NICE : Congrès de la Société Française d'Endocrinologie

[Beate]

Bonjour,

du 7 au 10 octobre prochain aura lieu le 26e congrès de la SFE, à NICE.

Palais des Congrès et Expositions
ACROPOLIS
1, Esplanade Kennedy
06300 NICE

Programme : www.congres-sfe.com

Et la veille, il y aura une Conférence Grand Public, le mardi 6 octobre, sur les hormones et le vieillissement, voir message à part :

"Les Hormones et le vieillissement"
Mardi 6 octobre 2009 - 18h30 à 20h30
Centre Universitaire Méditerranéen - 65, Promenade des Anglais

On a proposé à notre association de tenir un petit stand dans l'espace exposition (comme l'année dernière, à Lille : Echos de Lille), du jeudi 8 au samedi 10 octobre.

Y aurait-il des personnes de Nice ou des environs pour me seconder ? M'aider à tenir le stand, un ou deux jours, ou par demi-journées (c'est bien plus sympathique à deux !), éventuellement m'héberger (pour ne pas dépenser le peu d'argent de l'association en frais d'hôtel) ? N'hésitez pas à vous manifester, en répondant à cette discussion ou en m'envoyant un mail !

Et nous pourrons aussi profiter de mon séjour pour organiser une "rencontre du forum", soit le soir de la conférence (mardi 6), soit un autre jour (p.ex. le samedi 10, dans l'après-midi et le soir, la conférence se terminant à midi) ?

En espérant vous rencontrer nombreux, lors de mon séjour dans la baie des Anges !

Beate

[frenoo]

Bonjour,

je viens d'arriver sur ce site, très intéressant. Je peux vous aider à tenir le stand à Acropolis, Nice le 6 octobre.
Ayant une maladie d'hashimoto depuis des années et ayant fréquenté moult toubibs, je connais un peu la question.
Moins bien votre association, mais je me balade dans le site...

Bien cordialement
Frédérique

[Beate]

Bonjour Frédérique,

et bienvenue !

Ce sera avec plaisir que je ferai ta connaissance !

Par contre, le 6 octobre (mardi soir), ce ne sera PAS à Acropolis, mais boulevard des Anglais - après la conférence "grand public" !

Et si cela se passe comme à Lille, l'année dernière, ce ne sera pas un véritable "stand", juste une petite table, où l'on exposera quelques documents de l'association et discutera avec les personnes intéressées, après la conférence, pendant le "verre de l'amitié".

Donc, pas besoin d'être nombreux, mais ce sera bien de s'y voir et d'être en permanence plusieurs personnes sur le stand !

Le "stand de l'association", lui, sera pendant le congrès d'endocrinologie, le jeudi, vendredi, et le samedi matin, et là ce sera en effet à Acropolis, dans le hall d'exposition (3 ou 4 petits stands "associations de patients", à côté des nombreux stands, bien plus imposants, des laboratoires pharmaceutiques).

Gros bisou et à bientôt - je t'inscris dans le groupe régional "PACA" (Lien "Groupes"), liste de personnes de la région, et ainsi, si j'envoie d'autres informations par mail groupé, tu les recevras automatiquement.

A bientôt !

Beate

[frenoo]

Désolée, j' avais mal lu ou trop vite.
La conférence est au CUM, milieu de la "Prom" et le congrès à l' Acropolis.
Il faudrait faire une sorte de planning pour qu'il y ai toujours 2 personnes par 1/2 journée par exemple...?
le samedi ne me convient pas trop...

Prévoyez le maillot de bain, si le beau temps chaud se maintient comme en ce moment!

Bien cordialement
Frenoo

[Beate]

Bonjour Frédérique,

bon, pas sûr de trouver beaucoup de volontaires - pour l'instant, tu es la première à se manifester, pour venir au stand du congrès ? Et il faudra certainement indiquer les noms un peu à l'avance ...

L'année dernière, j'ai tenu le stand toute seule, et c'était gérable (quand je m'absentais pour assister à un exposé, je laissais mon ordinateur tourner avec une présentation ... et puis, les visites sur le stand se font surtout pendant les pauses ...)

Mais bon, c'est sûr qu'à deux c'est plus sympa !

