suite complication thyroïdectomie et posologie euthyral

[Josephadep2]

Il y a environ un an (en septembre 2023), j'ai subi une thyroïdectomie pour un goitre à risque compressif.
Opération compliquée qqs heures après, en raison d' un oedème compressif. 2 jours de coma. Grosse fatigue par la suite.
Calculs rénaux 3 mois plus tard. ( fin décembre 2023). destruction au laser des 2 calculs dans l'uretère. Pose d'une sonde double J. Retrait en mars...
Au mois de mai 2024, grosse fatigue, jambes qui lâchent, chutes diverses. J'ai pris 8kgs depuis le mois de septembre 23

Le traitement hormonal a été de 100 (levothyrox) à la sortie de l’hôpital, puis 75 et 88 au fil des mois. Ce fut très difficile de trouver des rende-vous et d'être suivie par un endocrino. Mon médecin traitant très bienveillant essaie au mieux de me traiter en fonction de mon ressenti et des analyses.
Cet été, fin juillet, en vacances, le médecin local, devant ma
TSH: 0,170 (référence: 0,400 mUI/L à 0, 7)me déclare en hyperthyroïdie ( sans regarder ni T4n ni T3) et me repasse de 88 à 75 de levothyrox.
Fin août, j'ai réussi à consulter une endocrino qui propose euthyral, 1/2 comprimé/ jour, sauf le dimanche.
Actuellement,11 octobre 2024, mes analyses sont les suivantes:
TSH: 1,120. ( références identiques)
j'ai fait faire à mes frais T3 et T4 que l'endocrino ne veut pas non plus prendre en compte. "Ca ne sert à rien", dit-elle avec véhémence.
T4: 9,96 (ref: 11,90pmol/L à 21,60)- T3: 3,4 (ref: 3,1 pmol/L à 6,8)

Pourtant, on voit bien qu'avec Euthyral (1/2), (même le dimanche de mon propre chef) et sachant que j'ai 78 ans et pèse 78 kgs) le corps dispose de peu de T4L à convertir en T3 qui est juste limite.
Si je n'avais pas cette faiblesse musculaire et articulaire dans les jambes et beaucoup de fatigue, je ne m'en inquiéterais pas, évidemment. Mais je me sens très handicapée. J 'ajoute que j'ai passé un électromyogramme qui a écarté une pathologie neurologique et subi nombre d'analyses n'indiquant rien de pathologique.
l'endocrino a reconduit le traitement pour 6 mois, plus de la vitamine D.
Les sages de ce forum pourraient-Ils/elles- me donner un avis?
Merci beaucoup, en attendant, pour ce forum si instructif et souvent très réconfortant.

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue !

Vous êtes malheureusement tombée (comme beaucoup de patients...) sur un médecin qui connait TRES mal les particularités de l'Euthyral et ne sait pas le doser ! C'est vraiment désolant !

L'Euthyral est un médicament très ancien (une cinquantaine d'années), à l'époque, suite à des essais sur des rats, on croyait que le rapport T4:T3 de 5:1 était bon, alors que pour l'humain c'est plutôt 10:1 à 12:1... pourtant, Merck n'a jamais modifié le médicament. L'Euthyral est peu connu et très peu prescrit - il est peu pratique, puisqu'il n'existe qu'un seul dosage (alors qu'avec la T3, très puissante et à action très rapide, mais de courte durée, il serait pourtant important de pouvoir l'introduire et l'augmenter progressivement...)

On y arrive, en le combinant avec une spécialité à base de T4 seule, mais c'est peu pratique. Sinon, une alternative est de combiner T4 et T3 séparemment, lévothyroxine et Cynomel.

Un article assez complet ici : FAQ : La T3 (Cynomel, Euthyral) : Qui ? Quand ? Comment ?

Dans votre cas, pour 78 kg, 1/2 Euthyral (soit 50 µg de T4 et 10 de T3) est très certainement insuffisant (et le dimanche, vous ne devriez RIEN prendre ?) - vous avez bien eu une thyroïdectomie TOTALE ?

