Nouvelle Hashimotienne :(

[Emyane]

Bonjour a tous et toutes,

Tout d'abord un grand merci pour ce forum dont l'entraide se fait bien sentir et doit être tellement réconfortante., je lis depuis quelques temps ce forum car je suis aussi Hashimoto.

Je ne sais pas si il y a une rubrique pour se présenter ? Je ne l'ai pas trouvé.?

J'ai aujourd'hui 41 ans, maman de 2 filles de 19 ans et 15 ans

On m'a découvert Hashimoto en 2010, je me sentais très mal depuis quelques années déja. Mon medecin de l'époque pensait a une depression post partum apres la naissance de ma premiere fille en 2005. J'étais déja mal avant.

J'ai eu droit a la depression et cachets. Mais je savais que ce n'étais pas cela.

Mes symptomes a l'époque :

-Epuisement physique et moral, donc dodo +++
-Peau tres seche
-Constipation +++
-Memoire qui flanche
-perte de poids (hyperthyroidie d'apres mon medecin a cette periode)
-état depressif, pleurs...
-Angoisses



J'ai alors demandé un bilan complet mais mon medecin de l'époque a refusé et l'a pas tres bien pris. (Je remettais en cause son travail de medecin).

J'ai alors changé de toubib. Lequel au vu de mes symptomes a accepté de suite un bilan, c'était en 2010.

C'est la que j'ai su que j'avais une thyroidite de Hashimoto. Aucun antécédant connu dans ma famille mais j'ai eu la peur de ma vie car ma mère est décedée en 1996 d'un cancer de la thyroide...

Un echographie de la thyroide a été faite quelque temps apres. Resultat : Plus de thyroide. Donc traiatement a vie.

Mon nouveau medecin m'a dit que j'étais malade depuis très longtemps et que j'avais eu de la chance d'avoir eu 2 enfants en parfaite santé !.

Je suis aujourd'hui a la L-Thyroxine 100 .

J'ai appris avec certain symptomes a m'auto dosé le temps d'avoir un RDV chez mon medecin. J'augemente la L-THYROXINE de 1/2 cachet ou l'inverse.

Je decouvre avec votre forum qu'il faut doser la T3 et T4 ? J'en ai parlé a mon medecin actuel (Généraliste) qui me dit que ces dosages ne servent pas a grand chose. Je n'ai dosé que ma TH depuis 2010 !

Mes 4 derniers dosages TSH : (normes labo : 0,400-4,000)

25/05/2023 : 4,530 mUI/L je passe a L-Thyroxine 112,5 car très fatiguée

10/07/2023 : 0,540 muI/L je suis a l'inverse, agitation, palpitation etc.. je repasse a L-Thyroxine 100

23/10/2023 : 3,290 mUI/L

09/01/2024 : 3,370 muI/L (même labo)

Je controle tous les 3 à 4 mois. Aujourd'hui je suis toujours sous L-thyroxine 100.

Mais je ne me sens toujours pas bien dans mon corps et dans ma tête. Et dieu sait que c'est pas toujours facile de savoir si nos symptomes ou ressentis sont dû ou non a sa thyroide.

Devrais-je encore changé de medecin ou plutot me tourner vers un endocrinologue d'après vos experiences ?

Hypocondriaque depuis le décès de ma maman, la thyroidite de Hashimoto et autres soucis de santé ne m'on pas aider ! J'ai été suivie par des psy pendant des années mais rien n'a jamais été concluant. J'ai abandonné.

Voila pour ma part mes 14 ans de galère et d'angoisses régulières avec peu de moments de répis.

Je vous souhaite à tous et toute une tres bonne journée

Emyane

[Aliette]

Bonjour Emyane et bienvenue,

Désolée pour ton parcours sans réel suivi, ni écoute.

il n'y a pas d'endroit pour se présenter mais il est très utile de remplir son Profil
ainsi on aura le sexe, la maladie, région et tranche d'âge qui apparaitront sous ton profil.

Emyane a écrit:

Je suis aujourd'hui a la L-Thyroxine 100 . J'ai appris avec certain symptomes a m'auto dosé le temps d'avoir un RDV chez mon medecin. J'augemente la L-THYROXINE de 1/2 cachet ou l'inverse.

Tu baisses de 50 µg tous les combien ?

