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nodule thyréoglosse ??????

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JOSYhors ligne
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Messagenodule thyréoglosse ??????

 (p224450)
Posté le: 06. Nov 2009, 13:05
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Bonjour.
Je me permets de remettre une partie de mon message posté dans la rubrique "Haschimoto", suivi JOSY, sur ce forum car je viens d'apprendre que le nodule découvert n'aurait rien à voir avec la thyroïde.
Je me répète un peu :
Suite à ma dernière écho thyroïdienne, le radiologue a découvert un nodule thyréoglosse sus isthmique.
Terme exact du CR de mon écho : présence d'une formation sus isthmique thyroïdienne (17*18 mm) hypoéchogène ponctuée de microcalcifications bien ciconscrite par une fine paroi".
Mon médecin traitant m'a fait faire une scintigraphie (pas utile puisque je suis en hypo et Haschimoto).
Outre le fait que j'ai été très mal reçue au CHU (médecin très désagréable), la scinitgraphie montre que le nodule sus isthmique n'a aucune traduction scintigraphique.
Donc le médecin m'a dit de refaire une écho dans 6 mois.
Cette semaine, je suis allée passée une mammographie (découverte d'une masse glandulaire, en attente de la relecture des radios) et j'ai expliqué au radiologue comment j'avais été reçue.
Je lui ai dit que le médecin m'a laissé entendre que ça n'avait rien à voir avec la thyroïde et que ma gêne pour déglutir ne pouvait pas provenir de ce nodule.
Le radiologue, lui, me dit qu'un nodule comme celui découvert devait être opéré.
Alors, je me pose des questions :
qui a eu un nodule de cette nature et faut'il ou non opérer ?
Je recherche désespérement une personne qui connaitrait ce nodule thyréoglosse sus isthmique (il est situé en haut de mon cou) et qui pourrait m'expliquer ce qui peut se passer si je reste comme ça pendant 6 mois.
Merci de vos réponses, je suis de nature très inquiète mais je suis certaine que sur ce site, je vais trouver une solution.
Bonne journée et gros bisous.
Pardon si j'ai été un peu longue.
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liletteen ligne
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 (p224457)
Posté le: 06. Nov 2009, 13:18
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Bonjour Josy,

Ecoute, honnêtement, le CR d'écho parle d'une formation "thyroidienne", et vu la description, ça a tout l'air d'être du tissu de nature thyroidienne en effet... Ca peut être du tissu "ectopique" (localisé hors de la thyroide), ça arrive.
Ce qui m'inquiète davantage, ce sont les détails de cette formation : hypoéchogène (sur Hashimoto, donc TRES hypoéchogène), solide, absolument non iodofixant, avec des microcalcifications. C'est très suspect, d'autant plus que c'est au niveau de l'isthme, et d'autant plus que tu as Hashimoto.

Je suis entièrement d'accord avec le radiologue que tu as vu pour le sein (!), moi je ne resterais pas avec ce truc 6 mois de plus. Cette formation est-elle ponctionnable ?

Que disent tes analyses sanguines récentes (TSH etc) ? Combien prends-tu de Levo ?

Bon, en tous cas, ça justifie amplement de prendre RdV avec un chirurgien spécialisé, pour avoir une première discussion sur la base de ces éléments (évite le CHU si tu t'y es sentie mal reçue). A ta place, j'irais au centre de cancérologie régional (chirurgie ORL), pour en cas de besoin être certaine d'avoir une chirurgie "réglée".

Bises,

lilette
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JOSYhors ligne
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 (p224458)
Posté le: 06. Nov 2009, 13:27
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Bonjour Lilette et merci de ta réponse plus que rapide mais tu me fais un peu peur là.
Je pense que mon médecin traitant a reçu le CR mais elle ne m'a pas appelé donc elle pense peut être qu'il n'y a rien de grave.
Dernier résultat de PDS en date du 22/09/2009 :
TSH : 2,07mU/l (0,35-4,90)
T4 : 9,30 nanog/l (7,00 à 14,80)
T3 : 2,62 nanog/l (1,60 à 3,70)
Ac anti thyroglobuline : 68 UI/ml (inf à 34)
Je suis sous Lévothyrox 50 (1/jour).
Le médecin du CHU précise que bilan biologique s'inscrit en parfaite euthyroidie sous 50 ug de Lévothyrox.
TSH un peu trop haute pour Haschimoto et sous Lévothyrox non ?
Merci de me rassurer même si je le sais, tous les forumateurs sont comme moi, des malades et non des médecins mais on en apprend bien plus sur ce site qu'avec les médecins.
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 (p224462)
Posté le: 06. Nov 2009, 13:41
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Hello,

