Le coin des lobectomies

[tinett]

bonjour andrée et bienvenue !

toute fraîche sortie de l'opération ! comment cela s'est-il passé ? comment te sens-tu ? as -tu un traitement ?

pour la gêne à avaler,cela passe en une quinzaine de jours maximum, comme m'a dit une infirmière thyroidectomisée : "il faut se forcer et ça passe plus vite"

reposes- toi bien et viens nous raconter comment tu vas !

biz
tinett

[ROUBIAC]

Bonjour Andrée. Bienvenue au club. Je t’avais écrit à « je suis rentrée » Je pensais que tu avais été opérée de la totalité et non une demi mesure comme nous. La gène pour avaler est toujours présente mais s’atténue peu à peu. La déglutition est facilitée tête légèrement penchée. Par contre la fatigue est arrivée depuis dimanche. Je lis que celles qui m’ont précédé ont eu les mêmes problèmes et tout le monde dit : patience……. A bientôt pour ton compte rendu Bien amicalement Serge (roubiac)

[lilas56]

Bonjour à tout le monde

et bienvenue Andrée.

Tinett tu disais qu'il y avait a peu près la moitié d'entre nous avec traitement, mais en relisant tous les post j'ai l'impression d'être pour l'instant la seule à prendre le Lévo. J'espère que les choses vont s'arranger pour chacun d'entre vous.

Tous les symptômes de dépression, déprime et grosse fatigue commencent à disparaître. La seule chose qui continue c'est la perte des cheveux moins importante mais toujours là.

A+

[ROUBIAC]

Bonjour à tout le monde,
Je voudrais répondre à Bibi46. Tu est peut être la seule maintenant sous traitement mais je pense que je vais te suivre dans peu de temps. En effet on ne m’a enlevé que le lobe droit bien que le lobe gauche ait 3 nodules de 5, 6, et 9mm. Donc si tu as des nodules et un traitement Lévo je pense que je l’aurai aussi. Si j’ai tout compris le but est de maintenir la tsh basse pour ne pas fatiguer le lobe restant. S'il se fatiguait les nodules grossiraient et il faudrait retourner sur le billard.
La fatigue est toujours présente. Le bon côté c’est qu’un rien m’occupe.
Bon courage Bien cordialement Serge (Roubiac)

[Tina59]

Bonjour à tous,

Je reviens sur le forum après un temps de lectures tous azimut sur la thyroide et les témoignages des uns et des autres et un temps de reflexion.
Je dois prendre une décision en ce qui concerne le lobe de thyroide qui me reste et qui est multinodulaire.Je consulte une endocrino le 28/02 et ne manquerai pas de vous tenir au courant.

Envisager de se faire à nouveau opérer après 12 ans sans traitement n'est pas une décision facile, surtout qu'à l'époque les symptomes de fatigue ,de déprime, de prise de poids de frilosité n'évoquaient pas pour les medecins un problème de thyroide.Or à vous lire il semble bien que ce soit la conséquence d'une lobectomie
J'en arrive à penser que cela aurait peut-être pu être évité si j'avais pu échanger sur ce problème comme nous le faisons aujourd'hui.C'était assez rare de rencontrer quelqu'un opéré de la thyroide. On se sentait comme un oiseau rare.Aujourd'hui j'ai l'impression qu'on en parle de + en+.On connait peut'être mieux les traitements. Toujours est-il que rien ne presse me dient-ils mais moi je n'ai pas envie de me retrouver dans la situation d'^tre opérée en urgence comme cela a été le cas la 1ère fois avec un nodule de 5cm.Cela vous marque.
Comme les medecins ne sont pas catégoriques sur l'attitude à tenir , ils me place dans la position de devoir trancher dans le vif: attendre ou pas ? Il y a 12 ans je ne me suis pas posé tant de questions.Aujourd'hui ils me disent:"c'est à vous de voir".Donc demain je vais à nouveau examiner le problème et peut-être trancher??? Je vous dirai ce qu'il en ressortira car vous les nouveaux opérés il faut bien faire attention à l'état de votre 2ème lobe . @+ Tina

[Beate]

Bonjour Tina,

et bienvenue !

Tu as raison, de nos jours, grâce à Internet, il est beaucoup plus facile de s'informer, de trouver des gens avec les mêmes problèmes, et donc de se faire son propre avis et de discuter avec les médecins !

C'est vraiment dommage qu'au cours de ces 12 années, aucun médecin n'ait pris tes symptômes au sérieux et se soit un peu préoccupé de l'état de ton lobe restant ! En l'aidant avec un peu de lévothyrox, on aurait peut-être évité qu'il se fatigue à ce point !

Ton témoignage recoupe ce que nous disons très souvent dans le forum ! Bien sûr, un lobe restant PEUT se débrouiller seul, s'il le faut ... mais si déjà la thyroïde entière avait du mal, et a fabriqué des nodules, il n'est pas très probable qu'une moitié de thyroïde y arrive mieux, du moins pas sans aide !

