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Témoignages du passage du Lévo à la L-thyroxine SERB ?

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lin
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 (p459336)
Posté le: 04. Sep 2017, 16:16
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Merci Lili Nat; vous êtes de FC?

Comme beaucoup, je commence à avoir du mal à contenir ma colère....d' être prise au piège par un gouvernement pour lequel je n' ai pas voté!

On se sens tellement impuissants....c'est un vrai cauchemar!

Lin
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Pirouettehors ligne
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 (p459358)
Posté le: 04. Sep 2017, 17:24
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Citation:
On se sent tellement impuissants....c'est un vrai cauchemar!

...oui cauchemar est vraiment le mot qui me vient à l'esprit aussi... cette sensation d’être prise au piège; de nous culpabiliser... c'est le monde à l'envers. Je croise vraiment les doigts pour un dénouement rapide, pour tous ceux qui ont subi de nombreux effets 'peu' (c'est rien de le dire !) agréables....
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Lili Nathors ligne
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 (p459452)
Posté le: 04. Sep 2017, 21:27
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La pharmacienne a dit qu'il n'y aura pas de difficultés pour m'approvisionner, mon ordonnance est à renouveler deux fois, je verrai bien.
Aussi faut-il que je supporte les gouttes, à suivre...

Oui Lin, j'habite en France Comté près de Belfort
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lin
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 (p459513)
Posté le: 05. Sep 2017, 09:25
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : Skinner, Louna*ka
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Bonjour,

Lili Nat, merci pour votre retour; je vais donc retourner dans cette pharmacie pour en discuter de nouveau....! faut que j' arrive à me détendre avant...

J' habite près de Besançon.

Pirouette, espérons oui que les choses s' arrangent très rapidement et que la vérité sur ce nouveau médicament soit connue et que justice soit faîte pour tout ceux qui sont dans une profonde souffrance bien réelle.

Ne pas savoir, si d' ici quelques semaines, nous aurons encore "droit" à la seule alternative en France de la nouvelle formule, est assez effrayant....! sans parler du fait qu'il va falloir normaliser les hormones maintenant.

C'est fout tout de même, je n'ai plus aucuns vertiges et mes violentes migraines jour et nuit sont terminées....depuis peu; c'est certainement un hasard va rétorquer l' ANSM Twisted Evil

Bon courage à tout le monde.

Lin
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Lili Nathors ligne
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 (p459523)
Posté le: 05. Sep 2017, 09:44
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Alors ce matin j'ai pris les gouttes pour la première fois (dans une cuillère avec un peu d'eau, ensuite j'ai bu un verre d'eau) , pas très bon.. mais ce désagrément ne dure pas.
A suivre...

Bon courage Lin!
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ESTHER1hors ligne
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MessageEnfin un état de la situation!!

 (p459734)
Posté le: 05. Sep 2017, 19:29
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des chiffres, des centres de pharmaco débordés, Anne Jouan a fait son travail de journaliste! Bravo


http://sante.lefigaro.fr/article/le.....-graves-depuis-deux-mois/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
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lin
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 (p459867)
Posté le: 06. Sep 2017, 10:49
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Bonjour Esther1,

Je vous remercie pour cet article très intéressant. Mon mari m' a dis que l' ANSM était de nouveau renvoyée avec le laboratoire Serbier devant les tribunaux concernant l' affaire du Médiator; pensez vous que cela pourra avoir un impact important dans la décision de l' ANSM concernant une alternative pour tous ceux qui ne supportent pas la nouvelle formule du Lévothyrox? ou finalement, ça ne changera rien?

Je suis retournée à la pharmacie et ils n'ont même plus de stocks de gouttes pour les enfants.....les petits n'auront donc plus de traitements.....dans un pays comme le nôtre, c'est impensable et dramatique!

Est ce que vous savez si le laboratoire SERB a augmenté sa production ou pas?

En tant que patiente, je ne vois vraiment pas ce que les malades peuvent faire de plus surtout que un grand nombre d'endocrinologues et de médecins traitants constatent la gravité de la situation.....pourquoi l' ANSM passe outre les prescriptions médicales et les avis des médecins?

Pas question pour moi de reprendre le Lévothyrox et plus de gouttes bientôt....je n'ai plus le sentiment de vivre dans une démocratie.

Lin
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Lili Nathors ligne
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 (p459906)
Posté le: 06. Sep 2017, 13:15
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Bonjour Lin et tout le monde,

Ce qui se passe est effrayant!

Quant à nous, allons- nous devoir aller chercher nos traitements dans un pays limitrophe?

Je suis à mon deuxième jour de gouttes L thyroxine, suite à un désagrément après la prise d'hier.. ce matin l’endocrinologue a téléphoné pour me dire de diminuer la dose de deux gouttes, ce que j'ai fait, c'est un peu mieux, mais je suis toujours couchée, fatiguée, petite tension, sensation de brûlure au thorax et dans la bouche, ces symptômes vont-ils passer?
Je ne sais plus quoi penser.