Pour l'instant, je n'ai pas encore de retour, ni de liste à remplir, de la part des organisateurs, pour connaitre les détails du déroulement de ces journées, je vous tiendrai au courant - et en début de semaine, je vais aussi refaire un mail groupé à toutes les personnes de la liste régionale !

Toi, tu pourrais venir quel jour, en fait ? Le jour le plus actif sera certainement le jeudi !

Gros bisou !

Beate

[Beate]

Bonjour,

d'ici demain, il faudra que j'indique les noms des personnes qui seront présentes sur le stand "Vivre sans Thyroide", le jeudi 8, vendredi 9 et/ou samedi 10 octobre prochain !

Pour l'instant, seule Frédérique a dit qu'elle serait éventuellement disponible le jeudi.

Si d'autres personnes sont intéressées, contactez-moi rapidement, par mail, beate@forum-thyroide.net, pour m'indiquer votre prénom et nom complets !

A la semaine prochaine !

Beate

[Beate]

Bonjour,

je viens de parcourir le programme du congrès de Nice.
http://www.congres-sfe.com/programme_final_sfe2009.pdf

Il n'y a pas "énormement" d'exposés sur la thyroïde (le congrès concerne TOUTES les glandes endocrines, on parle donc également beaucoup des surrénales, du diabète, de l'hypophyse, de l'hormone de croissance ...)

Mais certaines conférences me semblent très intéressantes pour nous (parfois, il y en a plusieurs en parallèle, et il faudra donc faire un choix ... ou être plusieurs, et se les partager), voici une liste rapide :

Jeudi 8 octobre :

- 14h00 à 15h00 : un atélier "Question des Endocrinologues" où l'on parlera d'orbitopathie basedowienne, ou, en parallèle, des hyperthyroidies sevères et de la carence en vitamine D (atélier qui aura lieu une deuxième fois, le vendredi matin)
- 15h35 à 17h05 : un symposium sur l'hormone de croissance et la thyroïde
- 17h10 à 18h25 : une conférence "Thyroïde, développement et grossesse" ...

Vendredi 9 octobre :

8h30 à 9h30 : une conférence : Inhibiteurs des Tyrosines-Kinases pour les Cancers de laThyroïde : Espoirs et Déceptions » (avec le prof. Schlumberger)
9h35 à 10h55 :
- Thyroïde : de la physiologie à l'imagerie : 9h35 à 10h55 (avec notamment deux exposés sur l'elastographie des nodules, avec les Dr Monpeyssen, Tramalloni ... avec qui je corresponds plus ou moins régulièrement)
- et, en même temps : Progrès en onco-endocrinologie, avec un exposé "Performances diagnostiques de la SRS, de la TEP-FDG et du scanner dans le bilan d’extension des carcinomes endocrines bien differenciés A K167 élévé (>10%)" avec les Dr Baudin, Schlumberger etc ... mais ça ne concerne pas QUE la thyroïde ...

11h20 à 12h20 : là aussi, 2 atéliers "questions des endocrinologues" en parallèle, tous deux intéressants :
- "formes sévères de l'hyperthyroïdie", et "carences en vitamine D" et aussi
- "La prise en charge d’une famille avec une NEM 1"
13h30-14h15 : La parole aux Centres de Références
- avec, entre autres, "les syndrômes de résistance hormonale"

Ensuite, plusieurs exposés qui ne nous concernent pas trop, sur le diabète, la contraception, le rôle des gènes dans les dysfonctionnements des parathyroïdes (ça pourrait être intéressant, mais est certainement TRES technique et quasiment incomprehensible pour des patients ...)

Samedi 10 octobre :

8h30 à 10h : Conférence "Controverses" - pas sur la thyroïde, mais tout de même intéressante, p.ex. sur "THS et cancer du sein"

Mais, en même temps : « Urgences en Cancérologie Endocrinienne », qui commence par un exposé sur le cancer anaplasique de la thyroïde ...

