Incomprehension S.O.S

[oussisse]

Bonsoir Beates
Je vous écrit pour vous dire a vous et tout le staff de "vivre sans thyroïde"
Joyeux Noël , heureux Noël

Et aussi mes voeux de bonne santé ,de bonheur et bcp de succès dans votre noble tâche ,pour la nouvelle année 2024,

[Beate]

Merci Oussisse,

meilleurs voeux à vous aussi !

Beate

[oussisse]

Bjr BEATES

Je viens a vos nouvelles qui j'espère sont bonnes, car cela fait longtemps que je n'ai pas eu de contact avec vous ,j'étais malade et souffrais considérablement.
Je souhaite que tout va pour le mieux pour vous et pour votre equipe.
Je vous souhaite bcp de santé ,de bonheur et de succès dans votre noble tache

[oussisse]

Bjr BEATES,

Je n'ai pas eu de réponse de votre part après + écrits, et cela ,qui n'est pas com d'habitude m'inquiète.
J'espère que vous allez bien

Pour moi. je suis très malade depuis qq temps et j'ai besoin com tjrs de vos précieux conseils
J'ai fait mes analyses habituelles et j'ai trouvé une T4. Très élevée

Résultat=
TSH....1,520 Ul/ml. Normes : 0,25 -5
FT4.....35,720 pmol/l. Normes : 09. - 21

Je suis a 137,5 de Levothyrox au quotidien depuis que vous me l'aviez conseille.. soit près d'une annee.. et je ne sais pas si je suis en hyper ou hypothyroïdie.
de tte les façons les symptômes n'ont pas changés ,faiblesse généralisée , insomnie tenace ...qui l'accablent il ya aussi le
Manque de goût dans tout ce que je fais..


J'aurais souhaité svp ,Beates ,avoir votre avis car vos précieuses orientations m'ont tjrs été d'un grand secours
Merci a vous Beates et a toute votre equipe.
Je suis en attente de votre reponse.

[Aliette]

Bonjour Oussisse,

Peut-être n'avez-vous pas vu mais Beate a donné de ses nouvelles dans ce : Message

Comprenez qu'elle ait aussi besoin de temps pour penser à sa santé aussi.

Courage à vous

[oussisse]

Bsr Beates,

Je viens d'apprendre que tu as été opérée et suis très content que tout s'est bien passé
.,je n'avais aucune nouvelle de tout celà et j'attendais impatiemment ta réponse a mes différents messages.
Alliette a été gentille de m'indiquer que tu as explique ta situation dans un message qui malheureusement m'a echappe

Te connaissant très courageuse et battente ,je suis persuadé que toutes ces périodes de difficultés de santé ne seront plus que du passé..
Portes toi bien et prends soin de toi et reviens nous au plus vite ,car nous avons grand besoin de toi...
Et surtout donnes nous de tes nouvelles
Merci,,,!

[oussisse]

Bsr Beates....,

Je viens a vos nouvelles en espérant que vous allez bien et j'en profite svp pour vous soumettre les résultats de ma dernière analyse de TSH et de F T 4.
Faites aujourd'hui ( 13/21/2024) et que sont :
-----TSH 3eme génération: 2,140 uUl/ml
Normes : ;0,25 --5

------FT4 : 32,329 pmol/ l
Normes. : 09---21

Je n'ai pas fait les autres analyses ,T,G et anti T G. Pensant qu'elles ne sont pas trop utiles ai je raison? corrigez- moi svp.

,je vous informe que présentement ,je suis a 1,25 g de Levothyrox par jour a jeun .

Il se trouve que la FT4 est très élevée par rapport aux normes ,.je vous rappelle svp que j'ai subi une thyroïdectomie totale depuis janvier 2015 et que depuis je ne suis pas arrive à trouver le bon dosage de Levothyrox. Avec les mêmes symptômes fatigue généralisée ,insomnie qui devient de + en + sévère sans savoir a ce jour quand je suis en hypothyroïdie ou en hyperthyroïdie ?
Et tout ceci m'inquiète et je vous demande de nouveau de me conseiller de ce que je dois faire ...car com vous le savez je suis tjrs et très bien vos bons conseils....
En vous remerciant ,je vous prie d'accepter mes vifs remerciements et suis en attente de votre précieuse réponse....