Et tu n'es pas la seule dans le forum à devoir te faire re-opérer, 10, 12 ou 15 ans plus tard - et c'est quand-même dommage !

Bien sûr, l'opération de la thyroïde n'est pas si terrible que ça, mais on s'en passerait bien ! Et surtout, deux fois de suite !

Donc, c'est vrai qu'il faut bien s'en occuper, de son lobe restant, bien le surveiller, l'aider avec nourriture suffisamment iodée, éventuellement un peu d'hormones de substitution ... et tout ira bien !

A très bientôt, tiens-nous au courant !

Beate

[lilas56]

Bonjour Tina

Je suis désolée et j'imagine que la décision ne doit pas être facile pour toi.

Je relisais les posts et je me demandais pourquoi les médecins ne peuvent pas te donner même maintenant un petit traitement qui permettrait à ton lobe restant de moins se fatiguer ?

La décision n'est pas simple mais doit dépendre je suppose de ton état physique et psychologique. Il faut voir si actuellement tu te sens bien comme ça où si l'opération t'apporterait un mieux être évident.


Personnellement je n'ose pas imaginer y retourner. Mais qui peut dire jamais ?


Bon courage à toi

[Beate]

Bonsoir !

Puisque vous êtes quand-même assez nombreux, pour vous retrouver plus vite les uns et les autres, j'ai créé un groupe rien que pour vous !

Pour vous inscrire, il suffit de cliquer sur le lien

Groupes en haut, puis de choisir "Lobectomie" dans le ménu déroulant (pour les quelques personnes ayant participé à cette discussion-ci jusqu'à maintenant, c'est déjà fait).

A bientôt !

Beate

[lilas56]

Merci beaucoup Béate.
C'est vrai c'est beaucoup plus simple.

[tinett]

salut le club,

je suis désolée de ce qu'il t'arrive tina, étonnée aussi qu'on ne te donne pas de traitement en attendant ta décision et même dès que tu as su qu'il y avait des nodules sur le lobe restant .... c'est une situation que je redoute dans 10 ou 15 ans !

je pense à toi qui vois ton endocrino aujourd'hui, donnes-nous signe.

MERCI BEATE POUR LE CLUB DES LOBECTOMIES? ON SE RETROUVERA PLUS FACILEMENT
(je crois que je vais mettre un mot sur le forum thyro généralité car j'ai vu qu'il y avait plusieurs lobectomisé(e)s là-bas...)

et à vous tous bonne journée malrgré ce temps de $µ§#$*^@, mon humeur maussade et mes doigts tout gonflés

tinett

[Tina59]

Alerte à la déprime!!!!
Tous les medecins que j'ai pu voir aux 4 coins de France me disent que ma tsh est normale et que par conséquent ma 1/2 thyroide fonctionne bien .""Elle fait des nodules bon et alors" m'a dit l'endocrino que je quitte à l'instant"J'ai repondu que lorsqu'on m'a opere la 1ere fois ma thyroide elle n'allait pas si bien et qu'il me semblait qu'on était dans le même cas de figure.....
Mais c'est le fait de réopérer qui semble poser un problème, une 2ème intervention . Aujourd'hui on vous enlèverait tout mais comme vous avez déjà été opérée ce n'est pas aussi facile m'a-elle dit.
Bref elle m'a expliqué que je pouvais avoir des nodules sains aujourd'hui mais pas dans quelques années et que si je ne pouvais pas supporter l'idée de développer un cancer si je suis omnubilée par ces nodules ou bien par le fait de devoir subir des cytopnctions régulièrement et bien je peux alors me faire opérer.l
Elle n'envisage pas de traitement car dit-elle cela me rendrait encore plus nerveuse et j'aurais des palpitations or j'ai un petit problème de valve cardiaque.
Bon je ne sais que faire.Je ne me sens pas terrible( j'ai même donné ma démission) j'ai des ado à la maison que je supporte plus ou moins,je suis toujours fatiguée, démotivée,l mais selon elle c'est dù à la prémenopause ou au fait que je viens de changer de région et qu'ici je suis assez seule.Voilà,voilà !!!! Je suis bonne pour le psy ????? Heureusement que ce forum existe et que je peux confier cela car vraiment je me pose des questions. Vous les filles qui êtes du nord ou du pas de calais éclairez ma lanterne même si vous êtes d'un autre departement d'ailleurs car je suis une grande nomade (de Lyon à Strasbourg en passant par Paris et aujourd'hui à Lille) et si j'avais été suivi par celui qui m'a opéreé je n'en serais peut-être pas à ce cas de conscience.@++++++++Tina

[lilas56]

Bonjour Tina

La préménopause a bon dos.

Moi je te conseillerai tout d'abord de consulter un autre spécialiste pourquoi pas, pour avoir un autre avis.