Et, pour clore le congrès, un exposé TRES intéressant pour nous :

10h30-12h00 : Consensus « Prise en charge des nodules thyroïdiens » (tout nouveau consensus, qui permettra de mieux cibler entre "nodules à opérer" et "nodules à surveiller")

Ce qui est intéressant, c'est qu'en parallèle au congrès médical, qui s'adresse aux endocrinologues, le vendredi sera également une journée "paramédicale", avec différents atéliers et exposés et, aussi, la "visite de l'exposition", et donc, entre autres de notre stand - ce sera une bonne occasion pour informer le personnel paramédical sur l'existence des associations et sur ce que les échanges avec d'autres personnes concernées peuvent apporter aux patients !

Voilà ... finalement, il y aura "beaucoup de choses" pour nous, ça va être "sport", à certains moments, sans compter les visites sur le stand, les explications à donner sur l'association, pendant les pauses !

Si certains d'entre vous sont disponibles, le jeudi, ou le vendredi, ou le samedi, et intéressés par certaines conférences, n'hésitez pas à me contacter - nous avons 4 badges au nom de notre association, et pourrons tenir le stand à tour de rôle, pendant que d'autres assistent à certains exposés.

Beate (tél. 06 73 35 11 81)

[Marchane]

Bonjour Beate et le forum,

Je suis particulièrement intéressée par le sujet sur l'hyperthyroïdie et la carence en vitamine D. Malheureusement, il m'est difficile de me rendre à ce congrès sur Nice.

Y a-t-il une possibilité de nous faire profiter de cet exposé avec, éventuellement, un document à produire à qui de droit ?

Je sais que je suis exigente, et je te prie de m'en excuser, mais c'est tellement pas facile de se faire médicalement entendre.

Quoi qu'il en soit, ce que tu pourras faire, sera très bien et je t'en remercie à l'avance.

Profite bien de ce congrès pour t'accorder de jolies vacances sur la promenade des Anglais et l'arrière pays qui est très beau avec ou sans vélo.

Bien amicalement.

[Beate]

Coucou Marchane,

je vais écouter cet exposé et prendre des notes (et éventuellement des photos de la présentation), et puis j'aurai aussi les "abstracts", résumés, de tous les exposés, dans les documents remis lors de l'enrégistrement.

Et je vais donc essayer de faire un petit résumé pour le forum (voire même discuter avec les médecins qui font cet exposé, après la séance, pour leur demander s'ils peuvent nous concocter un article "rien que pour les patients).

Je ferai de mon mieux !

Gros bisou !

Beate

[Beate]

Bonsoir,

voilà, le premier jour de la conférence s'est très bien déroulé ! Stand mis en place hier soir, avec nappe, poster, documents divers (dépliants, newsletter, informations sur l'hypoparathyroïdie ...), et même quelques dragées au chocolat dans 2 jolis bols aux couleurs du forum ...

Les stands "associations" (nous sommes 5 ou 6 : AFD PACA, AFMT, Surrénales, Vivre sans Thyroïde, "Grandir" et un stand de livres) ne sont pas idéalement placés, au fond d'un couloir en cul-de-sac qui n'est pas extrêmement fréquenté ...

http://nsm02.casimages.com/img/2009/10/09//091009072504276044605063.jpg
(notre stand est presque au fond, on aperçoit un bout de nappe bleue, et notre papillon sur l'affichette tout en haut ...)

http://nsm02.casimages.com/img/2009/10/08//091008121216276044595885.jpg

http://nsm02.casimages.com/img/2009/10/09//091009072904276044605099.jpg
Et voilà notre stand ...

Mais on voit quand-même du monde, et j'ai eu quelques contacts très intéressants, avec des médecins que je connaissais déjà, mais aussi avec des gens que je n'avais pas encore rencontrés, et avec qui on pourra certainement avoir des échanges intéressantes, p.ex. un jeune médecin algérien en train de faire sa thèse sur "thyroide et grossesse", et qui voudrait monter une association en Algérie ... le Dr Ory, de Vesoul, avec qui j'avais correspondu en 2007 au moment de la "crise de la L-Thyroxine injectable" ... et plein d'autres !)

Ah oui, j'ai également eu une petite explication (très cordiale) avec le Dr Nys (voir Message ), au sujet de l'émission du 29-9 ...

J'ai participé à un "quiz Thyrogen" sur le stand de Genzyme, très détaillé assez ardu (sur les effets, les dosages, les indications ...), et obtenu un beau "20 sur 20" (trouvant même une erreur dans leur feuille servant à la correction ...) - ça m'a bien amusée ...

