STRASBOURG, conférence patients, 19 janvier 2019

[Beate]

Dans le cadre de la réunion annuelle des spécialistes du réseau TUTHYREF (tumeurs thyroïdiennes réfractaires), à laquelle notre association participe chaque année, nous organiserons une conférence grand public, avec plusieurs spécialistes :

Samedi 19 janvier, 13h30 à 15h30
Faculté de Médecine de Strasbourg, "Forum"
4 rue Kirschleger

Thyroïde : nodules, cancer, traitement substitutif ...

· Nodules : opérer ou surveiller ?
· Cancers thyroïdiens : prise en charge, nouveautés
· La prescription du traitement hormonal substitutif
· Questions des patients

Dr Sophie Leboulleux, Gustave Roussy, Villejuif
Dr François Moreau & Dr Olivier Schneegans, Centre Paul Strauss, Strasbourg
Dr Slimane Zerdoud, Oncopole Toulouse
Beate Bartès, association Vivre sans Thyroïde

Lien vers l'affiche : VST_affiche_Strasbourg_2019.pdf

N'hésitez pas à répondre à ce message si vous comptez venir ! Ce sera l'occasion de se rencontrer, entre patients alsaciens ! Et nous pourrons prolonger la rencontre par une balade en ville, un repas ...

Beate

Tout le forum est avec la population de Strasbourg, en ces jours de deuil !

[Prinsen]

Bonsoir Beate,
J'espère pouvoir me rendre à cette conférence. Une pré-inscription est-elle nécessaire ?

[Beate]

Bonsoir,

Non, pas besoin de pré inscription !

Au 19 janvier alors !

Beate

[feel67]

Bonjour Beate,
Je serai présent !
Meilleurs vœux 2019 à toute l’équipe de VST

Cordialement

[Beate]

Bonjour à tous,

je fais remonter l'information ... la conférence aura lieu samedi prochain, le 19 janvier !

En espérant y voir, ou revoir, de nombreux membres de Vivre sans Thyroïde !

Beate

(je serai à Strasbourg du jeudi matin au dimanche soir - si certains ne peuvent pas se déplacer le samedi, on trouvera peut-être d'autres moments pour se rencontrer, je suis libre jeudi toute la journée et vendredi matin ! N'hésitez pas à me contacter par mail ou SMS ("rubrique contact") !)

[MimieP]

Bien sûr que je vais venir ! Au plaisir de vous rencontrer tous et toutes.

[Beate]

Bonsoir !

Pour trouver le „Forum“ : si on arrive de l‘angle des rues Humann et Kirschleger (en haut à gauche sur le plan), on est face au bâtiment „Amphithéâtres“ et „Faculté de médecine/bibliothèque“ (bâtiment 1 et 2). Ce n’est pas là, il faut passer derrière le bâtiment 2 (le contourner par la gauche) et traverser le parking, et c’est là que se trouve le bâtiment „Forum“ (gris), nº 5. Il y a quelques flèches « Tuthyref » mais elles sont petites. La salle est au 2ème étage.

Début à 13:30 (il faudra libérer les lieux à 16:00), mais nous serons sur place plus tôt (conférence des médecins jusqu’à 12:30).

A demain !

Beate

PS : s’il y a des gens pour prendre des notes, ou même pour enregistrer, ce serait super, afin d’aider ensuite pour un petit compte-rendu (demandé par beaucoup de patients qui ne pourront pas y assister). Nous essayerons de récupérer également les présentations PowerPoint.

[bobette]

J'espère que ça s'est bien passé...

[Beate]

Bonsoir à tous,

La conférence était très animée, avec près d’une soixantaine de personnes, des exposés très complets et beaucoup (!) de questions du public ! Et apparemment, tout le monde a apprécié, autant les exposés « techniques » que la séance de près d’une heure 30 de questions-réponses ... et aussi les échanges plus « persos » autour du verre de l’amitie à la fin !

Merci aux intervenants et à tous les participants de cette après-midi très agréable ! Plusieurs membres du forum étaient présents (Canan, membre depuis 2003 et la toute première rencontre strasbourgeoise, feel67, mimieP ... (et il y en avait sans doute d’autres, je n’ai pas pu parler avec tous ?), plusieurs nouvelles adhésions.

