l'hypoparathyroïdie sur le long terme! Comment bien vivre?

[marisette]

sonia , je suis comme toi comme dosage sauf que je ne prends pas de calcium car j'ai fait une hypercalcémie . à moi aussi on me dit de prendre la VD loin des repas pour mieux l'assimiler , je fais une partie vers les 11h et l'autre vers les 18h , malgré ça ma VD est toujours trés basse et je suis mal . je devrais peut-être essayer le soir avant de me coucher , il faut tout tenter . merci pour toutes vos infos marisette .


ps: fabienne toi tu prends 3 unalfa de 1ng , tu les prends comment ? prends-tu aussi du calcium ? on m'avait donné ce dosage plus 1 c de calcium 1000 , je me sentais mieux puis au bout de 15 jours gros troubles digestifs , j'étais en hypercalcémie , donc baisse du unalfa et plus de calcium mais je ne suis pas bien surtout l'hiver . le prob de cette maladie c'est le traitement car il fait prendre des risques encore plus graves .

[lannick]

bonjour,
Marisette Il y a combien de temps que tu es en hypoparathyroïdie?
En ce qui concerne le un-alpha j'ai été sur un site qui dit en parlant de la posologie de ce médicament que jusqu'à 3 microgrammes par jour, les risques sont minimes.
Je prends actuellement 3 un-alpha 1 microgramme, ce n'est pas trop un problème sauf qu'il ne faut pas les oublier. Par contre la prise de calcium sous la forme de 3 sachets d'Ostram 1,2 grammes est plus dure à supporter. Je pense que lorsque l'on a d'autres médicaments à prendre cela doit devenir un véritable casse-tête.
Sandanis pose la question de savoir ce que provoque à long terme cette prise de ces médicament et leur influence sur l'espérance de vie. Je n'ai trouvé aucune étude là dessus. Un seul commentaire est noté, évolution favorable en cas de stabilisation du taux de calcium.
Comme pour tout médicament, je pense qu'à long terme il y a des effets indésirables et l'on ne voit pas l'avenir de la même façon à 32 ans avec de jeunes enfants et que l'on doit travailler qu'à 58 ans.
Le nombre d'opérations de la thyroïde et des parathyroïdes est en constante augmentation, s'il augmente un peu le nombre des cancers de la thyroïde ne suit absolument pas cette courbe.
Je pense que des hôpitaux pour avoir leur quota d'opération font des Thyroïdectomies injustifiées. En augmentant le nombre d'opérations on augmente également le risque d'hypoparathyroïdie.
Pour l'industrie pharmaceutique ces opérations sont également une aubaine car elles augmentent leurs ventes.
Il me semble que dans un grand nombre de cas lorsque l'on a des nodules à la thyroïde, une surveillance annuelle de ces nodules suffirait.
Par ailleurs, en cas d'opération et sauf cas de cancer ou de maladie génétique, il me semble qu'il vaut mieux aller au minima en enlevant seulement un lobe de la thyroïde.
J'ai lu une étude qui dit qu'après cinquante ans presque une personne sur deux a des nodules à la thyroïde.
Les médecins devraient prendre plus soins des patients qui doivent être vraiment opérés et se contenter de surveiller les autres mais la facilité et la rentabilité priment d'abord. C'est un peu comme les césariennes que l'on pratique pour éviter d'avoir des accouchements le dimanche, les jours fériés ou la nuit.
A la suite de mon opération et de la perte de mes parathyroïdes, j'ai subi une expertise le 27 janvier. L'expert a écrit que l'opération n'était pas nécessaire et que même si elle devait avoir lieu seul un lobe devait être enlevé, ce qui aurait éviter la perte de mes parathyroïdes.
Evidemment, les médecins renseignent mal les patients et prévoient souvent le pire. En ce qui concerne, mon taux de calcitonine était élevé et est allé jusqu'à 23pg/ml mais il descendait tout aussi vite dans les valeurs normales. Mon endocrinologue avait évoqué le risque de cancer médullaire, l'expert m'a dit que ce la n'était pas possible car le taux ne serait pas venu par moment à la normale et que la cytoponction dans les deux principaux nodules de 11 et 13 mm que j'avais avait été négative. Il m'a dit que c'était ma parathyroïde supérieure gauche qui était incrusté dans la thyroïde qui provoquait ces poussées. Le taux de parathormone montait et le taux de caltinonine montait également pour faire baisser le taux de calcium.
Je pense qu'avant de se faire enlever la thyroïde, sauf cas de cancer avéré, il ne faut pas se précipiter,consulter plusieurs médecins et choisir un chirurgien spécialisé.

