besoin de conseils

[karin1]

J'ai vu mon endo qui a pris le temps de me voir entre 2 patientes.
Elle a eu en effet une réaction perplexe ...
Ne sachant pas par où commencer,me dit que mes hormones thyroidiennes sont normales,tsh limite basse,pas d'auto immunité mais avec des signes cliniques hypo/hyper.
Au vu de cela plus un épisode identique en 2008,elle ne peut pas proposer un traitement hormonal. Elle a peur que je tombe comme en 2008 en hyperthyroidie ce qui serait grave pour mon corps/coeur.
A mes questions elle répond sincèrement que c'est un mystère..
la seule option c'est l'opération.

Ne m'a pas fait une ordonnance pour une irm pour l'hypophyse. Est quasi certaine que ce n'est pas la cause.
Je dois quand même faire une prolactinemie.

Je serais plutôt pour une opération je connais les conséquences,j'ai lu quelques témoignages ici même si les tt étaient pour d'autres raisons que les miennes.
Mais je voudrais bien avoir vos avis?
Merci!

[karin1]

Bonjour
Juste pour vous dire qu'une operation est prevue le 11/12.
Vu le chirurgien orl qui a le meme avis que l'endo, c'est a dire que la seule solution est l'operation ou de continuer a vivre avec donc mal vivre!
J'avais rdv ce matin et j'ai dit ok de suite.
J'y avais deja reflechi depuis quelque temps...

Je vous tiendrais au courant de la suite des evenements..
A bientot

[karin1]

Bonjour
Je fais la forte mais je n'en mène pas large. Je ne sais plus où écrire vu que je n'ai plus de réponses. Car j'ai besoin de votre soutien vous qui êtes passées par la.
Faut- il que j'ouvre un nouveau post a opération?
J'ai déjà répondu à l'agenda des operes.

Je sais je dois juste prendre mon mal en patience.
En toous cas je suis désolée si mon histoire est trop taboue encore pour être prise en compte ici. Je ne vois aucun témoignage qui ressemble au mien. Et pourtant je me promène beaucoup sur le forum!

Bref un jour peut-être j'écrirai un livre sur toutes mes péripéties car cela aidera des personnes dans le même cas que le mien je suis persuadée qu'il y en a.

[wynnie]

Bonsoir
il n'y a pas de tabou...
si tu veux je peux déplacer la discussion dans le forum opération...

quand refait tu l'analyse de la prolactine?

[karin1]

Ah wynnie!

Deja me sens d'un coup moins seule.
Je n'ai pas voulu juger par le mot tabou,je cherche juste à comprendre le silence.

Si je devrais faire une prolactinemie,elle m'a aussi prescrit la tsh seule,la calcitonie,la calcemie,la PTH et la vit D.
Est ce nécessaire à ton avis?
Ou juste la prolactine?

Demain si j'ai le courage j'y vais.
Suis frigorifiée,faible et super tendue aux cervicales dos et lombaires. Et j'ai une voix bizarre le chirurgien a regardé avec la caméra par la narine. Il dit que c'est a cause de mon mauvais état général biologique et psychologique.
Soit. Mais c'est guère rassurant pour la suite...

Bon je positive au maximum.

Merci wynnie mille fois

[wynnie]

ta tsh ne semble pas fiable donc dommage qu'il n'y ait pas de t3 t4.
le reste des analyses est à faire.

[karin1]

D'accord j'y vais demain matin.
Je demanderais la t3 et les t4 en plus.
Mais ma question est peut-être bête mais vu qu'on va tout m'enlever faut quand même contrôler tout ?
Car si j'ai bien compris les conséquences de la tt c'est que logiquement je vais manquer de vit d et de calcium..?
Ou ce n'est pas comme ça qu'il faut voir les choses?

[bernard171106]

Bonjour Karin,

Je te confirme ce que disais Wynnie, il n'y a pas de tabou sur le forum. Si tu n'as pas de réponse c'est parce que nous n'avons pas toujours toutes les réponses qui pourraient t'aider.

