EUTHYRAL - des nouvelles 'désagréables'....

[bénédictedu77]

Bonjour,

Pour moi ce n'est pas Euthyral bonne nouvelle, car je n'ai appris qu'hier lors du renouvellement de mon traitement qu'euthyral n'était plus fabriqué. J'ai mis 4 quatres ans à obtenir autre chose que le Levothyrox qui ne me réussissait pas (j'ai eu la maladie de basedow en 98 puis après rechute l'ablation de la thyroîde) encore 2 ans pour le bon dosage qui me permet de vivre pratiquement normalement en le couplant avec 1/2 lévothyrox 50 tous les 2 jours. Je suis angoissée par ces quelques mois sans Euthyral avec les problèmes de fatigue, de circulation du sang et de caractère que cela entraine... maudit argent!!!

[Beate]

Bonjour,

c'est vrai que c'est terrible pour les malades d'apprendre que pendant 4 mois, on attend d'eux qu'ils se "débrouillent" ! Et d'ailleurs, je vais continuer à me battre pour qu'on obtienne une solution VALABLE de remplacement, je ne vois vraiment pas pourquoi on ne pourrait pas, temporairement, importer du Novothyral de Belgique !

Hier, lors de la rencontre du forum à Paris, il y a eu une "contrebande de médicaments", Caro, habitant près de la frontière belge, avait amené plusieurs boites de Novothyral à des membres parisiens du forum ... (en Belgique, on obtient sans problème du Novothyral en présentant une ordonnance pour l'Euthyral). Et contrairement à ce qu'on m'avait dit chez Merck, ce Novothyral existe bien en boites de 50 (et de 100) comprimés, avec toutes les inscriptions bilingues, français et flamand - donc, je ne vois vraiment pas pourquoi il faudrait le "déconditionner" pour le proposer aux Français, surtout s'il ne s'agit que d'un "dépannage" de quelques mois ?

Je suis en train d'écrire à Merck et à l'AFSSAPS, pour leur faire part du désarroi des malades, puisque c'est MAINTENANT qu'il leur faut leur médicament, pas dans 4 mois, et "exiger" une solution immédiate ... je ne promets pas que ça va donner quelque chose, mais on aura au moins essayé ! Dès que j'ai des échos, je vous en fais part, bien sûr ... et si ça ne donne RIEN, je pense qu'il faudra vraiment faire une action un peu plus musclée, comme contacter les médias, car c'est vraiment inadmissible. Même si Merck ne vend "que" 180.000 boites d'Euthyral par an (et que ce n'est donc pas un marché très intéressant pour eux, dans lequel ils n'ont pas envie d'investir), cela représente quand-même au moins 20.000 patients qui sont concernés, et pour lesquels il n'existe en fait aucune consigne "claire" comment se débrouiller pendant ces quelques mois.

Pour ton cas personnel, où habites-tu, combien d'Euthyral te reste-t-il ? Peut-être qu'il y aurait moyen d'en obtenir via quelqu'un du forum qui en a encore, dont la pharmacie possède encore quelques boites ? Bien sûr, cela ne marchera pas pour TOUS les patients sous Euthyral, il n'en reste plus suffisamment ...

En fait, passer à l'association Lévothyrox + Cynomel n'est pas si dramatique que ça, cela peut aussi présenter quelques avantages (dans le forum allemand, la plupart des patients prennent 2 comprimés separés plutôt que le Novothyral), ainsi on peut plus facilement adapter le dosage exactement aux besoins, prendre la T3 en 2 fois, matin et midi ... - si cette situation de pénurie continue, on devrait peut-être carrément boycotter les produits de chez Merck et passer tous à une association L-Thyroxine et Cynomel ... - vu le nombre de patients qui prennent du lévothyrox, là ça ferait mal !

Bon courage !

Beate

[Invité]

Beate a écrit:

, En fait, passer à l'association Lévothyrox + Cynomel n'est pas si dramatique que ça, cela peut aussi présenter quelques avantages (dans le forum allemand, la plupart des patients prennent 2 comprimés separés plutôt que le Novothyral), ainsi on peut plus facilement adapter le dosage exactement aux besoins, prendre la T3 en 2 fois, matin et midi ... - si cette situation de pénurie continue, on devrait peut-être carrément boycotter les produits de chez Merck et passer tous à une association L-Thyroxine et Cynomel ... - vu le nombre de patients qui prennent du lévothyrox, là ça ferait mal ! Bon courage ! Beate

D'un point de vue médical, je pense aussi que l'association de 2 médicaments différents est plus logique vu les demi-vies différentes et meilleure en cas de palpitations (ou autres problèmes) .

