Ass. Nationale : direct vidéo Mission flash 31.10.17 13H30

[bobette]

Quelqu'un semble suggérer plus haut de ne communiquer qu'à travers les médias...Mais justement, les médias, à l'exception près, ne font pas de travail de fond, la preuve, ils reprennent, tel quel, les versions des uns et des autres, surtout des officiels, et je vois peu de journalistes faisant un vrai travail d'investigation dans cette affaire...je le regrette, je lisais avidement par le passé les écrits de grands journalistes, que je classais parmi les Grands Hommes...

L'affaire du Mediator ? M. DOOR l'évoque car des "victimes" ont fait le parallèle... donc sur ce point on ne peut pas lui faire reproche de l'évoquer.

Il est important que la communication provenant des associations soit documentée, fondée, prouvée, pesée, car on voit bien que chaque faille, chaque approximation est contre-productive.
Car elles sont ensuite exploitées à fond par ceux qui ont intérêt à minimiser ou ridiculiser les propos des victimes.
Et tout cela au détriment des vrais débats, noyés dans les détails et les buzz...

[Skinner]

bobette a écrit:

[...]les médias, à l'exception près, ne font pas de travail de fond, la preuve, ils reprennent, tel quel, les versions des uns et des autres, surtout des officiels, et je vois peu de journalistes faisant un vrai travail d'investigation dans cette affaire...

Bonjour,

Désolé, je sais que ça va faire mal à beaucoup d’entre vous.
J’en fais partie.

Professeur Philippe Touraine, chef du service d’endocrinologie de l’hôpital universitaire Pitié-Salpêtrière de PARIS

" Beaucoup de patients se sont dit: « si je ne prends pas le produit actif original, cela va bien moins marcher ».

Il y a eu à mon sens un problème de croyance de l’individu dans sa relation à un médicament […]

Nous sommes dans un système où la parole des collectifs de patients l’emporte sur la fluidité de la communication entre le malade et son médecin."


Vocationsanté.fr
https://www.vocationsante.fr/levothyrox-histoire-de-formule/



Le combat est de plus en plus rude pour les victimes

Mille mercis à tous les membres de l'équipe VST


Skinner

*

[Sylviane91]

Et dans ce cas, comment ce professeur explique ceux qui sont passés en hyper ou en hypo (le plus souvent sans savoir qu'ils étaient en train de prendre la nouvelle formule, en plus). Un manque de fluidiité entre patient et médecin ?

[bobette]

Skinner a écrit:

Professeur Philippe Touraine, chef du service d’endocrinologie de l’hôpital universitaire Pitié-Salpêtrière de PARIS [...] Vocationsanté.fr https://www.vocationsante.fr/levothyrox-histoire-de-formule/

Pour citer également ce professeur, dans le même article il dit " L’idée de départ était de s’assurer, notamment chez les patients traités après un cancer de la thyroïde, d’une absorption parfaite et stable afin d’avoir continuellement un taux de Lévothyrox dans le sang qui soit correct. [...]Tous mes patients avec qui il y a eu une communication transverse n’ont jamais eu de problème avec le Lévothyrox. "

Mais si je suis sa logique, je me pose quelques questions... il reconnait le risque que courent les malades en post cancer aux moindres variations, et donc il reconnaît qu'en changeant la formule de ce médicament à marge thérapeutique étroite, il aurait fallu être extrêmement attentif auprès de ces malades post-cancer et être très fortement incitatif quant à la surveillance étroite de chacun de ces patients par les acteurs de santé...ce que lui-même n'a pas fait non plus ? Si toutefois j'ai bien compris son propos, puisqu'il dit "tous mes patients avec qui il y a eu une communication transverse"... a-t'il réservé la communication à certains ? quid de ceux avec lesquels il n'a pas communiqué ?

Si l'on décortique avec soin les propos de tous les professionnels de santé et autres professionnels concernés on croit discerner parfois un certain manque de logique.

[bobette]

http://www.jim.fr/medecin/actualite.....8/document_actu_pro.phtml

même s'il y a quelques angles plus subtilement exprimés...JIM ne fait guère mieux que la presse non spécialisée...

en intro, on nous dit :

"L’heure n’est peut-être pas encore totalement au bilan, car si « l’incendie est fixé, il n’est pas éteint » pour reprendre la formule du professeur de pharmacologie Jean-François Bergmann, auditionné sur "l’affaire" Levothyrox par l’Assemblée nationale. Néanmoins, la crise semblant s’être apaisée à la faveur notamment du retour de l’ancienne formule du médicament, importée d’Allemagne, quelques premiers enseignements paraissent pouvoir être tirés."
mais peut-être la journaliste entend-elle seulement transcrire ainsi les propos du député sans les faire siens ? je l'espère...