Je n'avais pas consulté d'endo avant l'opération mais direct un chirurgien très compétent dont on a déjà parlé sur le forum et qui travaille à ARRAS.
Il est clair précis, personnellement je l'ai trouvé très bien.

Peux-tu malgré tout rappeler des dernières prises de sang si tu les as : TSH T3 T4, juste pour voir. Quelle taille font tes nodules, sont-ils déjà très gros et gênants.

J'ai aussi une éversion de valve sans fuite apparente. J'étais presque en hyper, c'est d'ailleurs pour cela que j'ai préféré l'opération. Mais maintenant avec ma demie thyroïde je prends le Lévo, et je pense que si je dois passer en hyper je m'en rendrai compte, les contrôles sont là pour cela. Et les explications de CARO et Béate et d'autres sur le Forum m'ont donné confiance en moi.

C'est dommage d'avoir démissionné à cause de ton mal être, peut-être ton métier était-il trop pénible.

Moi aussi on me disait que j'étais déprimée fatiguée.... à cause de la préménopause.Je suis très en colère après pas mal de médecins, ils n'essaient même pas de nous comprendre ou de se mettre à notre place.

Tout ce que je peux dire c'est que depuis que je prends le Lévo, 5 semaines depuis l'augmentation et bien ma vie a changé. J'ai retrouvé le sourire et l'envie de vivre, je râle toujours autant sur mes enfants également ados, mais ça c'est tout à fait normal....
Peut-être d'autres de conseillerons un médecin sur Lille qui soit plus à l'écoute.
Ouvre une nouvelle discussion pour poser la question sur le FORUM.
Mais si tu veux venir sur ARRAS. Je te donnerai le nom du Chirurgien.Lui te conseillera au mieux je pense. ça n'avait pas l'air de le perturber de me revoir dans un an ou dans 10 ou 15.

[lilas56]

Bonjour Tina

La préménopause a bon dos.

Moi je te conseillerai tout d'abord de consulter un autre spécialiste pourquoi pas, pour avoir un autre avis.

Je n'avais pas consulté d'endo avant l'opération mais direct un chirurgien très compétent dont on a déjà parlé sur le forum et qui travaille à ARRAS.
Il est clair précis, personnellement je l'ai trouvé très bien.

Peux-tu malgré tout rappeler des dernières prises de sang si tu les as : TSH T3 T4, juste pour voir. Quelle taille font tes nodules, sont-ils déjà très gros et gênants.

J'ai aussi une éversion de valve sans fuite apparente. J'étais presque en hyper, c'est d'ailleurs pour cela que j'ai préféré l'opération. Mais maintenant avec ma demie thyroïde je prends le Lévo, et je pense que si je dois passer en hyper je m'en rendrai compte, les contrôles sont là pour cela. Et les explications de CARO et Béate et d'autres sur le Forum m'ont donné confiance en moi.

C'est dommage d'avoir démissionné à cause de ton mal être, peut-être ton métier était-il trop pénible.

Moi aussi on me disait que j'étais déprimée fatiguée.... à cause de la préménopause.Je suis très en colère après pas mal de médecins, ils n'essaient même pas de nous comprendre ou de se mettre à notre place.

Tout ce que je peux dire c'est que depuis que je prends le Lévo, 5 semaines depuis l'augmentation et bien ma vie a changé. J'ai retrouvé le sourire et l'envie de vivre, je râle toujours autant sur mes enfants également ados, mais ça c'est tout à fait normal....
Peut-être d'autres de conseillerons un médecin sur Lille qui soit plus à l'écoute.
Ouvre une nouvelle discussion pour poser la question sur le FORUM.
Mais si tu veux venir sur ARRAS. Je te donnerai le nom du Chirurgien.Lui te conseillera au mieux je pense. ça n'avait pas l'air de le perturber de me revoir dans un an ou dans 10 ou 15.

[val62]

COUCOU
J'ai eu le même chir que bibi46 et je confirme que c'est quelqu'un de très très bien.
l'endo m'avait dit que s'il déménageait au bout de la france elle m'aurait quand même conseillé d'aller le voir...
Arras c'est pas trop loin...
bon courage
biz
val

[lilas56]

Bonsoir SERGE

Je relisais ton message, c'est vrai que je me sens vraiment mieux avec le soutien du Lévo. Mais mon généraliste ne l'avait prescrit que, parce que ma TSH était au dessus des normes 4... je ne sais plus exactement. Si elle avait été dans les "fourchettes" je penses que j'aurais eu beaucoup plus de difficultés à en avoir!!! Et je trouve ça bien dommage et lamentable. Pour beaucoup, dès que l'on est dans les normes, c'est que le problème est ailleurs principalement "dans notre tête".

Maintenant je suis sûre d'une chose je changerai de généraliste jusqu'à ce que je trouve une vraie "écoute".

Bonsoir A +