Bon courage à tous!

Nathalie
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lin
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 (p459912)
Posté le: 06. Sep 2017, 13:32
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Bonjour Nathalie,

Ne vous inquiètez surtout pas d' être encore mal; le Lévothyrox a une demi vie de 7 jours et il faut multiplier par 5 pour l' éliminer complètement donc 30 jours environ m' a dis le médecin.

Mes fortes migraines et mes vertiges en continu sont partis "gentiment" entre le 7ème et le 10ème jour. Patience, vous irez mieux très vite je pense.


Je vais contacter mon frère qui habite en Suisse afin qu'il se renseigne si nous pouvons nous faire délivrer l' ancien Lévothyrox avec une ordonnance française.

Je vous tiens au courant.

Bon courage...

Lin
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Lili Nathors ligne
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 (p459953)
Posté le: 06. Sep 2017, 15:33
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : lin
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Merci Lin.

J'espère aller mieux, suis devenue une véritable loque Rolling Eyes

Nous habitons à une demi heure de la Suisse (via Delle 90) , dès que nous le pourrons nous irons visiter quelques pharmacies là bas, et je vous tiendrai au courant aussi..
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Armelle Saint-Brieuchors ligne
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 (p460056)
Posté le: 06. Sep 2017, 20:24
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Louna*ka
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Un nouvel article dans Le Figaro de ce soir :

Levothyrox : des gouttes comme possible substitution

http://sante.lefigaro.fr/article/le.....ossible-substitution/LienLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

M. Martin désinforme et nous ment !
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Brittanyhors ligne
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Thyroidite auto-immu...
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 (p460084)
Posté le: 06. Sep 2017, 21:45
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Louna*ka
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Je me permets de rectifier le lien

http://sante.lefigaro.fr/article/le.....me-possible-substitution/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Merci Armelle pour l'info.

C'est vraiment bien si SERB peut doubler sa production.
Même si je crains que ce ne soit pas suffisant si c'est la seule alternative au levo NF.
Il me semble qu'il y a de + en + de cas d'intolérance et qu'il faudrait au moins un autre fournisseur de T4 (sans mannitol de préférence)
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 (p460190)
Posté le: 07. Sep 2017, 10:11
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Bonjour Armelle et Brittany,

Merci beaucoup pour cet article; ça ne me rassure qu' à moitié...j' ai le sentiment aussi que cela ne sera pas suffisant!

Si Wynnie ou Beate ou une autre membre de VST passe par ce post, pourriez vous confirmer que l' ANSM donne le feu vert au labo SERB et si nous aurons donc le droit de renouveler les gouttes d' ici quelques semaines?

Je sais que VST est sous tous les fronts pour trouver des solutions à ce drame et je tiens vraiment à vous exprimer ma profonde gratitude et reconnaissance Mesdames pour tout le boulot que vous faîtes



Daumen hoch


Lin vraiment inquiète pour l' avenir Crying or Very sad
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Lili Nathors ligne
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 (p461375)
Posté le: 13. Sep 2017, 12:54
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Bonjour, je reviens vers vous ... Sad
Cela fait une semaine que je suis passée aux gouttes (20 gtes pour remplacer levo 100) , comme je n'étais pas bien..mon endocrinologue m'a fait passer le message de diminuer de deux gouttes, ce que j'ai fait,donc 18 gtes, toujours pas bien.. une nuit entière avec insomnie, malaises, maux de tête, hausse de ma tension; mon nouveau médecin généraliste m'a fait baisser à 15 gtes et depuis deux jours je dors mieux, plus de douleurs, mais je suis toujours en état de malaise général (sensation de faiblesse), maux de tête, une petite gêne respiratoire hier, palpitations , entre temps mon endocrinologue m'a rappelée pour me dire que si je ne peux pas rester à 20 gtes de Lthyroxine je vais passer en hypo, je dois donc reprendre le levothyrox 100 NF malgré les désagréments ..qui finiront par passer...
Je ne sais plus quoi faire ..en attendant de me décider, aujourd'hui j'ai pris mes gouttes en augmentant doucement de deux gouttes..

J'attends de nouveau un coup de téléphone de mon endocrinologue..

TSH : 1,37 le 24/02/17 (sous levo 100 NF) ( Val de ref: 0,35 à 4,94)
TSH: 2,02 le 11/09/17 (avec gouttes)

Sad
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Yanaeehors ligne
Inscrit le: 11.04.07
Messages: 268
Thyroidite de Hashimoto
Var
féminin
50+
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 (p461395)
Posté le: 13. Sep 2017, 15:00
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Bonjour Lili Nat
Il faut plusieurs semaines à l'organisme pour éliminer toute trace de levothyrox, le plus gros étant éliminé en 3/4 semaines...il est donc peut-être normal que tu ne ressentes pas encore d'amélioration de ton état.
Ca vaut le coup de persister encore avec les gouttes pour savoir si c'est la faute du lévo ou si tu as un souci avec la formulation en gouttes (ça peut arriver aussi). Courage !
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