09/01/2024 : 3,370 muI/L (0,4 - 4) est un taux bien haut mais pour en être sûr il serait bien de mesurer au moins une fois la T4 (prise de sang à faire à jeun AVANT de prendre ton comprimé)
Si la T4 est en bas de la norme, cela expliquera tes symptômes.

la TSH, Thyréostimuline, l'hormone produite par l'hypophyse, chez certaines personnes n'est pas fiable.

L'idéal serait de faire une analyse (le matin sans avoir pris les médicaments) TSH + T4 + T3 libres (si tu as une ordonnance pour la TSH, tu peux demander au labo d'y ajouter T3 et T4 à tes frais, ainsi tu ne payeras pas le prélèvement, seulement l'analyse, une quinzaine d'Euros).

As-tu qqfois fait l'analyse de la vitamine D ?
Une carence en vitamine D peut provoquer des symptômes assez semblables à ceux d'une hypothyroïdie.

Et aussi bien prendre la levothyroxine à jeun, avec un verre d'eau uniquement et sans oubli FAQ : RECOMMANDATIONS pour la prise de la lévothyroxine

A bientôt

Dernière édition par Aliette le 25. Mar 2024, 17:24; édité 1 fois

[Cora1]

Bonjour,
Il te faudrait je pense un dosage intermédiaire entre 112, 5 et 100 ug. Pour obtenir une tsh entre 0,7 et 2,5 ug. Comment te sens tu avec ton dosage actuel?
Le dosage de la t3 n' a pas vraiment beaucoup d' intérêt dans ton cas car tu n' as plus de thyroïde, mais celui des t4 permet d' affiner ton dosage. Bonne soirée.
Ps: Ton histoire me rappelle un peu la mienne avec pour moi en prime un cancer. Merci pour ton témoignage.

[Emyane]

Merci pour vos retour rapide

je vais essayer de repondre au mieux,

Je viens de remplir mon profil

Désolée, je n'ai pas precisé au sujet de mon auto dosage, j'ai du L-Thyroxine 100 et du 25 aussi (mais la je n'ai plus de 25, j'ai zappé d'en demandé sur l'ordonnance à mon medecin). Donc quand je baisse ou augmente c'est par du 12,5.

Je fais effectivement mes prises de sang a jeun et en prenant toujours mon medicament 30 min avant petit dej.

Je n'ai jamais fais doser ma vitamine D, par contre avant chaque hiver et juste apres je fais une cure de vitamines de 3 semaines, (Propolis/Gelée Royale) car sinon je choppe tout ! J'ai eu 3 fois le/la covid depuis 2020 :s et une grippe cette année. Juste apres cette grippe j'ai pris justement de la vitamines D3 (C'est bien ca?) en gouttes pendant 2 semaines. Ce qui m'avait bien aider a recuperer.

Je vais demander à mon medecin a faire ce dosage de vitamine D. Mais faut il la controler plusieurs fois par an ?

Comment faire un dosage entre 112,5 et 100 ? Un jour sur 2 ?

En ce moment c'est pas la joie, j'ai le bas du dos qui me fait mal (mais rien aux examens), j'ai des extrasystoles certains soir au coucher surtout apres une journée difficile. L'impression que mon coeur va s'arreter. Et sur les nerfs, je peux pleurer et ëtre contrariée pour un rien... Et toujours la mémoire qui flanche. Puis une hernie synovial au poignet depuis plusieurs mois qui n'a pas envie de se mettre en dormance. (Pas de relation avec la thyroide d'apres le doc).

Je comprends mieux l'interet de la T3 et T4, surtout T4 dans mon cas.

Je vais refaire le point avec mon medecin. Mais suis je la seule a avoir cette impression que meme les medecins sont perdus face a cette maladie ?

Sans parler que c'est une maladie qui ne se voit pas et donc on a l'impression d'etre des simulateurs/simulatrices. Dans mon cas au travail quand parfois je n'arrive pas a me lever a l'heure certains matins ou que ma memoire flanche et que je re pose des questions auxquelles on m'avait deja repondu.

Derniere question (à cause de mon hypocondrie) : Est ce qu'on peut finir par etre stabilisée é(e) a vie ? Ou devons nous subir ces symptomes regulièrement tout au long du reste de notre vie ?

J'ai tellement l'impression d'avoir une maladie incurable que j'ai du mal a me raisonnée chaque jours que dieu fait. 41 ans, ressenti 80 :/. Le moindre symptome et c'est la panique.

