Le Levothyrox n'est PAS en rupture de stock ! Mais ...

[Beate]

Communiqué également disponible au format PDF : Levothyrox_communique_VST.pdf
Il existe une version actualisée du 22-8-13 : Levothyrox_communique_VST_23-8-13.pdf

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... mais si les médias continuent à entretenir la psychose, il finira par l'être !

Depuis une dizaine de jours, on assiste à un véritable "matraquage" des médias, avec de gros titres parlant de "pénurie", de "rupture de stock", de "3 millions de Français qui n'ont plus accès à leur médicament" ...

Lien vers une petite "revue de presse" (certainement pas exhaustive) :
www.forum-thyroide.net/pdf/VST_Levothyrox_Revue_Presse_Aout2013.pdf

Or, la plupart de ces articles et réportages alarmistes contiennent des inexactitudes, et suscitent des angoisses inutiles chez les patients !

Le Levothyrox n'est PAS en "rupture de stock" (comme peuvent l'être certains autres médicaments) - il fait l'objet de "difficultés ponctuelles d'approvisionnement", qui ne concernent jamais tous les dosages à la fois (il en existe 8).

Ces difficultés sont CONNUES, depuis fin mai 2013, et ont culminé pendant les semaines 26 à 29, avec certains dosages (notamment le 25 et le 175) indisponibles à ces moments-là.

Nous en avons parlé sur le forum dès le début (22 mai 2013) :

Lévothyrox en rupture de stock ?
Levothyrox : difficultés d'approvisionnement (sem. 26 à 29)

Nous sommes régulièrement en contact avec le laboratoire Merck et avec l'Agence Nationale de la Sécurité du Médicament, qui nous tiennent au courant de la situation au jour le jour.

Des solutions pour pallier aux problèmes d'approvisionnement avaient été mises en place (avec notamment un numéro d'urgence, la possibilité de remplacer provisoirement le Levothyrox par un médicament équivalent ou par le générique, la livraison de la France en "priorité 1") - autant le laboratoire que l'ANSM avaient communiqué à ce sujet à partir du 1er août 2013.

http://ansm.sante.fr/content/downlo.....tes-Approvisionnement.pdf
http://ansm.sante.fr/S-informer/Inf.....-sodique-Rupture-de-stock

Or, alors que la situation commençait déjà à se normaliser, une association de patients, l'AFMT, a pensé utile de lancer une alerte, envoyant une "lettre ouverte" à la ministre de la santé et intervenant dans un certain nombre de médias, avec des propos souvent très alarmistes.

Lettre ouverte de l'AFMT à Marisol Touraine : http://asso-malades-thyroide.org/article.php?id=226

Leur "alerte" a été reprise par un grand nombre de médias, avec des propos souvent très anxiogènes, parlant de risque de coma et de mort, de "récidive assurée du cancer" ... (alors que ces risques, bien sûr, existent, mais uniquement si on reste de longs mois sans traitement ... or, les difficultés d'approvisionnement n'étaient que ponctuelles, et avec la procédure d'urgence mise en place, aucun patient, même en s'y prenant au dernier moment, ne devrait rester sans traitement plus de 2 ou 3 jours, ce qui n'aura aucune conséquence pour sa santé.)

La déferlante dans les médias a été véritablement impressionnante, et terriblement angoissante pour les patients !

Et les informations étaient souvent erronées, "rupture de stock" ou "pénurie" au lieu de "difficultés ponctuelles d'approvisionnement", on parlait de "3 millions de Français qui n'avaient plus accès à leur traitement" ...

... par la suite, quand le laboratoire, en accord avec l'ANSM, a organisé l'importation d'un produit de remplacement italien, les journaux ont titré "l'Eutirox dans les pharmacies dès le 14 août" alors qu'il n'a pas été livré directement aux pharmacies, mais est stocké dans un entrepôt unique et délivré uniquement en cas de nécessité, via la procédure d'urgence (procédure qui, jusqu'à maintenant, n'a été que TRES rarement employée) ...

Il y avait aussi beaucoup d'erreurs et d'approximations dans ce qui a été écrit sur les génériques et la question de la "bioéquivalence" entre les différentes spécialités.

Les choses semblaient progressivement se calmer ... mais depuis samedi 17 août, on assiste à une nouvelle vague d'articles, comme si certains journalistes, à l'occasion des problèmes du Levothyrox, venaient de découvrir l'existence du site de l'ANSM et, par là, de la liste des médicaments "en rupture de stock".

D'où une nouvelle déferlante d'articles aux titres faisant un amalgame assez malheureux : "après le Levothyrox, 45 autres médicaments en rupture de stock" (alors que 1 - le Levothyrox, lui, n'est PAS en rupture de stock, et que 2 - les autres médicaments étaient déjà concernés AVANT, ce n'est pas DEPUIS les problèmes du Levothyrox qu'ils sont en rupture ...)

Les patients, même ceux qui se tenaient au courant via le forum ou via notre groupe Facebook, face à ce matraquage permanent, ne savent plus qui croire !

