Scintis "à gogo" quand tous les examens bons

[FFrancoise]

Bonsoir,

Je voudrais savoir un peu ce que vous en pensez car j'ai l'impression de ne jamais en finir avec tous ces examens alors que mes résultats ont toujours été nickel depuis mon opération en été 2009.

Ce matin, je suis allée à hôpital pour contrôle annuel. Mes examens faits en ambulatoire juste il y a quelques jours étant excellents et l'endo me dit que l'année prochaine, après un contrôle annuel en mai, je devrais faire une scintigraphie (+ radio des poumons) puisque cela fera 5 ans depuis mon opération.

J'ai eu une scintigraphie en août dernier après une défreination totale qui a été très pénible et voilà qu'il va falloir remettre ça en 2014. Franchement je ne suis pas d'accord pour revivre défreination alors que tous mes examens ont toujours été bons (je n'ai même pas eu besoin d'une cure d'iode). L'endo de ce matin m'a dit qu'on pourrait réduire l'arrêt des hormones de 2 semaines grâce à un médicament à acheter à l'étranger (pas disponible ici et je n'ai pas fait attention au nom tant j'étais sous le choc de l'info mais il me semble qu'il se termine en "ogen" (ce n'est pas le Thyrogen).

D'après ce que je lis sur ce forum, en France, on ne fait pas autant d'examens, de contrôles et donc est-ce nécessaire de multiplier les scintis lorsque tous les examens sont bons ? L'endo de ce matin m'a dit qu'on en faisait ici après 3 ans, puis 5 ans après opé et ensuite tous les 5 ans.

Ma défreination de l'été dernier m'a mise hors circuit pendant 2 bons mois et revivre ça, ne me fait pas rigoler. Y-a-t-il des tests que je pourrais faire faire l'an prochain pour éviter la scinti donc défreination ?

Tous ces tests sont faits à l'hôpital public et donc il n'est pas exclu que les médecins prescrivent tout un tas de tests inutiles pour toucher fonds publics (dans le privé, pas mieux, car vrai business ici).

J'en ai quand même marre de passer test après test et de constater que les résultats sont toujours bons.

Merci de m'avoir lue !

[FFrancoise]

Les soins ne sont pas financés comme ils le sont en France. Les établissements publics reçoivent chaque année enveloppe du Ministère de la Santé, ce qui explique peut-être les tests qui n'en finissent pas.

S'il y avait des tests (par ex pds, écho...) qui pourraient m'éviter de faire scinti et donc défreination, et bien je les ferais dans le privé et arrêterais le suivi à l'hôpital. Nulle part ailleurs, je n'ai eu autant de pds qu'ici (je ne parle pas de ma période cancer mais même de celle d'avant). On ne peut rien faire sans avoir tonnes de pds (parfois même aux 2 bras) et autres tests, pas forcément utiles. D'accord, faire de la prévention, c'est bien mais j'ai l'impression qu'ici ils font un peu trop de zèle (je me réfère à la France et aux US, que je connais bien).

Encore merci !

[cati33]

Françoise,
Ces tests sont obligatoires dans leur intégralité en Pologne ??? Peut être est-ce une obligation pour être pris en charge financièrement ? As-tu le droit de ne te faire faire que la PDS complète en suivi post cancer et plus si besoin. Honnêtement, il faudrait voir ce qu'en pense les autres comme je te l'écrivais sur le post d'Anne-Sophie car je suis toute nouvellement opérée et n'ai pas encore entamé le suivi...
Si les médecins disent que tu n'as pas de cancer, alors c'est au moins une rémission ça non ! En tout cas, si les résultats sont tous bons et ce depuis longtemps, il n'est jamais trop tard pour faire la fête !!!
(désolée il n'y avait pas de smilie jouant du violon).
Grosses bises.
Cathy33

[FFrancoise]

Bonsoir Cathy!

Déjà, tous mes voeux de prompt rétablissement !

Même Beate, qui connait mon parcours et qui m'a rencontrée, dit qu'ils font des tonnes de tests pas toujours utiles. Je constate à la lecture des divers posts sur ce forum qu'en France ils en font moins et c'est donc pour cela que je m'interroge.

