Scintis "à gogo" quand tous les examens bons

[Beate]

Bonjour !

Francoise, je suis en train de traduire (pour le forum allemand) un article sur les recommandations officielles élaborées par un groupe d'experts internationaux et publiées il y a quelques mois, concernant l'utilisation des tests ultra-sensitifs de la TG dans le suivi du cancer thyroidien.

Et dans les recommandations officielles, ils parlent clairement de l'inutilité de mesurer la TG stimulée chez les personnes n'ayant pas eu de cure d'iode ... or, si déjà l'analyse de la TG aprés stimulation est inutile et ne fait aucun sens, c'est encore PLUS vrai pour la scintigraphie corps entier !

Je te cite la phrase, en anglais : Page 17/18

[Ktrin']

Hello Françoise,

Un petit coucou pour te dire que je pense à toi et suis tes nouvelles !
Bon courage dans ce parcours dans la santé polonaise ...

Gros bisou, Ktrin'

[FFrancoise]

Bonjour Catherine .... et les autres !

J'espère que tout va bien.

En fait, je verrai lors de mon rdv du 9.2 et s'ils me prennent vraiment la tête avec leur scintigraphie, j'opterai pour la faire avec une TSH à 30 (quitte à payer de ma poche). J'apporterai littérature professionnelle, telle que jointe par Beate (un grand merci ! ) pour "plaider ma cause". Je ne veux pas me prendre la tête avec ça surtout que j'ai des choses plus agréables à faire cet été. Je cherchais depuis quelques mois un appartement à acheter et ça y est, j'ai trouvé ce que je voulais et ai acheté mercredi dernier. L'appartement étant libre fin août, je vais m'y installer dès début septembre et déjà je commence à me préparer. Je suis vraiment contente. La santé, ça va et le reste aussi, alors je veux en profiter et aviserai en février.

Porte-toi au mieux, Catherine !

Je te fais de grosses bises !

[FFrancoise]

Bonjour tout le monde !

Ai consulté endocrinologue au centre médical où je suis assurée depuis janvier 2014 et franchement je ne suis pas déçue du voyage. C'était la première fois que je consultais en endocrinologie à ce centre. Non seulement elle est très compétente et très sympathique et aussi elle m'a rassurée concernant l'éventuelle défreination que l'hôpital qui m'a opérée (il y a tout juste 5 ans puisque le 17.8.2009) voudrait m'inciter de faire au printemps prochain. Ce médecin m'a bien dit et ce plusieurs fois que je n'étais pas obligée de faire scintigraphie, l'hôpital propose et rien de plus, dans un cas comme le mien (évidemment pour les gens dont l'état de santé l'exige, ils n'ont pas trop le choix) car ce qui compte bien sûr c'est de faire examens très ponctuellement (mon cas) et dont les résultats sont bons (mon cas aussi). Selon elle, l'oncologue à l'hôpital au vu des résultats des examens peut seul prescrire scintigraphie. Elle me conseille tout de même de me présenter à mon rdv du 9 février, avec bien sûr examens tout récents (ce que je fais de toute façon avant chaque contrôle puisque c'est obligatoire) et de dire que je ne veux pas faire de scintigraphie puisque bons résultats et voilà, aucune sorte de représailles à mon égard. Ce jour-là, j'emporterai également littérature envoyée par Beate pour conforter mon point de vue.

Donc, ça y est ! Il suffisait de rencontrer un médecin compétent pour en fait résoudre le problème. Je plains les malades (la plupart dans ce pays) qui ne peuvent se faire "suivre" que dans le service public et qui sont donc à la merci de tout et de n'importe quoi.

Elle a changé mon traitement et dans 6 semaines pds pour vérifier tsh puisque désormais je vais prendre 75 microgrammes 5 jours par semaine (au lieu de 7) et 50 le samedi et dimanche.

Je me sens vraiment plus légère car l'idée de devoir repasser par la case defreination pour scintigraphie surtout lorsqu'on n'en a pas besoin m'angoissait énormément...

Je vous souhaite à toutes et à tous de vous portez au mieux !

[Beate]

Ben, voilà !!!

Elle dit donc exactement ce que nous, ici, disons déjà depuis des ANNEES : jusqu'à maintenant, tu as vraiment eu un suivi et un traitement surdimensionnés par rapport au minuscule microcarcinome que tu as eu, et pour lequel, dès le début, tu es en rémission complète !

Je suis contente que tu aies enfin trouvé un médecin qui soit du même avis, et qui te reconforte dans ton refus de continuer à subir ce genre de "surtraitement" totalement injustifié dans ton cas, alors que tous tes examens ont toujours été bons, et inutilement pénible !

Tu hésiteras un peu moins à t'opposer à tes anciens médecins, maintenant ... qui, apparemment, n'ont encore jamais entendu parler de "patient informé", de "décision partagée" ...

