Scintis "à gogo" quand tous les examens bons

[CV]

Je ne veux surtout pas contredire Béate, mais je suis quand même en train de faire une récidive biologique 9 ans après l'opération d'un micro carcinome et sans cure d'iode : le professeur S. À Villejuif m'avait affirme: Madame vous êtes guérie et bien ce n'est pas vrai et si on nous maintient un contrôle annuel ce n'est sans doute pas pour rien. Pour ma part ce contrôle consistait en une écho . Tous les 2, 3 ans un bilan sanguin chaque année avec TSH et TG et visite chez l'oncologue et finalement c'était utile puisque cette année la TG était pour la 1ère fois détectable

[FFrancoise]

CV a écrit:

Je ne veux surtout pas contredire Béate, mais je suis quand même en train de faire une récidive biologique 9 ans après l'opération d'un micro carcinome et sans cure d'iode : le professeur S. À Villejuif m'avait affirme: Madame vous êtes guérie et bien ce n'est pas vrai et si on nous maintient un contrôle annuel ce n'est sans doute pas pour rien. Pour ma part ce contrôle consistait en une écho . Tous les 2, 3 ans un bilan sanguin chaque année avec TSH et TG et visite chez l'oncologue et finalement c'était utile puisque cette année la TG était pour la 1ère fois détectable

Bonjour Catherine !

Vraiment désolée de ta récidive et je te souhaite de tout coeur de t'en sortir au plus vite.

Cependant, attention ! Beate n'a pas dit qu'il ne fallait plus faire d'examens quand tout allait bien puisqu'il faut se faire suivre à vie mais ce qu'elle dit, en répondant à mes messages, c'est que les contrôles peuvent être faits de façon moins contraignante pour le patient, comme par simulation tg/anti tg plutôt que d'imposer défreination totale pour scinti tous les quelques ans (moi, j'y ai eu droit l'été dernier et je devrais remettre ça en été 2014 et franchement ça me stresse au possible).

S'il me fallait absolument faire scinti en 2014, je crois que j'exigerais du thyrogen, que je paierais bien sûr de ma poche, quitte à faire .... emprunt à banque car défreination, je n'en veux plus.

Surtout prends-soin de toi !

[CV]

Merci pour ton message réconfortant Françoise .Je suis bien sur tout à fait d'accord avec toi concernant le suivi très lourd qu'on t'impose puisque nous avons la chance dans ce type de cancer que le contrôle de la TG soit très efficace même sans defreination ( j'en suis un très bon exemple puisque ma TG a été détectée tout en étant toujours sous Levothyrox ).Je pense que tu peux reclamer un suivi fiable mais plus léger et adapté à ton type de cancer .Bonne chance

[FFrancoise]

Bonjour Catherine !

Quant à la scinti dont je parle, il s'agit de la procédure normale pour tous les opérés au 5e anniversaire (l'an dernier, c'était la procédure normale pour le 3e anniversaire ) et non pas pour mon cas particulier et c'est pourquoi je vis très mal ce discours puisqu'en France, par ex, ils se limitent à tg et anti-tg. Enfin, ce sera l'année prochaine et au pire, je paierais pour le Thyrogen.

Prompt rétablissement

[patricia06]

Bonjour,

Effectivement en France, ils ne pratiquent pas du tout de la même manière. Ma fille a eu un cancer papillaire en 2007, opération puis cure d'iode sous défreination, puis contrôle un an après avec défreination. Et depuis rien. Juste le contrôle bi-annuel avec échographie et bilan sanguin et TG dans un premier temps et maintenant seulement une fois par an.

Alors même si tu dois en passer par cette scintigraphie, ils pourraient au moins la prévoir sous thyrogen ceci afin que cela ne t'oblige pas à être totalement incapable de quoi que ce soit sur plusieurs semaines. Un vrai préjudice si tu travailles, etc....

[Beate]

Bonjour,

En plus, dans le cas de ta fille, il s'agissait d'un cancer considéré "à risque" au moment de l'opération, avec cure d'iode etc !

Mais celui de Françoise était "à très faible risque de récidive", un microcarcinome pour lequel elle n'a jamais fait de cure d'iode !

S'il n'y a pas eu de cure d'iode, normalement, on ne fait pas non plus de scintigraphies de contrôle, après ! Ni de contrôles de la TG "après stimulation" (ni defrénation ni Thyrogen) ! Le suivi de Françoise est totalement "surdimensionné" par rapport à ce qu'elle a eu !

D'autant plus que depuis le début, tous ses contrôles sont BONS !

Bien sûr, s'il y avait le moindre doute, on pourrait tout à fait prévoir des examens supplémentaires (p.ex. si la TG ou les anti-TG augmentaient). Mais ce n'est pas le cas !

Elle vient d'en avoir une, de scintigraphie, comme "contrôle des 3 ans", en defrénation, l'été dernier - scintigraphie qu'on n'aurait certainement jamais fait en France. Et les résultats étaient BONS !

