sans thiroïde c"était prévu mais 1 corde vocale en moin

[caro12312]

On m"a enlevé la thyroïde le 25/07/06 , ma dose est de 150 et j' ai appris que j'ai une corde vocale paralysée. D'autres ont-elles été dans le cas?
Comment s'est passée votre rééducation? Que récupère-t-on?

[caro12312]

Une corde vocale en moins.
Ma dose est de 150.
Désolée mais j'ai appris cette histoire de corde vocale ce matin et c'est pas vraiment la grande forme.

[Christian07]

Bonsoir Caro et bienvenue sur le forum,

Ta corde vocale paralysée ne vient pas forcément d'une lésion du nerf récurrent, je te rappelle que les nerfs récurrents (gauche et droit) qui commandent les cordes vocales passent en arrière de la thyroide et il arrive que le chirurgien les "malmène" un peu lors de l'intervention (il doit faire très attention en les isolant pour ne pas les abimer), donc il est possible qu'un de tes récurrents soit tout simplement un peu fatigué par l'intervention et ne fonctionne pas normalement.

Il faut attendre encore un peu pour voir et refaire un contrôle pour être sûr que ta corde vocale soit vraiment paralysée, en étant optimiste elle se remettra à fonctionner toute seule ou, et c'est préférable, à la suite d'une rééducation effectuée par un orthophoniste ou un phoniatre (médecin spécialisé) mais si elle est vraiment paralysée il reste l'autre corde vocale qui peut te permettre de retrouver une voix presque normale (elle va se "muscler" et travailler pour deux dans ces cas-là !), et si cela ne marche toujours pas convenablement il est aussi possible d'opérer pour rapprocher les cordes vocales... mais tu n'en est pas là, heureusement !

Donc tu vois bien qu'il y a des solutions, il faut un peu de patience et des séances de rééducation si nécessaire, moi j'ai mis plus d'un an pour retrouver ma voix normale, le chirurgien n'avait pas retrouvé le récurrent gauche sans doute "écrasé" par le développement de la tumeur très en arrière de la thyroide, il était très pessimiste à mon réveil et pensait me retrouver sans voix, mais ma voix était bien là (un peu fragile quand même) mais elle fatiguait rapidement et je ne pouvais pas parler fort.

Courage et pour avoir des infos complémentaires tu peux lire les messages qui parlent des récurrents en tapant "voix" ou bien "récurrents" dans le moteur de recherche du forum (en cliquant sur "rechercher").

Pour ton dosage de Lévothyrox à 150, c'est un dosage normal, il faudra voir les premiers bilans thyroidiens pour ajuster éventuellement ce dosage de 150 µg.

Amitiés de Christian

[Ninon05]

Salut,
je te mets le lien des nouvelles après mon opération (fin juin). Sujet

J'ai eu comme toi une paralysie récurrentielle (le nerf ne répond plus et donc ne commande pas les cordes vocales).
Il faut faire de la rééducatoin orthophonique après avoir fait un examen videolaryngostroboscopique, hic ! ! chez un phoniatre.
Examen désagréable mais rapide. Dîtes hiiiiiiiiiiii, hoooooooo, huuuuuuuu, tout ça la langue tirée et pincée... avec une caméra qui passe par le nez...
Ouaouh !

Ceci dit, je partais avec un bon handicap, une malformation de la corde gauche. Et la phoniatre ne pensait pas que je reprendrais la classe. C'est fait, depuis presque trois semaines, et ça va plutôt bien.

Je la revois vendredi prochain, pour contrôler la paralysie et son -éventuelle-évolution. Il paraît qu'on récupère par palier, et que l'on sait au bout de 18 mois ce que l'on ne récupèrera plus (il n'y a plus d'évolution au-delà).

La rééducation ? une série d'exercices pour récupérer le souffle au besoin, faire des étirements de la corde, et "l'obliger" à se rapprocher de l'autre, voire habituer l'autre -la mobile- à parcourir le chemin que ne peut plus faire l'immobile... Long, régulier, mais pas compliqué.

Comment se fait-il que tu n'aies pas eu d'infos sur l'état de tes cordes vocales avant maintenant ?? Peux-tu parler ? As-tu des "fausses routes" ?

Au fait, je pense que ce post serait mieux dans le forum opération, plutôt que substitution.