[dilette]

Bonsoir aviez-vous pris le médicament le matin de la prise de sang ?

Si oui le résultat est faussé .
Si non vous êtes un peu trop traitée il va falloir baisser un peu votre traitement en accord avec votre médecin .

[Beate]

Bonjour Oussise,

désolée de ne pas répondre régulièrement, mais entre les soucis de santé (qui vont mieux maintenant, après 15 mois de galère et plusieurs chirurgies) et la surcharge du travail avec l'association, je n'ai pas toujours le temps !

Vous ne semblez toujours pas correctement équilibrée, c'est vraiment frustrant, après tout ce temps ! Et vu vos différentes pathologies, notamment cardiaque, il faut être très prudent.

La TSH à 2,140 semble tout à fait correcte. Mais en effet, la T4 libre est beaucoup trop élevée ! Et ce n'était pas la première fois qu'elle sort autant de la norme - je viens de voir qu'en août c'était déjà le cas ? Pourtant, vous avez baissé le dosage, de 137 à 125 ?

Avez-vous pris la lévothyroxine avant la prise de sang ? (c'est à éviter, car ça fausse le taux de T4 - qui fait un "pic" dans les heures qui suivent la prise).

Je ne sais pas quoi vous conseiller, avec ces résultats contradictoires - une T4 (passée de 1,5 à 2,1) qui semble correcte, mais une T4 beaucoup trop haute, alors que votre dosage n'est pas du tout excessif (vous faites quel poids ?)

Les symptômes n'ont pas du tout changé, entre août (137) et maintenant (125) ? Ou y a t-il une légère amélioration (côté insomnie et autres symptômes de surdosage) ? La fatigue est-elle pareille, ou pire ?

Vu la pathologie cardiaque, je pense qu'il faut rester prudent concernant la T4, et éviter tout risque de surdosage... à mon avis, il faudra peut-être baisser encore un tout petit peu le dosage, à 112 (ou alterner entre 112 et 125) ? Je pense que chez vous, on ne trouve pas les dosages intermédiaires (137, 112, 88) en pharmacie, il faudrait donc alterner entre 100 et 125 (peut-être commencer par 125 5 jours par semaine, et 100 le mercredi et le dimanche) ?

A discuter avec votre médecin, bien sûr.

Bon courage !

Beate

[oussisse]

Bsr Beates,

Merci bcp pour votre réponse
En effet,cette T4 m'inquiète bcp et je ne sais plus quoi faire ?

J'ai fait le prélèvement de sang pour cette analyse a jeun ,sans avoir rien pris ....

J'ai pris ma dose de levothyrox ( 125) com tjrs une 1/2 heure après l' analyse de sang
Je fais mes analyses chez le même laboratoire..
..j'ai changé + fois le dosage et je n'ai enregistré aucune amélioration dans les symptômes
--Insomnies chronique ...perturbations importantes dans le sommeil.
--Fatigue pérmanente et douleurs dans tout le corps ,on m'a dit qu'il faut mesurer le taux de vitamine D ,ce que j'ai fait et le taux était légèrement diminué ,et j'ai pris des cure de vitamines D..

