J-4 avant irathérapie

[Beate]

Coucou Emma (et Glycine, et Enid ...)

juste un petit coucou depuis l'aéroport de Düsseldorf, où je viens d'arriver et consulte mes mails dans un cybercafé avant de me jeter dans la "foule" des thyroidiens allemands (35 participants prévus pour la rencontre du forum de Harald, du jamais vu ... on se reconnaitra à nos cicatrices ... )

Emma, super que tu puisses te connecter en direct - d'autant plus que tu dois rester si longtemps, ca permet de faire passer le temps ! J'en aurais revé, d'Internet pendant la cure, il y a 6 ans ! Pense à nous faire un petit compte-rendu détaillé pour la liste des "Récits de cure", plus il y a de détails (genre examens à l'entrée, connexion Internet - avec le prix - etc), mieux ce sera ...

Glycine, courage, c'est la dernière ligne droite ! Dis-toi que c'est certainement ta première ET dernière défreination, c'est déjà ca ! Prends des notes pour le compte-rendu, toi aussi, si tu te sens suffisamment d'énergie (je ne sais pas si on a déjà l'IGR, dans la liste ?) Pour les formalités du premier jour, ne peux-tu te faire accompagner par quelqu'un (amie) ? Tu te sentiras moins seule, surtout qu'on passe souvent du temps à poireauter dans les salles d'attente ... Sinon, amène-toi un livre captivant ...

Gros bisou à tous !

Beate

[Glycine]

Bonjour à toutes,

Malheureusement je crains qu'on ne me dépose comme un paquet aux portes de l'IGR mais c'est déjà ça car la première fois j'y suis allée par les transports en commun : 3h 00 de trajet AR (2 RER + 1 navette RATP).

Pour ce qui est des récits de cure je n'ai rien vu venant de l'IGR donc je ferai mon rapport.

En revanche j'aimerais comprendre ces différences de traitements au sujet des défreinations: Emma n'a eu que 15 jours et elle était sous cyclomel. Quant à moi, on me fait attendre 4 semaines avant la cure! Pas étonnant que je sois une vraie loque la dernière semaine. Y a-t-il une raison scientifique à cela?

En tout cas ça me fait du bien de pouvoir communiquer en ce moment.

[EmmaSpoter]

Glyine, il me semble avoir compris que le Cynomel est plus vite assimilé mais aussi éliminé par le corps. C'est une hormone "plus rapide " en quelques sortes.
C'est la raison pour laquelle tu ne dois arrêter le traitement que 15 jours avant la cure, contrairement aux patients sous Lévothyrox.

Aprés... savoir pourquoi il m'a été prescrit plutôt que le Lévithyrox, je ne saurais te dire.
Le fait est que je le supporte trés bien tout seul.
mais il est fort possible que l'endocrino me propose de changer aprés l'iode.
Il en avait parlé lors de notre dernier RDV.

A vrai dire, je redoute un peu et n'étais pas trés d'accord. Nous verrons à tête reposée.

Tu vois, avec ton post ... une journée de plus est déjà passée

Bonne soirée.

Béate, je ne manquerais pas le récit complet une fois rentrée chez moi et tout rentré dans l'ordre.
Je peux également photographier les Bio- WC

Grosses bises à vous

[Invité]

Glycine a écrit:

Bonjour à toutes, Malheureusement je crains qu'on ne me dépose comme un paquet aux portes de l'IGR mais c'est déjà ça car la première fois j'y suis allée par les transports en commun : 3h 00 de trajet AR (2 RER + 1 navette RATP). Pour ce qui est des récits de cure je n'ai rien vu venant de l'IGR donc je ferai mon rapport. En revanche j'aimerais comprendre ces différences de traitements au sujet des défreinations: Emma n'a eu que 15 jours et elle était sous cyclomel. Quant à moi, on me fait attendre 4 semaines avant la cure! Pas étonnant que je sois une vraie loque la dernière semaine. Y a-t-il une raison scientifique à cela? En tout cas ça me fait du bien de pouvoir communiquer en ce moment.