A bientôt des nouvelles,

Ninon

[manon79]

Bonjour a toi

J'ai eu une corde vocal de geler pendant 3 mois
Ce qui étais difficile c'étais de me faire comprendre
J'avais peur de ne plus jamais retrouver ma voix.

Ma corde vocal a dégeler petit a petit
Il faut du temps

Je sais c'est quoi, ne tend fait pas
Parle de tes peurs a ton médecin.

Moi je n'est pas fait de rééducation
c'est revenue tous seule et j'ai la même voix qu'avant

Bon courage

[caro12312]

Vous pouvez pas vous imaginer comme vos réponses me donnent du courage et de l'espoir.
J'ai été opérée le 25/7/06 et comme on m'avait prévenue que la voix pouvait être bizare pendant un certain temps je ne me suis pas tracassée d'être rauque et d'avoir une voix avec très peu volume. Le chirurgien m'avait juste dit qu'il y avait un nodule autour du nerf et qu'il avait dû "écarter plus que d'habitude..?". Son assistant m'avait dit :"Ah vous parlez (façon de parler...!) c'est bien car chez vous on a vu le nerf de la parole de près".
C'est l'endocrinologue qui lors de ma première visite chez lui, 6 semaines après lopération m'a envoyé chez un ORL.
Là, très froidement après avoir osbservé mes cordes vocales grâce à un tube introduit dans mon nez, il a déclaré:"Vous avez une corde vocale qui ne bouge plus, c'est le nerf récurrent. "Et quand je lui ai demandé si il n'y avait pas d'espoir que cela évolue, il m'a répondu: "Non, si le nerf avait dû se régénérer ce serait déjà fait."
J'ai rendez-vous chez le logopède demain, pour commencer la rééducation.
Mais je me dit qu'après tout l'ORL a vu la corde vocale mais peut'il vraiment affirmer que le nerf est définitivement "hors service"?

Bisous à tous , un grand merci et si il y a encore d'autres témoignages n'hésitez pas.

[MIMI51]

Coucou Caro,

J'ai été opérée le 1er juin d'une thyroïdectomie totale avec curage ganglionnaire (et pas qu'un peu,mon n'veux car on a curé dans tous les coins). A l'issue, je me suis retrouvée comme si j'avais attrapé une laryngite. J'pouvais plus crier (quelle joie pour les enfants), à peine appeler. Bref, la voie était plus ce qu'elle était. Cela a duré jusqu'à la mi-août, puis, ô miracle, elle a recommencé à revenir. C'est vrai que c'était pénible car à chaque fois que je voulais parler un peu plus fort, c'était difficile car je devais forcer et ça me fatigait. Mais à présent, ça va mieux et de mieux en mieux chaque jour. Courage, ne te laisse pas abattre. On pense bien à toi.
Mimi51

[Beate]

Coucou Caro,

dis-donc, tu as vraiment eu affaire à des médecins peu sensibles et plutôt du genre "brutaux" !

Comme on te l'a dit, à moins que le nerf n'ait été sectionné (ce qui est très rare et se voit surtout quand on doit opérer un cancer déjà bien avancé qui oblige à "sacrifier" le nerf pour pouvoir tout enlever), le plus souvent il n'est que "faché" et finit par se remettre à fonctionner - et la voix peut encore revenir jusqu'à UN AN après l'intervention, donc je ne vois vraiment pas pourquoi on te fait une affirmation aussi catégorique si peu de temps après ...

L'orthophonie est d'une grande aide, plusieurs personnes du forum pourront t'en parler, donc n'hésite pas, fonce, et j'espère que très bientôt, les choses vont s'améliorer pour toi !

Quand une corde reste définitivement paralysée et est trop écartée de l'autre, il existe aussi des opérations pour y remedier (injection de graisse ou pose d'un petit implant en silicone pour rapprocher les deux cordes), mais pour l'instant, tu n'en es pas du tout là, et j'espère que tu n'en auras jamais besoin.

Tiens-nous au courant !

Beate

[caro12312]

J'ai été aujourd'hui voir mon médecin généraliste, il pense lui aussi que le diagnostique de l'ORL est un peu rapide et définitif. Il me conseille d'aller voir un ORL dans un CHU afin d'avoir un deuxième avis. Dès lundi je prends rendez-vous avec cet ORL;
Je compte également aller voir le chirurgien afin de lui demander de me dire ce qui s'est exactement passé avec ce nerf pendant l'opération.
Je suis très heureuse d'aprendre que l'on récupère parfois encore un an après.
Merci pour ces encouragements.
A bientôt.
Bisous.