[Beate]

Bonjour Lannick,

je ne pense pas que ce que tu dis est vraiment exact :

[marisette]

c'est sur que si c'était à refaire je consulterais plusieurs spécialistes et c 'est ce que je ferais si je devais subir une autre opération .

j'étais mal avant cette opération , on m'a dit enlevez cette thyroide et vous irez mieux ( j'avais des poussées de basedow et quand on opére on enléve tout car avec ce probléme souvent il faut enlever le 2éme lobe , deplus ma thyroide était remplie de lymphocites avec des plages froides donc à risque ) mais c'est vrai que deplus en plus les docts préférent une surveillance à une opération et on peut comprendre c'est une glande trés importante et plus de 10% ne retrouveront pas leur santé , fatigue , douleur , déprime .

l'hypoparathyroidie je pense l'avoir depuis toute petite , idem pour ma fille , notre calcium et MG étaient toujours en-dessous des normes , VD et parathormone jamais controlées , quand j'abordais le sujet on me disait si vos parathyroides fonctionnaient mal vous auriez un calcium plus bas . je regrette , mes connaissances n'étaient pas comme à ce jour , j'aurai du faire ces examens ainsi qu'à ma fille . ( le psy a bon dos , on ne nous dit plus ça maintenant vu les résultats du labo , il fallait simplement faire les bons examens ça nous aurait évité toutes ces séquelles qui sont invalidantes ) au moins en consolation mes petites filles vont être bien suivies .

pour le unalfa , quand j'ai fait mon hypercalcémie j'ai appelé le labo qui le fabrique , pour l'hypoparathyroidie il préconise entre 2 à 3 c /jour de 1ng avec une surveillance réguliére , moi j'en ai une compléte tous les 3 mois , sang et urine , surtout surveillance des reins . depuis 15 j j'ai augm avec un c de 25 , je vais controler au bout de 3 semaines . voilà ce que je peux te dire sur cette maladie ,à ce jour je sais aussi qu'elle fait partie des maladies rares .

les risques agravants pour notre santé ? je me le demande aussi , j'ai déjà beaucoup de probs et qui s'agravent avec cette perte de force musculaire et comme le coeur est un muscle et deplus en vieillissant ça risque d'être pire , alors je ne me pose pas trop de questions , on verra la médecine progresse mais y aura t-on droit ? je vis au jour le jour , c'est comme ça pour tout , sait-on ce que sera demain avec cette crise . marisette

[Beate]

Coucou Marisette,

c'est vrai que ton cas n'est pas simple ... car tu "cumules" (et ta fille aussi), apparemment ce ne sont pas uniquement des problèmes de thyroide, mais aussi plusieurs autres problèmes de santé (hypoparathyroidie "idiopathique", que l'opération a encore aggravée) ... comme quoi, chaque cas est différent ! Et dans ton cas, garder une thyroide avec Basedow n'aurait certainement pas été mieux (risques cardiaques, en plus des risques d'ostéoporose que l'hypoparathyroidie peut elle aussi provoquer) ... et garder une moitié de thyroide, avec Basedow, est totalement inutile et provoque quasiment à coup sûr une récidive, et donc reopération, où les risques sont encore majorés ...

J'ai déjà plusieurs fois vu cette affirmation :

[marisette]

le pourcentage m'a été dit par 2 endocrinos , dont une m'a dit chez certains tout va mal et on ne sait pas pourquoi , à l'hopital sud à rennes une endocrino m'a dit il ne fallait pas vous faire opérér on ne peut plus rien pour vous ( comme si je l'avais décidé seule ) mon homéo me dit voir des choses de plus en plus bizarre avec la thyroide des symptomes à l'envers , mon généraliste aussi , je connais dans mon entourage des personnes qui vont bien sans et d'autres qui vont mal , peut être que le pourcentage n'est pas bon mais il existe des gens qui vont plus mal aprés . je ne dis pas qu'il ne faut pas se faire opérer mais demander plusieurs avis , pour ma fille sa thyroide se détruit toute seule et bien j'espére trés fort qu'elle ne se fasse pas opérer .

c'est sur que pour moi mon probléme était plus parathyroidien que thyroidien , dommage de ne pas l'avoir su avant .

