Seconde opération

[Marjorie2b]

Bonjour à tous,

Je viens de subir ma seconde opération le 19 novembre. Et c'est vraiment très douloureux comparer à la première.

Pour remettre un peu le contexte :

Je me fais détecter d'un cancer de la thyroïde d'un carcinome papillaire plus exactement tyrads 5 TNM = pT1b(m) N1b après l'anapath en janvier 2023 j'apprends aussi le même jour que je suis enfin enceinte de mon bébé tant désiré depuis 1an d'essai avec mon mari.

A ce moment là nous vivons à Clermont Ferrand je décide donc de me faire suivre à jean Perrin. Je suis opérée en mai 2023 car on me laisse mener ma grossesse à bien donc dans le second trimestre par le chirurgien thoracique Dr Galvaing. Tout se passe il est content mais lors de l'opération il a dut sectionné un nerf récurrent le droit qui me paralyse de la corde vocale droite (toujours paralysée cela dit) en post op je peux plus parler plus chanter plus boire de liquide sans faire de fausse route.
Après un an d'orthophonie je peux reparler normalement avec de temps en temps une fatigue mais franchement je suis contente je peux aussi chanter et boire sans crainte.

En février 2024 j'ai ma dose d'iode 131 et la au petscan et à la scintigraphie on me détecte des ganglions encore dans la loge thyroïdienne au niveau du sternum et du poumon droit (ici pas de ganglions mais une fixation de l'iode en petite quantité donc pas trop d'inquiétude).

En avril 2024 je suis reçue par le Dr Filaire (je ne sais pas pourquoi? mais bon) elle m'explique que la RCP a décidé d'attendre les 3 mois d'effet de l'iode et le scanner du mois de mai pour savoir quoi décider pour moi opération ou encore de l'iode????

Le 6 mai 2024 jour du scanner je le fais et je rentre chez moi sans infos...

Et la sortie de nul part le 24 mai je reçois convocation à la maison avec la Chir et l'anesthésiste je sais très bien ce que ça veut dire mais je trouve ça un peu léger comme annonce
De la j'aime pas du tout cette approche je demande au dr Galvaing (le premier qui ma opéré) si il peut reprendre le dossier ce qu'il fait sur le champ et me reçoit le 5 juin.

Il m'explique donc qu'il va falloir opérer réouvrir au niveau de la gorge ainsi que la première partie du sternum (manubriostomie) très vite avant septembre (lui pouvait m'opérer que fin juin)
Je lui explique que de par le travail de mon mari nous avons accepté un contrat a paris et que nous déménageons dans l'été... et nous partons le 20 juin en Corse pour baptiser la pipette...

Donc il me dit pas de soucie ça peut attendre que vous soyez installer à Paris vous serez très bien prise en charge la bas à Gustacte Roussy.

Dossier transmis RDV avec le Chir le 2 septembre mais pas de décision prise il faut refaire tous les examens une RCP chez eux et on verra. Donc c'est repart pour écho petscan etc... RCP et décision d'opérer donc le 19 novembre par le Dr Hartl. Par contre juste au niveau de loge thyroïdienne ceux du sternum ils veulent pas les enlever pour le moment...

J'ai une cicatrice de la gauche de la gorge jusqu'à l'oreille droite je souffre le martyr...
Opérée le 19 a 11h30 salle de réveil à 16h30 en chambre à 18h retrait du Redon le lendemain à 10h30 dehors à 11h incroyable avec du Doliprane... autant vous dire que j'ai du y retourner en urgence le vendredi 22 car j'avais trop mal pour qu'il me donne du tramadol en plus qui ne fait pas plus que le Doliprane... j'ai rappelé ce matin j'y retourne demain matin

Pour vous expliquer le mercredi lendemain de l'opération je n'avais plus aucune sensibilité au niveau de la mâchoire de l'oreille et du crâne à droite aujourd'hui a peine me frôler ces endroits ça me fait tellement mal!!!
J'arrive plus a macher a bouger mon épaule droite je touche pas ma tête avec ma main droite...
Je me nourris que de purée de semoule et de potage...
Je dors pas car dès que je bouge j'ai mal et ça me réveille...
J'ai une douleur dans la gorge comme si j'avais une énorme angine et a l'oreille comme si j'avais une énorme otite...

