Yoyo de lévo !

[Isa 24]

Bonsoir,
ablation de la thyroïde en 2004 pour microcancer
en 2009 et 2010, j'ai accouché de 2 garçons (j'avais 41 et 42ans)
la césarienne du second a été suivie d'une septicémie et d'un grave anémie et il a fallu un an pour que s'élimine le dernier reste de placenta laissé par le gynéco après le curetage successif à la césarienne…
de fait, depuis, aucune règle,mais des douleurs fortes aux moments des menstruations.

j'étais à 116 de lévo (125 / jour, sauf le dimanche, un 1/2 de 125…), par l'endocrino

il y a 4 semaines, consulté pour une grande fatigue, des coups de froid et de chaud, des moments de déprime, des maux de tête (raideur dans la nuque), une bouche sèche, le généraliste me fait faire une analyse de TSH : 2,12 (labo : 0,34 - 4); jugeant que dans mon cas, il fallait rester en dessous de 0,35, pensant que j'étais à 125, il me demande de passer à 137,5.
j'ai commencé à supprimer le 1/2 comprimé de 125 du dimanche, puis, il y a 6 jours, j'ai ajouté le 1/2 de 25.

aujourd'hui, j'étais complètement HS, des palpitations en plus, consulté en urgence, le toubib prend ma tension : 16/10. Il panique, me fait prendre RV chez le cardio, me donne du Kenzen et me demande de repasser à 112,5 de Lévo

Qu'en pensez-vous ?

Merci de votre réponse !

Et si, en plus, je pouvais avoir l'adresse d'un "bon" endocrino sur Bordeaux, ça m'arrangerait, mais sans doute est-ce difficile sur le site, sauf à être mise en contact avec quelqu'un de Bordeaux qui me donne cette info !

[Beate]

Bonjour !

Et re-bienvenue parmi nous ... car tu n'étais pas revenue depuis ton 2ème accouchement ! Et en fait, la fatigue, les grelottements, tout ce que tu décrivais, c'était donc dû à la septicémie et à l'anémie ? Après césarienne Pff, tu as dû déguster ... pas facile de s'occuper de deux bébés dans ces conditions !

Là, on n'a vérifié QUE ta TSH ? Quand on se trouve devant des variations "inexplicables", ou des symptômes importants, c'est toujours bien de regarder également la T4 et la T3 (en faisant l'analyse de préférence le matin à jeun, avant d'avoir pris le lévo), pour voir où on se situe et dans quel sens on a de la marge !

Une TSH à 2,12 est en effet un petit peu haute après un microcarcinome, où il vaut mieux rester sous 1 environ (mais j'imagine que tu fais la TG tous les ans, et qu'elle est bonne, indétectable, et qu'on te considère donc comme en rémission complète) ?

Si tu étais à 116, je pense que le mieux serait de passer à 125 tous les jours (c.à.d. même le dimanche) - 137 était sans doute un peu trop, ou, en tout cas, l'augmentation trop brusque pour toi ! Reviens à 112 quelques jours, le temps d'éliminer le surplus, puis essaie ensuite 125, normalement ça devrait convenir ! Et à la prochaine analyse (après 5 à 6 semaines d'augmentation), demande à faire la T3 et T4, aussi !

Pour les endocrinos sur Bordeaux, il serait sans doute mieux de mettre un nouveau message, "cherche endocrino à Bordeaux", pour qu'on le voie mieux.

Bon courage !

Beate

[Agora33]

Bonjour, je t'ai mis ça en PM.

[Isa 24]

Merci pour votre aide à toutes…

C'est vrai que je ne suis pas une pro de la communication sur internet et que, avec mes deux loupios aussi rapprochés, ça tourne !

Mais vous faites un boulot fantastique et, même si je ne peux pas aider beaucoup, j'apprends de vous tout ce que les toubibs ignorent souvent et cela me sauve la mise ! Je vais suivre le protocole bis que vous proposez et il ne me reste plus qu'à mettre en place l'explication à donner au toubib ! (112 puis 125)

Il ne me reste plus qu'à trouver un bon endocrino, mais le système de transmission d'info que vous avez mis en place devrait va peut-être me faire ce cadeau de Noël !

Bonnes fêtes et encore merci

[Isa 24]

Bonsoir,
j'ai suivi les conseils de Béate : après un "écart" à 137,5, et des malaises, durant 4 jours, je suis restée à 112,5 pour "éliminer" le "trop perçu" et avec l'objectif de me fixer pour le moment à 125 et ce matin je suis passée à 125.

Hier fut une journée paisible, mais aujourd'hui, le cata : 3 malaises (bourdonnement dans les oreilles, palpitations, chauds-froids et tremblements, essoufflements, pensées noires…), sans que la tension soit haute. Evidemment, malgré tout, les deux petits sont là et l'invitation au repos assez incongrue !

Ma question : est-ce que mon problème de TSH peut, à lui seul, expliquer cela (j'imagine tout et le pire) ? j'ai bien RV avec le cardio, en février, mais c'est loin ! Si la solution est dans le passage à 125, dans combien de temps puis-je espérer être stabilisée ? et rassurée ?