Pour arriver au même résultat et être en grande hypo, il faut arrêter le Lévothyrox bien avant le Cynomel. Malheureusement, le Cynomel n'est pas prescrit partout juste avant la cure, tu n'es pas la seule, Glycine.
Il est très rare qu'on ne donne que du cynomel sur une longue durée. Les médecins n'aiment pas trop ce médicament, il faut souvent se battre pour le mélanger au Lévo (j'ai eu du mal à l'IGR)...alors le prendre tout seul en dehors des cures d'iode : dur, dur ...!

[Karin]

Glycine a écrit:

Bonjour à toutes, Malheureusement je crains qu'on ne me dépose comme un paquet aux portes de l'IGR mais c'est déjà ça car la première fois j'y suis allée par les transports en commun : 3h 00 de trajet AR (2 RER + 1 navette RATP). Pour ce qui est des récits de cure je n'ai rien vu venant de l'IGR donc je ferai mon rapport. En revanche j'aimerais comprendre ces différences de traitements au sujet des défreinations: Emma n'a eu que 15 jours et elle était sous cyclomel. Quant à moi, on me fait attendre 4 semaines avant la cure! Pas étonnant que je sois une vraie loque la dernière semaine. Y a-t-il une raison scientifique à cela? En tout cas ça me fait du bien de pouvoir communiquer en ce moment.

Bonsoir Glycine,

Une raison scientifique ? Je serais tentée de répondre oui et non.

Chaque situation est différente puisque nous sommes tous/toutes différent(e)s avec chacun notre amamnèse personnelle que ce soit sur le plan médical, familiale ou sociale. Le traitement se doit de tenir compte de l'ensemble.

Ce qui est déjà différent entre ton histoire et celle d'Emma est surtout que ta cure est très proche de la date d'ablation de ta tumeur alors qu'elle a été opérée déjà en début d'été et aussi qu'elle a eu le verdict du cancer par l'analyse extemporané dès sa première lobectomie.
Celà semble avoir été à l'initiative du chirurgien de l'avoir mise sous Cynomel pour mieux lui faire passer les quelques mois d'attente.
Ensuite, jouent certainement également le type du cancer et l'étendue des lésions cancéreuses..
Il peut y aussi avoir des contre-indications pour la préscription du Cynomel comme par exemple certaines cardiopathies.

En effet un traitement par T3 à effet rapide et transitoire, qui permet de réduire le temps d'arrêt pour la défreination, semble parfaitement indiqué pour des personnes qui ne veulent ou ne peuvent pas interrompre leur activité professionnelle. Un arrêt de travail est relativement facile à vivre pour un salarié, mais pour les professions libérales notamment cela peut être autrement difficile.

D'ailleurs même - en poussant plus loin - pourquoi ne pas en faire profiter tout le monde ? Je trouve que deux semaines de plus ou de moins d'inconfort comptent beaucoup. Malheureusement, les médecins tant qu'ils ne l'ont pas vecu eux-mêmes ont peut-être du mal à s'imaginer le coup de massue que peut déclencher une hypothyroïdie "Un patient devrait être patient et puis c'est juste un mauvais moment à passer..." alors le risque inhérent à un traitement avec du T3 plutôt qu'avec du T4 leur semble trop élevé.

Cette crainte est-elle justifiée ou exagérée ? Difficile d'en juger... Il faut admettre que trouver le bon dosage pour la préscription du Cynomel semble plus délicat (même si justement à cause de son action directe sur les cellules on peut juger plus vite de l'effet) mais surtout en cas de surdosage les conséquences sont plus vite dramatiques qu'avec le T4 qui a une demi-vie extrêmement longue.

edit => Une chose qui a probablement contribué à mettre les médecins mal à l'aise concernant les prescriptions de T3 : le scandale des préparations magistrales ! Tu en as surement entendu parler.

Bref, je pense qu'il y a vraiment des pours et des contres.. tout en gardant à l'esprit que la médecine ne peut être une science exacte.

Le discours concernant les traitements ne cesse de changer, on n'a qu'à regarder le protocole pour la cure d'iode justement ! La aussi on peut poser la question : "Pourquoi dans certains hôpitaux 3 jours d'isolation suffisent alors qu'ailleurs une semaine complète est toujours préconisée ?"