(Personnellement, dès que j'ai eu le feu vet de Gustave Roussy pour l'enthyral, je suis allée voir mon généraliste avec l'ordonnance d'Euthyral en lui demandant de me prescrire à la place lévo et Cynomel pour pouvoir doser plus finement T3 et T4, d'autant plus que la proportion de T3 de l'Euthyral est un peu trop forte pour les médecins.)Malheureusement, je Jre ne peux donner mon Euthyral à personne car il est périmé.)

Couper un médicalent en 4 n'est pas très compliqué. (En 8, c'est vrai que c'est un peu plus compliqué). Et même s'il y a beaucoup de gens intolérants au lactose, le nombre de personnes avec une intolérance au lactose assez forte pour ne pas supporter un comprimé de lévothyrox n'est vraiment pas fréquente et peut trouver une solution de remplacement avec les gouttes.

Ne vaut-il pas mieux "garder ses forces" pour des causes plus importantes. Par exemple : pour faire comprendre l'importance "d"un peu deT3" aux médecins , l'intérêt de la fabrication d'une T3 à libération prolplongée etc.
J'ai peur qu'on soit moins écouté dans l'avenir si on proteste trop vivement cette fois-ci.
.
Mais la manière dont le labo a géré la chose est inadmissible (mais pas nouvelle !!!!) et ça, ça mérite des pétitions pour obtenir que malades et médecins soient informés à temps et que ça ne se reproduise pas pour un autre médicament.

[bénédictedu77]

Merci pour ta réponse. Il me reste 10 jours de traitement et j'habite à Melun en Seine et marne. La pharmacie a conservé mon ordonnance hier, mais je peux la récupérer. Sais-tu si on peut utiliser le même dosage pour la novotyral que pour l'Euthyral ? il serait peut-être vendu plus d'Euthyral si les médecins ne prescrivaient pas systématiquement du Levothyrox. Dans mon cas, j'ai du changé de spécialiste, et celui-ci a découvert sur un simple examen de sang supplémentaire (trop onéreux pour mon spécialiste précédent , et puis à près de 40 ans, il faut accepter d'être diminuée!) pour découvrir que je ne transformais pas les T4 en T3 ou vice versa et qu'il me fallait les 2.
Dans tous les cas merci par avance pour ton combat, je ne pensais pas qu'il y avait autant de personnes concernées...

[Beate]

Bonjour Benedicte,

oui, le Novothyral contient exactement les mêmes proportions de T4 et T3 (100 µg et 20 µg) que l'Euthyral, donc on peut facilement remplacer l'un par l'autre, et ne devrait pas sentir de différence.

C'est vrai qu'il existe des gens qui ne transforment pas, ou très mal, la T4 en T3, mais c'est l'exception, au moins 90 % des patients vont bien avec le Lévothyrox seul (difficile à quantifier, car on ne sait jamais si, avec un autre traitement, ce serait "mieux", ou "pire" ...) - la T3 n'est pas sans risque (très active et à action rapide, on peut facilement la surdoser et avoir des réactions d'hyper qui peuvent être dangéreuses, notamment pour le coeur), voilà pourquoi on la préscrit si peu, et pas de manière systématique ... et la T3 "à libération prolongée", qui pourrait constituer une solution très intéressante, ne sera vraisemblablement jamais développée (le brevet existe pourtant, mais apparemment aucun labo ne s'y intéresse ...)

Si tu n'as pas de possibilité de trouver encore de l'Euthyral quelque part (demande au pharmaciens d'appeler quelques autres pharmacies, certaines n'ont pas tout vendu), ou de t'en procurer ailleurs (Belgique), le mieux serait vraisemblablement de changer pour une combinaison Lévothyrox plus Cynomel (100 µg de Lévo plus 3/4 de Cynomel, soit 18,75 µg).