Quand on entend certains réportages TV, par exemple, comme les infos Télématin du 17-8, où la journaliste dit textuellement "si, comme 3 millions de Français, vous êtes atteint d'insuffisance thyroidienne, ne cherchez pas - le Levothyrox est absent des pharmacies" (sic), il y a de quoi paniquer !

Ou alors, au journal télévisé de TF1, également le 17-8, voir des animations qui expliquent qu'il n'existe "qu'un seul fabricant au monde" (alors qu'il existe toute une série de grands laboratoires fabriquant de la levothyroxine "princeps", au niveau mondial, plus un certain nombre de fabricants de génériques - c'est juste en France que Merck a le monopole ...)

Après, certains accusent les patients de "faire des stocks" - ce n'est pas étonnant, avec toutes ces angoisses créées par les médias ! D'une part, on leur dit que "leur vie dépend du médicament", qu'ils risquent le coma et la mort ... de l'autre, qu'il n'y en a plus en pharmacie ... et après on s'étonne qu'ils cherchent à se procurer quelques comprimés d'avance ?

Sur le forum Vivre sans Thyroïde, lu par environ 6000 personnes par jour, sur notre page Facebook, dans notre groupe Facebook (plus de 900 membres) et via notre compte Twitter, depuis plus de 2 mois, nous faisons ce que nous pouvons pour donner des informations correctes, informer et rassurer les patients sur ces problèmes d'approvisionnement sans créer d'inquiétudes injustifiées, et jusqu'à début août, nous avons réussi à éviter tout mouvement de panique, même au point culminant des difficultés ...

... et maintenant, que cette crise était quasiment TERMINEE, voilà qu'une autre association, sans doute mal informée et réagissant de manière excessivement émotionnelle, en lançant une "alerte" sur une situation pourtant déjà connue ET, surtout, déjà sous contrôle, puis les médias qui relayent en boucle ces informations alarmistes, réussissent à créer une véritable psychose du manque, à angoisser les patients et, par les achats de secours que cela provoque, risquent de créer de toutes pièces cette "pénurie" tant décriée, mais qui n'existait pas dans la réalité, jusqu'à ce jour ...

Nous sommes vraiment attristées par cette situation et toute cette désinformation, qui n'est certainement pas faite pour aider les malades, au contraire - comme s'il n'était pas déjà assez difficile de devoir accepter, à cause d'une hypothyroïdie ou d'une opération de la thyroïde, de "devoir prendre un médicament à vie", ils se trouvent maintenant, en plus, avec un sentiment d'insécurité permanent, "le Levothyrox peut s'arrêter à tout moment, je risque le coma et la mort" ...

Informer, OUI !!! Nous sommes les premiers à dire qu'il est important d'être au courant des problèmes - et d'intervenir pour améliorer la situation, en faisant pression sur le laboratoire et sur les autorités, en exigeant des solutions ...

Mais faire ainsi du "matraquage", avec des informations souvent inexactes, exagérées, répétées en boucle - ce n'est pas ainsi que nous concevons le devoir de la presse, et nous sommes désemparés devant cette situation, ne sachant plus comment rassurer les nombreux malades qui nous appellent ou nous écrivent, paniqués !

Il faut savoir que sur les à peine 5 ou 6 médicaments français pour la thyroïde, TROIS sont actuellement concernés par des problèmes d’approvisionnement : il y a non seulement les problèmes d’approvisionnement du Levothyrox (qui restent parfaitement gérables, grâce aux mesures qui ont été prises), mais aussi deux autres médicaments, qui sont eux réellement en rupture de stock totale, jusqu’en novembre ou décembre, et dont l’absence risque d’avoir des effets beaucoup plus graves pour les patients concernés (mais personne n’en parle – peut-être parce que ces patients sont moins nombreux ?) :

- Le Néomercazole, qui traite l’hyperthyroïdie (notamment dans la maladie de Basedow), pour lequel il n’existe pas de générique – seule solution, passer à un autre antithyroïdien de synthèse, en changeant de dosage, ce qui demande des réajustements et pourra engendrer des échecs thérapeutiques

- le Téatrois, utilisé pour traiter certaines hypothyroïdies et dans les cas où on n’arrive pas à freiner la TSH avec le Levothyrox seul, après un cancer de la thyroïde, pour lequel n’existe aucun véritable équivalent en France.

Ajouté aux problèmes actuels avec le Levothyrox – 6ème médicament le plus vendu en France, actuellement en situation de monopole, et pourtant menacé d’une pénurie – cela fait beaucoup !

Il est vraiment urgent que les autorités prennent des mesures pour corriger ces problèmes de ruptures de stock, de plus en plus fréquents !

Beate Bartès
Créatrice du forum Vivre sans Thyroïde (en ligne depuis 2000) et présidente de l'association du même nom, gérée uniquement par des patients, tous bénévoles, sans aucune subvention quelle qu'elle soit

[MATT17]

Un grand MERCI Béate pour cette mise au point.

