Une forme rare de thyroïdite (Riedel)

[Mariemossane]

Bonjour, j'ai 54 ans et je suis nouvelle sur ce forum de discussion que je viens de découvrir! J'ai été opérée 2 fois d'une forme de thyroïdite très rare, celle dite de Riedel en 2001 et 2002, lors de la première opération, une de mes corde vocale a été paralysée et la seconde fois (opération très délicate), c'est toutes les parathyroïdes qui ont giclées!
Là où c'est devenu très compliqué, c'est que 5 mois après le 2ème intervention, les mêmes tumeurs pseudo-inflammations sont descendues sur le pancréas (re-opération, il me reste seulement la tête du pancréas) et 6 mois plus tard idem sur les intestins (re 2 x opérations en 1an) = au total 5 opérations en 2 ans! Depuis j'ai un peu de peine avec la réglage de la TSH, tantôt en hypo, tantôt en hyper! Mes médecins n'ont pas trouvé de cas similaires, ni l'origine excate de ma maladie! Quelqu'un est-il plus ou moins dans le même cas ? Merci de me répondre.

[Beate]

Bonjour Marie,

et bienvenue dans le forum !

Je crois que tu es la première personne dans le forum qui est atteinte d'une thyroïdite de Riedel (également appelée thyroïdite fibreuse) - en presque 6 ans d'existence, cela a donc en effet l'air d'être très rare comme affection (et une sacrée saloperie, à ce que tu racontes ! )

J'ai trouvé quelques sites qui en parlent, mais tu les connais vraisemblablement déjà ? D'après ce qu'ils disent, cette forme de thyroïdite est "rarissime" et on ne connait pas ses causes ...

http://www.medinfos.com/principales.....-end-thyroidites4-2.shtml
http://www.vulgaris-medical.com/fro.....dex_fiche&id_article=4561

Tu dois en avoir marre de te faire opérer ... j'espère que ça va s'arrêter là, c'est déjà bien suffisant !

Si tu n'as plus de parathyroïdes, tu prends certainement du calcium ? Sais-tu qu'il faut le prendre avec quelques heures (3 ou 4) de distance par rapport au lévothyrox ? Sinon, il se forme des "chelates" insolubles, qui seront éliminés sans que les hormones soient absorbées (ce qui peut parfois expliquer des "hauts et bas" de la TSH). Donc, le mieux est de prendre le Lévothyrox le matin à jeun, 30 minutes avant le petit déjeuner, et le calcium p.ex. à midi.

J'ai ajouté le nom "Riedel" dans le titre de ton message - ainsi, on le verra plus facilement, peut-être qu'une personne atteinte te repondra ? Car en plus de tous ceux qui écrivent dans le forum, il y a aussi beaucoup de lecteurs "silencieux" ...

Bon courage et à bientôt !

Beate

[orchidee]

Beate a écrit:

Bonjour Marie, et bienvenue dans le forum ! Je crois que tu es la première personne dans le forum qui est atteinte d'une thyroïdite de Riedel (également appelée thyroïdite fibreuse) - en presque 6 ans d'existence, cela a donc en effet l'air d'être très rare comme affection (et une sacrée saloperie, à ce que tu racontes ! ) J'ai trouvé quelques sites qui en parlent, mais tu les connais vraisemblablement déjà ? D'après ce qu'ils disent, cette forme de thyroïdite est "rarissime" et on ne connait pas ses causes ... http://www.medinfos.com/principales.....-end-thyroidites4-2.shtml http://www.vulgaris-medical.com/fro.....dex_fiche&id_article=4561 Tu dois en avoir marre de te faire opérer ... j'espère que ça va s'arrêter là, c'est déjà bien suffisant ! Si tu n'as plus de parathyroïdes, tu prends certainement du calcium ? Sais-tu qu'il faut le prendre avec quelques heures (3 ou 4) de distance par rapport au lévothyrox ? Sinon, il se forme des "chelates" insolubles, qui seront éliminés sans que les hormones soient absorbées (ce qui peut parfois expliquer des "hauts et bas" de la TSH). Donc, le mieux est de prendre le Lévothyrox le matin à jeun, 30 minutes avant le petit déjeuner, et le calcium p.ex. à midi. J'ai ajouté le nom "Riedel" dans le titre de ton message - ainsi, on le verra plus facilement, peut-être qu'une personne atteinte te repondra ? Car en plus de tous ceux qui écrivent dans le forum, il y a aussi beaucoup de lecteurs "silencieux" ... Bon courage et à bientôt ! Beate

bonjour beate ,j'espere que tes ennuis de sante se sont estompés et que tu vas un peu mieux cela fait plaisir de te lire .
j'ai une amie qui a eu egalement cette thyroidite fibreuse et elle m'a dit qu'elle avait mis 6 mois a s'en remettre.maintenant elle va bien ,a part la fatigue le soir .bon courage a marie

[s38]

Bonjour,

J'ai ouvert les liens mis par Beate et je suis tombée sur la description suivante : goitre de forme pierreuse. Je n'arrive pas à remettre la main sur le message mais je me souviens qu'il y a (ou il y a eu) qqn qui écrit à ce sujet (son nodule avait cette consistance). Je m'en souviens car cela m'avait surpris .. donc, si d'autres s'en souviennent aussi, on devrait arriver à faire ressortir le message !

[Mariemossane]

Merci les Filles, çà me fait tout bizarre de parler de ma maladie avec des personnes qui sont passées par là!
Effectivement, à la base c'est un nodule d'apparence pierreuse et fribreux. Le plus étrange c'est qu'il s'accroche partout et avance à une vitesse folle, c'est pour cette raison qu'il faut faire très vite dès qu'on est certain que c'est cette forme de thyroïdite.

[Seg]

Bonjour .....Me revoici de nouveau aprés une longue absence,depuis mon opération du 7 juillet 2005 .J'au eut des hauts et des bas Mais là je stabilise En venant vous lire ,j'ai vu que enfin je suis pas seule à avoir la thyroide de RIEDEL et je voudrais rassuré Marieossane qui me semble à elle aussi cette riedel je vous remet le lien à laquel j'en parlais Sujet
Béate je suis un peu navrée de ce silence de ma part,mais il est vrai que comme j'étais seule à l'époque ou j"avais expliquée mon cas je commençais un peu à désespérée.Mais j'espére que Marieossane se sentira plus seule.Il est vrai que notre RIEDEL est trés rare mon endo m'a laissé sous-entendre que des cas comme nous, il en rencontre tous les 4 ans à peu prés Il n'ont aucune idée pour l'instant ce qui provoque ce phénoméne Mais pour ma part je suis suivie réguliérement sachant que je n'ai plus de thyroide et mon état est bon dans l'ensemble.Marieossane si il faut que tu subisses une ablation compléte de la thyro ,je te rassures tout de suite il n'y a aucun souci à te faire ,cela se passe bien .La suite aprés l'opération est plus génante sachant qu'il faut trouvé le bon dosage Mais ce n'est que patience.J'espére que nous aurons l'occasion d'en reparlé Voilà je referme le chapitre et je souhaite des voeux de meilleure santé a vous tous .........A bientot Seg.

[riedel]

bonjour seg,
je me permets de vous contacter afin de savoir où vous en êtes de votre thyroide ? j'ai moi même une riedel et c'est trés compliqué et j'aimerais beaucoup parler à quelqu'un qui est déjà au courant !
vous remerciant par avance, je suis de bordeaux mais je suis prête à traverser la france pour rencontrer quelqu'un !
cdlt