nouvelle qui a très peur

[pleine2vie]

Bonjour,
J'ai consulté plusieurs fois le site pour ne pas dire l'avoir lu des centaines de fois lol, sans jamais oser y intervenir. Il est vraiment bien fait et apporte son lot de réconfort et d'interrogation.
Comme pas mal sur ce forum, on m'a diagnostiqué un microcarcinome papillaire, suspecté à la cytoponction, confirmé lors de l'extemporanée.
On ne m'a pas fait de curage ganglionnaire malgré le diagnostic car on a considéré qu'il y avait peu de risque que le cancer se soit propagé dans les ganglions, car il n'y avait pas d'adénopathies retrouvées sur mes échographie et mon carcinome était encapsulé. Or lors da ma consultation avec le chirurgien, il m'a annoncé que l'analyse extemporanée avait révelé la présence qu'un ganlion était atteint mais que pendant l'extemporanée il n'a pas été vu. Ce ganglion a été prélevé par accident, en fait il était collé à ma thyroide, était très proche du nodule, et que comme lors de l'ablation de la thyroide il enlève un peu de tissu avoisinant, ce ganglion s'est retrouvé pris au piège.
Avant même les résultats de l'anapath, une cure d'iode sous thyrogen avait était programmé, même si mon cas aurait pu être discuté (car nodule découvert fortuitement) mais étant donné mon âge, ils m'ont expliqué qu'ils ne voulaient prendre aucun risque.
La découverte de ce ganglion m'inquiète étant donné que je n'ai pas eu de curage, le chirurgien m'a dit que ce ganglion était très petit et qu'il commençait à être envahi ( ça reste tout de même une métastase).
Je ne comprends pas comment en ayant un carcinome encapsulé et sans envahissement de la thyroide, il a pu envahir un ganglion?. Le chir m'a dit que ce ganglion était très proche du nodule et que celà s'est fait par le drainage lymphatique.
Autre interrogation j'aimerai savoir pourquoi on n'a pas droit aux oeufs pour cure d'iode, moi on m'a juste dit de ne pas manger de poisson et de crustacés 15j avant, du coup j'ai mangé des oeufs et je rentre en cure la semaine prochaine.
Je sais c'est long je suis désolée mais je commence vraiment à avoir peur, et quand je lis certains témoignages, j'ai de plus en plus de mal à croire que le cancer de la thyroide n'est pas méchant.
Merci

[pleine2vie]

J'ai oublié de dire que j'ai demandé au chirurgien s'il fallait me réopérer pour me faire un curage il m'a dit que pour l'instant ce n'est pas d'actualité, il m'a dit qu'il fallait attendre de faire la cure d'iode, qu'on serait plus avancé après, car selon lui il n'y a pas d'urgence. Mais moi j'ai peur qu'en laissant des ganglions atteints ils finissent par aller envahir mes poumons puis mes os. Je sais je ne suis pas très optimiste mais je prèfére me préparer à des mauvaises nouvelles plutôt que de me dire que ce n'est rien.
Malgré tout je ne perds pas espoir et au fond de moi je sais que je vais venir à bout de cette M****E.

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue parmi nous !

Quand et où dois-tu faire la cure d'iode (sous Thyrogen, donc sans qu'on te mette en hypo) ?

Il arrive que des cellules puissent migrer SANS que cela soit nettement visible dès l'analyse anatomopathologique, comme ton chirurgien l'a dit, par "drainage lymphatique", même si le plus souvent, on voit un "embole lymphatique", mais dans ton cas apparement non. C'est rare, mais ça arrive ...

Si on l'avait su avant, on aurait fait un curage, mais comme il est possible que ce ganglion-là ait été le SEUL à être envahi, on pense qu'il est inutile de reopérer "par précaution" ...

A mon avis, il serait tout de même intéressant de faire une échographie, là maintenant, avant la cure d'iode, juste pour voir s'il y a des ganglions visibles ... (si oui, on pourrait discuter l'option de reopérer d'abord, pour un curage ganglionnaire, avant de faire la cure d'iode).

