Nouvelle enfin diag Hashimoto, début traitement ^^

[Miss P]

Bonjour ^^

Je suis nouvelle ici et j'ai déjà appris énormément grâce à votre forum, vraiment une mine d'info précieuses !
Je me permets ce post pour avoir votre avis éclairé sachant que j'ai RDV lundi chez mon généraliste avec toutes mes analyses et qu'un diag semble quand même déjà se dégager de tout ça mais j'aimerai quand même avoir votre avis si ça ne vous dérange pas
Je vais faire clair et concis dans un soucis de lisibilité.

F / 40 ans
Historique TSH :
2018 :
TSH : 3,52 (0.35 à 4.5)
T4L : 8,40 (7.0 à 17.0)
Anti Thyroglobuline : 25,1 (<30)
Anti TPO : 173,7 (<10)
(AUCUN TRAITEMENT / surveillance conseillée)

2022 :
TSH : 2,62 (0.35 à 4.94)
Pas d'autres mesures
(AUCUN TRAITEMENT / surveillance conseillée)

Janvier 2024 : (prise de sang générale demandée par mon psy pour autre chose)
TSH : 8,36 (0.35 à 4.5)
Pas d'autres mesures
(AUCUN TRAITEMENT / Prise de sang + complète à faire)

Mars 2024:
TSH : 11,12 (0.35 à 4.5)
T4L : 8,18 (7.0 à 14,8)
Anti Thyroglobuline : 27,3 (< 4)
Anti TPO : 1343,7 (< 5,6 )
Anticorps anti-recepteurs de la TSH : 2,6 iU/l (< 2,9 neg / > 3,3 pos)

J'ai eu 1 ou 2 autres analyses TSH avant ça (pas retrouvées) mais globalement j'étais toujours entre 2 et 5. Et personne n'a jamais demandé les T3.

Echographie de 2018 :
" Bonne différenciation parenchymato-musculaire. Discrète hyper vascularisation du parenchyme en dopler couleur. L'echostructure thyroïdienne est hétérogène siège de plage hypoéchogène mal limitée. Pas de nodule suspect.
Conclusion : Echographie en faveur d'une hypothyroïdite . Pas de nodule suspects"

Echographie mars 2024 :
" Comparaison et couplage à un examen initial de mai 2018 pour élévation de la TSH dans un contexte d'antécedants de thyroïdite auto-immune jusque là euthyroïdienne.
Petite thyroïde d'échostructure réticulaire régulière, hypovascularisée à 13 x 15 x 38 mm à droite soit 4cc, à 42 x 17 x 16 mm à gauche soit 6cc, sans image nodulaire focalisée décelable et sans anomalie ganglionnaire. Absence de masse de collection ou d'adénopathie cervicale décelable. Pas d'anomalie des loges parathyroïdiennes décelable.
Conclusion : Séquelles régulières de thyroïdite sans aucune complication focalisée décelable.

J'ai toujours été fatiguée (lol), frileuse, constipée chronique, c'est bien simple ça fait des années que je ne peux pas avoir de selles sans une dose quotidienne de chlorure de magnésium. Depuis 2 ou 3 ans je souffres de paresthésies dans les mains et les pieds. Je souffre depuis l'ernfance de trouble anxieux post traumatique mais ça s'empire et grosse crise d'anxiété fin 2023 / début 2024.
Depuis 1 an mes règles sont très soft (3 jours tout compris alors qu'avant c'était 4/5 jours. Et alors cette semaine c'était carrément 5h de spotting et hop finito Je n'ai pas d'enfants et je n'en veux pas donc c'est pas un sujet d'inquiètude pour moi mais là cette semaine c'était assez visible quand même coimme changement
Sinon en vrac : je m'endors quasi systematiquement devant la TV si je me pose quelque soit le moment de la journée, j'ai eu une prise de poids fulgurante en decembre / janvier (tout dans le bide hop), monter 3 étages est une epreuve, dès que ca tire sur le coeur de manière générale, j'ai les ongles striés depuis longtemps, de grosses difficultés de concentrations, telles que j'ai un RDV pour vérifier que j'ai pas un TDAH c'est dire lol

Antécédents :
Ma grand-mère a été sous Levotyrox mais après son cancer, mon oncle soupçonne une hypo vu qu'il a les yeux globuleux et des symptomes (mais ne s'en préoccupe pas apparemment lol), ma mère a une thyroidie capricieuse mais idem elle s'en occupe pas vraiment faisant confiance aveugle a son endocrino qui la suit pour autre chose....