Alors, à quoi bon programmer ENCORE un tel contrôle à 5 ans, sans aucune raison particulière ?

Bien sûr, personne ne conteste qu'il faille une surveillance "à vie" après un cancer de la thyroïde, même un "microcarcinome" - et "à vie", ce n'est pas parce que ce serait un cancer particulièrement "sournois", c'est juste parce qu'il est le plus souvent tellement lent et peu agressif que, si quelques cellules ont réussi à se cacher quelque part, elles mettent souvent des années avant de faire bouger la TG ou de devenir visibles à l'écho.

Mais à quoi bon harceler ainsi un patient avec des examens lourds, coûteux, non justifiés, en le mettant en hypo pendant des semaines "pour rien" ... (en plus, ces stimulations répétées risquent de stimuler les cellules thyroïdiennes restantes, même les bénignes (dont il reste forcément quelques-unes), et après, si on trouve une TG détectable, on ne saura pas quoi en penser, d'où des angoisses inutiles ...)

Un suivi régulier, annuel, avec, au moins, TG et anti-TG, et éventuellement une écho, OUI, c'est absolument nécessaire ! Mais "plus", seulement s'il y a des éléments de suspicion réels (ou quand s'agit d'un cancer à risque élevé de récidive, les premières années) !

Gros bisou à tous !

Béate

[FFrancoise]

Bonjour Beate !

Je me suis demandé ces derniers jours s'ils m'ont déjà fait tg et anti-tg. Je fais contrôler la tg 1 fois par an, en décembre, et l'an dernier également fin août lors de ma scinti.

Beate, peux-tu me dire stp comment s'appelle cet examen (une prise de sang, si je comprends bien) en anglais et en allemand pour que je puisse me faire comprendre car si je ne dis que "tg" ils ne vont faire que ça. Est-ce possible qu'ici ils ne procèdent pas ainsi parce que cela serait un examen compliqué et cher ?

Je préfère m'informer sans tarder de sorte à être rassurée bien que la scinti serait en été 2014.

J'aimerais tant éviter cette scinti, vraisemblablement inutile, mais s'il fallait absolument y passer, je serais quitte à payer le Thyrogen de ma poche mais 800 euros, c'est un bon salaire ici alors ce n'est pas une somme anodine. Il ne serait pas question d'envisager défreination puisque si je ne travaille pas, je ne suis pas payée et signataire d'un contrat de droit civil, je n'ai pas droit à des indemnités du service de santé alors vraiment une très grosse galère, d'où ma réaction qui peut sembler hors proportion à celles et ceux qui sont soignés en France ou pays similaires.

Concernant le fameux médicament que l'endo de l'hôpital m'a mentionné devoir l'acheter à l'étranger et qui me permettrait d'arrêter le lévo que 2 semaines, cela ne peut donc pas être le Thyrogen. Il me semble que le médecin a dit qu'il s'agissait d'un mélange de Thyrogen et d'autres choses, cela existerait et donc ce serait moins cher que le Thyrogen ?

Si tu peux répondre à mes questions, Beate, tant mieux et un grand merci d'avance sinon j'attendrai de consulter pourr poser mes questions.

Grosses bises et meilleure santé à tous !









lemlem

[FFrancoise]

PS : j'ai beau lire concernant le dosage de tg sérique mais je ne comprends pas. Comment se fait cet examen ? Par une prise de sang ? Cela éviterait donc la scinti et donc la défreination puisque cela se ferait sous lévo ? Est-ce un examen difficile et cher ? Ce qui expliquerait pourquoi ici, ils utilisent les "vieilles méthodes"...

Merci encore

[Beate]

Bonjour Françoise,

Le TG et les anti-TG, cela s'appelle "thyroglobulin" et "thyroglobulin antibodies" !

Rien de rare ou de cher dans cet examen, c'est la même analyse sanguine qu'on te fait lors de chacun de tes ci troles annuels, et aussi lors de a scinti en defrénation !

Concernant le traitement dont on t'a parlé, aucune idée ce que cela pourrait être ! Il n'existe pas d'autre traitement de stimulation que le Thyrogen ! Demande au médecin de t'expliquer ?

Gros bisou !

Béate

[Luciana]

Ils ne parlent pas de cytomel (T3)que l'on prend pour deux semaines avant d'arrêter complètement le lévo. Ceci se fait, lorsque pas possible de continuer le lévo et recevoir du thyrogen. ????

[Beate]

Bonsoir Luciana,

j'y ai pensé aussi, au Cynomel (ou Cytomel), mais dans ce cas, Françoise a mal compris (ou le médecin a mal expliqué) : cela ne permet pas "de n'arrêter le Lévothyrox que 2 semaines" !

On arrête le Lévothyrox pendant la même durée, 4 semaines - mais on continue le Cynomel pendant 2 semaines, ce qui permet de retarder le début de l'hypo. Par contre, elle est plus "brutale" à l'arrêt de la T3.

Et il ne s'agit pas d"une stimulation (comme avec le Thyrogen), juste d'une hormone qui remplace (plus ou moins) le Lévothyrox, et qu'on peut prendre plus longtemps car elle s'élimine plus vite quand on l'arrête.

