Bon taux de TSH après TT ?

[Ariel17]

Bonjour,
J'ai une petite question svp. Quel est le bon taux de TSH quand on n'a plus de thyroïde ? Avant mon opération, avec Hashimoto et nodules, j'étais bien vers 0.8 et le médecin me disait qu'il ne fallait pas franchir le 1. Je sais que chaque personne a son taux idéal mais peut il être situé n'importe où dans la valeur labo ?

Après opération j'ai eu 1 mois de levo 125 et TSH 0.010
Du coup passage à 100, 15j après TSH 0.05 (0,350 à 4,940) et T4 14.5 ((9,0 à 19,1)
Mon généraliste m'a mis a 100 un jour 88 un jour. J'ai fait 6 jours ainsi puis j'ai eu un appel de l'orl qui m'a passé à 75, 15j après avoir commencé
75 (aujourd'hui ) TSH 1.81 ((0,350 à 4,940)

Je sais que normalement les pds ne sont a faire qu'au bout de 6 semaines mais l'orl veut tous les 15j. Du coup je ne comprends rien. Je ne sais pas ce que le taux fait ressortir mais j'ai l'impression que j'ai grimpé beaucoup trop vite en TSH. En 3 semaines je suis passée de 0.05 a 1.81

Certes avec la TSH très basse j'étais épuisée mais en fait là je suis toujours très fatiguée, j'ai froid, j'ai des vertiges, tête dans le brouillard. Donc toujours compliqué. Je vois le médecin lundi pour ces nouveaux résultats. J'aurai aimé votre avis avant svp. La TSH est elle trop haute ou normale ?

Merci

[dilette]

Bonsoir
Si 125 était trop ,75 est une grosse baisse .et en peu de temps…… combien pesez-vous ?
Il N’y a pas de chiffre standard pour la TSH . Il faut tenir compte du ressenti
Et de la t 4 un matin sans prendre le traitement. Et comme vous le soulignez 6 semaines avant de contrôler …

[Aliette]

Bonjour,

Ton opération était le 17 mai ? 10 semaines bientôt ? As-tu eu le résultat de l'anapath ? Tes nodules étaient-ils bénins ?

Pour t'y retrouver, il serait bon que tu tiennes un petit journal avec tes différents changements de dosage avec dates et résultats d'analyse puis ressenti

Etre surdosé est dangereux mais une TSH supérieure à 1 n'est pas gênante, tant que la T4 ne te met pas en hypo et que ton ressenti est correct.

Ah ! ce temps d'adaptation du dosage après opération qu'on aimerait le plus cours possible, mais courage tu vas y arriver

[Ariel17]

Les nodules n'étaient pas cancéreux.

Je vais faire un journal de bord. Très bonne idée

Donc 1.8 serait potentiellement bien si je vais bien Mais la remontada en 20j peut être pas trop ....

[Ariel17]

dilette a écrit:

Bonsoir Si 125 était trop ,75 est une grosse baisse .et en peu de temps…… combien pesez-vous ? Il N’y a pas de chiffre standard pour la TSH . Il faut tenir compte du ressenti Et de la t 4 un matin sans prendre le traitement. Et comme vous le soulignez 6 semaines avant de contrôler …

Je pèse 72.5kg en ce moment. J'ai perdu avec l'opération .
Je suis toujours a jeun avant mes pds, sans prise de médicament. Au moins je sais que les résultats ne sont pas biaisé

[dilette]

La posologie moyenne est de 1,7 mcg /kilo et par jour .
C est bien sûr une moyenne après on adapte en fonction du bilan sanguin .
Oui il faut faire un tableau .

[Ariel17]

Bonjour,
Je fais un petit message pour l'évolution...
Je suis toujours sous levo 75, cela fera bientôt 1 mois. J'ai une pds pour la TSH jeudi.

Depuis quelques jours, c'est vraiment la galère. J'ai l'impression d'être constipée. Le transit est très ralenti, pas du tout comme d'habitude (c'est sûr que ca change de la diahrée de quand j'étais en hyper ). Mais le problème est que j'ai des glaires et du sang dans les selles. Je pense que c'est lié à ma constipation, je l'espère !!! J'essaie d'attendre ma PDS de jeudi pour revoir mon médecin. Car si j'ai raison et que ma TSH a grimpé, cela expliquerait p-e cela et justifierait de remonter mon dosage de levo. En attendant j'ai sorti les pruneaux, l'eau magnesium, yaourt nature etc... Mais bon. Je flippe quand même
Autres symptômes, la frilosité, toujours des moments où je pique du nez dans la journée, des vertiges, du brouillard. Ma tension toujours dans les choux... 10,6 / 9,6/ voir 8,6.
Bref c'est toujours pas la joie. J'essaie de garder le moral , mais j'en ai marre...