Lundi je penserai très fort à toi et ta fille. Bonne continuation !

Amitiés
Karin

à Emma : un reportage photo ce sera le top !

[Glycine]

comment fait-on pour ne citer qu'une partie de réponse?

[Invité]

Glycine a écrit:

comment fait-on pour ne citer qu'une partie de réponse?

tu copies-colles au début de la partie choisie quote="Glycine" (avec les crochets)puis /quote (avec les crochets) à la fin de la partie que tu veux isoler.

si tu n'as pas besoin du nom des gens aau-dessus de la citation, tu copies , tu supprimes ce que tu veux enlever , tu sélectionnes et tu appuies sur quote juste au-dessus et ça se met sous la forme d'une citation.

[Invité]

EmmaSpoter a écrit:

Glyine, il me semble avoir compris que le Cynomel est plus vite assimilé mais aussi éliminé par le corps. C'est une hormone "plus rapide " en quelques sortes.

La demi-vie plasmatique du Lévothyrox est d'une semaine environ et celle du cynomel d'environ une journée.

[Invité]

Glycine a écrit:

En revanche j'aimerais comprendre ces différences de traitements au sujet des défreinations.

Si tu tiens absolument à retravailler le plus vite possible, tu peux essayer de demander d'avoir du Cynomel quelque temps après la cure, pour pouvoir repartir au boulot plus vite qu'avec seulement du lévo qui met plus de temps à agir.

[Glycine]

[EmmaSpoter]

Bonjour Glycine, Bonjour Karin, Bonjour Enid, Bonjour toutes

[Invité]

Emma, tu as tout à fait raison, quand on peut, il vaut mieux reprendre le plus vite possible.
Mais voilà, autant de patients, autant de cas différents, il y a des opérations qui se passent plus ou moins bien, qui sont plus ou moins longues, des gens qui supportent plus ou moins bien les produits de l'anesthésie , qui ont de gros problèmes de calcémie , de voix etc...
Tout le monde n'arrive pas à avoir directement un taux d'hormones convenable après l'opération.
Il est exceptionnel qu'on ait comme toi du Cynomel seul.
le médecin a dû voir que tu étais exceptionnellement combative et optimiste (je ne plaisante pas, les gens comme toi sont rares.)

Quand on a un arrêt de travail, on peut toujours reprendre avant la fin, du moment qu'on prévient et qu'on ne cumule pas indemnités d'arr^t de travail et salaire.

Mais tu as raison de dire qu'il faut savoir secouer les médecins pour obtenir ce qu'on veut comme traitement. Personnellement c'est "en tapant du poing sur la table" à Gustave Roussy que j'ai obtenu du cynomel et quand ils veulent que je prenne 1/4 au lieu d'1/2 , je n'obéis pas et je vais faire des prises de sang sans ordonnance pour être sûre de ne pas faire de bêtise. Au contrôle suivant, je les mets devant le fait accompli.

[Glycine]

[Invité]

Glycine a écrit:

Enid, j'ai cru comprendre qu'on était passées entre les mains du même endocrino à Gustave Roussy. Est-ce avec lui que je dois me battre? Quels arguments précis puis-je lui opposer afin qu'il me donne du cynomel. Y a-t-il de vraies contre indications médicales? Est-ce le seul traitement rapide? .

non, j'ai vu L. 2 fois pour un problème d'images en médecine nucléaire et le chef de service pour le "comité" avant opération, mais celui qui me suit régulièrement , c'est encore un autre.
Est-ce que depuis que Beate va à des réunions avec eux, ils sont un peu plus ouverts à la T3... va savoir ?

Le Cynomel est ennuyeux pour les gens qui ont des problèmes cardiaques et qui prendraient une dose trop forte.
J'ai une insuffisance mitrale, le cardiologue qui connaisssait mal le Cynomel , a bien vérifié avec un examen très poussé : aucun problème.
Je pense que je serais plus active si je prenais un peu plus d'hormones, mais je joue la prudence.

[Glycine]

Merci Enid,
Bon je vais rejeter un oeil sur le forum substitution