Je me demande si la période actuelle est la fin du post-partum, après avoir "conservé" pendant une année des restes de placenta après la césarienne, en juillet 2010 : cette hypothèse vous parait-elle intéressante ou non ?

Mon toubib ne veut pas doser T4 ou T3, cela ne sert à rien… comment le faire évoluer… en douceur ?

En attendant vos avis…

Merci encore !

[Agora33]

Tu peux jouer sur les 2 tableaux : si ton endocrinologue ne veut pas te prescrire les T4 & les T3 avec la TSH, demande-le à ton généraliste ou inversement...

Solution "extrême" si l'un est aussi têtu que l'autre, demander au labo s'ils peuvent te les mesurer en payant de ta poche. Mais essaye d'abord avec les médecins.

Si c'est encore trop fort & qu'il te reste du lévothyrox sécable en petit dosage, du genre 25 µg, tu peux rajouter 1/4 de 25 µg à ton 112,5 µg.

Oui, le surdosage peut l'expliquer. Normalement, on vérifie le nouveau dosage au bout de 2 mois environ.

[Isa 24]

Merci Agora33,

Pour ce qui est de l'endocrino, je vais en essayer un autre, car j'ai bien essayé de demander à mon endocrino actuelle et au généraliste mais rien à faire ils sont bornés...

J'ai bien pris pendant 4 jours du lévo 112,5 ; puis je suis passée à 125 hier et aujourd'hui alors que pendant une semaine j'étais à 137,5. Peut-être qu'il faut le temps de tout éponger et retrouver un équilibre, mais c'est vrai que quand on est pas bien c'est un peu long...! Donc, j'espère pouvoir supporter le 125 pour faire une nouvelle PDS dans 6 semaines. Mais, je me demande combien de temps il faut pour que le corps puisse intégrer le changement ?
Afin de savoir si cela vient bien de la thyroide tout ces symptômes...

Merci encore et Bonnes Fêtes

[Isa 24]

Bonsoir,

Je viens de lire les mésaventures de Nanou 35 et cela m'a énormément touchée... j'ai l'impression de resentir quelques uns de ses symptômes ; les variations de forme dans la journée.

Depuis 10 jours, je suis sous lévo 125,je n'ai plus ces gros malaises, mais je n'ai toujours pas retrouvée ma forme : grande fatigue le matin avec une tension à 10/6 au maximum avec tête qui tourne ; à partir de 13h une tension qui peut aller jusqu'à 12/8, je peux m'occuper des enfants et de la maison sans avoir l'impression si désagréable de me pousser pour faire quelque chose ; le soir après le souper, je ressens des palpitations et des angoisses ; la nuit derrière je n'ai pratiquement pas dormi.

Et toujours ce même sentiment qui me hante est-ce que c'est bien la thyroide ou autre chose de plus grave derrière...?
Je sais que le dosage de TSH, t4 et t3 se feront que dans 5 semaines, c'est long, par contre faut-il que je revois le médecin pour qu'il cherche ailleurs sachant qu'il m'a prescrit un bilan sanguin qui est bon...?

J'avoue que je n'en peux plus de rester comme ça avec nos 2 petits (2,5 ans et 18 mois) qui ont besoin d'une maman, et moi qui ai dû mal à m'occuper d'eux....

Merci pour tout et Bonne Année 2012 !

[Agora33]

Quand on essaie un dosage, c'est bien de contrôler au bout de 6 semaines... En plus, enfin (!) tu auras tes T4 & tes T3. C'est indispensable.

Les dérèglements thyroïdiens affectent (c'est le cas le dire) le psychologique & le physique. C'est pour cela qu'on est "catastrophés" quand on vit toutes ces choses désagréables au quotidien & que le médecin nous répond en retour "tout va très bien madame la marquise"...

Si ta prochaine PdS thyroïdienne est "normale", tu pourras regarder s'il y a quelque chose ailleurs. On peut avoir plusieurs choses mais avec cette cochonnerie thyroïdienne, on peut aussi se faire de la bile "comme ça".

Quand on manque d'énergie & qu'on nous en demande... Pas facile.

[Nanou35]

Coucou Isa!!

Bon, puisque mon "suivi" t'a "touchée', à moi de te répondre
Moi aussi j'ai tendance à imaginer le pire à chaque symptôme...je me suis à peu près imaginé un cancer à chaque organe!! Mais comme le dit Agora33, c'est AUSSi le dérèglement thyroidien qui nous met dans cet état d'anxiété incontrôlable et là, c'est le cercle vicieux.

Il faut effectivement patienter pour faire ta prise de sang. J'aurais tendance à te dire que vu la multiplicité de tes symptômes (tu en as "un peu partout" dans le corps), ça ferait bien dérèglement hormonal uniquement. Maintenant si tu es inquiète, tu peux demander à ton médecin de pousser un peu plus loin mais ça ne va peut être pas améliorer ton anxiété!!!
Effectivement tes symptômes ressemblent fortement aux miens. Ton corps n'a peut être pas aimé le grand huit que tu as fait au niveau dosage et a peut être besoin de temps pour s'en remettre.