A bientôt, gros bisou !

Beate

[FFrancoise]

Beate a écrit:

Ben, voilà !!! Elle dit donc exactement ce que nous, ici, disons déjà depuis des ANNEES : jusqu'à maintenant, tu as vraiment eu un suivi et un traitement surdimensionnés par rapport au minuscule microcarcinome que tu as eu, et pour lequel, dès le début, tu es en rémission complète ! Je suis contente que tu aies enfin trouvé un médecin qui soit du même avis, et qui te reconforte dans ton refus de continuer à subir ce genre de "surtraitement" totalement injustifié dans ton cas, alors que tous tes examens ont toujours été bons, et inutilement pénible ! Tu hésiteras un peu moins à t'opposer à tes anciens médecins, maintenant ... qui, apparemment, n'ont encore jamais entendu parler de "patient informé", de "décision partagée" ... A bientôt, gros bisou ! Beate

Bonjour Beate !

En fait, elle m'a tenu le même discours que toi, tu tiens depuis toujours. Contrairement à tous les autres endos que je consultais auparavant, elle ne travaille pas au centre d'oncologie et lorsque je lui ai dit que l'hôpital prescrivait des examens à tour de bras pour les facturer à l'Etat, elle a rigolé car bien sûr c'est ça et les patients en pâtissent.

Je regrette seulement de ne pas l'avoir consultée plus tôt vu que je suis assurée dans ce centre (un des tops en Pologne) depuis janvier et où je consultais parfois dans autres spécialités, mais jamais (à tort, la preuve) en endocrinologie et je suis vraiment rassurée de constater qu'il y a des médecins "plus à la page" et qui préfèrent délaisser les lourdeurs (post ?) communistes.

Et moi, qui voulais me déplacer en Allemagne pour faire une prise de sang, de quoi éviter cette maudite défreination !

C'est incroyable mais des mauvais médecins il y en a partout et souvent il faut en voir plusieurs pour justement tomber sur quelqu'un de compétent et à l'écoute.

Comme dit, le 9.2, j'irai au contrôle annuel de l'hôpital (en fait qui ne sert à rien puisque je fais examens avant et connais donc les résultats) et leur dirais que je ne veux pas faire scinti en m'appuyant sur la littérature que tu m'as adressée et sur cette endocrinologue dont je citerai bien sûr le nom.

Il faut vraiment taper sur la table pour être pris au sérieux. Ici, ils ont coutume de dire que le malade est considéré comme de la viande, c'est vrai en général mais de temps en temps on rencontre des médecins qui ont une approche plus moderne, plus humaine et c'est plutôt encourageant.

Un grand merci encore, Beate, pour toutes tes explications ! Maintenant, je vais pouvoir enfin me consacrer à mon installation dans appart que je viens d'acheter et vraiment c'est un grand plaisir....

Je te souhaite le meilleur et te fais de grosses bises !

[FFrancoise]

Bonjour,

Hier, pds pour tsh et résultat aujourd'hui. Cela fait 6 semaines que j'ai changé mon dosage, à la demande de l'endo; à savoir 75 du lundi au vendredi et 50 les samedi et dimanche (auparavant je prenais 76 tous les jours). Ainsi, ma tsh est 0,897 (normes 0,270 - 4,200). A ma pds précédente (mi-mai 2014) avec un dosage de 75 par 7, la tsh était de 0,147 (mêmes normes car même labo). A vrai dire, je ne sais pas si c'est bien ou mal. Je reverrai endo avant fin de l'année mais je ne peux pas obtenir de rdv immédiatement. Je me sens ni mieux ni pire qu'avant.

Merci de me lire.

Bien à tout le monde !

[FFrancoise]

Bonsoir tout le monde !

Tout d'abord, je vous présente, à vous toutes et tous, ainsi qu'à vos proches mes meilleurs vœux pour la nouvelle année, et surtout, puisque nous sommes sur un forum médical, une excellente santé.

J'ai eu ce soir une écho du cou en vue de mon contrôle annuel à l'hôpital le 9.2 prochain et je dois faire aussi d'ici là une pds (tsh, morphologie et calcium). D'après ce que le médecin de l'hôpital a inscrit sur ma carte de l'hôpital la dernière fois que je l'ai vu (mai 2014), ce sera le 9.2 le dernier contrôle post opératoire (opération quand même en août 2009). Au delà du 9.2, il me faudra être dirigée vers un médecin pour aller à l'hôpital puisque plus de contrôles systématique. J'espère.