[Rapiette]

Bonsoir !
Beate, moi aussi je te remercie pour ce communiqué, et j'espère de tout cœur qu'il fera l'objet d'une lecture vraiment professionnelle de la part de ses destinataires. Amitiés,
Rapiette

[maoneb]

J'espère également que ce communiqué sera entendu a sa juste valeur car je suis tout a fait en accord avec tout ça! Heureusement que je lis le forum et la page Facebook de VST sinon c'est à tomber dans la parano... Les médias ont le chic pour faire d'une boulette une montagne! Merci Béate!

[Kate Carlton]

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[Melinda]

Un article intéressant et objectif qui montre le point de vue entrepreneurial : les solutions mises en place et surtout les délais envisagés pour une amélioration de la situation :
http://www.usinenouvelle.com/articl.....ion-de-levothyrox.N202764
"Le problème de cadence se situant au stade du conditionnement du produit pour le marché français, Merck Serono a fait appel à un nouveau sous-traitant près de son site de Darmstadt. "La mise en place se fait petit à petit. On espère une amélioration de l’approvisionnement vers la France dès la rentrée, et une levée des mesures de contingence à la fin de l’année", détaille-t-on."

[Sylvie16]

Merci Béate,

Merci du temps passé à écrire cette mise au point, et du temps passé depuis le début des problèmes d'approvisionnement, à glaner des infos de ci de là, et à être en communication quasi permanente avec les labos et l'ANSM.

Tout ceci malgré le fait que tu sois particulièrement concernée par la pénurie (réelle cette fois), du Téatrois, et donc en "baisse de régime". En espérant qu'une solution sera rapidement trouvée à ce problème.

Cela vaudrait le coup d'envoyer à tous ces journaleux ton post effectivement documenté et précis, pour leur montrer ce qu'il en est réellement. Mais un seul d'entre eux prendrait-il la peine d'un rectificatif???

Gros bisous, et encore .....

[cati33]

Oui un grand MERCI Béate !!! J'avais pensé à la nécessité d'un article objectif et rationnel, mais je n'osais pas l'évoquer sachant que tu fais déjà tellement pour nous tous.
grosses bises
Cathy33

[Cecid]

Merci Beate, je n'avais pas vu ce sujet avant de poster mon précédent message... apparemment je suis complètement passée au travers de ce déferlement médiatique puisque je n'en avais pas entendu parler et que j'ai découvert la chose ce matin chez mon pharmacien... Maintenant, même si ces infos sont rassurantes, pour les gens qui comme moi s'y prennent au dernier moment, comment marche la procédure d'urgence ? quelqu'un a testé ?

[Beate]

Ben, normalement, ton pharmacien, en appelant le numéro vert, devrait pouvoir d'approvisionner "au pire" en 72 heures (à une époque, Merck parlait aussi d'une procédure par Chronopost, là ce ne seraient que 24h maxi).

LEVOTHYROX : que doit faire le pharmacien en cas de rupture

Etonnant que tu n'aies rien vu passer, ni dans la presse ni à la télé, ça passait pourtant presque en boucle, certains jours - mais tant mieux pour ta tranquillité d'esprit !

Au total, à peu près 150 articles, depuis le 7 août : VST_Levothyrox_Revue_Presse_Aout2013.pdf

Donc, à voir avec ton pharmacien ... mais normalement, il devrait bien te trouver une boite quelque part, soit ton dosage habituel, soit d'autres dosages à combiner ... ou pouvoir faire venir soit du Levothyrox, soit de l'Eutirox par la procédure d'urgence, si ce n'est pas déjà en route !

Beate

[Cecid]

oui, j'étais en vacances un peu coupée du monde ça me fait penser qu'il faudrait idéalement des alertes (sms par ex) pour ce genre de cas...
Ou est-ce que certains d'entre vous arrivent à avoir un peu de marge ? moi les pharmaciens vérifient toujours de près l'ordonnance, pas moyen d'en avoir un peu en avance...

Le pharmacien de ce matin ne m'a rien proposé d'autre que de couper le Lévo 100 qu'il m'a donné. C'est vrai que j'ai déjà ça, c'est pas comme si je n'avais rien.

[Beate]

Bon, une alerte par SMS t'aurait gâché les vacances sans raison !

Il ne te reste plus rien (à part le 100) ?

Retourne à la pharmacie (ou dans une autre pharmacie) et fais un peu de forcing ... normalement, les boites de 25 doivent être arrivées, ou être en train d'arriver, chez les grossistes !

Si, pendant quelques jours, tu n'as QUE du 100, ce n'est pas dramatique, puisque le dosage se lisse sur la semaine - tu peux prendre que du 100, 3 ou 4 jours, et ensuite rajouter 25 (au lieu de 2 fois 12,5) ...

S'ils ont du générique en 25, tu peux aussi prendre ça, sur un aussi petit dosage la différence éventuelle dans la biodisponibilité ne devrait pas du tout se faire sentir.

A bientôt !

Beate