En fait je suis suivie dans le privé (médecine complètement libérale, avec tarifs libres et donc "business à l'américaine") mais ayant été opérée dans le public, chaque année, l'hôpital m'invite à un contrôle pour lequel je dois faire tests en ambulatoire auparavant, tels que prescrits par hôpital. En fait, je n'ai aucune obligation légale, administrative ou financière d'aller à leurs foutus contrôles puisque je suis suivie dans le privé mais comme les médecins sont en général les mêmes, un médecin privé m'"encouragera" à continuer ce suivi annuel à l'hôpital et donc je suis un peu bloquée.

Donc à l'hôpital, ils procèdent pour TOUS les patients de la même façon :

- scinti sur 3 jours : 3e anniversaire opé (je l'ai faite en été 2012)
- scinti sur 3 jours + radio poumons : 5e anniversaire opé (à faire donc en été 2014)
- scinti sur 3 jours : tous les 5 ans par la suite

En plus de ça, il faut bien sûr faire pds et écho du cou régulièrement (ce que je fais).

Vu que la scinti se fait en défreination totale (ce matin, ils m'ont parlé d'un médoc à acheter à l'étranger mais si je ne peux pas me le procurer et bien je serai très très mal), c'est bien pour cela que je suis remontée contre eux.

Bon, ce sera pour dans 1 an mais bon !

Prends soin de toi !

[FFrancoise]

PS: si quelqu'un pouvait me dire quels sont les médocs (la molécule car les médocs ne sont pas appelés pareils d'un pays à l'autre) dont a parlé l'endo en me disant qu'ainsi je pourrais ne défreiner que 15 jours, cela m'avancerait beaucoup car je pourrais avoir une idée du prix.

Beate, stp, quels sont les noms de tels médocs par ex en Allemagne, GB ou USA ? L'endo n'a pas parlé du Cynomel et donc il doit y avoir autre chose ou alors ce médicament (qui n'existe pas en Pologne), elle l'a nommé d'un autre nom. Un très grand merci. Grosses bises !

[cati33]

Peut-être que d'ici 1 an tu trouveras le moyen de te procurer ce médicament. Tu ne rentres jamais en France ? Si cela peut t'éviter la défreination qui a l'air très fatigante avant et après, cela en vaut la peine.
Pour moi, je n'ai (ou je n'ai eu ???) qu'un microcarcinome, sans métastase et sans cure d'iode (opération à la mi-mars) mais je n'ai pas encore eu de contrôle du Tg et je n'arrive pas à assimiler que je suis déjà en rémission, l'endocrino ne ma l'a pas dit, ni la RCP (commission de médecine nucléaire).
Beate semble dire que pour les cancers à très faible risque de récidive, infracentimétrique, sans métastase, il y a rémission sitôt l'opération réalisée... mais ma tête n'en est pas encore convaincue et je veux des preuves !!! donc il faut patienter encore...
Bises
Cathy33

[Beate]

Bonjour Françoise,

tu sais, je t'en avais déjà parlé l'année dernière au moment de ton contrôle : tu n'es vraiment pas "obligée" de faire tout ce qu'on te propose !

Bien sûr, ils vont essayer de jouer sur ta peur, vont faire valoir l'argument du "mais vous ne voulez pas tout faire pour être SURE de ne plus rien avoir ?" ...

... mais en regardant les recommandations officielles, que ce soient les européennes, ou les américaines, tu es vraiment "sur-traitée" (ou plutôt "sur-contrôlée"), là !! Surtout quand on regarde le "tout petit cancer" que tu as eu - et les résultats excellents que tu as eus depuis !!!

Cela ne se fait plus du tout, les scintigraphies "par principe", après 3 ans, après 5 ans (et encore moins pour un microcarcinome comme le tien ! Pour lequel tu n'as même PAS eu de cure d'iode) !!

En France, c'est juste la Thyroglobuline et les anti-TG - et pour ceux qui n'ont pas eu de cure d'iode (car "à TRES faible risque de récidive"), et donc aucune stimulation, il n'y a pas non plus de stimulation par la suite (ni par défrénation, ni par Thyrogen), tous les contrôles se font sans stimulation, sous Lévothyrox.

