Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50284Carcinome papillaire... 60+ |
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(p82362)
Posté le: 16. Juin 2006, 20:23
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Bonjour Lhassa,
et bienvenue dans le forum ! Eh bien, elle ne m'inspire vraiment pas confiance, ton endocrino, à moi non plus, car je relève plusieurs bizarreries dans ton récit !
Si elle ne connait pas encore les  nouvelles normes et te dit qu'avec une TSH entre 2,6 et 3, tu es "dans la fourchette", on pourrait à la limite comprendre - mais elle devrait savoir qu'après un CANCER, la TSH doit être plus basse, au moins la première année, le temps de vérifier que tu es "en rémission complète" ?
Et "plus basse", ça veut dire vraiment BASSE, ce qu'on appèle "freinée", en-dessous de 0,1 !
Si tu as eu une cure d'iode après ton opération, c'est que ton carcinome n'était pas seulement un "microcarcinome" considéré "very low risk" (cas où on peut se passer de cure d'iode et avoir un suivi un peu moins serré) - et donc, cette règle-là, de la freination de la TSH, elle est impérative au moins jusqu'après le première contrôle, voir les nouvelles recommandations pour le suivi du cancer !
Et si maintenant, ta TSH est à plus de 10, elle devrait vraiment se bouger le c...  - car non seulement c'est pas bon pour quelqu'un qui était déjà "mal", sous-dosée, auparavant (et pas "déprimée", comme elle tente de te faire croire - c'est tellement facile de dire que "tout est dans la tête", et donc la faute au malade, pas au médecin ...), mais si peu de temps après un cancer, cela peut être dangéreux (car cette TSH pourrait stimuler les cellules encore présentes, si jamais il t'en restait) !
Donc, là, j'estime déjà qu'elle n'est pas du tout à la hauteur, quand il s'agit de suivre quelqu'un qui a eu un cancer.
Deuxièmement, c'est vrai que le Cynomel SEUL ne se donne pas au long terme - mais une combinaison T4 + T3, oui, ça peut se faire, chez quelqu'un qui a une mauvaise transformation de la T4 en T3 (soit en combinant Lévothyrox et Cynomel, soit en prenant de l'Euthyral). Donc, ce n'est pas une raison pour ne pas faire un essai ... surtout que la T3 baisse généralement bien la TSH, et permettrait donc de te sortir au plus vite de cette hypo ...
Troisièmement, ton dosage du Lévothyrox : déjà, te traiter avec "100 µg 6 jours sur 7, et le double le dimanche", c'est un dosage vraiment bizarroïde, je n'ai jamais entendu ça, d'habitude on essaie plutôt d'alterner un jour sur deux, ou alors de combiner pour avoir tous les jours le même dosage (dans ton cas, au lieu de prendre 800 µg par semaine, soit une moyenne de 114,28 par jour, tu aurais pu soit alterner 100 et 125 un jour sur deux, soit prendre tous les jours un comprimé de 100 puis une moitié de 25, cela correspond à 112,5 par jour, et semble plus simple et mieux équilibré que d'alterner ainsi entre le simple et le double ...)
Et maintenant que tu as râlé, et que ta TSH est vraiment trop haute, elle t'augmente le Lévothyrox, soit ... mais beaucoup trop brusquement ! Normalement, on ne devrait jamais augmenter de plus de 25 d'un coup, pour éviter les surréactions genre palpitations, insomnies ... alors qu'elle, elle te passe de 100 à 150 tous les jours, mais par contre de 200 à zéro le dimanche (ce qui donne une moyenne de 900 par semaine, et donc de 128,57 par jour, soit ... mais repartis bizarrement ...)
Là aussi, je pense que ce serait bien plus simple de passer à un MEME dosage tous les jours : soit prendre 1 comprimé de 125, soit éventuellement un peu plus (en ajoutant 1/4 de 25, soit 6,25 de plus, donc 131,25). Et encore, à mon avis cela risque d'être insuffisant, il faudra peut-être continuer à augmenter, par quarts de comprimé de 25, donc 6,25 à chaque fois (mais cela, TOUS les jours, et basta !)