Tu n'es pas en "parfaite euthyroidie" !
Ta TSH est trop haute (pour une Hashimoto substituée, c'est sûr), et surtout ta T4 est bien trop basse. Comment te sens-tu actuellement ?

Si ton ressenti est correct, tu peux rester comme ça, mais tu as vraiment de la marge pour augmenter le Levo (au moins 75). Vu qu'en plus tu as cette "formation thyreoglosse" que personnellement je trouve vraiment suspecte, ce serait mieux de baisser ta TSH "au cas où" (vers 0.5), car cela permettrait de ne pas stimuler les éventuelles cellules indésirables qui pourraient s'y trouver.

Concernant ce "nodule thyreoglosse", je préfère te dire ce que je sais, et ne pas te rassurer inutilement - je pense qu'il faut faire d'autres investigations pour comprendre ce que c'est (cytoponction ?), et en tout état de cause garder à l'esprit que c'est suspect. Mon expérience m'a prouvé à plusieurs reprises que certains médecins sont compétents.. et d'autres non, au risque de te faire courir de réels dangers. C'est la raison pour laquelle je ne veux pas te leurrer.

Bises,

lilette
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 (p224525)
Posté le: 06. Nov 2009, 19:20
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Bonsoir Lilette.
Désolée mais je vois seulement ton 2ème message, je rentre seulement chez moi.
Tu crois vraiment que c'est si suspect que celà ?
J'ai du mal à comprendre que ce médecin du CHU (qui n'était pas endocrinologue) me laisse croire que tout est "parfait" et que je n'ai plus qu'à attendre 6 mois.
Tu crois que c'est possible ça ? Si oui mais c'est honteux.
Ah si j'apprenais que j'avais un souci plus grave avec ma thyroide (ou ce qu'il en reste), je ne me gênerais pas pour lui faire savoir bien que je ne pense pas que ça le dérangerait vu que pour lui, tout est bien.
ll ne m'a même pas demandé si j'avais ou non Haschimoto, d'ailleurs il ne m'a rien demandé.
Comment je me sens en ce moment : fatiguée, envie de dormir moi qui ne suis pas une grosse dormeuse, un peu lasse de tout mais moi je mets ça sur le compte de la saison, l'automne ne me réussit pas trop.
Tu me demandes si ce nodule est ponctionnable, je ne sais pas.
Sur quels critères juge t'on si c'est ponctionnable ou non ?
Merci pour ta franchise.
J'ai un RDV en Janvier avec une nouvelle endocrino car le mien, pas super et pas à l'écoute du tout, donc je l'abandonne sur les conseils et l'insistance de Wynnie qui avait bien raison.
Tu penses que je peux attendre jusque là ?
Bonne soirée.
Bisous.
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 (p224534)
Posté le: 06. Nov 2009, 19:56
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Bonsoir Josy,

C'est le radiologue qui peut dire si c'est ponctionnable ou pas. Il ne t'a rien dit ?
Le fait qu'il ne t'ait posé aucune question, fait aucun examen complémentaire, vu la situation, ne me donne pas du tout confiance.
Néanmoins, quand tout va "bien", on ne propose pas un suivi à 6 mois, mais plutôt à 1 ou 2 ans...
Franchement, accroche-toi à ce que t'a dit le second radiologue, et un peu à ce que je te dis Wink , ce n'est PAS normal. Ce nodule thyreoglosse n'est pas beau, et nécessite qu'on s'en occupe sérieusement. Et en plus, ton dosage actuel de Levo est insuffisant. D'abord parce que tu es en hypothyroidie clinique et biologique (manifestement, les symptômes que tu me décris correspondent bien à tes résultats d'analyse !), et ensuite parce qu'en attendant d'en avoir le coeur net sur ce nodule, ce serait judicieux d'arrêter de stimuler la thyroide.