EDIT pour préciser que quelqu'un a ouvert un post spécifique pour cet article, il vaudrait sans doute mieux regrouper, peu importe dans quel sens, selon ce qui est le plus opportun...AVIS AUX MODERATEURS...

[monbeloranger]

Hello,

Pour Bobette, hello!
J'admire toujours de ta part Bobette et celle de tes "collègues" de forum, votre calme et presque impartialité, et je vous en suis en partie reconnaissante.

Mais désolée, perso, je ne peux pas.
Même si ce que j'exprime n'est pas non plus hors propos, je pense...ou totalement contre-productif...

[lilette]

Merci beaucoup à tous pour vos retours, vos réflexions, vos coups de gueule. L'équipe de VST a été comme vous évidemment très affectée par ces conclusions indécentes.
Nous préparons un communiqué de presse rassemblant vos éclairages, en essayant d'être suffisamment concis pour passer en communiqué de presse. Pas facile, il y aurait tant à dire...

[Equipe VST]

Suite aux conclusions "indécentes" de la "Mission flash", le communiqué de presse de l'association Vivre sans Thyroïde : VST_CP_Mission_flash_20171102.pdf

[bobette]

mais, MONBELORANGER, nous sommes fondamentalement d'accord !

parfois on commence par un long travail de fourmi, en amont, et puis on synthétise et finalement l'aboutissement, une superbe plaidoirie bien ficelée, avec effets de manche et tout et tout...

dans cette affaire, le but c'est le soulagement actuel des malades, et de travailler le terrain tout azimut pour obtenir un meilleur respect, dans la durée, de la dignité, des besoins et des droits des malades.

donc tout type d'action peut sans doute être bon...si on ne perd pas de vue le but et qu'on tient compte les réalités.

pour ce qui est de la presse, je pense aussi qu'il faut savoir l'utiliser, mais de façon réfléchie...
et j'espère bien qu'il y a encore de grands journalistes qui sont entrain de travailler le sujet...le tout est qu'on leur laisse ensuite la place pour s'exprimer...

en ce qui concerne la mission flash, on pouvait sans doute souhaiter plus d'objectivité quant au traitement de l'aspect médical, mais en même temps quel était vraiment la mission assignée à ce député par ses pairs ? sans doute pas tant de parler médecine que de parler de la gestion d'une "affaire" par les autorités, politiques et ANSM et des couacs dans cette gestion, pour en tirer des pistes dans le domaine de compétence de l'assemblée nationale.

alors oui, je suis déçue, très, mais avec le recul que fallait-il vraiment attendre de cette mission...

ce qui me blesse le plus, à travers ce que je vis moi-même côté prise en charge médicale et ce que je constate aussi à travers cette crise, c'est le manque de respect pour la personne du patient, sa dignité qui est foulée aux pieds, et ça c'est très "nocébo".

je ne sais pas si toutes ces parties prenantes de l'affaire ont mesuré les conséquences en termes de confiance et sentiment de sécurité, indispensables à la vie en société.

[bobette]

Equipe VST a écrit:

Suite aux conclusions "indécentes" de la "Mission flash", le communiqué de presse de l'association Vivre sans Thyroïde : VST_CP_Mission_flash_20171102.pdf

Le terme " reporter " est bien utilisé dans le sens de : " Consulter comme référence. Synon. se référer à " ?

[monbeloranger]

Hello Bobette again!

[Sylviane91]

A qui est destiné ce communiqué de presse précisément ? Voulez-vous que nous nous en fassions le relais à travers les sociaux ou autres ?

[monbeloranger]

Sylvianne91 citation:

[lilette]

Sylviane91 a écrit:

A qui est destiné ce communiqué de presse précisément ? Voulez-vous que nous nous en fassions le relais à travers les sociaux ou autres ?

Oui, relayez autant que vous pouvez !

Nous sommes en plein pont / vacances de la Toussaint, donc on a plus de chance d'avoir de l'écho dans la presse si la diffusion est bien assurée par les patients tous azimuts.

[Sylviane91]

Ce serait pratique d'avoir la version Word également, si possible ?

Il y a effectivement plusieurs possibilités

1) réseaux sociaux.

Mais le bandeau d'url apparait en gris tristoune, et dieu sait si la couleur est importante pour les réseaux sociaux. Du coup, il faudrait presque mieux faire un copié-collé direct du texte, mais le texte apparaît alors en décalé

Ne pas oublier les pages FB ou comptes Twitter des journalistes.

2) Les commentaires sous les articles des journaux

Beaucoup n'acceptent pas les urls dans les commentaires, donc il faudrait de nouveau faire un copié-collé, sauf que (voir plus haut)

3) les relations que peuvent avoir les uns et les autres avec des médias