Mon histoire

[Beate]

Bonjour !

Lorsque j’ai appris que j’étais malade (découverte de plusieurs nodules lors d'une échographie fin 1999), je savais à peine où se situait la thyroïde, et pratiquement rien sur son fonctionnement et ses possibles maladies. J’ai donc fait des recherches sur Internet, et trouvé pas mal de pages à ce sujet ; mais beaucoup étaient très techniques et difficiles à comprendre pour un patient sans aucune formation médicale. A l'époque, il n'y avait pas encore de sites ou de portails pour le grand public, genre "Doctissimo", où trouver des informations de base !

Etant d’origine allemande, j’ai également consulté des sites allemands, et j’ai alors découvert plusieurs «forums de discussion» créés par des patients, dont un, «Ohne Schilddrüse Leben» (Vivre Sans Thyroïde), créé par un ancien patient, spécialement conçu pour les personnes devant subir ou ayant déjà subi l’ablation de la thyroïde, à cause d’un dysfonctionnement, de nodules ou d’un cancer. Comme j’ai eu la chance de découvrir ce lieu d’échange au tout début de ma maladie, j’ai d’emblée pu y poser toutes mes questions et recevoir les conseils d’autres personnes qui étaient déjà «passées par là», que ce soit au sujet de l’opération et de ses suites, du diagnostic «cancer» et des différents types de carcinome ou du traitement par iode radioactif («chasse à l’iode»).

Cela m’a énormement aidée et rassurée, non seulement d’un point de vue pratique, mais surtout moralement : quand on se rend compte qu’on n’est pas tout seul, et que plein d’autres personnes s’en sont déjà très bien sorties, cela est très encourageant ! Et donc, une fois guérie, et étant donné qu'il n'existait pas encore de site similaire de langue française, je me suis lancée à mon tour !

J'ai créé ce forum en octobre 2000 (3 mois après ma cure d'iode, le temps de sortir de la grosse hypothyroïdie de la défrénation), sur l'exemple du forum allemand http://www.sd-krebs.de , afin de partager mon expérience et de créer un lieu d'échange et d'entraide pour les patients francophones, pour qui cela n'existait pas encore. Cela donne beaucoup de travail (je n'aurais jamais imaginé qu'il y aura un jour AUTANT de monde, au point de devoir créer une association pour le gérer et le financer et pouvoir entreprendre davantage d'actions en 2007 !) - mais c''est aussi extrêmement passionnant et enrichissant sur le plan humain !

J'ai suivi une formation en ETP (éducation thérapeutique du patient) par e-learning à l'université Pierre et Marie Curie en 2012 : Diplôme ETP ainsi qu'un MOOC/SPOC "Parcours de soins des patients atteints de cancer" en 2016 : Certificat SPOC, et j'assiste à beaucoup de conférences et de formations médicales sur la thyroïde, pour en apprendre le plus possible.

Bien sûr, les conseils donnés ici ne le sont qu’à titre strictement personnel et ne pourront en aucun cas remplacer la consultation chez le médecin ! Mais la discussion avec d’autres patients permettra de se faire une première idée, d’obtenir d’autres avis et des témoignages en attendant le rendez-vous ou l’entretien téléphonique avec le spécialiste (pas toujours évidents à obtenir rapidement), et de profiter de l'expérience des personnes qui sont déjà "passées par là".

Pour présenter ma personne : J’ai 67 ans, je suis d’origine allemande et vis en France (dans la région toulousaine) depuis 45 ans (déjà !), avec mon mari français, nous avons trois filles et 3 petites-filles ; j'ai travaillé comme traductrice chez Airbus, à mi-temps, pendant 35 ans, et suis à la retraite depuis début 2019.