Cora1 : Je suis peinée de lire que tu as ou as eu un cancer ? je suis de tout coeur avec toi...

Merci merci merci pour vos retours et conseils, rien que cela me fait me sentir bien moins seule... Et ca c'est déja beaucoup

Bonne fin de journée a tous et toutes, je donnerai des nouvelles et continuerai à vous lire et peut être a mon tour pouvoir aider un jour d'autres personnes aussi perdue que moi sur ce forum

[Cora1]

Re
En fait si tu es bien dosée, tu vivras comme une autre personne qui a sa thyroïde. Pour l' instant j' ai l' impression que tu n' es pas assez dosée. Tu as des symptômes d' hypo: pleurs et contrariée pour un rien, trouble de la mémoire, ralentissement coeur. Pour augmenter ton dosage tu peux par exemple prendre du 112,5 pendant 5 jours et du 100 pendant 2 jours ce qui te fera un dosage journalier de 108,9. Au bout de 6 à 8 semaines tu effectues ta prise de sang tsh et t4. Et en fonction des résultats tu réajustes en inversant un comprimé de 100 par du 112,5 si tu veux augmenter ou de 112,5 par du 100 si
tu veux diminuer. Plus tu augmentes ton dosage plus ta tsh diminue. Mon médecin me prescrit 2 ampoules de zigmad par an de 200000 ui comme cela je suis tranquille pour l' année. Il m' arrive de prendre qu' une ampoule qui couvre les 6 mois les moins ensoleillés.
Je consulte une endocrinologue une fois par an qui m' explique tout cela. Mon médecin est à l' écoute mais à peu de temps car victime de son succès. Pour ton poignet ton médecin peut t' orienter vers un chirurgien pour ponctionner l'eau si c' est un kyste. Et peut-être éviter les mouvements ondulatoires répétitifs du poignet avec du matériel moins lourd. Pour le bas du dos je pense à un peu d' arthrose ou un tassement des vertèbres. Tout ceci à éclaircir avec une consultation médicale. Mon cancer est en voie de
rémission et pour l' instant tout va bien. Bonne continuation.

[Aliette]

Bonjour,

Emyane : Pour répondre à ta question : "Je vais demander à mon medecin a faire ce dosage de vitamine D. Mais faut il la controler plusieurs fois par an ?"

Les médecins acceptent rarement de prescire le dosage de la Vitamine D.
Restriction de la CPAM https://www.ameli.fr/paris/medecin/.....ion-et-la-prise-en-charge

Mais toutefois il est précisé :
"À noter : une supplémentation en vitamine D peut être instaurée chez un patient et suivie sans dosage de la vitamine D".

Par contre, il est possible de demander l'analyse à ses frais. Nous sommes nombreux-ses à prendre des gouttes de Vitamine D3 les mois d'hiver (je prends Ergy D+ à 800 UI par goutte, labo Nutergia) ou les médecins prescrivent une ampoule tous les 2 mois de Cholécalciférol à 100 000 UI. Ces ampoules d'Uvedose sont remboursées.

Demande conseil à ton pharmacien

[Emyane]

Bonjour

Wouah que d'infos en quelques heures que je n'ai jamais eu en 14 ans d'Hashimoto..! Je me sens un peu bete tout de meme :s

Je vais donc voir avec mon pharmacien pour la vitamine D, et faire une PDS a mes frais. C'est bien ce qu'on appelle la vitamine du soleil ? Car en me renseignant sur Internet effectivement j'ai lu que cela pouvait engendrer des dégats sur la santé !

Je pense aussi être sous dosée, pourtant mon medecin me dit que non, que mes resultats TSH sont bien. Donc selon lui il ne faut pas augmenter.


Les medecins se base sur les resultats et non le ressenti des patients, ce qui me perturbe du coup..

Je vais voir avec mon pharmacien pour me depanner de la L-Thyroxine 25 et augmenter mon dosage comme tu me le conseilles CORA1.

J'ai également pris RDV sur DOCTOLIB avec une endocrinologue mais seulement dipo en Septembre. (Elle a de très bon avis et est en hopital privé.). Si tout se passe bien je me ferais suivre par elle.


Cora1 tu es suivie qu'une fois par an ? Ca veut dire que tu es stabilisée aujourd'hui ?