[Beate]

Bonjour,

en fait, il n'existe pas "le" taux de TSH idéal, valable pour tous !

La norme pour la TSH est très large - et même sans doute "trop", car quand on l'a déterminée, d'après les résultats d'analyses faites chez un grand nombre de personnes "sans problème thyroïdien", le groupe comprenait un certain nombre de personnes avec des anticorps positifs, or on sait maintenant que ces personnes ont un risque relativement important de finir par déclarer une maladie d'Hashimoto plus tard, et certains avaient peut-être déjà un début d'Hashimoto). D'autres études, qui regardaient uniquement des personnes saines SANS anticorps antithyroïdiens, ont donné une norme plus resserrée, allant de 0,5 à 2,5 environ, avec une TSH "moyenne" autour de 1.

Et puis, à l'intérieur de cette norme assez large, chaque patient a SA propre norme, beaucoup plus resserrée... des études ont montré que la TSH de chaque individu varie un peu, en fonction des saisons etc, mais reste généralement dans une zone d'environ 0,7 autour d'un taux moyen, qu'on appelle le "set-point personnel". Ce set-point peut être très différent d'une personne à l'autre : vers 0,5 ou 1 pour certains, vers 1,5 ou 2 pour d'autres.

Si, par exemple, votre set-point était à 1, vous ne vous sentirez bien qu'avec une TSH entre 0,6 et 1,3 ou 1,4 environ, mais "en hypo" à partir de 1,5... alors que quelqu'un avec un set-point à 1,5 se sentirait "en hypo" avec une TSH en-dessous de 1, tout en étant encore dans les normes officielles.

Un article dans notre FAQ, avec des images : FAQ : C'est quoi, le "set-point" personnel ?

L'idéal, pour savoir quelle TSH viser après une thyroïdectomie totale (sauf en cas de cancer, où on la maintient généralement assez basse au début), c'est de connaitre la TSH du patient AVANT l'opération, à un moment où il allait BIEN - c'est vraisemblablement ça, son set-point personnel.

Et pour se sentir bien, il aura besoin de retrouver à peu près cette TSH-là.

Du Levo 75, après une thyroïdectomie totale, c'est vraiment TRES peu - et vos symptômes semblent confirmer que vous êtes sous-dosée, en hypo.

On n'aurait jamais dû vous baisser si vite, de 125 à 75 en aussi peu de temps, alors qu'il est pourtant connu que les hormones mettent 6 semaines à agir pleinement, et que l'hypophyse met du temps à adapter son taux de TSH !

Avec le 100 µg, votre T4 était déjà tout à fait normale (et je suppose que vous n'aviez pas de symptômes d'hyper ? Juste une TSH basse ?) - on aurait dû vous y laisser et attendre un peu ! L'hypophyse peut parfois "sur-réagir", face à un apport légèrement trop important d'hormones elle baisse parfois exagèrement le taux de TSH puis finit par le reaugmenter progressivement.

Faites vite votre prise de sang, qui confirmera sans doute que la TSH a encore augmenté - et voyez avec le médecin pour reaugmenter au moins à 100 (à mon avis, il faudra ultérieurement même plutôt 112 ou 125). Vous pouvez faire TSH et T4 ?

Bon courage et à bientôt !

Beate

[Ariel17]

Merci beaucoup pour votre message

Avant opération j'étais généralement à 0,7-0,8 de TSH et j'étais bien. Effectivement on faisait en sorte que je ne dépasse pas le 1 pour mes nodules mais au final, j'étais bien. Transit bien. Pas de fatigue particulière. Pas de Brouillard.

Je n'ai malheureusement pas eu le temps d'apprécier les vrai effets du dosage à 100. Au bout de 15 jours on m'a déjà changé. On ne me l'a pas laissé assez longtemps J'ai relu mes notes (je me tiens un tableau excel avec mon ressenti) Et après 15 jours de 100 puis l'alternance 100/88 pendant 1 semaine : J'avais l'impression de sortir de l'épuisement pour aller "juste" dans la fatigue. Et j'avais repris 1 kg alors que je ne faisais que de perdre depuis l'opération.

