Le coin des lobectomies

[orchidee]

bibi46 a écrit:

Bonjour Cate Tu as un endo intelligent c'est déjà une bonne chose. Avoir peur, je pense que ça n'est pas la solution. Ton chirurgien ne t'a pas laissé le choix et il t'a laissé un lobe. Si tu parviens à trouver l'équilibre avec ton traitement de lévo, alors ne te pose plus de question et essaies de vivre normalement et de continuer à faire tout ce que tu aimes. Que ce soit 5 10 ou 15 ans quelle importance, tu n'as plus le choix alors autant essayer de vivre bien. Se poser trop de questions ne servirait absolument à rien. C'est un travail difficile à faire sur soi-même, mais indispensable si l'on veut essayer de vivre avec plus de sérénité. Personnellement j'ai eu le choix car le chirurgien m'a bien expliqué la situation. L'ablation totale me faisait peur, ce n'est pas plus évident de trouver le dosage idéal même en retirant tout il y a ici de nombreux témoignages. Je suis d'accord les nodules peuvent grossir et il faudra y retourner. J'ai décidé en toute connaissance. S'ils grossisssent il sera toujours temps de voir. En attendant j'évite d'y penser et j'essaie de vivre normalement. Pour Tina ce n'est pas la même chose. Elle n'a pas forcément choisi et en plus elle est restée durant des années sans aucun traitement. Il y a aussi ces histoires de normes. Beaucoup de médecins considèrent que tout doit aller bien si la TSH et dans les normes. J'étais très mal à une TSH de 2.6. j'ai suivi les conseils des habitués du Forum, j'ai augmenté mon Lévo très légèrement, en surveillant biensûr les T3 et T4. Je peux vous assurer que je ne suis plus la même qu'il y a 1 mois. Orchidée bonjour - j'espère que ton médecin t'a donné un traitement maintenant ?

bonjour bibi 46

mon medecin m'a donné du levothyrox 25 pour commencer et dans un mois, tsh et peut etre augmentation du dosage!
j'hesite a aller voir un endocrinologue pour commencer. et toi que fais tu??
amities

[cate]

Bonjour orchidée,
N'hésite surtout pas à aller consulter un endocrinologue. C'est quand même un spécialiste... Moi mon généraliste est "nul", il m'a laissé trainer 2 ans et demi avec un goître sans me donner aucun traitement.... En plus il disait que ce n'était pas nécessaire de consulter un spécaliste !!!! Et bien sûr mon goître a augenté de volume. C'est en fait mon ORL qui m'a envoyé chez un endocrinologue....(je lui dois une fière chandelle !)
Bisous et bonne journée.

[cate]

Tu as raison" bibi46", et je vais suivre tes conseils. Faire ce que j'aime, vivre tout simplement et ne pas tout le temps penser à ce qui pourrait arriver à mon lobe restant. Merci de m 'avoir remonté le moral.
Bisous...

[s38]

Bonjour à toutes (tous),

je viens de lire (plutôt de dévorer) vos posts car ils posent les questions qui me viennent à l'esprit régulièrement. Je vous explique rapidement ma situation : je suis suivie depuis début 2001 pour un gros nodule (qui mesure près de 4 cm mais est passé par une phase où il flirtait avec les 5 cm !) sur le lobe droit.
J'ai dû changer de région depuis sa découverte et j'ai entendu des discours médicaux très divers (de "l'opération à faire rapidement "à "on attend la ménopausese" (?)).
Résultat : je ne suis pas encore opérée, je sais que je m'y achemine (mais on ne demande d'attendre encore un an , puis une année suivante etc), sachant qu'il s'agirait d'une ablation partielle. En ce qui concerne la médication, trois discours s'opposent : celui qui consiste à dire "on surveille sans lévo" (c'est le cas d'une de mes collègues qui a même eu un BB sans que le lobe restant bouge), le second qui est plutôt "on vous donnera un peu de lévo" et le dernier, plus radical qui revient à mettre le lobe au repos grâce à un dosage de lévo adapté (quel intérêt ? ). J'ai l'impression que les médecins sont de plus ne plus conscients que la thyroide a une action complexe sur le corps humain et qu'il est donc préférable de garder un lobe, lorsque c'est possible ... voire même les deux, ce qui expliquerait qu'on me fasse attendre depuis 5 ans !!!!!
Quoi qu'il en soi, je vous remercie pour vos témoignages car ils sont très intéressants ... et j'espère pouvoir rejoindre un jour prochain votre club