Quelqu'un est déjà passer par là je sis preneuse pour les conseils et les explications?????

Le lendemain quand la chir est venue m'expliquer l'opération elle m'a dit qu'en ouvrant elle a eu la surprise qu'il y avait pleins de ganglions proche de l'oreille qui n'apparaissaient apparement pas à l'écho!!!!! C'est quand même incroyable!!!

En janvier normalement seconde cure d'iode

Merci à tout ceux qui prendront le temps de me lire

[Beate]

Bonjour Marjorie !

Pffff, en effet, ça a dû être super dur à vivre ! Et un curage ganglionnaire, surtout quand il y a beaucoup de ganglions atteints et qu'il faut vraiment "gratter partout" pour essayer de ne rien laisser, afin de minimiser le risque de récidive, cela est douloureux, et on met un peu de temps à s'en remettre ! Mais vous avez eu une excellente chirurgienne, elle est vraiment réputée (et très humaine !), et je pense qu'ainsi vous avez de bonnes chances de vous débarrasser enfin totalement de ce cancer !

Vous êtes en région parisienne maintenant ? Si jamais vous êtes disponible (même en amenant bébé !), nous organisons un "café thyroïde" le mercredi 4 décembre, car j'ai l'occasion de faire un passage à Paris :

Un café-thyroïde à PARIS, le mercredi 4 décembre

L'occasion de rencontrer d'autres patients, de discuter, d'échanger, de s'informer...

A bientôt, et bon courage !

Beate

[Marjorie2b]

Bonjour Beate,

Oui c’est vrai que la chirurgienne est très humaine et la réputation incroyable !!
Pour le 4 décembre je voudrais bien mais je suis en formation en visio ce jour là je finis à 17h30 et comme je peux pas conduire ça me paraît compliqué de venir…

Bonne journée
Marjorie

[Marjorie2b]

Bon allez c’est partie on attanque la defrenation sous Cynomel aujourd’hui.
1 cp par jour puis 2 puis 3 pour un arrêt total le 2 janvier et iode le 17 janvier…

Je suis pas super rassurée de faire ça pendant les fêtes de fin d’année j’aurai préféré attendre après les fêtes mais je me dis plus vite se sera fait plus vite se sera derrière moi aussi 🙏🏼

Et pour mes parents aussi qui vivent en Corse et qui sont chez moi à Paris depuis fin août pour m’aider avec la petite entre cette opération qui m’empêche de la prendre au bras et l’iode qui va m’empêcher de l’approcher franchement ça devient compliqué….

Le plus important c’est qu’elle m’ai pour toute sa vie 🙏🏼

Courage à tous
PS : une petite angine qu’on m’avait dit? 2 ans qu’elle dure la grippe 🤦🏼‍♀️

[Fab5693]

J'espère pour vous que cette 2eme cure d'iode sera efficace.
J'ai effectué la préparation selon ce même protocole de sevrage et je viens d'avaler la gélule à 100 mci a Gustave roussy.
La phase la plus pénible sera sans doute après l'arrêt du cynomel, je l'ai ressenti ainsi et je l'espère pour vous pour les fêtes de fin d'année.
Tout est bien expliqué par les différents professionnels même si la journée est très longue et fatigante entre la prise de sang, l'échographie , la consultation en médecine nucléaire etc...

[Aliette]

Bonjour,

Marjorie, où fais-tu ta 2ème cure d'iode ? Agenda des cures d'iode

Fabrice, tu pourras nous faire un petit récit de ta cure, si tu le souhaites RECITS de cure d'iode

Courage à vous deux

[Marjorie2b]

Je la fais à Gustave Roussy comme Fab5693