J’ai toujours eu le cou un peu « gros » (goître), comme plusieurs femmes de ma famille d’ailleurs, constaté pour la première fois en 1985 lors de mon premier accouchement - mais les analyses sanguines étaient toujours normales. En automne 1999, j’ai tout de même voulu passer d’autres examens ; l’échographie a alors montré la présence de plusieurs nodules, qui étaient « froids » (non productrices d’hormones) à la scintigraphie. Pendant plusieurs mois, j’ai pris du Lévothyrox pour essayer de les faire régresser, sans succès. En juin 2000, j’ai donc subi une thyroïdectomie (ablation de la thyroïde). L’analyse postopératoire montrait que trois des 4 nodules étaient cancéreux (deux carcinomes papillaires, un vésiculaire) ; six semaines plus tard, j’ai alors subi un traitement à l’iode 131 (cure d’iode) en médecine nucléaire, pour détruire les dernières cellules thyroïdiennes restées en place.

Un an plus tard, j'ai passé une scintigraphie "corps entier", de nouveau en défreination (arrêt du Lévothyrox pendant 4 semaines), où l'on voyait encore quelques cellules iodofixantes dans la loge de la thyroïde. On m'a laissé le choix entre une deuxième cure à l'iode "par sécurité" (et ne revenir pour un contrôle que 2 ans plus tard), ou alors ne pas la faire, en espérant que la dose de radioactivité reçue pour la scinti (5 mCi au lieu des 100 pour une cure) sera suffisante pour les détruire, et revenir un an plus tard. J'ai choisi cette deuxième option (de toute façon, en prenant du Lévothyrox à haute dose pour avoir une TSH bien freinée, je ne risquais pas de voir ces cellules se multiplier, et par ailleurs ma Thyroglobuline était très basse) - et à la prochaine scintigraphie, en juillet 2002, il n'y avait plus RIEN, cela avait donc bien fonctionné ! Les derniers contrôles (scintigraphie corps entier sous Thyrogen en 2004, analyse de la TG en juin 2005, contrôles sous Thyrogen en 2006 et 2007) confirment que je suis en rémission complète.

Maintenant, je prends mes hormones tous les matins, je fais une prise de sang tous les 6 mois environ, et je vais très bien !

Par contre, au printemps 2003, on m'a découvert un autre cancer, sans aucun lien avec la thyroïde : un "carcinome du canal anal", pour lequel j’ai alors dû être traitée par des méthodes "classiques" : chimio, rayons et curiethérapie tout au long de l’été 2003. C'était un peu plus dur que pour la thyroïde, mais dans l'ensemble, j’ai très bien supporté les traitements, je me suis vite rétablie et tous les examens semblent montrer que la tumeur a totalement disparu. J'ai été sous surveillance étroite pendant plusieurs années, mais suis maintenant considérée "en rémission complète" pour ce deuxième "crabe" !

Au fil des années, quelques autres ennuis de santé (voir liens un peu plus loin dans cette discussion) - mais dans l'ensemble, je vais très bien et mène une vie parfaitement normale et même très active, entre le travail, la famille, l'association, les déplacements, conférences et congrès, le sport (vélo, course à pied, pilates ...)

Beate

Dernière mise à jour : octobre 2023

Liste de mes différentes "aventures" médicales, au fil des ans :
"Cancer N° 2" : contrôle et gros doute (2006)
Check-up "cancer n° 2" et tuberculose : ça va bien !
Cheville cassée + algodystrophie (2009)
Vésicule biliaire (et pancréatite) ... (2011)
Et maintenant, un diabète ??? (2012)
Incontinence anale (2014) et Grosse chirurgie abdominale (intervention Malone etc.) (2023)
(petit) burn-out ... (2017)
Péricardite ... (2017)
Et maintenant, un vitiligo... (2020)

[summer]

bonjour,
j'ai lu ton histoire, qui m'a un peu réconforté, j'ai été opéré il y a 13 ans de la thyroide avec plusiures nodules bénins, il me reste plus qu'un lobe, il y a quelques semaines je suis allée voir mon endocrinologue qui m'en a retrouvé du coté restant dont un nodules qui mesure 16mm, et il l'a fait faire une cyptoponction avec de nouveau une échographie, d'ailleurs j'en ai plusieurs mais qui nécessitait pas une ponction, l'attente est longue pour savoir si c'est cancéreux 2 à 3 semaines, je n'arrete pas d'y penser c'est plus fort que moi. à bientot j'espère