je peux dire que j'ai eu une descente aux enfers et que maintenant c'est mieux grace à ma nouvelle endocrino , j'espére la garder longtemps .

je ne veux pas stresser les futures opérés mais je pense qu'il ne faut pas cacher les risques , mon chirurgien m'avait prévenu des risques de tétanie à vie et j'ai quand même subit cette opération car il y avait le risque de cancer et c'est vrai si cela avait été le cas je serais encore plus mal en restant en hyper .

il faut vivre avec et tout faire pour s'en sortir mais comme c'est un jour ça va , un jour ça va pas , c'est difficile , nuit de lundi à mardi , tétanie une partie de la nuit , nuit de mardi à mercredi rien . incompréhensible rien fait de plus ou de moins . toute maladie chronique est difficile à vivre et il y a certainement pire . béate je t'embrasse marisette

[sandabis]

Bonjour à tous!
Je me demande si en effet il est mieux de ne garder si possible que la vitamine D et d'arrêter le calcium?
Actuellement je prends 1,5 µg de un-alfa et 1500 mg de calcium sandoz par jour mais je ne sais jamais quel dosage garder, je fais régulièrement des prise de sang et j'adapte en fonction du résultat. De plus j'ai remarqué que si on fait une prise de sang le matin ou l'après midi c'est différent puisqu'il y a une prise de médicaments entre temps!
Comment cela se fait-il qu'au bout d'un an je n'ai tjs pas trouvé le bon dosage?
J'envisage aller voir un troisième endocrino (la première ne s'intéressait pas à mon calcium, le deuxième voulait que j'arrête les médicaments et mon taux forcément a chuté...). Je recherche UN BON ENDOCRINO DANS LA REGION DU MANS, si vous en connaissez un merci de me transmettre ses coordonnées!
De plus pourquoi selon vous mon chirurgien m'encourage aussi à diminuer mon traitement, est ce pour sauver sa face en montrant qu'il a bien travaillé? Est ce que je peux lui faire confiance? C'est mr Dernis qui travaille au CHU du Mans, il est extrêmement gentil mais voilà j'ai des doutes...Si vous le connaissez dîtes moi quels sont les échos à son sujet?
Merci d'avances pour vos réactions!

[lannick]

Bonsoir Sandabis,

Je pense que 14 mois après l'opération tes parathyroïdes auraient déjà du redémarrer.

D'après ce que j'ai lu le mieux en cas d'hypoparathyroïdie définitive c'est d'arriver à équilibrer son calcium sanguin rien qu'avec de la vitamine D hydroxylée. Il faut quand même consommer des aliments contenant du calcium et quelquefois prendre un peu de calcium.

Apparemment on peut prendre sans risque 3 microgrammes de un-alpha par jour. Pour pouvoir comparer les analyses il faut les faire à la même heure et avec la même prise de médicament.

Pour pouvoir trouver le bon dosage, il vaut mieux être suivi par un endocrinologue ou un médecin traitant qui suit le problème de près. Mais c'est dur à trouver.

Ton chirurgien, je n'aurai aucune confiance en ce qu'il raconte car au bout de 14 mois tes parathyroîde auraient déjà du redémarrer. Si tu demandes l'anapath, tu sera fixée sur les parathyroïdes qu'il te reste. J'en connais au moins deux sur le forum qui ont été opérées par des chirurgiens réputés qui ont complètement failli.
Bon courage

[marisette]

pourquoi avec un calcium normal ( entre 96 et 98 )je suis aussi mal avec de la tétanie et pourquoi ma VD est aussi basse malgré le unalfa , il faudrait des recherches plus poussées , mais voilà personne ne sait dire , je ne dois pas être unique avec ce prob .j'en ai marre de tourner en rond , jai déjà eu beaucoup d'examens dont une PL . je pense qu'à ce jour il n'y a pas vraiment de solutions sinon subir et vivre avec pas le choix .

j'aimerai bien savoir vu votre hypoparathyroidie et votre traitement combien vous avez en VD . comme la parathormone aide à la fabrication de la VD et comme on en a plus c'est peut-être normale cette carence ou alors ça vient d'un autre probléme pour moi .

je suis sarthoise , ma grand-mére habitait le mans prés de la cathédrale et moi à sablé ,.........................marisette

[lannick]

Bonjour,

Sandanis n'a pas indiqué combien elle prenait de calcium et de vitamine D mais elle dit qu'elle a diminué ses doses pour essayer de refaire partir ses parathyroïdes, 14 mois après l'opération je me demande si c'est encore possible.

