son dosage ?
Pensez-vous que ces symptômes soient transitoires et vont ensuite disparaître une fois que mon corps se sera fait à la hausse ? (mais j'ai très très peur de me retrouver dans ces états panique que j'ai connus à 150).

Dois-je envisager un dosage encore plus en douceur ? Ou abandonner totalement cette idée de changer mon dosage et attendre que mon corps se remette de tous les chamboulements post opératoires pour retenter une augmentation de dosage ?

Je suis un peu perdue, merci beaucoup par avance de vos conseils !

Gwendoline

[Aliette]

Bonjour Gwendoline,

Une augmentation de 6,25 µg qui ne seront assimilés à 50 % qu'au bout de 7 jours ...je doute d'un effet aussi rapide.

Est-ce que ton endo t'a parlé de switcher vers une autre formule ? ex : L-Thyroxin Henning ou Thyrofix (ou Tcaps, mais celui-ci n'est pas remboursé).

Ceci, dans le cas où les excipents ne te conviendraient pas.

Liste des médicaments à bas de levothyroxine et leurs excipients :
https://ansm.sante.fr/uploads/2022/.....dicaments-maj-01-2022.pdf

Courage

[Gwendoline]

Merci Aliette,

Nous n en avons pas parlé, mais tu penses que ce genre de réaction peut être révélatrice d une intolérance ? J ai eu exactement la meme réaction quand je suis passée de 137 à 150 en plus fort et j ai du rétrograder à 137…

Je désespère un peu la, je ne comprends pas pourquoi je suis aussi sensible. D autant que le premier palier de 125 a 137 s était hyper bien passé…

Merci encore,

Gwendoline

[Aliette]

Tu me demandes :" mais tu penses que ce genre de réaction peut être révélatrice d une intolérance ?"
Je ne sais pas, je te donnais juste une piste.

Mais les attaques de panique peuvent aussi faire leur appartition n'importe quand sans lien avec le dosage. Et les palpitations, coup de chaud, et bouffées de chaleur sont des symptômes que décrivent aussi les anxieux.

Tu nous diras ce que préconise ton endo
Bone soirée

[Gwendoline]

Bonjour à toutes et tous,

Je reviens vers vous pour vous raconter la suite de mes aventures et solliciter vos précieux conseils. Alors voilà, j'ai avec de la persévérance (et quelques anxiolytiques) réussi à augmenter mon traitement à 137 et 1/4 de 25, ce qui m'amène à 143 de levothyrox par jour.

Pour rappel: je pèse 78 kilos et j'ai 46 ans. J'ai été opérée il y a quatre mois d'une TT après maladie de Basedow.

J'ai compris que j'étais très sensible aux changements de dosage, et ce dès le premier jour de l'augmentation. Mais une fois "passé le cap" (avec des angoisses, sensation de panique), au bout de quelques jours mon corps et mon esprit s'habituent à l'augmentation, et acceptent la nouvelle dose. Je poste aussi ce message pour rassurer ceux et celles qui sont sensibles à ces fluctuations, car je me suis longtemps considérée comme une drôle de chose qui réagissait de manière disproportionnée aux dosages. J'ai compris maintenant que c'était juste une sensibilité aux hormones, et que les symptômes psy à la montée de dosage, même s'ils sont très impressionnants, finissent par régresser.

Mon ressenti après 5 semaines à 143 de levothyrox : du mieux, moins d'états dépressifs, plus de crises d'angoisse invalidantes (j'ai totalement arrêté les anxiolytiques depuis trois semaines), j'ai passé un cap. Toutefois, je ne me sens pas encore du tout "normale". Je suis encore fatiguée, j'ai du mal à me réveiller le matin, et certaines journées sont parfois difficiles du point de vue moral.

Mes matinées sont souvent très bonnes, et puis dans l'après-midi, les symptômes hypo reviennent: La sensation d'avoir envie de pleurer pour un rien, des courbatures diffuses, un brouillard mental. Des maux de têtes et des migraines ophtalmiques que j'ai toujours en hypo pour ma part.

je sais qu'il vaut mieux attendre 6 semaines pour voir la réelle assimilation d'un dosage mais mon endocrinologue m'avait demandé de faire une analyse au bout de 5 semaines pour faire un point.

Voici mes dernières analyses au bout de 5 semaines à

TSH: 1,415 (normes labo: 0,35 à 4,94)
T4: 14,8 (normes labo: 9 à 19)
T3: 3,6 (normes labo: 2,43 à 6)

Je précise que mes analyses sont faites à jeun et sans traitement, toujours au même labo et à la même heure.

Je constate que ma TSH a bien baissé et que mes T4 ont un peu augmenté. Mes T3 en revanche ne bougent pas par rapport à l'analyse précédente.

Je vais avoir mon endocrinologue au téléphone demain, mais je voulais dores et déjà vous demander vos avis. Est-ce que je pourrais envisager d'augmenter encore un peu mon traitement (de 1/4 de 25 par jour) ou je risque de monter en hyper ?

Faut-il que je sois encore patiente et donner un "peu de temps au temps" avant de retoucher à mon dosage ?

Est-ce que les T3 peuvent mettre du temps à remonter après une opération ? Je précise que je mange 3 noix du brésil par jour depuis mon opération, mais ça ne semble pas aider beaucoup.

Mes T3 vous semblent-elles stagner au point que je puisse faire partie de ces personnes qui ont du mal à transformer leur T4 en T3 ?

Merci infiniment pour vos réponses ! J'ai hâte d'être stabilisée pour aider à mon tour les nouveaux et nouvelles opéré(e)s !!!

[Gwendoline]

Bonjour à tous et toutes,


Je viens à nouveau solliciter vos avis. Le chemin est long et le forum m'apporte beaucoup d'informations mais aussi du réconfort.

Après 8 semaines au dosage 143 de Levothyrox (augmentation de 6 mg ), voici mes nouvelles analyses.

TSH: 1,19 (normes labo O,35- 4,94)
T4: 13,3 (normes labo 9 - 19)
T3: 3,9 (normes labo 2,4 à 6)

Je précise que mes analyses sont toujours faites à jeu sans prise de levo et à la même heure.

Par rapport à ma prise de sang précédente, ma TSH est bien rdescendue, en revanche mes T3 et T4 ne bougent pas beaucoup, mes T4 ont même descendu)

Après beaucoup de mieux avec mon augmentation de 5 MG, je suis à nouveau très déprimée, angoissée et le sommeil devient difficile depuis quelques jours.

Pensez-vous que je peux augmenter encore de 6 mg (et passer ainsi à 150) sans risquer de faire trop baisser ma TSH ? Je dois voir mon endo dans une semaine, et je trouve le temps très long...

Merci beaucoup pour vos réponses, j'en ai bien besoin en ce moment.

Gwendoline