Il faut généralement entre 1,3 et 2 µg de T4 par kilo pour remplacer la thyroïde. Parfois un peu moins si on prend, en plus, de la T3... mais 50 µg, c'est vraiment trop peu ! Or, en augmentant l'Euthyral, vous augmenteriez également la T3, alors que 10 µg suffisent souvent. Ce qu'il faudrait faire, c'est combiner l'Euthyral (1/2 comprimé) avec de la lévothyroxine (Levothyrox ou L-Thyroxin ou Thyrofix), peut-être commencer par du 25, et ensuite passer à 50. Cela ferait 100 µg de T4 et 10 de T3, ce qui correspond à peu près à ce que fabrique une thyroïde en bon état.

Pour le taux de T3 un peu bas, ne vous inquietez pas, si l'analyse a été faite à distance de la prise de l'Euthyral (qui ne fait effet que quelques heures), c'est normal. Ce que vous pourriez éventuellement faire, c'est diviser le 1/2 Euthyral en 2, pour prendre 1/4 le matin, avec la lévothyroxine, et l'autre 1/4 en début d'après-midi.

Bon courage, à bientôt !

Beate

[Josephadep2]

Un très grand merci pour votre réponse, Béate.
Votre association et ce forum constituent une aide tellement précieuse!
Que d'engagement dans votre démarche qui ne faiblit pas lorsqu'on parcourt les échanges au fil des ans! Merci encore.
S'il était possible, j'aimerais demander aux uns et aux autres si le ressenti au niveau des jambes (genoux, chevilles raides, besoin d'un appui (déambulateur) pour marcher , sensation de sciatique à la jambe droite sans qu'une IRM du rachis lombaire ne la détecte, impression de corset au réveil etc...) leur est parfois arrivé.
L'électromyogramme a écarté les pathologies neurologiques importantes.
Se peut-il qu'un traitement comportant seulement de la lévothyroxine (entre 50 et 88 pendant 6 mois après thyroïdectomie totale) puisse générer un tel handicap moteur?
J'ajoute cependant que le sommeil, la digestion, le travail intellectuel ne sont pas altérés. Une chance!
Mais les séances de rééducation qui m'ont été prescrites n'améliorent pas du tout la motricité, au contraire.
Si seulement un bon dosage hormonal pouvait m'aider! Je vais bien sûr suivre les conseils donnés par Béate dans son dernier message à partir d'aujourd'hui.
merci d'avance pour les réponses. Bien cordialement à tous et à toutes.

[Beate]

Bonjour,

il serait peut-être utile de faire une nouvelle discussion (ou de modifier le titre de celle-ci), pour mentionner vos symptômes dans le titre, afin que d'autres personnes concernées remarquent le message plus facilement ?

Reste à trouver comment concentrer tout cela en quelques mots (la longueur des titres est limitée) ?

A priori, un dosage légèrement insuffisant, s'il déclenche beaucoup de symptômes comme fatigue ou douleurs, ne provoque pas de véritable handicap physique, mais avec la thyroïde "on voit de tout"...

Tous les examens de rhumatologie etc. ne donnent rien ?

A mon avis, c'est votre dosage qui est totalement insuffisant, moins d'un demi-Euthyral par jour après une thyroidectomie totale !!! Or, le fait qu'il y ait de la T3 "masque" cette hypothyroïdie - car la T3 agit sur la TSH et donne une TSH "normale", alors que vous manquez fortement de T4 (et sans doute aussi un peu de T3, dont le taux varie "en dents de scie", si vous n'en prenez qu'une seule fois par jour (et rien le dimanche), car elle n'agit que quelques heures. du coup, tout votre organisme est au ralenti !

Je pense vraiment qu'il faudra modifier votre traitement, comme je le disais dans mon message précédent ! Ce n'est pas possible de vous laisser dans cet état !

La T4 seule ne vous suffisait apparemment pas (encore que... vous aviez un très faible dosage, pour 78 kg !)... mais avec l'Euthyral, si vous en prenez si peu, ce n'est pas beaucoup mieux ! La T3 maintient le fonctionnement cérébral, mais apparemment, votre corps manque vraiment d'hormones !

Je ne sais pas quoi vous conseiller, si votre endocrino refuse de vous écouter... (pourtant, avec une T4 à 9,96 pour une norme qui va de 11,9 à 21,6... ) -

Bon courage !!

