xl 184 nouveau traitement

[Invité]

Bonsoir Isabelle
Je suis désolée que tu aies été secouée comme ça et j'espère de tout mon coeur que tu supporteras bien une dose plus faible. Je pense beaucoup à toi et je t'embrasse très fort.

[misset]

JE SUIS DE TOUT COEUR AVEC TOI ,pour ta reprise de traitement lundi ,mais il faut pas forcer quand tu as trop d'effet secondaire ,n'oublie pas que c'est des essais ,tu préviens tout de suite ,pour baisser le traitement .
tu es vraiment très courageuse ,moi aussi je suis tout tes efforts et ceux de dan et Henri ,dans mon petit coin ,mais je suis là et je vous embrasse tout les trois sincérement

[onizuka]

Coucou Isabelle

Très contente d'avoir enfin de tes nouvelles. TU es si courageuse ! Si ton traitement te donne trop d'effets secondaires , n'hésite pas à diminuer tes doses ou peut-être faire comme Dan , arrêter un petit moment de façon à reprendre des forces et surtout soigner tes "bobos". Tu es seule , sans tes enfants, mais j'espère que tu as quelques personnes qui prennent soin de toi pendant leur absence.

Je ou plutot nous sommes près de toi à te suivre dans ton parcours difficile.

Je t'embrasse bien amicalement et t'espère en meilleure forme, et bon courage pour lundi.

Gros bisous

[Dan2032]

Bonjour Isabelle,

Franchement, je suis en admiration. Tu as vraiment tenu un maximum de temps avec la dose à 175 mg.

S'il y en a un qui peut comprendre ce que tu as du endurer c'est bien moi puisque je n'ai pas pu tenir plus d'un mois à cette dose.

Mon Dieu, quelle tenacité et quelle courage. J'espère que les quelques jours sans traitement suffiront pour supporter la dose à 125 mg.

Je ne veux pas t'effrayer, mais rappelle-toi que moi j'avais repris trop vite le traitement à 125 mg ... et les effets secondaires sont réapparus déjà après 3 semaines.

Ne serait-il pas plus prudent de t'offrir encore 8 jours supplémentaires de "repos" sans traitement ? .... plutôt que de devoir encore baisser la dose à 75 mg comme moi. A ta place, je parlerais de mon cas au Professeur pour savoir ce qu'il en pense. Sers-toi de mes mésaventures.

Bien entendu, vu que toi tu as pu gérer beaucoup mieux que moi la dose à 175 mg, il est possible que tu ne rencontres pas le même problème que moi avec la dose à 125 mg.

En tout cas, la dose de 75 mg me convient parfaitement, je ne connais aucun gros soucis .... maintenant, il faudra voir si cette dose est efficace. Jeudi, je dois passer à l'étude, cela fera presque deux mois que je prends la dose de 75 mg et on verra si la calcitonine à diminuer.

Je te souhaite un prompt rétablissement et plein de courage. Bonne chance pour lundi avec la dose à 125 mg.

Un très bon week-end à toi Isabelle
Dan

[Ktrin']

Coucou Isabelle,
Une bonne chose que tes enfants soient en vacances :
Tu peux passer du temps à te BICHONNER ! Et passer du temps sur L'ORDI à lire nos messages !
Je t'accompagne par mes pensées, tu as les conseils de Dan ... et c'est bien de te faire accompagner de médecines douces.
Et je t'embrasse très-très fort.
Catherine

[wynnie]

gros bisous d'Isabelle à Isabelle!
j'espère que tu auras moins d'effets désagréables à 125 et tout autant d'efficacité!

[Karuna]

Karuna qui pense aussi à toi...

[isabelle - 267-]

bonsoir

En réponse a dan V
Vu que c'est le remplaçant du professeur j'ai n'ai pas eu le choix.
On m'a laissé 2 semaines tranquille puis reprise a 125
en effet j'ai tenu a 175 du 15 mai au 26 juillet
on verra j'attends le retour du professeur fin aout.
j'ai parlé de ton cas au remplaçant mais il a rien vouloir savoir.
Il a m'as dit que je n'avais droit que 2 semaines d'arrêt.
Je re mange et me repose beaucoup, mon chéri est en vacances avec ses deux fils il rentre mercredi.
J'ai mes deux chats qui me tiennent compagnie et surtout la tv le plus dur c'est le plateau tv du soir c'est un peu triste.
Demain je vais me forcer a faire du vélo pour retrouver mes muscles perdu j'irai au marché qui n'est pas très loin.
Merçi de votre soutient
bonne soirée

[Dan2032]

Bonjour Isabelle,

[carogut]

coucou isabelle,

Je suis comme Dan, je te comprends car moi aussi j'ai du arreter le traitement .
Je crois que l'on est OK pour dire que le traitement (aussi bien le xl que le sutent)est tres dur.Mais je crois que l'on a pas le choix il faut se battre alors, isa profite pour te reposer et sache que je suis là si tu as besoin de raconter tes "petits bobos" je te raconterais les miens et on en rigolera...enfin peut etre.
biz et bon courage.

caro

[Henri]

Courage Isabelle.