Le matin, Doudoune m'a prêté main forte, et l'après-midi, Frenoo.

Nous avons également assisté à plusieurs conférences extrêmement intéressantes, notamment sur Basedow et grossesse, la grossesse suite à une chirurgie gastrique, le diabète, la carence en vitamine D ... J'ai pris des tonnes de notes (et plein de photos), mais il faudra encore trouver le temps de transcrire tout ça !

Demain, plein d'autres choses intéressantes au programme, notamment un exposé du prof Schlumberger sur le cancer de la thyroïde et les essais cliniques, "inhibiteurs de la tyrosinekinase, espoirs et déceptions" (sur leur efficacité, les effets secondaires parfois plus pénibles que prévu, les nouveaux protocoles à venir ...)

Bonne soirée !

Beate

Actualisation des liens en 2024, car les photos n’étaient plus directement consultables sur le site Casimages

[Beate]

Coucou tout le monde !

Aujourd'hui, journée très calme ... pas grand-monde sur le stand (nous sommes vraiment mal situés, cette année, tous les stands "associations" ...), mais quand-même quelques visites, et puis je me balade souvent dans le hall, entre les stands des labos avec leurs petits fours etc, puisque c'est là qu'ils sont tous (sans même voir que l'exposition continue vers le fond ... ) Et là, sur les stands des labos, on rencontre plein de monde, on discute ...

Plusieurs exposés très intéressants, d'autres auxquels je ne comprenais vraiment pas grand-chose (génétique etc) - j'ai pris des dizaines de photos et bcp de notes, je vous resumerai tout ça !

Concernant l'exposé du Schlumberger, "Inhibiteurs de la tyrosine kinase, espoirs et déceptions", en fait c'était quasiment "à l'identique" celui qu'il nous avait fait en mars dernier à Boulogne ... rien de vraiment nouveau (faudrait que je compare les diapos, une à une, à notre vidéo déjà sur le site), en fait, sauf que les résultats du Zactima seront publiés en novembre et semblent très prometteurs, plus de 50% de "bénéfice clinique" (remission partielle/stabilisation, pour certains patients depuis 2005), et que ceux de l'XL184 s'annoncent ENCORE meilleurs (car il s'adresse à davantage de cibles à la fois) ... et quelques mentions sur les effets secondaires, parfois pénibles, et qu'il ne fallait donc proposer ces traitements-là QUE si la maladie était progressive ... En attendant de faire un résumé, vous avec celui de notre site : Conférence du 13-3-09

J'ai discuté avec le labo qui fabrique le Proracyl (PTU), sur le fait qu'il faut remplacer le néo par le PTU en cas de désir de grossesse, et que nous, on recommande ça depuis des années (hier, il y avait toute une conférence sur les malformations, très rares, mais possibles, sous Néomercazole ...), ça les a beaucoup intéressés, ils ont pris nos coordonnées etc. Et j'ai écouté 2 conférences sur l'élastographie, examen complémentaire à l'échographie, actuellement en phase de test et vraiment TRES performant, ça va être l'examen d'avenir pour savoir si un nodule est malin ou non (plus il est dur, plus il est suspect) ... à la sortie, j'ai discuté avec l'un des intervenants, et lui ai dit que quand ils auront besoin de davantage de patients pour finaliser l'étude, on pourra coopérer pour fournir des explications, informer les patients sur l'existence et l'utilité de cette méthode ...

J'ai assisté à une conférence sur les "centres de référence des maladies rares", et quand le responsable du CR d'Angers des maladies de la réceptivité hormonale a parlé de son centre, j'étais toute fière de voir que sur leur site et dépliant, dans "partenaires", ils citent notre asso et notre logo (il m'en avait parlé, j'ai déjà discuté et correspondu avec lui à diverses occasions, mais le voir affiché à l'écran, devant le public, c'était chouette !)

Voilà pour la journée ...

Maintenant, je vais sortir manger, et au dodo ! Ces journées sont assez fatigantes, quand-même !

