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Yelna
Inscrit le: 01.06.05 Messages: 31Thyroïdite atrophiqu... 40+ |
Message:
Evénement: 18. Jan 2015, 11:00
Posté le: 28. Nov 2014, 10:20
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Mise à jour : CHANGEMENT DE LIEU, nous allons à Ixelles
Date : dimanche 18 janvier, à partir de 11h/11h30
Lieu : Le Pain Quotidien, Pain Quotidien du Cimetière d'Ixelles, Chaussée de Boondael 479, 1050 Bruxelles : http://www.lepainquotidien.be/fr/#/fr_BE/a_propos/table_commune
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Vivre sans thyroïde m'a aidée à enfin avoir un traitement qui me permette de mener une vie normale. Toutefois, il s'agit d'une association française qui a toutes les infos sur comment les choses se passent en France, mais pas toujours sur les spécificités belges.
Vu qu'il est parfois fort difficile d'avoir des renseignements spécifiques à la Belgique, je me dis qu'une association de patients belges ne serait pas du luxe.
On pourrait toujours commencer par une rencontre entre patients, histoire d'échanger sur nos expériences.
Qu'en pensez-vous ?
Dernière édition par Yelna le 16. Jan 2015, 23:42; édité 2 fois |
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antenneIDF Paris |
Message: (p395712)
Posté le: 30. Nov 2014, 17:23
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Coucou !
Je trouve que c'est une super idée. C'est difficlle de motiver les gens, mais tu devrais fixer une date qui t'arrange, un week-end et voir
Tu auras sûrement des volontaires !
Je suis à te disposition pour t'aider et je fais circuler sur nos réseaux sociaux !
bises
muriel pour l'antenne IDF |
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Annie77 Inscrit le: 01.12.11 Messages: 579Thyroïdectomie totale Belgique 40+ |
Message: (p395714)
Posté le: 30. Nov 2014, 19:29
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Coucou !
Bonne idée !!!!!!!!!! La seule fois où il y a eu un café thyroïde en Belgique, j'étais malade ... Donc je suis partante mais alors après les fêtes de préférence ... |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50270Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p395715)
Posté le: 30. Nov 2014, 19:30
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Yelna
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Bonjour,
Super idée, en effet ! Et j'espère qu'il y aura des volontaires ! C'est vraiment dommage qu'il n'existe encore "rien" en Belgique, ni antenne régionale ni association ! Alors qu'aux Pays-Bas, il existe une association de patients "énorme", je crois qu'au niveau mondial c'est celle qui a le plus de membres, surtout depuis que les 4 associations néerlandaises ont fusionné pour créer SON, Schildklierorganisaties Nederland" (uniquement en néerlandais).
Il y a différentes façons envisageables :
- prévoir une rencontre informelle entre patients, dans un café, bistrot ou restaurant, un soir ou un weekend ... il suffira de décider du lieu, et de proposer une date (ou d'en proposer 3 ou 4 au choix et de lancer un petit sondage sur le forum, pour choisir le jour qui aura le plus de votes)
- si les participants à cette première rencontre sont partants pour refaire cela, et s'il y a 2 ou 3 personnes motivées pour s'occuper de l'organisation (qui est légère !), cela pourra donner lieu à des rencontres plus régulières, comme le "café thyroïde" parisien (tous les mois, mais cela pourra aussi être tous les 2, 3 ou 6 mois, surtout au début).
- une autre option, pour tenter de réunir des patients et voir ensuite si plusieurs d'entre eux auraient envie de faire régulièrement des rencontres et éventuellement de lancer une antenne régionale "Belgique" ou, pourquoi pas, plus tard une véritable association belge (actuellement il n'y en a pas !), ce serait de commencer par une "conférence grand public", comme notre association en organise régulièrement (il yen à déjà eu en Belgique, mais cela date d'il y a environ 5 ou 6 ans !), avec les exposés faits par des médecins, annonces dans la presse etc, suivie d'un "verre de l'amitié" et, pour ceux qui veulent, d'un repas ... ce genre de conférence permet généralement de réunir pas mal de monde, et d'avoir dans le lot un certain nombre de personnes qui pourraient être motivées par des rencontres plus régulières.
Si je parle de cette idée de conférence (que nous aiderons bien sûr à organiser, avec salle p.ex. dans un hôpital, médecins pour intervenir ...), c'est que le moment me semble propice à organiser cela ET avoir des chances d'avoir des échos dans la presse, "grâce" aux changements dans la formule de l'hormone thyroïdienne la plus vendue en Belgique, la L-Thyroxine Christiaens - dans le contexte de ce changement, au mois de janvier, il y aura sans doute des articles dans la presse etc, et si on organise en même temps, courant janvier ou début février, une conférence p.ex. à Bruxelles (sans doute le plus central ?), où des spécialistes parleront, entre autres, du traitement substitutif, cela devrait attirer du monde !
Et comme, lors de notre discussion sur Facebook, tu semblais très motivée pour t'impliquer et aider à créer quelque chose au niveau de la Belgique, ce type de conférence me semblerait une bonne idée pour tenter de réunir du monde et démarrer quelque chose. Mais commencer par une "petite" rencontre et étendre cela par la suite est bien sûr également une possibilité (et plus facile/rapide à mettre en œuvre).
Tout est possible, du moment que, sur place, il y a au moins une ou deux personnes vraiment motivées - organiser ce type de réunion pour "lancer" l'idée e chercher, dans le public, des gens motivés pour continuer ensuite pourrait aider à démarrer ?