Si le Lévothyrox existe dans autant de dosages différents (25, 50, 75, 100, 125, 150 ...), c'est bien pour essayer de proposer à chacun un dosage adapté (même s'il y en a qui doivent "bricoler" avec quelques µg de plus ou de moins - d'ailleurs, dans d'autres pays, on trouve même des comprimés tout prêts de 88, 112 et 138 ...) - on dirait que ton endocrino, elle, a vécu dans un pays comme l'Australie où ces nombreuses variantes sont inexistantes et où on est donc bien obligé de s'adapter, avec uniquement des comprimés de 100 ? Bref, c'est vraiment un peu bizarre, son histoire (et te complique la vie, si jamais quelqu'un te demande "à quel dosage êtes-vous ?" ...)
Et puis, encore un truc bizarre que je relève : tu dis que tu as été opérée tout récemment, avec découverte d'un cancer - mais que tu prends du Lévothyrox, à haute dose, depuis 2002 ?? Donc, à l'époque on t'a découvert des nodules, on t'a mis sous lévothyrox pour essayer de soulager ta thyroïde ... mais les nodules ont continué à évoluer pendant 3 ans, et se sont transformés en cancer avant qu'on décide enfin d'opérer ? Et tout ça sous la surveillance de cette même endocrino ? C'est vrai qu'il n'existe aucun moyen vraiment "sûr à 100%" pour savoir si un nodule est cancéreux ou pas, sauf de l'opérer, mais bon ... on aurait peut-être dû voir plus tôt que le traitement ne suffisait pas pour faire regresser les nodules (surtout qu'il n'a apparemment JAMAIS été suffisamment dosé, puisque pour stopper des nodules, il faut maintenir la TSH basse ...)
Donc, voilà, d'après ce que je vois, TOI, tu as très bien compris, mais ton endocrino, elle, devrait reviser un peu ses cours sur la thyroïde et notamment sur le cancer ... et j'espère très fort que tu trouveras rapidement quelqu'un d'autre ! Tu pourras déjà regarder la discussion J'ai un bon médecin à ..., et sinon, rédiger un nouveau message avec comme titre "cherche endocrino à Grenoble/Rhone-Alpes".
A mon avis, il faut d'une part absolument augmenter ton traitement - et d'autre part, si jamais ta TSH ne baisse pas très nettement, et surtout si tu continues à te sentir mal même avec une TSH suffisamment basse (que tu n'as jamais eue jusqu'à maintenant, donc on ne peut pas savoir - il est fort possible qu'on y arrive, à t'équilibrer rien qu'avec la T4 !), on pourra tout à fait essayer un traitement combiné T4+T3, on verra à ce moment-là. Donc, reste plus qu'à trouver un médecin "à l'écoute" !
Et en attendant, augmente déjà ton traitement, dès demain, car ça, c'est primordial, n'importe quel médecin te le dira - pour commencer, à 125, pendant quelques jours (ce qui te fera à peine une augmentation de 11 µg par rapport à maintenant) - vu ta grosse hypo, je pense qu'il faudra ensuite augmenter encore un peu plus, donc après quelques jours d'adaptation, passer à 137,5, y rester environ 1 mois et refaire une prise de sang pour vérifier que ta TSH se normalise.
Ne t'inquiète pas, tu vas finir par y arriver, MALGRE des médecins comme ça, dont on s'étonne que ça puisse encore exister (sa spécialité, ça doit plutôt être le diabète, ou la diétique, non ?) - heureusement, il en existe plein d'autres, plus performants ! Et n'hésite pas à revenir poser toutes tes questions ... nous aussi, on a appris "sur le tas" !
Gros bisou et à bientôt !
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