Je pense que mon généraliste avait la bonne idée de faire un jour 100, un jour 88 car elle voulait voir les effets sur 1 mois-6 semaines. Et trouver doucement ma TSH correcte. Mais l'ORL au vu de la TSH encore très basse, mais normale vu que je n'avais que 15j de 100, a décidé de taper fort pour me sortir de mon hyper. Et ma généraliste, partant du principe que l'ORL a l'habitude des TT, s'aligne. Su coup là, elle veut avoir la TSH au bout de 4 semaines de 75 pour avoir de vrais chiffres exploitables. Elle est sûre que ma TSH sera trop haute avaec 1 mois de 75, mais au moins on pourra "prouver" à l'ORL pourquoi on modifie le traitement qu'elle a mis. Comme je revois l'orl en septembre pour ma corde vocale qui était fatiguée, la généraliste marche sur des oeufs. J'ai l'impression d'être au milieu d'un traité politique.
Allez plus que 1 jour de levo 75 à prendre puis PDS. Car jeudi, je compte bien prendre un cp de 100 après avoir eu ma pds.
Je ne supporte pas la constipation, la lourdeur.... Je préfère courrir aux toilettes que ça. Je vais faire en sorte que ce symptôme disparaisse au plus vite !

L'ordonnance n'a que la TSH de marqué.. Après je peux appeler le labo pour savoir combien cela me couterait de faire les T4 en plus. Cela ne va pas couter très cher. Mais est ce utile avec un si petit dosage de levothyrox de vérifier les T4, est ce qu'il ne faudrait pas attendre qu'on me reaugmente ?

Merci de votre aide

[Aliette]

Bonsoir,

Pour répondre à ton interrogation concernant le coût :

FAQ, remboursement des examens 'Thyroïde' (nouvelles règles)

Coût de T4 L (faite en même temps qu'une autre prescription) :

T4 : Code acte 1207 - Cotation 27 B soit 27 X O,25 € = 6,75 €
T3 + T4 : Code acte 1209 - Cotation 50 B soit 50 X 0,25 € = 12,50 €

Penser à être à jeun de Levo si dosage de T4 ou T3 & T4

Effectivement tu peux attendre

[Ariel17]

Aliette a écrit:

Bonsoir, Pour répondre à ton interrogation concernant le coût : FAQ, remboursement des examens 'Thyroïde' (nouvelles règles) Coût de T4 L (faite en même temps qu'une autre prescription) : T4 : Code acte 1207 - Cotation 27 B soit 27 X O,25 € = 6,75 € T3 + T4 : Code acte 1209 - Cotation 50 B soit 50 X 0,25 € = 12,50 € Penser à être à jeun de Levo si dosage de T4 ou T3 & T4 Effectivement tu peux attendre

Merci

[Ariel17]

bonjour,
je viens juste de recevoir ma TSH : 3,17 ((0,350 à 4,940)

J'espère que le médecin va changer mon dosage bien que je sois dans les normes labo...

[Beate]

Faites une liste détaillé de vos symptômes, pour ne rien oublier !

Et vous pouvez également mentionner le fait qu'avant l'opération, vous étiez très bien avec une TSH entre 0,8 et 1 !

A priori, tant qu'on reste dans les normes, si on n'est pas encore bien, et proche d'une extrémité de la norme (ici de l'hypo), rien n'interdit d'ajuster, prudemment, avec quelques microgrammes en plus (ou en moins) pour tenter d'optimiser - à condition de rester dans la norme ! Or, vous avez beaucoup de marge, et votre dosage actuel est vraiment minime, à peine 1 microgramme par kilo (alors que pour remplacer totalement la thyroïde, il faut généralement entre 1,3 et 2 µg par kilo).

Bon courage, il va vraiment falloir insister, il en va de votre bien-être !

Beate

[Ariel17]

Bonjour,
J'ai vu le médecin ce matin car je ne m'en sors pas avec ma constipation.... Donc méga traitement pour cela. Mais maintien du 75 car je ne suis pas en hypo avec cette TSH....Et comme j'ai une pds tous les 15 jours, on agira vite si ca continue de monter. Elle me dit que mon corps doit s'habituer à tous ces changements, il lui faut du temps.
Je suis passée de 1,8 à 3,17 en 15jours. J'imagine la progression.... Et les symptômes, ressenti du corps arrivent avant le "chiffre" TSH.
Je lui ai dit que je n'étais pas d'accord avec elle, que j'aimerai au moins passer à 88. Mais non, faut attendre la prochaine pds.

J'ai juste envie de pleurer là. J'ai le moral dans les chaussettes.

[Beate]

Arghhh…

A mon avis c’est vraiment ignorer le ressenti du patient !

Bien sûr, il ne faut jamais se précipiter, surtout au début.

Mais ici on connaît votre TSH idéale AVANT l’opération, on a toute une liste de symptômes, une TSH qui a nettement augmenté, un dosage minuscule par rapport au poids…

A mon avis on n’aurait jamais dû baisser autant, aussi vite, de 125 à 75, ce n’est vraiment pas raisonnable !

C’est qui, l’ORL ou la généraliste ? Vous n’avez pas d’endocrinologue ?

Vous êtes dans quelle région ? Avez-vous la possibilité de consulter quelqu’un d’autre ?

Bon courage !

Beate