Marisette avec ton calcium à96/98 tu ne devrais pas avoir de problème de tétanie. Je ne sais pas si tu as fait dernièrement une analyse pour la vitamine D mais elle ne devrait pas être si basse que cela vu que tu tiens le calcium.

Autrement , tu as peut être un autre problème métabolique avec un manque d'un autre élément qui doit pouvoir être trouvé par les analyses.
Bon courage

[jeanpierre2]

Bonjour,


Je constate que beaucoup de personnes ont des problèmes d'hypocalcémie due à la détérioration des parathyroïdes ou tout au moins à un non redémarrage de ces petites glandes très importantes servant à fabriquer le calcium.

Il est étonnant que les endocrinologues et les médecins en général tendent à sous estimer les effets secondaires de l'hypocalcémie surtout si celle-ci est à vie.

On peut témoigner toutes et tous sur l'hypocalcémie qui empoisonne quand même l'existence que ce soit au niveau des tétanies, des spamophilies, des crampes, des fourmillements, des vertiges, des lipothymies, des extra systoles, des palpitations et j'en passe!

De plus il faut ingurgiter chaque jour sans oublier des médicaments type CACIT D3 et des tonnes de laitages de telle façon à essayer d'obtenir un taux de calcium proche du minima ce qui n'est pas hélas toujours le cas;dans ce cas bonjour les problèmes!!

Il serait urgent que le monde médical tienne compte de ces effets secondaires liés à l'hypocalcémie et essaie par tous moyens à faire remonter le taux de calcium;il serait également opportun que tous les médecins experts habilités à supprimer ou non un CLD tiennent compte de ces effets secondaires et n'envoient pas au charbon des gens qui ont tant d'effets secondaires à supporter;c'est idiot car ces personnes ne sont pas particulièrement aptes à travailler, sont souvent fatiguées et avec le stress risquent d'aggraver encore la situation;dans cette hypothèse il existe la mise en invalidité point final!.

Je suis un peu remonté car je considère qu'on minimise trop l'hypocalcémie alors que c'est un trouble sérieux qu'il faut traiter avec efficacité sinon on n'a pas la forme et je pense que tout le monde sera d'accord sur ce point.

Je crois qu'une bonne pédagogie du corps médical est nécessaire portant sur les troubles liés à l'hypocalcémie consécutive à une thyroîdectomie totale.

Bon courage à toutes et à tous

Jean-Pierre.

[Beate]

Bonjour Jean-Pierre,

c'est vrai que l'importance de l'hypocalcémie est souvent minimisèe par les médecins ... comme l'hypothyroidie, l'hypocalcémie c'est une maladie qui "ne se voit pas", mais qui peut être extrêmement pénible à vivre !

Par contre, je ne pense pas qu'on puisse dire que cela concerne "beaucoup" de patients opérés ... à ma connaissance, le taux d'hypocalcémie définitive est de l'ordre de 1 ou 2% ? Bien sûr, c'est toujours TROP, ce serait mieux si cela n'arrivait JAMAIS ... mais malheureusement, parfois on ne peut pas éviter de léser les parathyroides (cancer invasif), et dans d'autres cas, bien que préservées ou même transplantées, elles ne redémarrent pas ...

L'hypoparathyroidie transitoire est un peu plus fréquente, c'est dû au "traumatisme" subi par les parathyroides, lors de l'intervention ... le chirurgien n'y peut "rien", puisque ces petites glandes sont accolées à la thyroide et que la majorité de leurs vaisseaux d'alimentation passent par elle ...

Mais fort heureusement, le plus souvent elles finissent par recupérer, l'hypocalcémie dure 2, 3, 4 mois, puis on peut graduellement réduire le calcium et la vitamine D, et tout rentre dans l'ordre ...

Mais tu as tout à fait raison, quand on souffre d'une hypoparathyroidie définitive, il est important que cela soit reconnu, pris au sérieux ...

En Allemagne, ils ont un forum (et peut-être bientôt une association) exprès pour les "hypopara", InSenSu, trés actif (ils ont p.ex. édité une "carte pour situations d'urgence", à porter toujours sur soi, avec des informations sur le traitement en cours, les actions à entreprendre en cas d'urgence (crise de tétanie ou autre) ...