Voilà vous savez tout ! J'ai déjà une petite idée mais je préfère ne rien dire pour ne pas influencer les avis et surtout parce que je ne suis ni endocrino ni médecin et que je n'ai pas votre experience !

Merci d'avance pour vois éventuels avis et merci pour ce forum !

[Beate]

Bonjour,

les anti-TPO sont positifs depuis plusieurs années... il semble donc bien s'agir d'une maladie d'Hashimoto, et petit à petit votre thyroïde est de plus en plus inflammée et arrive de moins en moins bien à fabriquer les hormones (la T4 était déjà basse dès 2018).

En janvier vous étiez apparemment déjà en hypo, avec une TSH à 8,36, et maintenant elle est à 11,12... vous êtes donc bien passée en hypothyroïdie, avec la T4 tout en bas de la norme et les anti-TPO qui ont bien augmenté.

Cela va enfin motiver les médecins à vous prescrire un peu d'hormones, et vous vous sentirez sans doute bientôt un peu mieux ! Car le manque d'hormones provoque non seulement fatigue, frilosité, troubles de concentration et divers autres symptômes physiques, mais aussi différents symptômes "psy" !

A mon avis, ils devraient vous prescrire un peu de lévothyroxine (p.ex. un comprimé de 50, mais en commençant par 1/2 comprimé par jour pendant au moins 10-15 jours).

Vous n'avez pas de nodules, ce qui est rassurant, "juste" une thyroïdite (maladie d'Hashimoto), c.à.d. une inflammation chronique provoquée par des anticorps. Le suivi est relativement "simple", on complète les hormones que la thyroïde n'arrive plus très bien à fabriquer par un peu de lévothyroxine, en adaptant progressivement le dosage (la maladie progresse souvent par poussées inflammatoires, petit à petit la production endogène baisse et il faut augmenter l'apport de lévothyroxine, jusqu'à totalement remplacer les hormones naturelles). C'est la cause la plus fréquente de l'hypothyroïdie, et il y a souvent un certain "terrain" familial.

A bientôt !

Beate

[Miss P]

Bonjour ! ^^

Merci pour votre répondre qui va effectivement dans le sens de mes conclusions.... que j'ai pu avoir grâce à ce forum faut bien l'admettre ^^
J'espère vraiment que mon médecin commencera un traitement parce que je me rends compte en effet que ça fait un moment que j'ai des symptômes mais ils se sont juste accentués ces derniers temps ce qui n'est pas étonnant aux vues des mesures diverses...
Mais j'avais déjà évoqué le traitement avec lui (alors qu'il n'avait que la mesure "TSH : 8,36" comme élément). Il me disait qu'on étudierait si nécessité d'un traitement en fonction des derniers résultats (avec T4, anti-TPO etc) et de mon ressentis donc je pense qu'il sera bien disposé. C'est un médecin assez jeune et plutôt ouvert à la discussion avec un bon état d'esprit donc ça devrait aller

Je ferai un petit retour ici lundi soir après mon RDV pour info, des fois que ça puisse servir à d'autres comme beaucoup de témoignages ici m'ont été précieux !