Lors de la cure, on mésurera la TG et on fera une scintigraphie corps entier (et vraisemblablement aussi une échographie), cela permettra de voir s'il reste quoi que ce soit (TG haute et/ou fixations visibles à la scinti). L'avantage de faire la cure sous Thyrogen, c'est que tu ne passeras pas plusieurs semaines en hypo - et donc, même s'il restait des ganglions atteints, ils ne seraient pas stimulés longtemps.

C'est après la cure qu'on avisera, en fonction des résultats ... et j'espère très fort qu'ils seront BONS !

Où habites-tu ? Si tu es en région parisienne, tu pourrais assister à la conférence que nous organisons vendredi 13 mars (voir rubrique Rencontres), où l'on parlera de tout ça !

Gros bisou !

Beate

[pleine2vie]

je fais ma cure à la timone, c'est également là bas que je me suis faite opérer. L e chirurgien ne m'a pas parlé de nouvelle écho, lui attend les résultats de la scinti pour voir s'il y a des fixations ou pas.
Beate est-ce que c'est grave si j'ai mangé des oeufs avant ma cure, ils ne vont pas l'annuler pour ça?

[pleine2vie]

je fais ma cure le 11mars

[Beate]

Bonjour,

mais non, ce n'est pas à cause de quelques oeufs qu'on va annuler ta cure !

On recommande d'éviter "si possible" les oeufs et les laitages parce que les oeufs et le lait contiennent de l'iode (à cause de la nourriture donnée aux animaux, et des désinfectants utilisés pour le matériel de la traite).

Mais ce ne sont pas des quantités "énormes", cela ne va pas "gorger tes cellules restantes d'iode, et les empêcher d'absorber l'iode radioactif de la cure" !

Par contre, mieux vaut éviter les aliments vraiment "gorgés d'iode", comme les fruits de mer, les algues ... et surtout, tous les médicaments et désinfectants à base d'iode, genre Bétadine ou produits de contraste iodés, car là, ça pourrait en effet compromettre le succès de la cure.

Bon courage et à très bientôt !

Beate

[Beate]

Je t'ai inscrite dans l'agenda des cures d'iode ... et j'ai constaté que tu vas vraisemblablement croiser So13, qui elle, sortira au moment où tu arriveras ! Elle entre à la Timone le 9 !

Tu peux éventuellement la contacter, par PM, message privé, en cliquant sur le bouton "PM" en bas de son message !

Message

A bientôt !

Beate

[pleine2vie]

Merci pour ces explications, ça me rassure.
Par contre en lisant plusieurs post sur le site, j'ai lu que la cure d'iode était inéfficace contre les ganglions non vascularisés.
Mais est-ce que la cure d'iode permettra d'au moins les localiser?
Autre question mon microcarcinome se trouvait dans le lobe gauche et ne s'est pas étendu au reste de la thyroide, si d'autres ganglions sont atteints ils seront uniquement du côté gauche ou peuvent aussi avoir migrés à droite?
Je comprends vraiment pas pourquoi on ne m'a pas fait de curage, à cause de ça j'angoisse en me disant que j'ai peut être encore des cellules cancéreuses dans le corps
En tout cas merci

[Ktrin']