Et ceux qui ont eu une cure d'iode ("faibles risques" et "risques élevés"), du moment que leurs résultats à la sortie de la cure étaient bons, font "parfois" encore une stimulation (Thyrogen ou défrénation) 6 mois à un an après (pour une TG et éventuellement - mais rarement - une scintigraphie) - mais depuis qu'il y a eu une rupture de stock du Thyrogen, l'année dernière, on fait de plus en plus souvent juste des analyses "ultrasensibles" de la TG sous Lévothyrox, sans stimulation (et on s'est rendu compte de ce que c'était le plus souvent tout à fait suffisant) !

Et si ce contrôle, 6 mois à 1 an après la cure d'iode, est BON, on ne fait plus jamais de stimulation (SAUF si quelque chose change, bien sûr : augmentation de la TG ou des anticorps sous Lévothyrox, apparition de ganglions suspects à l'échographie).

Eventuellement, on fera un contrôle "final" aux patients qui ont eu un cancer plus sérieux, considéré "à très haut risque de récidive", quelques années après le diagnostic - mais cela concerne seulement ceux qui avaient un cancer soit "gros", soit métastasé, une ou même plusieurs cures d'iode ... pas des gens comme toi, avec ton petit microcarcinome et dont TOUS les résultats ont toujours été bons, depuis plusieurs années !!

Je les soupçonne vraiment de "profiter" de ta situation, du fait que tu dois payer tout cela de ta poche et qu'il est relativement facile de te faire angoisser/culpabiliser ... (et vu que tu dis que ce sont les mêmes médecins, j'ai bien l'impression qu'ils se mettent d'accord entre eux, entre l'hôpital et le privé, pour bien profiter des patients "vache à lait" comme toi, qui peuvent payer tous ces examens ...)

S'il y avait le moindre élément de suspicion, je serais la première à t'encourager à passer des examens ! Mais chez toi, il n'y en a AUCUN ! Tu as eu un cancer à très faible risque, TOUS tes contrôles et même les scintigraphies (qu'en France, tu n'aurais même pas faites !) étaient bons, tu fais des analyses sanguines régulièrement, et même des échos annuelles (ce qu'en France, on ne fait pas forcément, chez les faibles risques, par crainte des "faux positifs", petits ganglions anodins qui pourraient angoisser inutilement, tant que la TG est bonne) ...

Voilà pour mon point de vue ... qui ne t'aide pas forcément beaucoup !

Concernant le médicament dont on t'a parlé, s'il se termine en "ogen", c'est forcément le Thyrogen, d'ailleurs c'est le SEUL médicament qui pourrait s'utiliser dans cette situation-là, pour éviter ou faciliter la défrénation (à part le Cynomel, mais ce n'est pas ça qu'on a dit ?)

Sur le forum, nous avons p.ex. des patientes d'Algérie ou du Maroc (où il n'y a pas de Thyrogen) qui se débrouillent pour le faire acheter par un proche, en France (avec une ordonnance de leur médecin de là-bas), et de se le faire expédier ou apporter ... je suis certaine qu'en Pologne, on peut faire pareil (et je peux me renseigner auprès du labo, si tu veux, car je sais qu'ils ont aussi des représentants en Pologne). Le prix a baissé, c'était 1300€ au début, en 2005, ensuite 800€, maintenant c'est environ 400€.

Mais bon, dans ta situation, sans jamais avoir eu de cure d'iode, normalement, en France, tu n'aurais jamais aucun examen sous Thyrogen (ni en défrénation), donc cela semble vraiment inacceptable de te pousser ainsi à la consommation !

Voilà ... ne peux-tu pas trouver UN médecin en qui tu aurais vraiment confiance et qui semble moins "commercial", pour te conseiller en toute honnêteté ? Mais bon, comment savoir qui croire ?

Je t'embrasse !

Beate

[louistix]

Oh la la Françoise!....

Il n'y a en soi pas grand chose à ajouter : Béate a su quoi te répondre, comme toujours!

Mais je suis tellement éberluée par ce que tu racontes que je vais qd même rajouter mon grain de sel

Déjà, je te trouvais super consciencieuse et courageuse de faire le test de cet été sous sevrage. Mais bon, je me disais, peut-être est-ce une façon de mettre un point finale à cette malheureuse aventure....