Tiens, cela me rappèle que je leur avais promis de leur traduire cette carte en francais - on pourrait ainsi la proposer au téléchargement, sur notre site aussi ! Je vais m'en occuper, car je pense que cela pourrait être très important pour toutes les personnes concernées par cette pathologie, p.ex. en cas d'accident (imaginez que vous soyez à l'hôpital, inconscients, et qu'on ne sache pas qu'il vous faut du calcium, et pourquoi ...)

Je m'en occupe, promis !

La responsable d'InSenSu s'occupe aussi de la sensibilisation des médecins, intervient lors de certains congrès, tient des réunions d'information ...

Le site est www.insensu.de/

Et la carte pour situations d'urgence est téléchargeable ici (en fait, c'est toute une feuille, à plier pour qu'elle rentre dans le portefeuille) : www.insensu.de/Notfallausweis/Notfallausweis.pdf

Je m'occupe de la traduction dès ce weekend !

Bon courage à tous !

Beate

[lannick]

Bonjour Beate,

En ce qui concerne les cancers de la thyroïde et les opérations je me suis penché sur les statistiques et j’ai trouvé :

Que le nombre de cancers de la thyroïde découvert en 1999 avait été de 3700 et que cette même année 47.000 opérations thyroïde et parathyroïdes avaient réalisées.

Que le nombre de cancers de la thyroïde découverts avait augmenté de 6% par an depuis 1999, que ces cancers devaient être déclarés et inscrit sur le registre national du cancer.

Qu’il y avait de plus en plus de jeunes qui étaient atteint du cancer de la thyroïde notamment dans certaines zones.

Mais je n’ai pas trouvé le nombre d’opérations de la thyroïde réalisées ces dernières années. Il faut que je recherche l’article que j’ai lu il y a environ une semaine sur mon journal local et qui parlait de cela.

Si l’on prend une moyenne de 1,5% des opérations où les patients deviennent hypoparathyroïdien définitif en 1999 le nombre était de 1400, vu l’augmentation du nombre d’opérations il doit être maintenant par an plus élevé et vu que les hypoparathyroïdiens survivent assez longtemps, il doit quand même y en avoir quelques dizaines de milliers.

C'est vrai que l'hypoparathyroïdie c’est rare mais sans être si rare que cela mais il doit en avoir beaucoup qui ne doivent pas faire parler d’eux.

Merci pour tes précieux renseignements et le travail que tu accomplis
Lannick

[marisette]

lannick ma VD est à 8 (n minimal 30 ) j'en suis loin et moi je sais que mes malaises viennent de là , il y a une hypoparathyroidie du au manque de VD , mais peu importe d'ou elle vient le plus dur c'est de trouver le bon traitement et c'est encore plus compliqué car le calcium peut-être bon dans le sang et ne pas passer au niveau cellulaire .

il faudrait que je tel à l'asso des maladies rares ( j'ai les coordonnées) par exemp je pourrais signaler que nous sommes de plus en plus nombreux et citer notre site et demander qui s'occupe de ces maladies ( voir niveau téléthon ) moi je veux bien retourner à l'hopital pour des recherches à condition d'être dans un service qui connait cette maladie .

béate ce serait bien ce papier , moi j'ai tout noté avec le nom de mon doct , c'est dans mon porte-monnaie ,pareil pour la thyroide , je pense que tout ça peut être administré en perfusion , je dois passer une colono j'espére ne pas faire de crise de tétanie ( anesthésie + quelques heures sans médicaments ) .

je viens de recevoir un questionnaire à remplir pour la fibromyalgie ( étude en partenariat avec les labos pierre fabre ) .

il demande si on bénéficie d'une ALD , de la cotorep , d'une invalidité , comment on vit cette maladie ainsi que la famille , le conjoint , la vie sociale et le travail . je vais remplir ce questionnaire , c'est intéressant , la reconnaissance de la fibromyalgie est du au assos , pour la thyroide et parathyroides ce sera pareil , tous ensemble on peut faire bouger les choses . bon week-end marisette

[Beate]

Bonjour Marisette,

tu as raison, l'alliance maladies rares est une bonne idée - justement, cela fait un moment que nous envisageons d'y adhérer, si je n'ai pas encore renvoyé le dossier d'adhésion c'est simplement par manque de temps !

Connais-tu le site Orphanet, portail des maladies rares et des médicaments orphelins ? On peut y lancer des recherches sur des noms de maladies etc, et cela fournit plein de liens - en cherchant "hypoparathyroïdie", on trouve tout ceci (je ne savais pas qu'il existait autant de formes différentes - certains chapitres devraient tout particulièrement t'intéresser, toi) :