Beate

[Josephadep2]

Chère Béate,

Je suis très émue par votre réponse. Je n'en reviens pas de votre écoute attentive alors que je me sens si démunie face à l'incompréhension et j'oserais dire la désinvolture de certains interlocuteurs médicaux. Mais je ne veux pas faire de généralité, loin de là. Merci infiniment à vous d'avoir pris le temps de me répondre alors que votre forum est tellement actif, merci pour l'éthique qui sous-tend toutes les réflexions autour d'un sujet si complexe.
Comme j'ai malgré tout la chance d'avoir un médecin traitant compréhensif, je vais pouvoir avec son aide m'appuyer sur votre avis et augmenter la T4 jusqu'à 100 à partir de mon 1/2 comprimé d'Euthyral. D'abord peut-être en ajoutant 1/4 de levothyrox 100 pendant une semaine, puis 1/2.
Je n'ose pas trop démarrer la progression à partir de 3/4 d'Euthyral puisque vous décrivez souvent la puissance immédiate de T3 sur l'organisme. Est-ce risqué de faire un essai?
Je dois passer jeudi une IRM médullaire pour plus d'investigation concernant mes problèmes de jambes bloquées. Un premier IRM lombaire n'avait rien signalé. un traitement hormonal insuffisant pourrait-il en être la cause?
J'ai essayé de modifier le titre en ce sens comme vous le suggériez.
Avec toute ma reconnaissance.

[Océane88]

Bonjour,
Je comprends votre inquiétude face à ces symptômes persistants. Voici quelques suggestions bienveillantes, tout en rappelant que je ne suis pas médecin :
Concernant vos analyses :

Effectivement, vos T3 et T4 sont dans la partie basse des valeurs de référence
La TSH seule ne donne qu'une vision partielle de la fonction thyroïdienne
Il est reconnu que certains patients se sentent mieux avec des valeurs dans la partie haute des normes

Suggestions pour votre suivi :

Demander un deuxième avis médical auprès d'un autre endocrinologue si possible
Tenir un journal détaillé de vos symptômes et de leur évolution
Noter les variations de poids et de température
Faire des bilans sanguins complets incluant :

Fer, ferritine
Vitamine B12
Magnésium, calcium
Cortisol



Pour la fatigue et les faiblesses musculaires :

Vérifiez que votre prise de médicament est optimale (à jeun, 30min avant le petit-déjeuner)
Fractionner les repas pour maintenir un niveau d'énergie stable
Faire des exercices doux adaptés à votre état (marche, étirements...)
Privilégier le repos quand nécessaire

N'hésitez pas à :

Être ferme sur votre besoin d'être entendue
Demander des explications claires sur votre traitement
Consulter si les symptômes s'aggravent

Le plus important est de trouver un médecin à l'écoute qui prendra en compte à la fois vos analyses et votre ressenti. La thyroïde est complexe et chaque patient est différent.
Courage dans votre parcours. 🌸

[josyk]

Bonjour

Déjà un médecin qui ne fait pas doser les FT4 et FT3 en prescrivant de l'Euthyral ça montre qu'il ne sait pas gérer un tel traitement.
En ne regardant que la TSH pour gérer ce type de traitement, ça conduit inévitablement à une TSH basse (voire sous la norme) puisque c'est la T3 de l'Euthyral qui fait chuter fortement la TSH.
Et vouloir que la TSH soit "normale" avec ce traitement conduit dans la plupart des cas à avoir un taux de FT4 trop bas.

C'est pourquoi on conseille de coupler l'Euthyral avec du Levothyrox (ou autre T4)
pour avoir suffisamment de T4.

Si tu continues avec cet endocrino, il vaudrait mieux abandonner l'Euthyral (puisqu'il ne sait pas le gérer) et ne prendre que du Levothyrox (ou autre T4).

C'est tout ce que je peux dire au niveau de ton traitement thyroïde.
Je précise que je suis une patiente en hypothyroïdie d'Hashimoto et ce que j'écris ici c'est du fait que j'ai pris moi aussi de l'Euthyral (ou l'équivalent allemand) couplé à de l'Euthyrox (T4 comme le Levo) et que je suis revenue à l'Euthyrox seul suite au mauvais suivi du traitement combiné (T4 + T3).