Bonjour Pleine2vie,
Je ne peux pas m'empêcher de venir te mettre un petit mot, car avant ces traitements, on stresse bcp pour quoi que ce soit. Je le sais, je suis passée par là il y a presque 2 mois (déjà ! comme quoi on oublie !)
Quel âge as-tu pour que tu dises que le chirurgien ne voulait pas prendre de "risques" ?
Les "pros" du site t'expliqueront tout. L'iode va détruire sur une période assez longue (on ne refait la scinti que 8 à 12 mois plus tard) les cellules thyroïdiennes carcinomes (c'est plus joli comme nom) ou non, donc celles qui auront envahis les ganglions. Après il y a la complexité du "papillaire/vésiculaire", sang/lymphe.
La scinti après ta cure montrera toutes les zones où s'est fixée l'iode, surtout dans le cou pour cause, mais bien sûr pas sur une seule cellule qui se promènerait. C'est là l'intérêt du dosage de la thyroglobuline.
Pour tes ganglions, voici mon cas qui finalement est à FAIBLE risque :
Opérée seulement pour un nodule "oncocytaire pur" de 15mm, à l'extemporanée il était très-très fortement "carcinome" et le chirurgien a fait un curage bilatéral récurentiel et enlevé l'autre lobe (gauche). A l'anapath, surprise, le nodule était bien carcinome N1, mais des ganglions métastasés des 2 côtés bien encapsulés. Du côté SAIN, 3 ganglions sur 4, tous petits (1 à 3 mm), et du côté nodule il n'y avait qu'un seul ganglion, métastasé lui aussi et un peu plus gros, 5X3mm.
J'ai parfois bcp flippé, tu peux le comprendre ! Avoir tout ça sans aucun "symptôme", nodule découvert par hasard ...
Néanmoins, avec mon "N1T1b" bien costaud car j'ai vu qu'il m'a mis en "stade IVa" ... j'ai pu faire partie de l'étude "Estimabl'" sous thyrogen, étant "à faible risque", car tout bien encapsulé. Et le forum m'a bien aidée !
Le bilan la semaine dernière est très bon, mais j'en ai peut-être encore quelques qui se baladent.
Voilà, tu as donc des raisons d'avoir peur, mais essaye de mettre ça à distance, car le développement est très long et on a le temps d'agir quand c'est pris au début comme toi.
Ton chirurgien et le médecin de médecine nucléaire vont te suivre de près, et il faut bien faire confiance, surtout quand on est dans des grands centres connus.
Et puis sais-tu que les cellules "oncocytaires" qu'on a tous dans le corps sont celles qui ont le pouvoir un jour de se diviser pour faire des carcinomes ?....
Je te souhaite bon courage pour apprivoiser ton stress, et bonne chance pour ta cure d'iode. Donnes-nous des nouvelles à ta sortie !
Je suis toujours une grande bavarde, mais ça aide parfois !
@ Bientôt !

[pleine2vie]

ton message me rassure un peu, j'ai 23anset à cet âge je n'aurais jamais cru devoir me soigner pour un cancer.
comme j'ai dit ce forum apporte son lot de réconfort et d'interrogations, je sais que chaque cas est différent mais quand je lis certains témoignagnes, où des personnes ont dû subir plusieurs opérations et plusieurs cures, ça me fait très peur.
Après je me doute bien que les personnes en rémission éprouvent moins le besoin que les autres de consulter le forum.
En tout cas merci de m'avoir répondu

[onizuka]

Bonjour, J'ai été opérée une première fois le 21 janvier 2009 (ablation du lobe droit thyroidien et d'un ganglion. Je me sentais bien après pourtant le 9 février mon chrirurgien m'a téléphonée pour que je le rencontre. C'est à ce moment qu'il m'a appris que j'avais un "petit cancer" de la thyroide. D'un problème de parathyroide je passe directement au cancer. Un choc pour moi d'autant qu'une nouvelle intervention chirurgicale est programmée le 18 février pour une thyroidectomie + curage ganglionnaire des deux cotés, d'ou une cicatrice partant d'une oreille à l'autre. Cela a été très douloureux et je suis surtout extremement fatiguée. Aujourd'hui je vais un peu mieux sauf ma voix qui "ne porte pas", je suis essoufflée quand je veux parler. Et puis il y a aussi cette désagléable sensation d'engourdissement du bas du visage et enfin la baisse importante de calcium. Actuellement je prend 2 comprimés de cynomel, 2 comprimés 500mg de calcium matin et soir et 2 comprimés d'un-alfa 1ug/jour. Le 30 mars je rentre à l'hopital (becquerel à Rouen) pour une cure d'iode et cela jusqu'au 3 avril, puis scintigraphie. Je dois arreter le cynomel le 16 mars et là j'ai peur. Comment se sent-on sans ce traitement ? Tant de questions à vous poser. Vous etes toutes si positives, si gentilles, j'aimerais etre comme vous. Je lis vos messages depuis un mois et je devrais etre rassurer pourtant il y a encore ce choc qui m'oppresse. Est ce la fatigue de ces deux interventions successives, je déprime totalement. J'ai 55 ans et encore deux jeunes enfants (18 et 19 ans). Merci de me rassurer et surtout merci de tous vos témoignages.