Et je viendrai volontiers sur place pour aider à démarrer quelque chose en Belgique, d'autant plus qu'une de mes filles est maintenant installée à Bruxelles ! Et je pense que l'antenne Île de France sera également tout à fait motivée pour non seulement donner un coup de main, mais même pour venir "parrainer" de futurs "cafés thyroïde" d'un coup de Thalys ... Paris n'est pas bien loin ! Il faut savoir que l'idée des "cafés thyroïde" a déjà été reprise par les associations d'Argentine, du Mexique et du Pérou - on devrait arriver à lancer cela en Belgique, non ??
Allez, les Belges, manifestez-vous !
Beate |
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Yelna
Inscrit le: 01.06.05 Messages: 31Thyroïdite atrophiqu... 40+ |
Message: (p395785)
Posté le: 02. Déc 2014, 09:52
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Je suis effectivement motivée pour essayer de faire bouger les choses ici, et on pourrait tout à fait envisager une rencontre informelle entre quelques patientes.
Vu qu'elles sont toutes en Wallonie, il est possible que certaines ne soient pas emballées à l'idée d'aller à Bruxelles, même si c'est l'endroit qui s'impose si on veut faire un truc national. Pour une première rencontre, on pourrait éventuellement décider de l'endroit en fonction des lieux de ce qui arrange les personnes qui souhaitent venir. |
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Jofran Inscrit le: 30.08.14 Messages: 19Hashimoto- cancer du... Charleroi Belgique |
Message: (p395794)
Posté le: 02. Déc 2014, 12:21
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Bonjour,
Je suis de Charleroi et partante pour une rencontre et une association de patientes, a l'endroit que vous voulez.
Je suis originaire de Liège et je me fait soigner à Bruxelles donc à priori la rencontre peux se faire partout😊 |
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Annie77 Inscrit le: 01.12.11 Messages: 579Thyroïdectomie totale Belgique 40+ |
Message: (p395797)
Posté le: 02. Déc 2014, 13:17
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Pour moi aussi, pas de problème pour Bruxelles, mais peut être pas le centre car pas toujours facile pour se garer, sauf si vous connaissez un endroit facile d accès. Mais ça peut aussi etre Charleroi ou Mons, bref je suis assez mobile |
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Yelna
Inscrit le: 01.06.05 Messages: 31Thyroïdite atrophiqu... 40+ |
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Annie77 Inscrit le: 01.12.11 Messages: 579Thyroïdectomie totale Belgique 40+ |
Message: (p396136)
Posté le: 08. Déc 2014, 16:59
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je propose un dimanche, mais à partir du 12 janvier car avant entre les fêtes et la galette des rois ce ne sera pas possible pour beaucoup je pense ...pour l endroit, je ne connaît rien à Bruxelles donc je vous laisse choisir |
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Yelna
Inscrit le: 01.06.05 Messages: 31Thyroïdite atrophiqu... 40+ |
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sérénité Inscrit le: 11.03.13 Messages: 2 |
Message: (p397276)
Posté le: 29. Déc 2014, 15:50
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Bonjour à tou(tes)
Il y a plusieurs endroit possible à Bruxelles, " la maison du peuple"
au parvis st Gilles. " Le café des voyageurs " juste à côté de
Manekenpis . En face de la Bourse " EKI" pour le parking, le mieux
c'est de se parquer au métro Delta " grand parking " et de prendre
le métro et descendre par exemple à De Broukère.
On pourrai imaginer le we du 17 et 18 janvier ?
Voilà qq propositions
Au plaisir de vous lire
Marie |
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Annie77 Inscrit le: 01.12.11 Messages: 579Thyroïdectomie totale Belgique 40+ |
Message: (p397282)
Posté le: 29. Déc 2014, 16:59
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Bonjour,
Pour moi, l endroit importe peu, mais j ai une préférence pour le samedi ou dimanche midi. Je n aime pas trop me promener le soir dans Bruxelles ... |
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Jofran Inscrit le: 30.08.14 Messages: 19Hashimoto- cancer du... Charleroi Belgique |
Message: (p397455)
Posté le: 02. Jan 2015, 07:54
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Tout d'abord, bonne année à toutes, que 2015 vous permette de réaliser vos rêves!!
Pour ce r- v entre patients belges, ça se précise, on dirait, lentement mais sûrement .
Allons- y pour le dimanche 18 janvier en début d'après- midi, dans le café de votre choix à Bruxelles.
J'ai moi aussi une question,
Qui serait présente ? Annie 77, sérènitė, yelna, antenne idf, et moi jofran
Que 5 personnes?
Allons je suis persuadée que nous pouvons convaincre d'autres patients belges à nous rejoindre. :
A bientõt |
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Jofran Inscrit le: 30.08.14 Messages: 19Hashimoto- cancer du... Charleroi Belgique |
Message: (p397456)
Posté le: 02. Jan 2015, 08:00
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enfin 4, je n'avais pas vu qu'antenne est parisienne et donc susceptible de ne pas être présente. |
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Annie77 Inscrit le: 01.12.11 Messages: 579Thyroïdectomie totale Belgique 40+ |
Message: (p397462)
Posté le: 02. Jan 2015, 11:18
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Il faudrait peut être faire une annonce via Facebook ? Moi je n y suis pas inscrite ( je ne suis pas fort calée en technologies modernes ) mais ça pourrait amener du monde je pense ... |
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