Cela permet de repartir la prise de T3 en 2 fois, pour qu'il agisse moins fort, mais plus longtemps, et de l'ajuster à la température (un peu moins en été) et à l'activité (plus quand on est actif, p.ex. épreuves sportives, moins quand on ne fait rien) ... tu pourras p.ex., selon les circonstances, varier entre 1/2 et 1 comprimé de Cynomel par jour. C'est plus facile à ajuster que quand on prend l'Euthyral (qui contient également de la T4), car la T3 agit (et s'élimine) en quelques heures, alors qu'il faut une semaine pour que la T4 commence à agir ...

Finalement, si vraiment la pénurie continue encore quelques mois, on n'aura peut-être plus besoin du Novothyral ??? Si tous les patients passent à une association Lévothyrox + Cynomel, ou L-Thyroxine et Cynomel, et se sentent bien, ils ne voudront peut-être plus revenir en arrière ensuite, et tout ce remue-menage aura été inutile ... le fabricant risque de ne pas apprécier, mais tant pis pour lui, ils n'avaient qu'à mieux gérer ce transfert de production !

Bonne soirée !

Beate

[framboise23]

Bonjour,

J'ai 30 ans, une maladie de Hashimoto sans goître et hypothyroïdie depuis 7 ans environ. Je prends de l'euthyral depuis 6 ans, je ne supportais pas vraiment le lévothyrox, mais c'est vrai que je n'avais pas insisté non plus.
Là, plus d'euthyral et je suis obligée de passer à du lévothyrox. Depuis 3 jours que je le prends, je ne vais pas bien et je me demande si ça va passer.
Je prenais 3/4 d'euthyral. Là, mon médecin (qui n'est plus le même que celui qui m'avait équilibré avec l'euthyral) m'a prescrit 1/2 à 175 de Lévo. Outre des palpitations désagréables, j'ai des nausées, crises de larmes, crampes et fourmillements et surtout des sensations d'ivresse, notamment à peu près deux heures après avoir pris mon médicament, et ça dure bien deux ou trois heures aussi où j'ai : éblouissement, très sommeil, lenteur des réactions, paupière lourde, etc. oui, ivresse. J'ai tellement de crampes j'arrive à peine à marcher dans la rue.

Connaissez-vous ces symptômes ? Et est-ce normal ? Je veux dire : est-ce que ça passe au bout d'un moment ou bien est-ce que ça veut dire que je ne supporte pas ce médicament ?
Merci pour vos réponses,

Françoise.

[framboise23]

Je viens de lire ce que vous disiez à propos de Euthyral/novothyral.... ça me donne presque espoir....
Je trouve ce site :
http://www.prescription-europe.com/francais/Novothyral.htm
peut-être que ça peut être intéressant ?

[framboise23]

Ma foi, je ne comprends pas très bien, je ne suis pas sûre que ça soit cela. J'habite très loin de la Belgique je suis à Nice !!

[caranell]

Bonjour Framboise,

Chu po une pro puisque Lévo me convient très bien, mais ton médecin lui il est nul...

Dans la lévo il n'y a ke de la T4 alors ke dans l'euthyral, il y a T4 et T3... Donc je pense ke tu te retrouve à nouveau en hypo par manque de T3...

Tiens, là Beate explique comment remplacer l'euthyral en attendant :

là

Secoue un peu les prumes de ton médecin pour k'il te prescrive ce dont tu as réellement besoin et po la moitié...

[LYDIE52]

Bonjour Framboise,
Tu n'es pas la seule à ne pas trouver de mieux avec que du lévo !!
Quand on est sous Euthyral depuis des années et que brutalement on nous en prive ,il manque alors la T3 que le lévo ne contient pas .
Va dans la rubrique "Comment remplacer Euthyral "
Il y a aussi à Paris une pharmacie qui pourra te fournir en Novothyral (même composition qu'Euthyral) si tu lui faxe ton ordonnance
au 01 45 74 31 74 . C'est 90 avenue des Ternes .75017 .
Tout va rentrer dans l'ordre quand tu auras ta dose perso de T3 .
Bonne journée . Lydie 52 .