Donc, ai fait une écho et le médecin a trouvé que tout allait au mieux. D'après son rapport écrit, qu'elle m'a donné en sortant du cabinet, elle a tout de même inscrit qu'il y avait 2 ganglions, un de 6 mm de long d'un côté et un autre de 8 mm de long de l'autre côté. Comme elle n'a fait aucun cas de ces 2 ganglions (elle m'a fait près de 99% de toutes mes échos pour la thyro et les seins depuis une dizaine d'années et j'ai confiance en elle) et m'a dit que tout allait bien, je dois la croire, il me semble. L'an dernier, j'ai fait 2 échos du cou et les 2 fois, j'avais 1 ou 2 ganglions de 11-13 mm et cela n'a posé aucun problème ni au médecin ayant fait l'examen ni à l'hôpital qui a regardé les résultats lors de mon contrôle annuel et donc je pense que cette fois-ci, c'est idem.

J'ai lu et relu maintes et maintes fois qu'il était normal d'avoir des ganglions et que s'ils n'étaient pas d'une certaine forme, ils n'étaient pas dangereux. L'an dernier, ils étaient de 11-13 mm et maintenant de 6 et 8 mm et donc je constate qu'ils doivent s'allonger, rétrécir, augmenter, diminuer et cela serait complètement normal, comme les kystes en somme.

Je pense que je peux dormir tranquille . S'il y avait eu le moindre doute, elle ne m'aurait pas dit que tout allait bien et elle m'aurait orientée vers une biopsie...

Merci de m'avoir lue et tous mes vœux à tout le monde !

[Beate]

Bonsoir Françoise !

Oui, tu peux dormir tranquille ! Les ganglions, tout le monde en a plusieurs dizaines dans le cou ... en-dessous de 1 cm, on ne s'en préoccupe pas, surtout s'ils sont ovales (et non ronds) et ne présentent aucun critère suspect. Tu as raison, ils grossissent et diminuent au gré du temps et des microbes qui passent (surtout en hiver), c'est normal, ils sont les "gendarmes" de notre organisme !

A bientôt !

Beate

[FFrancoise]

bonsoir Beate et les autres !

Oui, Beate, tu m'as déjà expliqué concernant les ganglions. L'année dernière, lors des 2 échos (faites par 2 médecins différents) et vues par l'hôpital, j'avais des ganglions de 11-13 mm et hier, en avais de 6 et 8 mm respectivement et tous les médecins (en tout 4) m'ont dit que tout allait bien ... Je vais faire ma pds pour l'hôpital à la fin du mois et dans 6 mois une autre écho puisque j'en fais 2 par an.

Maintenant j'espère que l'hôpital ne va pas me prendre la tête avec encore une scinti avec défreination (comme ils m'en avaient parlé en mai dernier) car là je refuse. Comme je sais par l'endocrinologue que j'ai consultée (en privé) cet été que je peux refuser, je ne vais pas me laisser faire ....


Merci encore !

Je t'embrasse.

[cati33]

Bonsoir Françoise je suis contente que tes résultats soient bons. Allez ne te laisses pas faire !!!! à quoi bon se faire une défreination et une scintigraphie uniquement pour les caisses de l'état...
Bise
Cathy

[Ktrin']

Coucou Françoise,

Bien contente moi aussi de ces bonnes nouvelles !
Allez, ne te laisses pas faire avec toutes les infos que tu as ! Tu peux leur faire un cours !
De mon côté, depuis que je suis sous 1/2 Euthyral le matin et 50 de Lévo le soir, je vais bien mieux et suis au top de ma forme, ayant aussi perdu quasiment les 8 kg pris au printemps dernier sous hypo.
Mon prochain bilan est en avril mais je ne me fais pas de soucis (j'en ai assez par ailleurs ...).

Bises, Ktrin'

[FFrancoise]

Bonjour et notamment Cati33 et K'trin !

@Cat33 : tu as tout compris et ce sont les patients qui trinquent . Curieusement, je n'ai jamais été déclarée 'en rémission" par l'hôpital, qui se contente de me dire que mes examens sont bons. Cela leur permet de continuer à me faire passer (chez eux) examens coûteux qu'ils facturent à système public de santé. Même dans le service public, la santé est souvent du business

@K'trin : je suis heureuse de voir tout va bien. En fait, je suis heureuse quand je lis ou entends quelqu'un qui s'est sorti de ses "galères" de santé. C'est toujours très encourageant. Tu as perdu 8 kg ? En combien de temps et en mangeant quoi ? Moi, depuis des années, j'ai bien 5 à 8 kg à perdre et malgré une alimentation saine et très peu calorique, j'ai dû mal à perdre même 1 kg. Avec ce que je mange, je devrais être même maigre . Vraisemblablement cela doit venir de mon dosage en lévo (75 micros du lundi au vendredi inclus et 50 micros le samedi et le dimanche) et donc le 9 à mon maudit contrôle, je vais mettre ça sur le tapis en insistant bien car ils se contentent de regarder nos résultats (j'ai donc fait écho le 21 et hier j'ai fait pds (j'irai chercher les résultats dans la semaine) et de nous inscrire pour contrôle l'année suivante et de façon ponctuelle à scinti de contrôle et impossible de leur parler en détails (il y a la queue et le médecin n'a que très peu de temps à passer avec chaque patient). Enfin, d'après ce qu'ils ont inscrit sur ma carte, le 9 sera mon dernier contrôle systématique et j'espère bien qu'ils ne vont pas me prendre la tête avec une nouvelle dé freination + scinti.... Je fais examens très régulièrement et ils sont toujours bons et cela devrait me suffire .