Vous pensez que le taux de la TSH est acceptable avec 2,140 uUl/ml alors que l'analyse précédente soit le 06/08/2024 elle était a 1,520 a mon sens elle a augmenté...non?
Et on me dit que pour un opéré total de la thyroïde ,la TSH doit être le + bas possible ?..?..?
Pour la F.T4 ,a la même date ,soit le 06/08/2024 elle était a 35.720,pmol/l (norme -09-21)....?
Je ne me retrouve plus Beates
Je ne me retrouve pas du tout et je ne sais plus quoi faire pour me stabiliser.
,entre le 09/09/19 et aujourd'hui ,j'ai changé 9 fois le dosage du Levothyrox
Comme suit....
- 09/09/19 au 04/07/20. 162,5
- 04/07/20.au 18/08//20. 125
- 18/08/20. au 03/02/21. 150
- 03/02/21. au 15/06/22. 137,5
--15/06/22. au 22/09/22 alternance entre
137,5 et 125
--22/09/22 au 26/05/23 150
-- le 28/05/23.au 07/08/24. 125
-- 07/08/24 a ce jour ( 15/11/24 ) 125 125...
Et dans tout ca ,mes médecins ne semblent pas être préoccupés ils voient les résultats et se contentent d'élever ou abaisser le dosage pas plus ..ce qui est le résultat de tous ces changements de dosage ,et ne me donnent aucune explication.
Devrais je changer de labo ? Svp.il m'arrive de faire des centaines parfois des milliers de kms pour chercher un labo ,
Je suis très peiné et je suis perdu
Devrais faire d'autres analyses svp pour élucider cela ?
Vous êtes mon seul Salut ,et mon guide de part vos expériences dans le domaine et c'est pour cela que je m'accroche à vous parce que j'ai bcp de confiance en vous
Svp Beates. Aidez moi ....merci a vous !

[Beate]

Bonjour,

en effet, ce taux de T4 au-dessus de la norme laisse perplexe - il n'est pas du tout en accord avec la TSH ! Et si c'est aussi élevé SANS avoir pris le Levothyrox, ça monte sans doute encore bien plus haut après la prise du comprimé...

La TSH est parfaitement normale - et après un cancer qui est en rémission complète depuis plusieurs années, c'est un taux totalement acceptable, on n'a plus besoin de "freiner" la TSH, comme au tout début.

Mais ce qui agit dans le corps, ce n'est pas la TSH (c'est juste la réaction de l'hypophyse, pas toujours totalement fiable - elle agit uniquement sur la thyroïde, quand on l'a encore). Ce qui agit sur les différentes fonctions de l'organisme, ce sont les hormones, T4 et T3 - entre autres sur le coeur. Donc, avoir TROP d'hormones en circulation n'est pas conseillé, et il faudrait essayer de comprendre POURQUOI, avec un dosage tout à fait normal, 125 µg, vous avez une T4 aussi élevée !

La T3 n'a jamais été vérifiée ? Ce serait peut-être intéressant de le faire !

Pouvez-vous regarder, dans vos anciennes analyses, à combien était la T4 à ce moment-là ? Il serait intéressant de vérifier depuis quand elle sort ainsi des normes ?

Vous faites quel poids ?

Vous ne prenez aucun autre médicament ou complément alimentaire (parfois il peut y avoir des interactions) ?

Bon courage, à bientôt !

Beate

[oussisse]

Rebsr.
J'ai oublie de vous dire le poids que je fais actuellement qui n'est pas stable
Parfois 72 kgs. Parfois je monte jusqu'à 75kgs....ma taille est de 1,68 mètres et je ne sais plus qu.'est ce qui est 'normal .,chez moi je vous assure ....
J'attends impatiemment votre réponse ....est ce urgent de changer de dosage et passer à 112.,:5
En effet chez nous il n'y a pas ces dosages en pharmacie
Mais je peux diviser le comprime
Je prendrais si tel est votre avis
01 comp de 100 et je divise celui de 25 en deux
J'aurais de ce fait 112,5
Pour rappel ,depuis l'opération( en 2015) le dosage le plus bas est de 125 ... Et le plus haut 167,5....

Vous m'excuseriez svp Beates ,car je suis tout à fait conscient que j'accapare bcp de votre précieux temps et vous souhaite de bien vous rétablir ,avec une meilleure santé ,merci encore et toujours

[oussisse]

Merci Beates
,je viens de vous envoyer un SMS vous précisant mon poids actuel
Je fait entre 72 et 75kgs et je trouve que je suis en surpoids du fait que je mesure 1,68 m qu'en pensez vous svp....?