pour revenir à ta dernière question, il faut absolument analyser les valeurs de tsh, t3 et t4 après l'opération car la tsh est émise par l'hypophyse, une glande qui ordonne à ta thyroide de produire ou d'arrêter de produire des hormones thyroidiennes. Dans le cas général, avec cette valeur, lorsqu'elle est fiable, donne une bonne indication de ton état général. Mais comme tu n'auras plus de thyroide, il faut aussi mesure les t4, qui seront amenées par le cachet que tu prendras tous les matins. La t3 est la véritable hormone thyroidienne active, produite par ton foie principalement à partir des t4. Ces analyses permettent de s'assurer si ton dosage te convient et si ton foie fait bien son travail.
Pour le calcium et la vitamine D, c'est des informations complémentaires utiles parce que le calcium est géré par les glandes parathyroide qui, comme leur nom l'indique, son collées à la thyroide et peuvent être blessées lors de l'opération. Plus vite on le sait, plus vite on traite plus vite on va mieux. La vitamine D est liée au calcium car si son taux chute, même si tu prends des cachets de calcium, ton corps ne l'assimilera pas. Par contre, il est tout à fait possible que le chirurgien ne touche pas les parathyroides et que ton taux de calcium reste stable et correct. Pour ma part, je n'ai jamais eu de pb de calcium et mon endocrino m'a prescrit pour la 1ère fois une analyse du calcium il y a 2 mois alors que j'ai été opéré il y a 8 ans et que je n'ai jamais eu de symptôme de manque de calcium.
D'ici l'opération, il faut absolument que tu arrives à te détendre un peu. Plus tu réfléchis sur ta situation, plus tu vas dramatiser et ça ne t'apportera rien de bon. Juste des angoisses et un mal être que tu peux éviter. Dis-toi que dès que l'opération sera passée, tu iras mieux dans tus les sens du terme. Physiquement car tu n'auras plus le risque thyroide, même s'il faudra prendre un cachet tous les matins et te remettre de l'anesthésie, comme pour n'importe quelle opération. Et moralement.
Je sais, c'est très difficile de réussir à se détendre, je suis le premier à en souffrir mais je travaille dessus.
Bon courage à toi et n'hésite pas à poser tes questions. Par contre, si tu n'as pas de réponse dans la demie journée qui suit, ce n'est pas parce que ton cas est plus grave, plus rare, plus compliqué que les autres, c'est uniquement parce que nous ne sommes que des patients bénévoles et que nous avons notre propre vie à assumer, donc nous ne sommes pas toujours derrière notre pc pour répondre.
A bientôt

[karin1]

Bonjour

Et merci Bernard pour ta réponse .
J'essaye de suivre tes conseils avec difficulté mais j'essaye!!
Relaxations diverses, huiles essentielles,méditation et un peu de lexomil quand même.
J'ai par ailleurs stoppé le tabac en mai pour vapoter depuis. Je finis mon dernier flacon et j'arrête ca aussi ben ce soir....

J'ai mes résultats de pds pourriez vous m'aider à l'analyse car ils disent que celle ci doit être interprété avec soin pour la calcitonine.

Calcium 90.9 Normales: 88 a 100

TSH 0.324 normales: 0.350 a 4.940

Vitamine D 136.0 normales 75 a. 150

Calcitonine <2.00 normales inf a 5.00

PTH 68 normales 14 a 72

Prolactine 19.48 normales inf a 27.0
20 mn après 15.12

Qu'est ce que l'hyperparathyroidie?

Merci

[wynnie]

l'hyperarathyroidie c'est un sur-fonctionnement d'une ou plusieurs parathyroides (minuscules glandes accolées à la thyroide, 4 à 6 de la taille d'un grain de riz) qui gère le calcium. elles sécrètent la PTH
chez toi, calcium, vitamine D et PTH sont dans les normes donc pas d'hyperparathyroidie à mon avis.

des analyses t3 t4 finalement?

la calctinonine inférieur à 2 est tout ce qu'il y a de plus normal.

[karin1]

Merci Wynnie alors rien d'inquiétant a ce niveau ni a hypophyse non plus.
Oublié de demander les t3 t4.
j'y retourne demain pour la pds pre op j'y penserais.

[Europa61]

Bonjour Karin,

J'ai lu tous tes messages, je ne saurai te donner des explications techniques comme certains/certaines, remarquables ici, mais je compatis à ton état.
Ne pas savoir te perturbe énormément et tu te poses trop de questions justifiées ou pas, mais les symptômes sont là et ta libération approche grâce à la TT.
J'ai bénéficié d'une TT le 13 octobre dernier. Même si après il faut adapter le traitement, (j'en suis au début) et si tu lis mes postes ne prends pas peur, ça se passe pas si mal que ça, faut aussi relativiser et j'ai été bien rassurée par le chirurgien ce matin même et avant cela par les "collègues" ici.
Avant l'opération moi j'avais un goitre multinodulaire avec un nodule de 4 cm entre autre... mes analyses étaient bonnes mais l'endocrino de l'époque avait mis en place un traitement, 75 de lévothyrox pour ralentir soit-disant le processus de "grossissage" des nodules, bon ça n'a pas fonctionné et j'ai eu tellement de biopsies que ça n'a fait qu'augmenter alors pour me tranquilliser et arrêter le massacre, hop on a enlevé. J'ai décidé. Mais jusqu'à l'opération j'ai pensé que c'était dur de franchir le pas...j'ai juste demandé au chirurgien de bien prendre soin à conserver le plus possible de parathyroïdes. Ce qu'il a pu faire, il m'a laissé les 4. Il ne savait pas si elles étaient fonctionnelles...elles doivent l'être car je suis bien dosée en calcium. Il y a toujours pire que soi et il faut aussi savoir profiter de la chance qu'on a d'être avec ceux qu'on aime etc... des petits plaisirs de chaque jour, accomplir une bonne action ça fait du bien aussi, il en faut peu des fois pour reprendre espoir. Allez courage !