J'ai vu moi aussi le remplaçant du Prof et je préfère ne rien en dire.

Je vois le Prof le 1er septembre.

[Beate]

Bonjour Isa, Dan, Caro,

et tous les autres qui "galèrent" en ce moment, avec les effets secondaires de tel ou tel essai clinique (ou qui attendent impatiemment de pouvoir en intégrer un) !

J'ai beaucoup pensé à vous, aujourd'hui - car je suis toujours au congrès mondial du cancer de la thyroide, à Toronto, 4 jours de 6h du matin à 6h du soir, et aujourd'hui on a justement beaucoup parlé des essais cliniques, Sorafenib, Sunitinib, Zactima, XL184 ...

Les effets secondaires comme ceux que vous éprouvez sont très fréquents (leucopénie, fatigue, problèmes cutanés et notamment "syndrôme mains-pieds" ...), et il arrive assez souvent qu'il faille réduire ou interrompre passagèrement. D'ailleurs, tous ces essais commencent avec des doses très fortes (ils 'agit de trouver la "dose maximale supportée"), mais il est très fréquent de revenir ensuite à des doses beaucoup plus faibles pour les traitements au long cours (pour le Zactima, on est p.ex. passé de 300 mg à 100 mg) !

Et les résultats semblent vraiment encourageants ! Je n'ai pas encore eu le temps de transcrire mes notes, mais cela a l'air de vraiment bien fonctionner, avec les tumeurs qui regressent, les marqueurs qui baissent, souvent de façon impressionnante - les médecins présents au congrès sont vraiment enthousiastes, avec toutes ces nouvelles molécules, c'est la première fois, après de longues années où on n'avait "rien" à proposer, qu'on peut donner quelque chose aux patients qui ont une maladie progressive et chez qui les traitements classiques ne fonctionnent plus, et dans les différents groupes, le "bénéfice clinique" (soit une regression, soit au moins une stabilisation de la maladie) concerne un pourcentage très élevé, dans certaines séries jusqu'à 80 ou 90%.

On parle aussi beaucoup d'opération, de curage (beaucoup de photos et de vidéos vraiment impressionnantes, il y a énormement de chirurgiens à ce congrès ...), de l'importance de faire la calcitonine et éventuellement un examen d'extension AVANT la thyroidectomie, pour que ce soit tout de suite "bien fait", avec le curage qu'il faut etc (ce qui, généralement, permet d'éviter pas mal de galères ensuite) ... et on discute aussi de certaines méthodes peu, ou pas, utilisées en France, mais qui semblent très intéressantes dans certains cas (et moins traumatisantes que x reopérations), comme l'injection d'éthanol directement dans les ganglions métastatiques (c'est beaucoup utilisé aux USA, p.ex. à la clinique Mayo, en Scandinavie ...) - j'en parlerai aux médecins français quand je rentrerai, ou lors du congrès européen à Lisbonne en Septembre, car ici, il n'y a pas de Français, essentiellement des Americains, Canadiens, Latinaméricains, beaucoup de Chinois, Japonais, Koréens ... quelques Anglais, à peine 2 Allemands, quelques Italiens, mais aucun Français, ils doivent tous être en vacances en ce moment ...

Voilà, je vous donnerai plus de détails quand je serai rentrée, car en ce moment, je n'ai pas une minute à moi, je dors 4 ou 5 heures par nuit et je suis totalement sur les rotules, mais c'est passionnant !

Gros bisou !

Beate (qui espère que dans les prochaines graphiques et statistiques que je verrai, aux congrès européens et français, ce seront VOS résultats que je verrai affichés !)

[Dan2032]

MERCI Beate pour les infos encourageantes.
Encore un bon séjour
J'espère que Jujub t'as remis mes gros bisous pour ton anniversaire.
Dan

[isabelle - 267-]

bonsoir

dernière journée tranquille demain je recommence mon traitement
bon puisqu'il le faut .
Aujourd'hui j'ai fait un peu de velo que je suis rouillé incroyable
il faut que je recommence demain car je n'aie plus de force.
Dis moi henri que pense tu du remplaçant ?
j'ai lu le message de beate qui est super encourageant en effet
qu'ellle personne fantastique elle est partout c'est bien.
je me fais un plaisir de vous lire
Bonne soirée a tous
isa

[carogut]

bonsoir isa,
Je te souhaite une bonne nuit et surtout courage pour la reprise je pense a toi. Avec le nouveau dosage tu vas voir les effets secondaires seront moindres.

biz caro