[mutty]

Bonjour,

j'ai été touché par ton histoire et je voulais te remercier pour avoir eu l'idée de créer ce site. Opérée d'une ablation totale de la thyroide cause de ganglion avec un risque de cancer (un de 2.5 cm gorgée de sang et des leucocites) fin septembre 2010. Depuis je me posais encore beaucoup de question et j'avais besoin d'être rassurée. Merci pour ton témoignage. Chantal

[cocoa]

Je te remercie d'avoir écrit ton histoire. j'ai subi une thyroidéctomie totale il y a 1 mois et 2 semaines, et le comprimé d'iode 131 il y a 10 jours, car j'ai 2 nodules cancéreuses. J'ai débuté le lévothyrox depuis 6 j.La scintigraphie du corps entier est normale, iode est bien accrochée au niveau de la glande qui restait.
Comment tu as fait pour tenir? On me chante que la guérison est 90 % mais bon.... cela me stresse .

[evadakar]

Rien qu'à te lire chère Béate, on sent à quel point tu es une femme FORTE qui ne se décourage pas pr ces genres de maladies si décevantes remarque !!
Et en plus, com tu le soulignes si bien ça aide bcp a recouvrer la santé, ça te donne POSITIF MIND pr continuer a lutter au mieux !!

Tu es d'une valeur inestimable pr l'apport et le soutien de ce site !
Franchement depuis que j'ai déniché ce site,je ne me sens plus du tout seule!
Infiniment merci Béate .

From evadakar.

[Estelloune]

J'ai decouvert ce site en tentant de me renseigner sur ce que je ressentais et je suis très heureuse de voir qu'un site internet est si complet et tellement d'échange qu'on se sent carrément moins seule.

Et puis Bravo pour votre optimisme votre courage et votre envie de transmettre

Portez vous bien et garder ce sourire que l'on ressens même dans vos posts )

[Meyriem]

Merci du fond du coeur Beate pour votre site

je l'ai découvert par hasard en cherchant les mots barbares de cette maladie et j ai pu voir que je ne suis pas seule, et j'ai vu des cas de guérison

j'avoue je n'arrive pas à gérer ma maladie découverte en avril 2013 et soignée en juin 2013 grâce à mon problème cardiaque l'endocrinologue m'a prise en charge de suite.


bon courage à toutes les personnes et vous êtes un modèle pour nous

[Fanoune]

Un grand merci à toi Beate pour ce site et pour ton dévouement à nous tous.
Sans cette Association je pense que mon expérience aurait été beaucoup plus compliquée et douloureuse, notamment psychologiquement.
Et merci également à tous les membres qui t'ont rejoint dans ta sollicitude.
Une merveilleuse preuve de fraternité, d'amitié...

Des bisous à tous

[ProfesseurVV]

Comment vas tu ?
pour ma part un peu dure et en plain contrôle

Peux tu me dire l'adresse pour contribuer à VST.
Bises
Hervé

[bernard171106]

Bonjour Hervé,

Pour aider l'association, tu peux envoyer un chèque à l'adresse postale :
Vivre sans thyroide
2, avenue d'Expert
31490 Léguevin

Tu peux faire un virement :
Vivre sans thyroide
N° de compte: 08106983649 Clé RIB : 84
Caisse d'Epargne et de Prévoyance de Midi-Pyrénées
43 Boulevard des Pyrénées
31490 Léguevin
Code banque: 13135 Code Guichet : 00080

Tu peux utiliser la cotisation en ligne :
http://vivre-sans-thyroide.cotiserenligne.fr

Pour information, les dons à l'association "Vivre sans thyroide" sont déductibles des impôts payés en France à hauteur de 67%. Quel que soit le mode de cotisation, un reçu fiscal est adressé.

Merci à toi.