Tu sais, moi, 2 endos m'ont suivie régulièrement pendant des années en laissant se développer mon cancer thyroidien... Ils n'ont "rien vu"... Puis, quand j'ai eu un nodule vraiment suspect, deux endos m'ont dit que je faisais une "thyroidite focale" sur Hashimoto, alors que ce nodule avait juste toutes les caractéristiques d'un cancer. J'ai dû me prendre en charge toute seule (et avec le soutien du forum !) pour me faire opérer... Résultat, double cancer métastasé ! Plus récemment encore, plusieurs médecins et radiologues m'ont dit qu'il ne fallait pas que je fasse réréopérer au niveau de ganglions que je (et un seul radiologue avec moi) trouvais TRES suspect. J'ai insisté. Résultat, 2 ganglions complètement envahis ! Quand ça se passe comme ça, il n'y a jamais personne pour s'excuser de s'être fourvoyé (et de t'avoir mise dans la colle) !

Je ne te raconte pas tout ça pour t'effrayer, mais simplement pour relativiser la foi que tu peux accorder à certains praticiens. Il y en a vraiment des bons, et même des très bons, mais pas tous !

Quand tu referas une écho cervicale, demande à être orientée vers un radiologue un peu spécialisé en thyroide, car là aussi j'ai vu "de tout"... Ca permettra d'avoir une vision un peu plus claire de ce nodule, de son éventuelle évolution, des ganglions alentour, et du caractère ponctionnable ou pas de cette formation.

En résumé, demande une augmentation de Levo (75) au plus vite, avec pds de contrôle dans 6-8 semaines, et une nouvelle écho, avec cytoponction si faisable, à réaliser chez un pro.

Bises,

lilette
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 (p224538)
Posté le: 06. Nov 2009, 20:12
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Encore merci pour ton soutien et tes renseignements.
Le radiologue qui m'a dit que ça devait s'opérer est le radiologue que je vois tous les ans pour mon écho. Lui est très sympa et je me demande si je ne vais pas aller le voir pour lui demander si c'est ponctionnable.
Au CHU, personne ne m'a rien demandé ni rien dit si ce n'est que rien d'anormal.
Pour un peu, je vais imprimer toutes tes réponses et les montrer à mon médecin traitant pour qu'elle m'envoie voir un chirurgien compétent a plus vite car là, j'ai la trouille et en plus, j'angoisse aussi au niveau de ma mammo alors tu vois, ça fait pas mal.
Je ne sais plus trop vers qui me tourner au niveau médecins.
Je crois que sur mon secteur, Nath m'a parlé d'un très bon endocrino au CHU mais je ne veux surtout pas retomber sur ce "médecin" du service nucléaire.
Je vais voir la semaine prochaine ce que je peux faire mais quel mal de se faire comprendre et soigner par tous ces médecins qui se prennent pour ce qu'ils ne sont pas. Quelle honte !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Je n'ose même pas en parler avec ma famille car personne n'a l'air de comprendre les problèmes causés par la thyroïde. On me dit que je regarde trop ce site et pourtant, que ça fait du bien d'être comprise.
Merci Lilette et je ne manquerai pas de te tenir au courant des choses en espérant que je vais arriver à me faire comprendre.
Bonne soirée et bisous. kiss kiss
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 (p224542)
Posté le: 06. Nov 2009, 20:24
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Bonsoir Josy,

comme l'a dit Lilette, ce nodule est un peu inquiétant, à cause des microcalcifications.

S'il se situe "dans l'isthme" (mince bande qui relie les deux lobes), il fait partie de la thyroïde - s'il est "thyreoglosse", il est séparé de la thyroïde, le plus souvent situé un petit peu plus haut. Les cellules sont les MEMES - les "kystes du tractus thyreoglosse", ce sont de petits morceaux de tissu thyroïdien qui, pendant la vie intrautérine, ne sont pas descendues jusqu'à la loge thyroïdienne, après que la glande se soit formée - à la base de la langue - puis ait migré à sa place définitive).