Pour l'heure je ne prends aucun complément car j'ai peur ...,

Quant aux médicaments ,si..
Pour mon coeur ,
du fait que je suis stente depuis 2008 , je prends chaque jour
1comp d'Atenor. a 9h
1 comp d'Aprovasc 150/5 mg a 18 h
1 comp d'aspirine 100 mg a 20 h
1 comp superstar 20 mg ( statine ) a 21h

Pour ma prostate
1 comp de prostamed ( ,05 mg) a 10 h

Pour mon problème digestif
De temps a autre des médicaments contre le RGO genre omeprazole ou lesinox..

Voilà tout , je préparerais prochainement un tableau sur la base de les anciennes analyses,faisant ressortir les différentes analyses faites ,avec les taux de TSH,FT 3 ,FT4 , et autres analyses et vous l'enverrais si vous le voulez bien
Merci et grand merci Beates !

[oussisse]

Bsr Beates
Je vous ai envoye les résultats de la TSH , T3. et T4 de l'année précédente 2023 et celles de 2024 com vous me aviez demandé .

Et j'ai été aussi voir un médecin interniste
( très loin de chez mois a 500kms) qui m'a préconise de revenir pour 1mois a un dosage de 100 unité de Levothyrox et puis refaire les analyses ,TSH - T3 - et T4.

J'ai essayé de lui retracer toutes les demarches de mon parcours de malade de la thyroïde ( en insistant sur le fait que je suis cardiopathe) mais il semblait perdu et ne m'a donné aucune explication.

je suis donc depuis, le 21/11/24 a la dose de 100 unités

Les symptômes ,insomnie sévère ,fatigue générale ,existent tjrs. Et je n'arrive pas a trouver une explication a cette situation d'hyperthyroidie , malgré le fait que la TSH vous me dites qu'elle est normale et la dose de Levothyrox, n'est pas excessive.

Je vous remercie pour tout ce que vous faites pour moi ,et vous prie de me dire ce que vous pensez de ce changement de dose
Je suis passé par plusieurs doses plusieurs fois ( 14 fois ) depuis ma thyroïdectomie en 2015
162,5 --150 - 137,5 - 125- et maintenant a100 Unites...
Pour mon insomnie on m'a préconisés de prendre de la melatonine 3mg
Est ce qu'elle n'a pas de contre indication pour ceux qui ont un problème cardiaque ( problème de coronaires) ou autres

Merci encore et tjrs. Beates!.....

[Beate]

Bonjour Oussisse,

Cela fait combien de jour que vous êtes passé à 100 ?

Personnellement, je serais plutôt passé à 112, mais ces dosages "intermédiaires" ne sont pas très connus des médecins (surtout dans les pays où ils n'existent pas en tant que dosage en pharmacie).

Et il faut savoir que l'hypothyroïdie (si jamais 100 µg n'est pas tout à fait suffisant) est moins dangereuse que l'hyperthyroïdie, elle est juste désagréable (fatigue etc) - vu vos problèmes cardiaques, et le taux de T4 étonnamment élevé, je pense qu'il était important de baisser, pour ne pas prendre de risque pour le coeur.

Et si jamais, après 4 semaines (mieux vaudra 5 ou même 6), on constate que 100 µg ne sont pas totalement suffisants, on pourra toujours remonter un peu le dosage, en alternant entre 100 et 125 ou en combinant 100 et 1/4 ou 1/2 de 25.

Pour la mélatonine, je ne peux pas vous dire (je ne suis pas médecin !), le mieux sera de discuter avec un médecin ou pharmacien. Mais si les insomnies étaient dues à votre T4 trop élevée, elles devraient rapidement s'améliorer dans les semaines à venir, dès que vous serez mieux dosé !

A bientôt !

Beate