[framboise23]

Merci pour vos deux réponses déjà, c'est super. Je retiens l'adresse de cette pharmacie à Paris.
Et sinon, mon médecin généraliste - avant mon rendez-vous avec l'endocrino - m'avait prescrit du lévo+cynomel. Le cynomel, 1/2 à prendre le soir. Mais était-ce le soir au coucher ou avant le repas ? Je sais qu'au coucher ça m'a donné de sacrées palpitations ! Du coup j'en ai pris qu'un quart pendant trois ou quatre jours. Ce n'était pas le top non plus.
Quand j'ai vu mon endocrino, elle a dit que le cynomel ce n'était pas la peine, que le corps transformait lui-même les molécules, même si c'était un peu plus long. Et que le cynomel se tolérait pas très bien finalement, qu'il valait mieux l'éviter.
Puis elle a dit aussi sur toutes les analyses que je lui ai amenées que mon médecin d'avant m'avait laissée surdosée pendant toutes ces années. D'abord en me faisant prendre un comprimé entier d'euthyral - et c'est vrai j'avais toujours de monstrueuses palpitations, puis même avec trois quart. Il est vrai que je suis un petit gabarit plutôt : 1m55 et 45 kg.
Donc je ne sais pas trop si je suis trop ou pas assez dosée là, et si c'est vraiment de la T3 qu'il me manque, et encore si mes vertiges, nausées suite à la prise directe du lévothyrox manifestent une intolérance ou un symptôme qui devrait passer dans les premiers jours.

[caranell]

framboise23 a écrit:

Et sinon, mon médecin généraliste - avant mon rendez-vous avec l'endocrino - m'avait prescrit du lévo+cynomel. Le cynomel, 1/2 à prendre le soir. Mais était-ce le soir au coucher ou avant le repas ? Je sais qu'au coucher ça m'a donné de sacrées palpitations !

Faut être idiot (et je reste polie) pour faire médecine... Demande lui s'il prend du café le soir!!!! Le cynomel se prend au plus tard à 15h... C la molécule ki est active de suite, donne ki te donne de l'énergie très peud e temps après!!!

Citation:

Quand j'ai vu mon endocrino, elle a dit que le cynomel ce n'était pas la peine, que le corps transformait lui-même les molécules, même si c'était un peu plus long.

Oué faut être idiot ça se confirme... Si on t'as donné de l'euthyral, c ke cette transformation se faisait mal chez toi, donc c ke tu as besoin de T3 (cynomel)...

Citation:

Donc je ne sais pas trop si je suis trop ou pas assez dosée là, et si c'est vraiment de la T3 qu'il me manque, et encore si mes vertiges, nausées suite à la prise directe du lévothyrox manifestent une intolérance ou un symptôme qui devrait passer dans les premiers jours.

Je pencherais plutôt pour un pb de dosage car en dehors de l'absence de T3 dans la lévo y po vraiment de différence avec l'Euthyral.

Tu devrais reprendre le cynomel, en début de journée... Mé avis ke 1/4 le matin et 1/4 à midi ça serait le mieux...


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Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5

Dernière édition par caranell le 29. Mar 2006, 14:05; édité 1 fois

[framboise23]

Je suis surprise par l'efficacité de ce forum ! Voilà depuis un moment que j'essaie de joindre mon endocrino ce matin au téléphone pour lui dire mon soucis : occupée, petite musique, etc.
Et entre temps, j'ai trois réponses sur ce forum ! Impressionnant !

[Invité]

Si tu prends 75 de Lévo et 1/2 Cynomel, tu auras un tout petit peu moins de T3 qu'avec 3/4 d'Euthyral. (12, 5 au lieu de 15) Le jour où tu as trop de palpitations, ne prends qu'n quart de cynomel et tu verras bien ce qui se passe.
Les pharmaciens devraient te convertir l'ordonnanace d'Euthyral en Lévo + Cynomel sans problèmes puisqu'il n'y a plus d'Euthyral.

[Caro59]

Caranel a tout à fait raison.

Il ne faut pas prendre de T3 le soir. Que ce soit le Cynomel ou Euthyral (ou Novothyral du coup)L
Ce n'était pas le même endocrino qui t'a prescrit Euthyral au départ ?? Si c'est le même, il se contredit avec le Cynomel. le Cynomel est de la T3 comme celle que tu prenais avant contenue dans ton Euthyral.

Si tu as du Cynomel, prends le matin avec ton Lévothyrox. Tu te sentiras nettement mieux ! C'est plus proche des dosages d'Euthyral.