[Miss P]

Bonjour,

Comme convenu je reviens faire un compte rendu de mon RDV avec mon médecin d'aujourd'hui.
Je lui ai donc ramené mes analyses + écographie qui signaient donc une Thyroïde d'Hashimoto.
Il m'a prescris Levothyrox 50μg directement pour 1 mois renouvelable et une prise de sang à effectuer dans quelques semaines.
Je vais surveiller quand même ma réaction à ce dosage qui est peut être un peu fort pour débuter vu ce que je vois et vu que je traine mon hypo depuis un moment.... Et si je vois que je le supporte pas trop je baisserai à 25μg... Mais je teste on verra bien !
Au moins j'ai pas eu besoin de le convaincre pour un traitement. Il est très à l'écoute de mes symptômes et a accueilli comme une très bonne chose que je sois sur ce forum où je trouve beaucoup d'info en me disant que ça pouvait en plus aider à ne pas se sentir seule face à la maladie
C'est un généraliste donc ce n'est évidemment pas sa spécialité mais il est tout à fait à l'écoute d'informations que je peux lui apporter contrairement à beaucoup de spécialistes qui refusent le moindre dialogue....
Bref j'ai de la chance j'ai un bon médecin.
Je ne suis qu'au début du traitement donc je sais bien que les complications de dosage peuvent arriver à l'avenir et je verrai à ce moment là mais pour l'instant mon généraliste est top.
A suivre donc !
Si un modo veut déplacer mon topic dans la partie Hashimoto à l'occasion ça serait top vu que maintenant je suis diagnostiquée

Et si certains pouvaient m'indiquer comment ils ont senti qu'ils avaient eu un traitement trop dosé au début ça serait top ! Par ex quels symptômes vous avez ressenti etc... Comment je peux voir que je dois baisser mon dosage initial pour y aller plus progressivement ?
Pour l'instant je suis les indications de mon medecin ya pas de raison de faire autrement mais on sait jamais ! ^^

[Aliette]

Bonjour Miss P,

Dans l'ensemble les personnes, qui se sentent surdosées, ressentent de la tachycardie ou ont des problèmes de sommeil.

D'ailleurs la notice du Vidal sur le Levothyrox dit : "Certains signes doivent faire penser à un surdosage : tachycardie, tremblements, insomnie, excitabilité, fièvre, sueurs, amaigrissement rapide, diarrhée. Le traitement sera alors interrompu quelques jours et repris ensuite."


Bien prendre le comprimé à jeun, avec de l'eau uniquement et attendre 30 mn avant de manger ou boire autres choses FAQ : RECOMMANDATIONS pour la prise de la lévothyroxine

J'espère que tu iras vite mieux

[Miss P]

Merci pour votre réponse ^^

Vu ma TSH et mon état (et ma corpulence, 1m72, 81kg) je pense que 50μg ne seront pas de trop. Cependant j'ai vu un peu partout qu'en général on débute le traitement progressivement d'abord par 25μg etc pour que le corps s'habitue puis on augmente pour arriver à la dose idéale.
J'ai débuté le traitement il y a 2 jours et pour l'instant je suis les recommandations de mon médecin à savoir 50μg par jour. A jeun évidemment (je fais le jeune intermittent donc c'est pas compliqué pour moi).
Quels sont les "dangers" si je débute comme me l'a indiqué mon médecin directement par 50μg ? Des symptômes d'hyper temporaires (tout en ayant une TSH elevée) ?

Sinon bah je suis épuisée et c'est le plus handicapant en ce moment pour moi... rien de bien original J'ai la "chance" de travailler chez moi et à mon compte donc je peux adapter mon quotidien mais parfois adapter = ne rien pouvoir faire donc c'est vite vu

[Miss P]

Petit update sur le début de mon traitement, des fois que mon témoignage puisse servir à certain(e)s qui liraient

J'ai donc commencé ma prise de Levothyrox après une PDS indiquant :
TSH : 11,12 (0.35 à 4.5)
T4L : 8,18 (7.0 à 14,8)
Anti Thyroglobuline : 27,3 (< 4)
Anti TPO : 1343,7 (< 5,6 )
Anticorps anti-recepteurs de la TSH : 2,6 iU/l (< 2,9 neg / > 3,3 pos)

Taille : 1m72
Poids : 81kg (et j'avais déjà perdu quelques kg avant le Levo)
Posologie : 50μg directement.