[caro78]

Bonjour pleine2vie

je fais partie des personnes qui ont été opérée (thyroidectomie totale il y a 1 an) pr un carcinome papillaire puis cure d'iode et qui vont très bien.

Comme tu le dis bien, je vais de moins en moins s/ le forum mais dès que je le peux, cela me fait plaisir de montrer aux "nouveaux" que l'on peu également aller très bien après.

C'est normal d'être inquiet qt on apprend que l'on a cette maladie et en plus qu'il faut subir tt un tas d'examens pas franchement inofensifs.
Mais, il faut rester positif.
Tt peu très bien se passer (ds la majorité des cas d'ailleur) et d'ici un an (voir moins) tt ceci sera derrière toi et tu croqueras la vie à pleines dents.

Je t'envoie pleins d'ondes positives.
Bon courage
Caro

[Zia]

Bonjour pleine de vie, et courage!
C'est vrai qu'à nos âges (j'ai 31 ans) découvrir un cancer c'est un sacré choc. L'équilibre entre ne pas paniquer et ne pas minimiser n'est pas facile.
quant au régime sans iode, en vivant au bord de la mer, ça doit être difficile!!! J'ai ma cure le 23 mars et j'avoue que je trouve le régime drôlement galère... Surtout qu'en Suisse, la viande est tellement chère (poulet à 24€ le kilo, veau à 39€!, j'espère qu'ils sont heureux les bestiaux!!!) qu'il me reste les légumes et les fruits et que je sature un peu... et l'autre chose que je me demande c'est quand même ce qu'on peut bien donner aux vaches et aux poules pour qu'il y ait de l'iode dans le lait et les oeufs....
Tout de bon pour toi et à bientôt j'espère
Cécile

[pleine2vie]

pour tous vos encouragements, la cure d'iode est faite, je suis sortie, je dois dire que mis à part l'isolement, c'est supportable. Et c'est sûr qu'en comparaison d'une chimio, il n'y a pas photo je préfère largement n'avoir eu qu'à avaler un petit comprimé.
niveau effets secondaires, si l'on peut appeler ça comme ça; gonflement des glandes salivaires et du cou (mais c'est de ma faute je n'ai pas bu tout le citron qu'on m'a donné, il m'écoeurait et je n'arrivais plus à manger des bonbons acidulés), et au niveau transit j'ai lu que plusieurs personnes ont été constipés moi ça a été l'inverse j'ai eu de la diarrhée ( qui je pense était plus due à l'accumulation de stress qu'à l'iode).
Voilà reste plus qu'à faire la scinti, et ça c'est ce qui m'angoisse le plus, car on a beau me dire que tout va bien aller, cette foutue scintigraphie me fait plus que peur. Alors j'espère vraiment que ça va être bon parce que jusqu'à présent j'encaisse mais je sais pas si je suis capable de supporter une autre mauvaise nouvelle.
Voilà à bientôt

[onizuka]

Quel soulagement pour toi que d'avoir terminé ta cure, surtout que tu as pu bénéficier du thyrogen avant.
Pour moi la scinti je la fais le jour de mon départ après la cure.

C'est vrai que tout cela est angoissant car c'est le flou total.

Bon courage à toi.