Nous mettrons un résumé quand nous aurons transcrit les notes, ainsi que les présentations PowerPoint.

Bonne soirée et à bientôt !

Beate

[bobette]

Contente du succès de la conférence, à laquelle je n'ai pu participer.

Mais nous avons pu ENFIN nous rencontrer en vrai (un peu trop rapidement mais c'était bien quand même !) en profitant de mon passage au CHU de Strasbourg pour un examen de santé...

[Prinsen]

Je n'ai finalement pas voulu me rendre à la conférence, de peur de "psychoter" plus que je ne le fais déjà suite à l'annonce de l'anapath par mon chirurgien.

Il y a d'ailleurs de fortes chances pour que les médecins issus du Centre Paul Strauss présents à la conférence soient ceux qui discuteront de mon cas très prochainement, et je ne suis pas sûr qu'assister à la conférence m'aurait rassuré.

[feel67]

Dommage finalement que la conférence ne soit pas filmée pour être diffusée en streaming ou enregistrée pour être mise à disposition des membres de VST. Il y a tellement d’informations transmises par les conférenciers qui pourraient être utiles a beaucoup de personnes.
En tout cas Merci Pour toute cette organisation !

[Beate]

Bonjour,

la prochaine fois, nous essayerons de faire un "FaceTime", d'installer un téléphone portable et de transmettre la vidéo en direct sur Facebook, sur la page VST (la vidéo reste ensuite en ligne).

J'ai récupéré les trois présentations Powerpoint et les mettrai ici dès ce soir. Et nous essayerons également, avec Mimie, de faire un compte-rendu, listant notamment les différentes questions-réponses.

Il faudra nous laisser un peu de temps (d'autant que je ne suis rentrée à Toulouse qu'hier soir, et repars demain aux aurores, à Lyon pour l'audience au tribunal "VST contre Merck" dans le cadre de notre référé-expertise ...)

En tout cas, contente de voir que la conférence a été appréciée ! Nous essayerons d'en faire d'autres dans le courant de l'année, dans d'autres villes.

Beate

PS : Prinsen, dommage que tu ne sois pas venu ... au lieu de rester tout seul avec tes angoisses, je pense que tu aurais pu poser quelques questions et recevoir des réponses qui t'auraient sans doute rassuré ! J'ai parcouru tes messages, je te répondrai plus longuement ce soir, dans l'autre discussion.

[MimieP]

Prinsen a écrit:

Je n'ai finalement pas voulu me rendre à la conférence, de peur de "psychoter" plus que je ne le fais déjà suite à l'annonce de l'anapath par mon chirurgien. Il y a d'ailleurs de fortes chances pour que les médecins issus du Centre Paul Strauss présents à la conférence soient ceux qui discuteront de mon cas très prochainement, et je ne suis pas sûr qu'assister à la conférence m'aurait rassuré.

C'est bien dommage que tu ne sois pas venu. Je comprends ton angoisse, j'ai lu tout ce que tu as écrit concernant ton cas. Chaque cas est différent et pourtant beaucoup de cas se ressemblent. Nous avons tous eu des doutes des angoisses et venir samedi t'aurait peut être permis de partager cela avec d'autres personnes et poser tes questions car les médecins présents ont répondu de façon simple afin que tout le public puisse comprendre. Peut être une autre fois ! Accroche toi !

[Beate]

Bonsoir,

j'ai enfin trouvé le temps de télécharger les présentations que les intervenants nous ont faites lors de la conférence du 19 janvier !

Reste à transcrire, de notre mieux, les questions et réponses échangées à la fin de la réunion … il nous faudra encore quelques jours.

Beate et MimieP

Voici les présentations :

Olivier Schneegans (Paul Strauss, Strasbourg) : Nodules, quand opérer, quand surveiller ?
https://www.forum-thyroide.net/ppt/Conf_Patients_Olivier_Schneegans_Strasbourg_2019.pdf
Slimane Zerdoud (Oncopole Toulouse) : Cancers thyroïdiens, prise en charge et nouveautés :
https://www.forum-thyroide.net/ppt/Conf_Patients_Slimane_Zerdoud_Strasbourg_2019.pdf
François Moreau (Strasbourg) : La prescription du traitement hormonal substitutif :
https://www.forum-thyroide.net/ppt/Conf_Patients_Francois_Moreau_Strasbourg_2019.pdf