Je suis donc à J+7 et voici comment se sont passés mes premiers jours :
J 1/2/3 : fatigue, courbatures haut du dos type syndrome grippale TRES soft.
J 4 : RAS ca allait mieux à tous les niveaux
J 5/6 : Maux de gorge légers + fatigue habituelle
J 7 : vertiges légers + fatigue habituelle

Pour l'instant je supporte tout ça très bien puisque c'est des symptômes que j'ai eu régulièrement depuis 5/6 ans donc je suis habituée
Je précise que je bosse de chez moi donc c'est plus facile à gérer j'imagine... Cela dit depuis 2 mois je fais 1h de sport par jour et je n'ai pas eu besoin d'arrêter ou de lever le pieds... Et ça ne m'empêche aucunement de bosser loin de là. C'est donc bon signe ! ^^
Mais bon ce ne sont que les 7 premiers jours hein
La suite dans 1 semaine....

[Adele Cel]

Bonjour,

Je viens de m inscrire à votre forum car ma fille de 16 ans a été diagnostiquée en janvier (Hashimoto) et est elle aussi sous Levotyrox 50 .
Ses taux TSH et T4l se stabilisent après 3 mois de traitement mais cela n'empêche pas ses crises de fatigue et de douleurs (tete et ventre) de revenir tous les 10 à 12 jours.
Elle reste en général entre 24 et 48heures à dormir à très peu manger et passé ces 48 heures, tout revient à la normale.

Nous nous sentons seuls face à ces crises qui ont une régularité déconcertante et je souhaite savoir si quelqu'un pouvait m apporter son témoignage ou une quelconque recommandation.
Merci par avance pour vos messages.

[Miss P]

Bonjour

Aurais-tu les chiffres exacts de sa TSH, T3 / T4 (avec les normes labo) + date de la prise de sang ?
Parce que stabilisée c'est une chose mais elle peut tout à fait être stabilisée avec une TSH trop haute pour elle même si elle est dans les normes labo

Les normes labo sont toujours très larges (en France) ce qui fait qu'on peut tout à fat être en hypothyroïdie même en étant dans les normes....
Une personne souffrant d'Hashimoto se sent généralement mieux avec une TSH aux alentours de 1 même si pour certains ça peut être plus évidemment mais de toute évidence ta fille ne se sent pas bien

[Adele Cel]

Bonjour.
Tu as raison, je suis trop pressée mais elle est loin d'être "stabilisée " il faut certainement être plus patient.
On est passé d une TSH à 150,000 mu/l le 02 janvier à 65 ,130 en janvier et 14,830 mu/l fin février.
T4libre 13.40 pmo/l . Immuno 10.41 ng/l.
Prochaine prise de sang à la fin du mois.
J essaie de voir si ses crises de fatigue et douleurs suivent la prise de certains aliments.
Merci Miss P pour ton retour d' expérience.

[Miss P]

Si elle est à 14 de TSH elle est complètement en hypothyroïdie donc normal qu'elle soit epuisée et qu'elle ait tous ces symptomes !
Rassures la en lui disant que tout finira par rentrer dans l'ordre, ça prend "juste" du temps.... Avec Hashimoto il faut être patiente
Mais il ne faut pas qu'elle soit découragée par ses symptômes puisqu'ils vont disparaitre à terme, elle est juste complètement en hypothyroïdie encore. Vu son taux actuel elle a déjà bien évolué, elle se rapproche d'un mieux être, courage à elle

[Adele Cel]

Merci c est adorable

[Miss P]

Hello ! ^^

Je fais un petit update après 3 semaines de Levothyrox 50μg. Je rappelle que j'ai commencé directement par 50μg, pas de pallier. La 1ère semaine j'ai eu 3 jours de courbatures mais ensuite tout s'est arrangé rapidement et ca fait quelques jours là que je suis en pleine forme. Je découvre ce que ça fait parce que concrètement ca fait bien 10 ans que je suis en hypo frustre
Donc en vrac :
- j'ai bcp moins froid !
- j'ai + faim
- je ne suis plus dans ce brouillard constant
- mon anxiété a quasi disparue alors que ma situation financière est encore plus incertaine (la vie d'artiste )
- je perds du poids !