[val62]

coucou tout le monde

alors bibi46 il a dit quoi le docteur Bizard ???? tu lui as passé le bonjour de ma part ?
j'en suis arrivée moi aussi à regretter qu'il ne m'ait pas enlevé la glande complète parce que vu comment je galère pour me remettre d'aplomb alors qu'il n'a enlevé qu'un lobe
mais aller, ce n'est qu'un mauvais jour de plus où je n'ai pas le moral et ça ira mieux demain
je vais essayer d'arrêter moi aussi de me poser des tas de questions quand à savoir si ce que je fais est bon ou pas pour mon lobe gauche, si telle ou telle chose est à éviter parce que ça pourrait faire un nouveau nodule, et si je devais me faire opérer à nouveau et si c'était dans pas si longtemps que ça....et si, et si ,et si
brrrr !
merci d'être là tous
bisous

[lilas56]

Bonsoir à tout le monde

Tout d'abord à VAL - c'est la semaine prochaine que j'ai rendez-vous.
C'est vrai que j'ai réussi à me sentir mieux une fois que j'ai décidé d'arrêter de m'angoisser avec toutes ces questions mais j'avais aussi le soutien du Lévo. Quand est prévue ta prochaine prise de sang ? Surtout garde le moral.

Pour te répondre Orchidée, je ne connais pas encore d'endo. En fait mon parcours a été ORL - Généraliste - Chirurgien - Généraliste. Ce dernier n'avait pas trop l'air de connaître en thyroïde. Il m'avait juste prescrit 25 de Lévo parce que j'étais en hypo. Ensuite le dialogue s'arrêtait "aux normes". J'ai dû beaucoup insister pour avoir une ordonnance T3 - T4. Je crois qu'il en avait marre de moi. Depuis 6 semaines je n'ai vu aucun médecin. J'ai un rendez-vous mi-mars avec un endo mais je ne suis pas sûre d'y aller, certaines personnes que j'ai rencontrées sont déçues. Alors je vais peut-être juste essayer de trouver un bon généraliste compréhensif et pas borné.

C'est sûrement mieux d'être suivi par un spécialiste le tout est de trouver le bon !

Pour Sandrine, c'est étonnant que l'on t'ai laissé aussi longtemps avec un si gros nodule. Mais tu ne dis pas comment tu te sens et ce que disent tes prises de Sang - TSH ?


Bienvenue à Christel- je vais de ce pas voir tes résultats...
Un Coucou à Tinett - Serge - Tina ....ça va devenir difficile de retenir tous les prénoms mais surtout surtout bon courage à tout le monde.

Demain je fais ma PDS - j'aurai les résultats lundi soir.

[lilas56]

Salut Christel

Je viens juste de voir mais en fait j'avais déjà répondu à ton message.

Bonsoir

[christel69]

Bonsoir
TSH avant opération à 0,83 et aujourd'hui à 2,52. Je suis allée voir une endocrino et sans sourciller m'a préscrit 50 de lévo. Après auscultation elle m'a dit que mon lobe gauche était homogène mais que effectivement la TSH montait un peu depuis mon opé (le 06/12/05)
Cette endocrino très bien, très compétente, très à l'écoute. J'attends de voir l'effet du lévo.
Gos bisous
Christel

[christel69]

Une petite question pour Sandrine : ton nodule ne te géne t-il pas ? Parce que le mien faisait 4cm et je le sentait au niveau de la trachée. J'avais l'impression qu'il compressait mon cou et tout le reste c'est pourquoi entre la découverte et l'opération à peine 6 semaines.
Bisous

[s38]

Bonsoir Christel et Bibi

Mon nodule me gène par moments seulement. Je suis sous lévo depuis sa découverte et j'ai été placée pendant plus de 3 ans en hyperthyroïdie (pour éviter qu'il grossisse, sachant que l'endo ne voulait pas entendre parler d'opération avant la ménopause ). Depuis, j'ai changé de médecin (en restant dans la même région) et l'opération revient sur le tapis de façon récurrente de mon côté avec une écoute variable (sauf au printemps 2005 car pour faire cesser mes symptômes d'hyper, la nouvelle endo m'avait demandé de cesser de prendre du lévo et le nodule n'a pas du tout aimé ça bilan : presque 5 cm d'où remise sous lévo illico et RV chez un chirurgien). J'habite une région où les pbs de nodules sont légions et les médecins veulent à tout prix repousser l'opération et donc le RV avec le chirurgien n'a pas été concluant (il m'a dit d'attendre l'apparition de nouveaux nodules). J'ai bien compris que la situation d'opérée n'était pas une panacée mais actuellement le nodule me gène et je (re)commence à en avoir marre d'attendre ... qu'il y ait un cancer par exemple .... Bon, je finirai bien par rejoindre votre club un de ces jours
PS : ma TSH tourne entre 0,3 et 0,4 (lévo 125) après avoir été à 0,0 pendant de nombreuses années ("grâce" au lévo 200 )