Demain, une conférence sur "les urgences en chirurgie endocrine", à 8h30 (cancer anaplasique etc, ça va être dur), et une autre sur "le consensus sur la prise en charge des nodules", consensus qui va être extrêmement important pour nous dans le forum, ça nous permettra de répondre un peu plus facilement aux gens qui se demandent "opérer ou non" ... fin à 12h, ensuite à ma la liberté ... je ne repars que dimanche après-midi, ouf !

Après avoir plié le stand, j'irai rendre visite à Frenoo à Juan les Pins, avec baignade (enfin !) et balade au programme ...

Je n'ai pas eu beaucoup de temps libre, jusqu'à maintenant, mais je me promène quand-même dans Nice en long, en large et en travers, en allant au congrès, en revenant, en allant manger le soir ... c'est vraiment beau !

Gros bisou à tous !

Beate

[marion]

bravo Beate tu es vraiment courageuse
Je reconnais les lieux, c'est la que j'étais la semaine dernière !

[crichine]

coucou Beate,
pas très présente ces derniers jours, je voulais quand même abonder dans le sens de Marion : bravo.
Bisous

[Beate]

Bonsoir,

derniers echos de Nice ...

Aujourd'hui, on a assisté à un symposium vraiment intéressant sur le futur "consensus sur la prise en charge des nodules thyroïdiens", où les membres du groupe de travail ont, à tour de rôle, expliqué pourquoi et comment ils avaient élaboré les différentes recommandations - c'était vraiment passionnant ! Et je pense qu'avoir ainsi des recommandations "officielles" de la SFE et du groupe de Recherche sur la Thyroide sera vraiment utile, pour les patients, qui seront moins soumis au seul bon vouloir de leur médecin personnel, et aussi pour nous dans le forum, pour mieux conseiller ceux qui viennent poser des questions !

J'ai photographie toutes les diapositives de la conférence (et même les intervenants ), et ai élaboré une petite présentation PPS (vite fait, je n'y ai pas encore incorporé mes notes personnelles, ça a déjà pris beaucoup de temps comme ça ...)

Et on a ainsi le "consensus" (ou, du moins, les grandes lignes de ce consensus) sur le site ... en avant-première !

http://www.forum-thyroide.net/ppt/SFE2009_Consensus_Nodules.pps
(attention, fichier horriblement lourd, 44 Mo ... je n'ai pas encore trouvé le moyen de le réduire et/ou de le convertir en PDF, mais ça viendra !)

Journée très fructueuse ... avant le symposium final sur les nodules, un exposé très intéressant sur le cancer anaplasique (très rare, mais très grave ... les 2 personnes que nous avons eues dans le forum sont décédées très rapidement) - avec enfin quelques amorces de traitements à proposer, qui fonctionnent au moins dans certains cas ... là aussi, il va falloir que je rédige un résumé, pour les futurs patients qui viendront sur le site (et ce sera encourageant d'apprendre que même si la "survie médiane" est à peine de quelques mois, car c'est un cancer souvent découvert tardivement et très aggressif, il PEUT aussi y avoir des patients chez qui la maladie ne progresse plus, qui sont stables depuis 3 ans et plus ... notamment grâce à un traitement alternant radiothérapie fractionnée et chimio ...

Et pendant la pause, nous avons visité les stands, discuté avec tout le monde, pris des photos ...

Sur le stand de Merck, avec le Dr Nys ...

Avec le professeur Wemeau ...

Vivre sans Thyroïde est fière d'accueillir un nouveau membre au sein de notre conseil scientifique, le professeur Wemeau de Lille - et nous espérons également accueillir bientôt un représentant du centre de référence pour les maladies de la réceptivité hormonale d'Angers.

Voilà, congrès fini à 12h, on a vite démonté le stand, j'ai tout ramené à mon logement - puis j'ai pris le train pour Juan les Pins pour y retrouver Fredoo.

Après-midi de plage, baignades (eau sacrément bonne, à 21°C ...), longue balade ... détente très appréciable après ces jours de stress !

Ensuite, retour à Nice, bon repas dans un petit bistrot du Vieux Nice ...

Demain, pas de reveil, OUF ... valise à faire, dernière balade sur la promenade des Anglais, puis train pour Toulouse (avec changement à Marseille) à 15h31 ...

Gros bisou à tous !

Beate

Beate

[Hélène 86]

MERCI MERCI MERCI Béate pour tout ce que tu fais. Bises