Partout où il y a du tissu thyroîdien (lobes, isthme, tissu ectopique le long du tractus thyréoglosse), des nodules peuvent se développer - et, très rarement, il peut y avoir un cancer. Pour le tractus, c'est vraiment rare, nous avons une personne dans le forum, Vivelavie (opérée pour un kyste du tractus thyréoglosse qui s'est avéré cancéreux, ensuite thyroïdectomie totale, mais la thyroïde, elle, n'avait rien). Et pour l'isthme, c'est très rare aussi, je crois que nous n'avons que Psgman20, jeune homme opéré l'année dernière, à 19 ans : Lien à l'intérieur du forumMessage

Un nodule isthmique, ou du tractus thyréoglosse, situé juste sous la peau, devrait être assez aisément ponctionnable, je pense que ce serait une bonne chose de le faire.

Et personnellement, même si la ponction ne ramène rien de vraiment probant, je pense que je me ferais opérer - sans urgence, mais je préférerais ça plutôt que de rester avec l'incertitude d'un nodule aux multiples microcalcifications.

Essaie de trouver un radiologue "compétent" pour te faire une cytoponction sous contrôle échographique (et une échographie "de qualité", avec une déscription précise et un schéma, tant qu'à y être ... demande conseil à celui que tu viens de voir pour le sein.

Gros bisou !

Beate
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 (p224546)
Posté le: 06. Nov 2009, 20:35
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Coucou Beate.
Merci de m'accorder un peu de ton temps (tout comme Lilette) pour m'expliquer un peu ce qu'est ce nodule thyréoglosse.
Tu es un peu moins alarmiste que Lilette mais si elle a vécu ce problème, elle sait de quoi elle parle et je la remercie de me mettre en garde.
Je vais voir la semaine prochaine avec mon médecin traitant mais le radiologue qui a fait mon écho thyroidienne et celle du sein est un bon radiologue (bien que les médecins de ma région n'aient pas l'air de l'apprécier, je ne sais pas pourquoi) mais il ne fera rien d'autre que ce qu'il a fait.
Il faudrait que je revois avec mon médecin traitant pour qu'elle me renvoie là où j'avais déjà fait une cytoponction lors de ma première opération. Ca c'était très bien passé, personnel très sympa.
Donc d'après toi, Beate, rien d'urgent ? Alors ça me rassure un peu.
Bonne soirée.
Bises.
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 (p224551)
Posté le: 06. Nov 2009, 20:50
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Hello,

Si tu dois attendre encore plusieurs mois, en tous cas fais-toi prescrire un peu plus de Levo, comme je te l'ai expliqué...
On attend de tes nouvelles, bon courage aussi côté mammo (je me suis fait moi aussi pas mal de frayeurs de ce côté-là en même temps que mes soucis de thyroide, mais finalement fausse alerte, ouf ! - je te souhaite la même chose).

Bises,

lilette
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 (p224553)
Posté le: 06. Nov 2009, 20:54
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ok Lilette.
Je vais voir tout cela à tête reposée et je vous tiendrai au courant, pas de souci.
Peut être puis je augmentée le Lévothyrox par moi même sans demander au médecin ?
Là je suis un peu perdue alors je vais attendre demain matin et réfléchir à tout ça.
Merci pour les encouragements mais bon rien d'alarmant (du moins je le pense).
Bonne soirée.
Bises
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 (p224555)
Posté le: 06. Nov 2009, 21:03
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Coucou,

avant d'attendre 6 mois ou plus, fais quand-même la cytoponction - si elle est bénigne, tu seras davantage rassurée !

Pour le lévo, mieux vaut poser la question au médecin, et ne pas faire de l'automédication en bidouillant soi-même ses dosages - mais je pense qu'en insistant sur tes T4 et T3 bien basses et tes symptômes, il ne devrait pas te refuser une petite augmentation, pour mettre la thyroïde (et le nodule) le plus possible au repos.

A bientôt !