[tinett]

bonjour à tous,

je vois qu'on se pose tous des questions à propos du lobe qu'il nous reste.
remercions je ne sais qui d'avoir de si petits soucis ; pour celles qui ne le savent pas Andrée a eu de mauvaises nouvelles concernant son anapath, alors si tu nous lis gros gros gros bisous andrée !!!!!

bibi je vois avec plaisirque tu vas apparement de mieux en mieux, tant mieux !
sandrine je suis aussi étonnée que tu n'ai pas été opérée : mon nodule avait été mesuré au départ à 4 cm aussi, puis 5 à la scinti pour finallement faire 8 cm alors quand je vois qu'on te laisse avec ça .....mais tu es sous lévo , je ne l'ai jamais été

christel, on se suit de près pour nos analyses j'avais 0.68 tsh avant l'opération et depuis 2.68.

je vais demandé à mon gynéco que je vois lundi une analyse, j'espère l'avoir car je suis de plus en plus fatiguée , j'ai de la rétention d'eau (je le vois à mon alliance et mon mari me dit que j'ai le visage arrondi )...

et pour courronner tout ça la neige qui n'en fini pas de tomber

bon week-end quand même,

bonne fête aux mamies s'il y en a

bises
tinett

[lilas56]

Bonjour Tinett

contente de te lire. Oui c'est vrai que je me sens de mieux en mieux.

Peut-être même parfois un peu trop speed. Je me demande ???? Enfin je serai fixée lundi soir avec la prise de sang.

J'espère que le médecin fera bien vite quelque chose pour toi.

Bon weekend

[lilas56]

Sandrine

je suis quand même surprise de la prise de Lévo alors que tu es pratiquement en hyper.

Il n'est pas bon d'être en hypo mais l'hyper a aussi ses risques. As-tu posé la question à Béate ?

Puis cette histoire de ménopause pour être opérée c'est franchement aussi surprenant.

[s38]

Bonsoir Bibi,

Ne t'inquiète pas, je ne suis plus en hyper ! C'est vrai que j'ai appris "l'envers de l'hyper" grâce au forum et cela a été confirmé par la suite par les deux dernières endocrinos que j'ai vues.
J'espère que les résultats de la pds que tu vas faire seront bons.

Tinett, j'espère que tu pourras aussi faire une autre pds car l'hypo semble se profiler pour toi ... Gros bisous à vous toutes

[manari44]

Bonjour tout le monde,

tout d'abord merci Béate d'avoir créer ce coin des "demi-lobes", je ne suis pas venue plus tôt, car j'ai du mal à accécer au forum, ça me met page "non trouvée", bizarre...

J'espère que vous allez tous bien, je vois que vous vous inquiétez tous plus ou moins du demi-lobe restant, c'est peut être parce que je suis jeune (j'ai 22ans, petit sondage, quel âge avez vous d'ailleurs? ), mais ça ne m'inquiète pas du tout, en fait je ne me pose plus du tout de question au sujet de ma thyroïde... Comme je le disais, je n'ai pas de traitement, ma prise de sang mi-janvier était bonne, et je n'en ai plus de prévu, donc je vis normalement, comme avant "tous ces problèmes", et sans me poser de questions...
Il n'y a que ma cicatrice qui m'ennuie un peu, car visiblement, je ne cicatrise pas bien (Bibi, toi qui a été opérée le même jour que moi, comment est ta cicatrice?), en tous cas c'est ce que m'avait dit le chirurgien, et mon kiné que je vois pour des problèmes de dos m'a dit la même chose (il m'a même massé ma cicatrice la dernière fois que j'y suis allée comme il lui restait un peu de temps)...

Ouh là là je suis bavarde aujourd'hui , je me rattrape!!!

Reposez vous bien tous et passez un bon dimanche!

gros Bisous