Mais là! Ah non! ne te laisse pas impressionner!
Tu te rends compte du chamboulement pour ton corps ces sevrages? C'est pas eux qui les font. Tu es en forme, avec des résultats que je t'envie, et on risque de te détraquer complètement avec une stimulation pour le fun!

Je suis désolée, mais la question sevrage est légèrement sensible pour moi en ce moment et j'ai du mal à rester calme face à des médecins qui surfent sur la vague de l'angoisse.

Ecoute Béate! Tu vas bien, qu'on te fiche la paix!
De grosses bises

[FFrancoise]

Bonjour les filles et un grand merci et notamment à Beate !

Donc, Beate, tu confirmes bien mes pensées. Je connais bien le système ici et je sais qu'ils font beaucoup plus d'examens que dans des pays comme la France. Dans le privé, ce sont des commerçants (ils font même des promotions sur tel ou tel acte, de temps en temps - ça me fait rigoler mais jaune) et dans le public, ils doivent facturer un max à l'Etat et conclusion, c'est le patient qui trinque. Ici, les gens disent toujours que les malades sont de la "viande" et c'est sans doute vrai.
Donc, il n'y aurait que le Thyrogen ! Je pensais qu'il permettait de continuer le lévo et l'endo m'a dit que le sevrage du lévo serait de 2 semaines. Si c'est 400 euros de ma poche, c'est bien trop cher (ici, on les gagne moins vite) et c'est sûr que l'hôpital me proposera de le commander (= profit pour eux) car avec une ordonnance rédigée en polonais, aucune pharmacie par ex en France n'acceptera de me le délivrer. Pour les gens du Maghreb, c'est plus facile car leur mèdecin rédige l'ordonnance en français.

A chaque contrôle annuel, on me disait auparavant que l'on était suivi min 5 ans après un cancer et hier, l'endo ne me l'a pas confirmé quand je lui ai rappelé que l'année prochaine, j'aurai mon dernier contrôle chez eux et elle a continué en parlant de toutes ces scintis à venir alors qu'elle sait que tous mes contrôles sont bons et cela m'a paru bizarre. Aussi, à l'hôpital, jamais ils n'emploient pour moi le mot "rémission". Ils disent que je n'ai pas le cancer, que tout va bien, que je pète la santé et donc sans utiliser le mot "rémission", on peut continuer à m'exploiter (les toubibs de l'hôpital travaillent dans le privé également).

Ce que je vais faire est: continuer mes examens dans le privé (derniers début mai 2013), aller à leur foutu contrôle du 26 mai (= 5e pour moi) et ensuite aller consulter un très bon spécialiste en juin ou juillet (je prendrai rdv vers Pâques). Mon mari avait été suivi pour ses problèmes de thyro par un professeur spécialisé en médecine nucléaire, qui a une clinique en dehors de Varsovie. Je n'ai jamais consulté ce medecin mais lorsque j'avais des questions au moment de la découverte de mon cancer, je les lui ai posées et il m'a toujours répondu immédiatement et gentimment. Lorsque mon mari est décédé, il a été très gentil et m'a même proposé de m'aider pour trouver du travail. Mon mari avait beaucoup d'estime pour ce médecin, humain, compétent et -très rare ici - pas obsédé par le fric.

Comme je ne suis pas obligée de me faire suivre à l'hôpital, je vais arrêter et consulter en 2014 ledit medecin ci-dessus et faire comme il me le dira.

Ils font faire ces scintis à tout le monde et franchement j'en ai marre de tous ces tests qui s'avèrent toujours bons. L'été dernier, j'ai très mal vécu la défreination, 2 mois de gâchés et voilà qu'il faudrait recommencer l'année prochaine !

Encore merci, Beate, si on peut contrôler sans scinti, et bien je ferai ainsi.

Grosses bises à tout le monde et très bonne santé !

PS: Beate, ce serait gentil si tu me trouvais des liens en anglais ou allemand reprenant tes dires, de sorte à les montrer aux médecins, ce qui me donnera plus de poids. Mille mercis !

[FFrancoise]

PS: quand je parle du 26 mai, je veux bien dire 2014

[FFrancoise]

PPS: en fait j'irai voir ce professeur et ferai les examens dont parle Beate en début 2014 de sorte à aller à l'hôpital avec les résultats le 26 mai 2014. Vu que ce professeur est très demandé, je téléphonerai en tout début janvier 2014 pour avoir un rdv à ma convenance.