Beate
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 (p224559)
Posté le: 06. Nov 2009, 21:14
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d'accrod Beate.
Je vais suivre tes conseils et ne pas augmenter mon traitement de moi même.
C'est quand même difficile de se faire comprendre par les médecins !!!!
Je commence à fatiguer. Ici à la campagne, c'est pas comme vous qui habitez en ville.
Il faut toujours se déplacer et se battre pour avoir des RDV.
Je ne sais pas si mon médecin traitant va vouloir augmenter le Lévo car ce n'est pas elle qui me suit pour la thyroide.
Je viens de lâcher mon endocrino (trop nul).
J'ai donc un RDV en Janvier avec un autre endocrino qui je l'espère voudra bien m'entendre et m'écouter.
Pour la cytoponction, il faut aussi que je vois mon médecin traitant et que j'arrive à la convaincre de me faire un courrier.
Ensuite, il faut patienter des semaines et des semaines pour avoir un RDV et tomber sur quelqu'un de compréhensif.
Je viens d'imprimer toutes vos réponses pour les montrer à mon médecin mais elle n'aime pas trop cette façon de faire. Tant pis, je vais tenter.
Merci à vous Lilette et Beate.
Gros bisous et à bientôt.
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 (p224877)
Posté le: 09. Nov 2009, 11:01
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Bonjour.
Ce matin, je suis allée voir mon médecin traitant puisque c'est elle qui a reçu le CR de la scintigraphie.
Elle m'a dit : tout est bien à la scintigraphie.
Alors, pour une fois, j'ai pris mon courage à deux mains et je lui ai dit "écoutez, je ne fais pas confiance au médecin que j'ai vu au CHU. Ne croyez vous pas qu'un nodule hypoéchogène avec microcalcification n'est pas un peu suspect. Moi je suis stressée à cause de ça alors dites moi ce que je peux faire, j'ai un RDV en Janvier avec un autre endocrinologue (vu que j'ai lâché le mien peu sympathique et pas du tout à l'écoute).
Ne croyez vous pas que ce serait bien de faire une cytoponction pour plus de sécurité ?"
Elle est assez compréhensive alors elle m'a dit OK mais c'est l'endocrinologue qui prescrit une cytoponction, essayez peut être d'avancer votre RDV avec l'endocrinologue.
Je vais donc téléphoner mais Madame S. endocrinologue a l'air d'être surchargée.
Elle m'a aussi donné le nom d'un autre endocrinologue mais je vais déjà voir comment ça se passera avec l'endo que Nath55 m'avait recommandé.
Et voilà les dernières nouvelles mais j'avoue que demuis les messages de Lilette, je balise un peu.
J'en ai parlé autour de moi mais voilà, ils ne veulent pas entendre parler de ce site. Pour eux, seul l'avis du médecin est le bon alors je n'en parle plus.
Bonne journée et bisous.
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 (p226711)
Posté le: 21. Nov 2009, 23:08
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Bonsoir.
Finalement, pour mon problème de nodule thyréoglosse, j'ai un RDV plus tôt que prévu.
Je vais voir ma nouvelle endocrino le 07 Décembre et j'avoue que j'attends cette date avec impatience car je suis inquiète au vu de ce que Lilette m'a laissé entendre.
J'ai été super bien reçue au téléphone par la secrétaire qui m'a dit qu'elle me glissait entre 2 RDV (enfin quelqu'un qui comprend) pour ne pas me laisser dans l'inquiétude.
D'autre part, hier soir, en rentrant chez moi, j'avais un message sur mon téléphone, message qui venait du cabinet de radiologie où j'ai fait ma mammographie qui elle non plus n'était pas très rassurante.
La secrétaire me disait qu'il ne fallait pas que je m'inquiète mais qu'elle avait reçu un courrier du centre (mammographie gratuite) et qu'il fallait refaire des clichés du sein droit parce que ceux envoyés à ce centre n'étaient pas d'assez bonne qualité.
J'ai donc repris RDV pour mardi en fin de matinée.
Je vais essayer de rester zen mais tout cela m'inquiète un peu quand même surtout que le radiologue m'avait déjà refait 3 fois les clichés la dernière fois et quand il m'avait montré la radio, on voyait une assez grosse masse (glandulaire m'a dit'il ) mais je sais qu'en matière de mammographie, il ne faut pas paniquer trop vite alors j'attends calmement.
Je vous donnerai des nouvelles dès que possible.
Bonne fin de soirée à tout le monde.
Bisous.
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nodule thyréoglosse ??????

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