Bon week-end à tout le monde !

[Ktrin']

Hello Françoise,

Ton dosage de Lévothyrox me semble bien faible !
Combien pèses-tu ? ! En général on ne donne pas moins de 100 µg de Lévo lorsqu'on n'a plus de thyroïde, à moins d'être un squelette !

Au printemps dernier j'avais pris 8 kg en 5 mois suite à une baisse du Lévo parce que ma tsh était basse ... malgré des T3 sous le 1/4 de la norme et des T4 sous la moitié de la norme.

Et quand mon oncologue m'a changé la substitution en 1/2 Euthyral le matin et 50 de Lévo le soir (ce qui fait 100 µg de T4 et 10 µg de T3, rapport 10/1 préconisé pour un équilibre au top) j'ai petit à petit perdu ces kgs en trop, en commençant à dégonfler de toute l'eau accumulée dans les membres inférieurs et les pieds.
Il est vrai aussi que je mange moins ... juste parce que je n'ai plus les fringales que j'avais avec les T3 dans les chaussettes, et surtout celles de chocolat le soir ....
Je me sens vraiment bien dans ma peau !

Bonne chance pour le rv du 9 et courage pour convaincre le médecin !
Rappelles-toi le dosage c'est entre 1,6 et 2 µg/Kg/j !
Ktrin'

[FFrancoise]

Ktrin' a écrit:

Hello Françoise, Ton dosage de Lévothyrox me semble bien faible ! Combien pèses-tu ? ! En général on ne donne pas moins de 100 µg de Lévo lorsqu'on n'a plus de thyroïde, à moins d'être un squelette ! Au printemps dernier j'avais pris 8 kg en 5 mois suite à une baisse du Lévo parce que ma tsh était basse ... malgré des T3 sous le 1/4 de la norme et des T4 sous la moitié de la norme. Et quand mon oncologue m'a changé la substitution en 1/2 Euthyral le matin et 50 de Lévo le soir (ce qui fait 100 µg de T4 et 10 µg de T3, rapport 10/1 préconisé pour un équilibre au top) j'ai petit à petit perdu ces kgs en trop, en commençant à dégonfler de toute l'eau accumulée dans les membres inférieurs et les pieds. Il est vrai aussi que je mange moins ... juste parce que je n'ai plus les fringales que j'avais avec les T3 dans les chaussettes, et surtout celles de chocolat le soir .... Je me sens vraiment bien dans ma peau ! Bonne chance pour le rv du 9 et courage pour convaincre le médecin ! Rappelles-toi le dosage c'est entre 1,6 et 2 µg/Kg/j ! Ktrin'

Bonjour Catherine et aussi les autres !

Oui, en effet, mon dosage est bien faible et je ne comprends pas. Vu mes problèmes de poids (que je ne peux pas perdre même en faisant régime strict), je dois faire 61/62 kg, ce qui est bien trop pour moi.

Je vais donc à l'hôpital le 9 et j'ai aussi rdv chez endo à clinque privée où j'ai assurance le 27.3 et donc j'espère qu'au moins l'un de ces médecins va me prendre au sérieux. Je perds aussi mes cheveux et dermato que j'ai vue pour ça me dit que ça vient de mon mauvais dosage...

Ce matin, j'ai pris mes résultats (pds faite samedi dernier pour contrôle hôpital). J'ai dû faire morphologie, calcium et tsh et j'en ai profité pour faire aussi cholestérol. Encore une fois, les résultats sont pile dans les normes (en fait, sans doute "trop parfaits" !) et pour la première fois, mon taux de cholestérol et de triglycérides est également dans les normes (je prends médoc pour ça).

Ma tsh est 1,680 (normes labo 0,270 à 4,200) mais j'ai bien peur qu'à l'hôpital ils trouvent cela trop élevé et donc me diminue encore mon dosage. Sans doute à cause de cela, je ne peux perdre aucun gramme malgré une alimentation correcte, perds mes cheveux, suis parfois dépressive (surtout en hiver) et jusqu'à présent, les endos me disent que cela n'a rien à voir avec la thyro, le dosage en lévo etc ... (dermatologue dit que si..).

J'en ai vraiment marre. J'étais sur le point d'annuler mon rdv de lundi surtout que j'ai un début de grippe mais je vais quand même y aller en espérant que tout va aller dans mon sens ....

Grosses bises