D'ailleurs je précise que je fais 1h30 de sport par jour (ce qui est loin d'être énorme vu que je suis sédentaire +++ je taff de chez moi) et je mange donc plutot + qu'avant le Levo. J'ai dégonflé du ventre et du visage en 1 mois. Peut-être que ça redonnera espoir à certaines ici, oui on peut maigrir en étant en hypo, j'ai perdu mes 1er kilos avant le Levo avec une TSH à 11

Par contre.... Retard de règles ! Je l'ai déjà lu par ci par là, certaines nanas ont eu un retard de règles avec le début du traitement alors que les cycles étaient réguliers avant. C'est mon cas aussi J'imagine que les hormones ont bouleversé mon organisme et notamment mes cycles. Ca ne me dérange pas du tout pour le coup ne souhaitant pas d'enfants. Ca reviendra quand ça reviendra
Je surveille quand même les symptômes d'une hyperthyroïdie mais nan j'ai rien à signaler à ce niveau là pour l'instant.... Pas de palpitations, pas de soucis de sommeil, je suis tjs constipée tout va bien

Ma prise de sang de contrôle est prévue le 22 avril (6 semaines après le début du traitement) et mon RDV médecin le 26 avril. A suivre donc

[Miss P]

Bonjour ^^

Me revoilà après 6 semaines de traitement au Levo 50µg.
La 1ère semaine a été un peu compliqué mais les 3 suivantes j'ai retrouvé la pèche, comme beaucoup l'impression de revivre Ensuite comme je m'y attendais j'ai eu 2 semaines plus compliquée et j'ai fais ma prise de sang donc ce matin.

Voici mes résultats avant le traitement :
Mars 2024:
TSH : 11,12 (0.35 à 4.5)
T4L : 8,18 (7.0 à 14,8)
Anti Thyroglobuline : 27,3 (< 4)
Anti TPO : 1343,7 (< 5,6 )
Anticorps anti-recepteurs de la TSH : 2,6 iU/l (< 2,9 neg / > 3,3 pos)

Et ceux de ce matin après 6 semaine de Levo 50µg (même labo):
Avril 2024:
TSH : 16,89 (0.35 à 4.94)
T4L : 7,01 (7.0 à 14,8)

Après 6 semaines de traitement clairement ma TSH a encore augmenté et mes T4 ont encore baissé Bon je me doute bien que 50µg n'auraient pas été suffisant vu ma morphologie mais de là à ce que ça augmente à ce point

Donc je suis curieuse d'avoir vos théories sur le sujet. J'ai RDV vendredi matin avec mon médecin quoiqu'il arrive Moi j'me dis que ma thyroïde est peut être simplement passée en mode feignasse avec le début du traitement ^^ Et que donc il faudra augmenter le dosage au fur et à mesure évidemment

J'ai vraiment senti un mieux être pendant les 3/4 premières semaines de traitement (comme jamais eu depuis 20 ans lol) donc je pense que mon corps a bien assimilé le Levo. Sem 4 et 5 c'est retombé un peu, retour des symptômes hypo ++++ (avec douleurs articulaires en bonus, ce que j'avais jamais eu) mais là depuis quelques jours ça va à nouveau mieux. Pas parfait mais bien mieux.

Et question bonus : je vais donc augmenter le Levo, j'avais attaqué directement à 50µg sans soucis donc là en attendant le RDV chez mon médecin (dans 3 jours) je vais passer à 75µg. Ca me semble le plus raisonnable. Après s'il veut augmenter à 100µg je ferai en fonction mais j'aurai fais un petit palier à 75µg du coup entre temps c'est pas plus mal
Qu'en pensez-vous ?
(Ca serait que de moi je passerai direct a 100µg mais bon j'essaie d'être raisonnable )

[Beate]

Bonjour,

en effet, 50 µg ont l'air largement insuffisants - il va falloir augmenter. Mais il ne faut jamais augmenter d'un coup (seule exception, après une thyroïdectomie, où on peut prescrire le dosage entier d'emblée).

On va sans doute procéder par paliers, p.ex. 75 pendant quelques semaines, puis alternance 75/100, puis 100.

Ne soyez pas trop impatiente - si votre ressenti est meilleur, depuis l'introduction du Levothyrox, ça montre que vous êtes sur la bonne voie !

Beate