[caro12312]

J'ai revu mon chirurguen qui m'a confirmé que le nerf récurrent n'avait été ni enlevé ni coupé . Il trouve aussi que le diagnostique de l'ORL est un peu rapide. Il dit que le nerf peut se rétablir de 6 mois à un an après l'opération. Cela peut être lent car dit-il, un nerf se régénère de 1 mm par semaine. Il me conseille de continuer la rééducation, d'aller voir un autre ORL et de reprendre rendez-vous avec lui ( le chirugien) fin de l'année. Voilà c'est déjà un peu moins noir comme tableau.
Connaissez-vous des cas similaires?

[MIMI51]

Au moins, c'est djà une bonne nouvelle que ton nerf ne soit pas coupé.
Ne t'inquiètes pas. Il a raison sur un point, parfois ça met un peu plus de temps pour revenir correctement.
comme je te le disais précédemment, je me suis également retrouvée avec les cordes vocales un peu faiblardes. Ma voix était diff à entendre. La voix portée surtout ne semblait pas pouvoir revenir. Et puis, tout doucement, j'ai noté des améliorations à compter de la mi-août.
A présent, elle n'est pas encore correctement remise (par exemple, je ne peux toujours pas faire de vocalyses dans ma douche, ou du moins pas sans entendre une légère voix de canard à la place ) mais je peux parler correctement et l'ésoufflement que j'avais quand je parlais à presque disparu. Ca veut dire, m'a expliqué ma généraliste, que je n'ai plus besoin de forcer pour parler et que tout se remet en place.
Cela fera 4 mois dans une semaine que j'ai été opérée. Donc, tu vois, tu n'as pas à t"en faire.
Bon courage et gros bisous
MIMI51

[Ninon05]

Bonjour !

Il y a 8 jours (déjà !) je suis retournée voir la phoniâtre. Exactement 3 semaines après la rentrée des classes, qu'elle n'envisageait pas que je puisse faire avec ma corde vocale immobile.
Résultat de la videolaryngostroboscopie (encore une) :

LA CORDE VOCALE A RECUPERE SA MOBILITE !!!!

Bon, il me reste pas mal d'autres soucis, mais pas du tout liés à l'opération.

Donc récupération en 2 mois 1/2, malgré un diagnostic très réservé, situation aggravée par un handicap déjà présent.

Alors, à tous, COURAGE !!!

Ninon

[caro12312]

Je suis vraiment admirative que tu ai pu faire la rentrée scolaire 2 mois après l'opération.

Super que ta corde vocale ait retrouvé de la mobilité.

Cela signifiet-il que le nerf récurrent s'est régénéré?
Cela te permet-il de retrouver une voix portée?

Bious à bientot

[Ninon05]

Coucou,

Ma voix est peut-être plus fatigable qu'avant... C'est toujours difficile de se souvenir comment c'était, surtout quand ce n'était pas parfait.

En tout cas, je fais bien attention, et avertie, suis deux fois plus vigilante ! Donc, je me prépare avant de projeter ma voix, je m'arrête de parler dès que je sens les signaux de fatigue (changement d'activité, en classe, par exemple), j'évite de parler à l'extérieur, avec un groupe dispersé (en eps ou en sortie...)

J'ai par ailleurs un traitement contre les allergies, car mes muqueuses (donc cordes vocales) en souffrent pas mal, et un traitement pour éviter l'entretien de l'inflammation des cordes vocales (on suspecte un RPL, donc inhibiteur de pompe à proton + pansement). Je n'ai jamais réussi à le suivre sérieusement, mais cette fois, je m'y tiens, car j'ai pu avec la paralysie mesurer la fragilité de l'édifice !!! Et comme la voix est incontournable au boulot !

J'imagine que le nerf s'est régénéré : j'envisage même qu'il n'ait été que malmené, étiré...

Prochaine étape : les épidémies d'angine et autres atteintes ORL. Ce sera un bon test !

A bientôt,
Ninon

[chamie]

Juste pour dire à Ninon que je suis contente de lire ces nouvelles positives.

Courage aux autres qui ont des soucis vocaux.