[Zaza17]

Merci Beate, depuis tout ce temps d'être toujours là alors que tu aurais pu passer à bien d'autres choses, notamment en ayant vécu au moins un autre moment difficile dont tu nous parles ici.

Merci à ceux qui font vivre cette association avec toi. Il y a toujours une écoute, c'est remarquable.

A vous et tous ceux qui passent ici, je souhaite le meilleur malgré la maladie et les craintes.

Merci !

[chris1938]

BJR Beate ;
C'est vrai que l'on peut te remercier .
Avant de lire ton histoire j'étais persuadé que tu étais Médecin et même Endo ;
Que tu ne travaillais plus et que tu rendais service sur le forum gratos ....
Je suis bluffé par tes connaissances .
Juste après tes problèmes tu aurais du faire médecine , c'est vrai c'est un peu long mais tu aurais été à ta place . Pas étonnant que des médecins disent du bien du Forum
Tu me fais penser à ce chirurgien noir Sud Africain ( sans aucun diplomes ) qui faisait de la chirurgie cardiaque avec le Pr Barnard . Oui c'est vrai .
Bien amicalement .

[chris1938]

Il s'agit du jardinier de l'Université de Captown : Hamilton NAKI (voir sur le WEB )

[Beate]

Chris, merci pour ton commentaire sympathique ! Et aussi pour cette histoire intéressante (que je ne connaissais pas) ! Je connaissais bien sûr Christian Barnard (la première transplantation cardiaque était dans tous les journaux quand j'étais jeune, je me rappelle encore les photos, même la tête du patient ... on était moins submergés d'infos de toute sorte que maintenant !) - mais pas du tout celle de cet assistant ! Je vais chercher un peu sur Internet, c'est intéressant !

Bon, non, je n'ai aucune formation médicale, c'est juste un sujet qui m'a toujours intéressée (et j'ai eu pas mal de maladies, parfois compliquées, au cours de ma vie, ce qui m'a amenée à m'y intéresser d'encore plus près). Et depuis que j'ai le forum, l'association et des échanges avec d'autres associations au niveau international, j'ai la chance de pouvoir régulièrement assister à des congrès, où j'essaie d'apprendre le plus possible !

Mais là où j'apprends le plus, c'est à l'écoute des patients, en échangeant nos expériences ! Car en fait, ici sur le forum, même si nous ne "voyons" pas les patients, et ne donnons pas de conseils médicaux, nous avons beaucoup, beaucoup plus de retours d'expérience que n'importe quel médecin ... beaucoup de récits de cas compliqués, de difficultés de dosage, etc ... je pense qu'aucun endocrinologue n'a jamais eu la chance d'échanger p.ex. avec autant de patients sous traitement combiné T4+T3 que nous ici ... et puis, j'aime bien fouiner sur Internet, chercher des explications, comparer des sources, resoudre des énigmes, c'est mon côté "Dr House"

La seule chose qui manque, c'est le TEMPS (et un peu plus de personnes bénévoles pour se partager les tâches, sur le forum, sur Facebook et dans l'association, car nous sommes peu nombreux) ... si je ne pouvais faire QUE ça, ce serait chouette, cela me permettrait de le faire vraiment comme il faut, p.ex. de transformer mes nombreuses notes de conférences en véritables comptes-rendus, de faire avancer nos différents projets (créer un "portail" pour le site, finir d'écrire les chapitres du livre "100 questions sur la thyroïde" qui est en chantier depuis 2 ans ...) J'attends impatiemment la retraite, mais il me reste au moins 3 ans à tenir !

Gros bisou !

Beate

PS : faudrait que j'actualise mon "histoire" à l'occasion, il y a eu tellement d'autres choses, depuis 2005 ... entre autres, quelques sacrées aventures médicales ! Il y a quelques autres messages éparpillés sur le forum, je vais essayer de les retrouver et de mettre les liens ici !

[Angelines78]

Que dire de plus que tout ce qui a déjà été dit te concernant, un grand MERCI pour cette association. Aujourd'hui vous êtes mon plus grand soutien.
Toutes mes amitiés
Pascale