Pour mes lombaires, mon medecin apres examen medical qui ne revele rien, me dit que c'est une lombalgie qui peut devenir chronique et durer plusieurs semaines. Dans mon ancien boulot j'ai porter des charges lourdes pendant 5 ans. Je pense en payer le prix aujourd'hui..

Par contre j'ai bien au niveau cervicale de l'arthrose et hernie. Ce qui me fait souffrir par moment.

Pour mon poignet c'est bien un kyste synovial, depuis 1 an et demi maintenant. Parfois il part puis revient. Dans les moments douloureux mon medecin m'a precrit un atelle pour soulager et eviter les mouvements difficiles. Je n'ai pas encore accepter la ponction car a priori le kyste reviendra.

Dites moi, connaissez vous le bain derivatif ? Car je pratique depuis 1 an et je dois avouer que j'en ai vu certains effet au bout de quelques semaines de pratique.

-Plus en forme
-transit regulé
-moins de bouffée de chaleur
-moins de douleurs au cervicales
-meilleur sommeil

Le seul truc c'est qu'en hiver j'ai du mal ha ha ! Donc coup, les effets se font la malle;

Cora1, je suis contente d'entendre que tu es en rémission !!! Prenez soin de vous.

Concernant mon irritabilité, je m'accorde chaque soir un moment pour faire de la méditation, ce qui me fait beaucoup de bien. Je me rends compte a quel point il est important de s'ecouter, d'ecouter son coprs et son esprit.

Et vous avez vous trouver de petites astuces au quotidien pour gerer vos émotions dans les moments difficiles ?

En lisant ce forum, je me rend compte à quel point je ne suis pas la seule en désarroi face à Hashimoto.


Mille merci a toutes et tous pour vos conseils et votre soutient.

Très belle journée et prenez soin de vous

[Aliette]

Re-bonjour,

Oui, la vitamine D3 est bien l'hormone du soleil, c'est pourquoi nous n'en prenons que l'hiver.
Elle augmente la capacité d'absorption du calcium et du phosphore.

Dès l'appartition du soleil, une simple exposition quotidienne d'un quart d'heure suffit.

[Emyane]

Bonjour à toutes,

J'espère que vous allez bien.

Je reviens vous donner des nouvelles, j'ai augmenté mon traitement sous l thyroxine 112,5 sur 5jours et 100 sous les 2 jours restants = 108,9 par jour.

Je viens de faire ma prise de sang ce matin car je ne me sens pas bien :


09/01/2024 : 3,370 muI/L
Ce jour : 3,720 mul/L

😔😔😔 Je suis dégoutée mais vu mes symptômes je ne suis pas surprise :

Perte de cheveux +++
Pleurs
Tristesse
Fatigue+++
Prise de poids
Douleurs musculaires.

Je revois mon médecin le 23 05.

J'aurais voulu vos avis car je ne sais si je dois passer au 112,5 7jrs/7 ou encore augmenter plus ? Je sais qu il faut y aller doucement.

Ayant augmenter ma dose journalière d'hormones je ne comprends pas pourquoi ma tsh a aussi augmentée 🤔 ça devrait être l'inverse.?

Si je pouvais avoir vos lumières...

Merci beaucoup !

Emyane.

[Beate]

Bonsoir,

c'est toujours mieux d'augmenter très progressivement... on a bien sûr hâte d'aller mieux, mais parfois l'équilibre hormonal est TRES sensible, à quelques microgrammes près !

Et on a vite fait d'aller trop loin, de basculer d'hypo en hyper (ou l'inverse), et alors tout sera à reprendre.

Si vous êtes actuellement à 112,5 sur 5 jours et 100 sur 2 jours, vous pouvez immédiatement passer à 112,5 tous les jours, ca fera 25 de plus par semaine soit 3,5 de plus par jour. Il est possible que ça ne suffise pas, bien sûr. Peut-être faire ça pendant une semaine, et ensuite faire 112,5 5 jours et 125 deux jours, ça ferait une moyenne de 116 environ ? Ensuite, y rester 5 à 6 semaines, puis contrôler.

Repartir les 2 comprimés de 125 sur deux jours bien distants, p.ex. mercredi et dimanche, pas deux jours de suite.

Et bien sûr, prendre les hormones bien comme il faut, bien à jeun, avec de l'eau, en attendant 20-30 min avant de manger, loin de tout autre médicament ou complément.

Bon courage !

Beate