Essaie juste de ne pas tomber dans le cercle vicieux du manque de sommeil et s'il le faut, demande à ton médecin un truc pour t'aider à dormir, le temps de passer le cap.

Quant à la difficulté de gérer une famille quand on est comme ça, je suis de tout coeur avec toi!!! ça a été extrêment difficile de m'occuper de mes 3 enfants quand j'étais au plus mal. ça va un peu mieux mais je culpabilise quand même de n'attendre qu'une chose le soir ! qu'ils soient couchés .

Gros bisous et n'hésite pas si tu as besoin!!

Nanou

[Isa 24]

Bonsoir,

Merci Agora33 et Nanou35 de vos réponses si chaleureuses, vous ne pouvez pas vous imaginer ce que cela fait du bien d'être comprise et de se sentir moins seule... même si mon mari est patient avec moi.

Hier, comme aujourd'hui, j'ai eu cette nuque raide le matin avec quelques étourdissements, c'est peut-être un peu moins pire que les derniers jours ; les après-midi, je me sens bien, à part un mal de tête (qui je pense, est dû au manque de sommeil : notre fils s'est réveillé à 5h et impossible de me rendormir...)

Je crois que mon moral remonte, j'ai plus de forces et donc j'ai envie de faire des choses ; mais toujours cette peur que je retombe et impossible de me l'enlever de la tête. J'ai par contre tout le temps les mains enflées, des fourmillements dans les pieds, tout cela n'est rien à côté du reste.

Comme vous me le dites si bien et je le sais bien, mais je suis impatiente, c'est d'attendre 6 semaines avant la PDS.

J'espère vraiment que vous allez bien car je pense ne pas être la seule avoir besoin de vous, de vos conseils, de vos encouragements...

Auprès de vous, j'apprends à vivre avec cet handicape, dont je n'avais jamais réalisé à ce point tous les dégâts que ça pouvait occasionner même si nous avons perdu 2 jumeaux à 5 mois 1/2 de grossesse à cause de l'ignorance des médecins et de la nôtre.

J'aimerai comme vous, pouvoir aider à mon tour d'autres personnes dans la même galère.

A bientôt, je vous embrasse.

[Agora33]

Tu aides à ton tour en apportant ton témoignage.

A bientôt,

[Isa 24]

Bonjour à tous,

J'ai encore besoin de vos avis : je reviens de faire une balade à pied avec mon mari et nos 2 petits, nous avons fait 100 mètres, et la tête m'a tourné, les jambes coupés, et toujours se serrement dans la nuque, le cou et l'angoisse qui n'est pas très loin. Je suis sous lévo 125 depuis 3 semaines.

Alors qu'aujourd'hui, fut une journée paisible, fatiguée mais sans plus ; après une nuit qui a été chargée de palpitations et m'a empêchée de dormir.

J'ai rendez-vous jeudi chez mon génèraliste pour voir ce qu'il en pense sachant qu'il m'a fait faire une PDS sans doser le fer ni la T4, ni les T3 et j'ai bien envie de les lui demander.

Je sais bien qu'il faut que j'attende encore 3 semaines pour un nouveau dosage de la thyroide, mais une question me turlupine : fin novembre ma TSH était à 2,12 ; aujourd'hui après 3 semaines de 125 je ne vois pas beaucoup d'amélioration, si c'est bien la thyroide qui ne va pas car je n'avais pas une si grande hypothyroïdie.

N'y a-t-il pas autre chose qui cloche ?
Est-ce que tous ces symptômes sont vraiment liés à la thyroide ?

Merci

[Agora33]

Oui, il faudrait T4, T3, vitamine D & fer. On ne peut pas faire un bilan complet en se contentant de la TSH : tu peux manquer d'hormones sans que la TSH ne le montre. Quand à cette dernière, la valeur & le ressenti ne sont pas proportionnels, ce n'est pas parce que tu es dans les normes que tu ne te sens pas bien. Donc il faut déjà voir de ce côté avant d'aller voir ailleurs.

[Nanou35]

Ouh, toi tu paniques, j'ai l'impression de me voir !
As tu fait un bilan sanguin "classique" pour éliminer un bête manque de fer par exemple???
Tu sais, moi, quand je fais des changements de dosage, ça me perturbe tout pendant 3 bonnes semaines...peut être que tu es comme moi : hyper sensible aux changements.
Je serais toi, j'attendrais 3 semaines pour voir si l'amélioration se profile. Si ce n'est pas le cas et que tes analyses TSH, T3, T4 sont bonnes, là tu pourras chercher autre chose.
Tu sais, moi il y a deux mois ma TSH était à 2 (mais mes T3 tout en bas de la norme) et j'étais dans un état de faiblesse incroyable....incapable de tenir debout à certains moments. Avec ces raideurs dans la nuque, ces crises d'angoisse....
J'ai aussi imaginé le pire d'où la palanquée d'examens...au labo ils me connaissent par coeur!!! J'ai même plus besoin de donner mon nom!
Attends encore un peu...moi je suis sûre que c'est une histoire de thyroide!!
Gros bisous
Nanou