[karin1]

Merci europa de ton soutien et de ton long message réconfortant.
Parfois j'ai plus de mal à supporter l'attente,l'angoisse etc...
Voila des hauts et des bas comme tout le monde...
La semaine dernière n'était pas terrible celle ci commence dans les pleurs mais paradoxalement optimiste !
Merci!

[karin1]

Bonsoir tout le monde.
Je reviens après une semaine déverser mon trop plein d'angoisse. Désolée par avance car c'est en général inutile et cz ne fait rien avancer....mais le fais quand même!!
Suis dans un état d'angoisse incontrôlable ne supporte plus d'être seule . Dur car je vis seule et ne travaille pas...ma famille me soutient beaucoup et une amie également mais les soirées d'automne sont longues a cogiter dramatiser
Pourtant j'essaiede lutter contre en m'occupant le plus possible mais rien a faire.
En plus j'ai arrêté la vapote depuis peu suis donc sur les nerfs a cause de ca aussi.
Je reprends du lexomil tous les jours 1/4 seulement car suis contre ces trucs j'en ai trop pris....mais l'homeopathie ne me suffit plus .
J'ai vu l'anesthésiste ce jeudi qui n'a fait qu'empirer mon angoisse. Car c'est l'anesthésie qui me fait peur j'ai confiance dans le chirurgien et ni la cicatrice ni la douleur ne me font peur. L'anesthésiste ne m'a pas inspiré confiance:les ongles sales,pas rasé,avachi et endormi sur le bureau...en plus exaspéré par mes questions et mon insistance. Il ne m'a pas demandé mon groupe sanguin et si j'ai besoin de sang au pire ils font comment?

Depuis je dors mal et peu et je repars en hypo,je perds mes cheveux,poils, suis gonflée et grosse alors que je mange peu etc...
Alors que ma tsh est tjs basse.
D'après vous c'est la tsh pas fiable...alors quand je n'aurais plus la thyroïde l'hypophyse contrôlera quoi?
Ma tsh restera tjs pas fiable après la tt puisque c'est l'hypophyse qui la dirige non?
Alors comment je vais trouver mon bon dosage en faisant attention a mon set point c'est exact et les résultats pds?
Mais si la tsh n'est pas fiable et que j'oscille entre hyper et hypo alors que tout dit le contraire comment vais je m'y retrouver????
Comme j'ai aussi des problèmes de concentration et de mémoire je fatigue vite de lire les articles "compliqués"...
J'en ai lu et relu certains mais ne comprend pas tout puisque mon cerveau sature.
Je ne devrais plus lire tous vos articles et les posts ca me fait trop d'infos.

Merci a ceux celles qui me liront.
J'en rirais dans qulques mois...
Vais preparer ma valise compter les jours jusqu'au 11/12 et essayer de dormir...

[bernard171106]

Bonjour Karin1,

Comme prévu, la période juste avant l'opération est la plus difficile à vivre.
On cogite, on se dit que seul le pire peut arriver et qu'on ne s'en sortira jamais.

Pour revenir à l'anesthésiste :
1) Il sortait peut-être de garde avant ton rendez-vous, c'est pour ça qu'il était crevé
2) Pendant l'opération, on analyse ton groupe sanguin. Aucune importance qu'il ne te l'a pas demandé car même s'il te l'avait demandé, il y aurait eu un contrôle par sécurité
3) ce n'est pas forcément lui que tu auras le jour de l'opération. Celui (ou celle) que tu auras le jour de l'opération sera surement plus attentif à ce qu'il fait. Dis-toi que l'anesthésiste est ton véritable ange-gardien pendant toute l'opération. Il ne te lâche pas des yeux de l'endormissement au réveil.
4) Il a assuré ce rendez-vous pour t'expliquer comment ça allait se dérouler, parce qu'il en est obligé. Pour lui ce RV ne sert à rien, il en a assuré des milliers comme ça et doit trouver ça routinier. Il a juste oublié qu'il avait en face de lui des gens qui ne vivent pas à l'hôpital.

Pour revenir aux contrôles après l'opération :
On mesurera la tsh (action de l'hypophyse) mais on mesurera surtout les t4 et les t3. Si la tsh ne correspond pas à ton ressenti, les t4 et t3 pourront l'expliquer. Les t4 seront apportés par le cachet que tu prendras tous les matins (Levothyrox ou équivalent). Ca cachet apportera les hormones qu'apportait la thyroide. Les t3 sont le résultat de la transformation des T4 par ton corps en fonction de tes besoins. C'est réellement ces valeurs qui donneront des informations sur ton ressenti. Il faudra donc les analyser.

Pour conclure d'ici l'opération :
Il faut que tu te détendes et que tu abordes l'opération sereinement. Je sais, c'est très dur à faire mais c'est très important. Plus tut seras détendue, plus l'opération te semblera dérisoire et ton temps de récupération sera plus rapide.
Le jour de l'opération ,n'hésite pas à dire à l'équipe médicale que tu es angoissée, on te donnera un léger décontractant qui te permettra de te sentir mieux. Il n'y a pas de honte à dire qu'on est angoissé. c'est un phénomène naturel.

Désolé pour mon long message, mais il est rédigé pour t'aider.
A bientôt