J'ai bien fait d'écrire car une fois de plus, j'ai la réponse. Merci Beate et grosses bises !

[wynnie]

Bonjour françoise
si Thyrogen on n'arrete pas du tout le lévo!
le thyrogen fait monter la tsh sans avoir besoin de passer par l'hypo de la defreination.
Bon courage dans ton suivi

[patricia06]

Et bien Françoise, je te lis un rien éberluée. Effectivement très étonnée de tous ces examens (pas totalement bénins en plus pour le corps !). D'autant que tu n'avais même pas eu de cure d'iode !

En plus pour toi rien d'anodin, te faire faire une scinti en défreination, cela t'oblige à être complètement mal pendant plusieurs semaines Je suis tout à fait d'accord avec tous ceux qui t'ont répondu, qu'ils te fichent la paix, tu vas très bien manifestement. Je trouve cela honteux d'abuser ainsi. Ils veulent rentabiliser leur matériel sur le dos des patients. Quelle mentalité ! Quasi ils te prennent en otage ! Et comme Louistix je te trouve très courageuse d'en faire une dernière. Mais à ce compte-là est-ce vraiment la dernière ? En plus sur le plan psychologique l'angoisse, avant, pendant, après au moment des résultats.

Béate est de très bon conseil comme toujours.

Bon courage pour la suite.

A bientôt.

[FFrancoise]

wynnie a écrit:

Bonjour françoise si Thyrogen on n'arrete pas du tout le lévo! le thyrogen fait monter la tsh sans avoir besoin de passer par l'hypo de la defreination. Bon courage dans ton suivi

Bonjour et merci de tes précisisons, Wynnie !

Moi aussi, je ne pense pas que ce soit le Thyrogen puisque l'endo m'a répété plusieurs fois que je n'arrêterais le lévo que 2 semaines.

De toute façon, je vais suivre les conseils de Beate.

[FFrancoise]

Bonjour,

En discutant ce jour avec une personne, digne de confiance, à la suite de vos messages et en particulier de Beate, je vais l'an prochain ne pas faire cette scinti.

D'après ce qu'on m'a dit, ils traitent tout le monde de la même façon, tout simplement pour des raisons de fric - pour obtenir x ou y somme d'argent, il leur faut suivre des quotas.

De toute façon, je me fais suivre en privé et plutôt 2 fois qu'une puisque je fais plus de tests qu'il n'en faudrait et donc si tous les résultats sont bons, j'en resterai là. Avant le contrôle du 26 mai 2014, je ferai faire simulation Tg/anti-tg, radio des poumons, irai voir le médecin dont je parle ci-dessus et ensuite apporterai tous les papiers audit contrôle.

Je me souviens bien que la veille de ma sortie de l'hôpital lors de mon opé, la chirurgienne est venue m'apporter mon dossier, et bavarder avec moi et lorsqu'elle m'expliquait le suivi et que je lui ai dit "je dois faire x et y", elle m'a corrigée et m'a dit "non, Madame, vous ne devez pas, vous ferez parce que vous voulez".

Je pense que l'hôpital fournit un suivi gratuit aux malades pendant plusieurs années mais personne n'oblige à y aller. Ce qui compte évidemment, c'est d'être suivi et soigné correctement et peu importe où et par qui.

J'avoue que hier, j'ai eu comme un coup de massue parce que je m'attendais à ce qu'on me dise "tous vos résultats sont bons, la scinti de l'été 2012 a aussi été nickel et donc maintenant vous pouvez souffler" et au lieu de tout cela, on m'annonce nouvelle scinti parce que 5e anniversaire de mon opé et qu'il en sera ainsi tous les 5 ans et après la défreination que j'ai si mal vécue l'été dernier, il y a de quoi se trouver mal.

Puisque dans les pays médicalement très développés, ils ne font pas de scintis systématiques et se limitent à Tg/anti-tg et bien je vais faire de même, même si je dois payer de ma poche.

Merci encore de m'avoir lue et de m'avoir répondu !

Grosses bises et surtout une excellente santé !