Bon, Françoise, à mon avis tu n'as aucun besoin de scintigraphie et de stimulation ... et donc, ni de Thyrogen ni de Cynomel ! Reste à convaincre les médecins !

Gros bisou !

Beate

[Luciana]

Bonjour Beate, tu as raison ns arrêtions quand même le lévo durant 4 semaines.Ma mémoire a fait défaut .

[FFrancoise]

Bonjour les filles et un grand merci pour les explications !

Donc avant mon contrôle annuel du 26 mai 2014, je vais faire faire cet examen sanguin ainsi qu'une radio des poumons puisque le médecin m'a sorti que l'an prochain au moment de la scinti, ils m'en feraient une en plus des examens réguliers (écho du cou, et pds pour tsh, morphologie et calcium). Si (et ce que j'espère) les examens sont bons et bien cela me fera un argument solide pour ne pas faire la scinti (avec défreination) ou au moins à la reculer en faisant aussi valoir que ma scinti de l'an dernier n'a révélé aucun problème.

Il est très probable que je n'ai pas bien compris, j'ai des problèmes de langue (le médecin ne parlait que le polonais) et aussi j'étais choquée par la nouvelle de devoir passer encore une scinti mais je suis certaine qu'elle m'ait dit qu'avec ledit médoc, je pourrais faire une défreination pendant seulement 15 jours et elle me l'a répété plusieurs fois. Donc, il ne s'agit pas du Thyrogen. Je me souviens que l'an dernier juste avant ma défreination, j'avais fait des recheches sur le net, sur des sites polonais et avais vu qu'il y avait non seulement le Cynomel mais aussi un autre médicament similaire, tous les 2 retirés du marché polonais et il est très probable qu'il s'agisse de celui-là.

N'importe comment, je vais faire tg / anticorps juste à temps pour le contrôle de l'an prochain et pas me soucier du reste. Lorsque j'irai consulter un endo, je demanderai de quoi il s'agit, pour savoir et aussi je communiquerai le nom du médicament sur le forum car cela pourrait être utile à des malades, dans des pays sans Thyrogen...

Je ferai faire aussi T3 et T4 car curieusement à moins que je ne le demande, en général les endos se contentent de la tsh.

De toute façon, comme je ne suis pas du style à me négliger, ce qui m'importe est d'être suivie et de savoir que ça va et si je n'ai pas besoin d'aller à l'hôpital, et bien je me limiterai au privé (normalement les mêmes médecins). Je pense que l'hôpital en proposant un contrôle annuel gratuit voit cela comme une "faveur" mais si on n'y va pas car on se fait suivre dans le privé, il n'y a aucun problème ni "représailles".

Si tout va bien, éventuellement, je veux bien refaire défreination pour scinti d'ici quelques années mais j'en ai une il y a 8 ou 9 mois et donc, il ne faut quand même pas pousser ....

Bises et bonne fin de week-end !

[FFrancoise]

Bonsoir tout le monde !

Je ne fais que passer pour dire que j'ai fait ce soir une écho du cou et qu'il n'y a rien d'anormal. C'est la seconde écho de l'année, la première ayant été faite il y a 6 mois en vue de mon contrôle annuel à l'hôpital et les 2 sont identiques. Avant chaque examen, comme j'imagine tout le monde, je m'attends au pire et encore une fois je suis rassurée.

Je sais qu'énormément de gens galèrent de façon épouvantable mais mon message en plus de donner de mes nouvelles peut être un encouragement à ces malades pour leur montrer que tout peut bien aller (je sais que mon cas était plutôt léger mais quand même ....).

Tous mes voeux !

[FFrancoise]

Bonjour !

Juste quelques lignes pour donner des nouvelles. Ce matin, j'ai fait écho du cou (la dernière ne datait que de début novembre mais bon ....) et tout va bien. J'en ferai une autre en mai pour mon contrôle annuel à l'hôpital. Ensuite je verrai pour contourner la défreination imposée à tous les opérés 5 ans après leur opération (j'en ai fait une l'été 2012 et l'ai mal vécue), s'il ne m'est pas possible de me soigner ici, j'envisagerai de partir quelques jours en Allemagne. Sans doute que via Beate, je pourrais obtenir les coordonnées d'un médecin si je devais partir là-bas.

Evidemment j'angoisse drôlement avant chaque examen (comme nous tous !), je me sens heureuse et sereine d'avoir encore une fois obtenu de bons résultats d'autant plus que j'ai par la même occasion fait faire une écho des seins, elle aussi très bonne.

En gros, même si je n'ai pas encore été déclarée officiellement en rémission, tous mes examens sont toujours bons depuis mon opération et donc mon témoignage a aussi pour objectif de montrer que l'on peut surmonter un cancer de la thyroïde. Certes, le mien n'était pas très "dramatique", mais c'était quand même bien un cancer...

Tous mes vœux surtout de bonne santé à tout le monde !