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nanochette
Inscrit le: 09.10.06 Messages: 60 |
Message: (p101607)
Posté le: 20. Nov 2006, 17:06
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Bonjour,
je reviens encore un fois avec mes petites questions. Pour la petite histoire, j'ai bien eu confirmation de mon médecin généraliste que je fais partie du 2% des patients doncc la cytopoction est négative, l'échographie non alarmante...et qui ont dévellopé un cancer.
Je suis actuellement sous traitement substitutif à L'euthyrox (le thybon) encore pour un semaine puis je commence mes 15 jours sans homones avant ma cure à l'iode.
J'ai eu les résultats sanguins de la semaine passé (déjà sous thybon) et j'ai 28,9 de THS.
Quels sont les résultats (fourchette) à avoir avant une cure à l'iode???
ça doit encore monter une fois sans hormone?
Je me sens ignorante...
Bonne soirée
Nanochette |
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sandrine91
Inscrit le: 01.07.06 Messages: 232Cancer papillaire ... soissons - Aisne 50+ |
Message: (p101608)
Posté le: 20. Nov 2006, 17:18
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Bonsoir Nanochette
oui, sans ton traitement la tsh va encore monter et c'est tant mieux car la cure d'iode doit se faire avec une tsh au moins à 30 pour être efficace ; il faut être en hypothyroidie bien "avancée" (c'est ce que m'a dit mon endocrinologue avant ma cure d'iode) ; de plus ta tsh peut apparemment grimper beaucoups plus ; ma tsh était à 120 avant ma cure mais cela peut-être encore beaucoup plus ...
gros bisous
Sandrine |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50375Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p101611)
Posté le: 20. Nov 2006, 17:31
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Bonjour Nanochette,
comme Sandrine t'a dit, c'est excéllent que ta TSH soit déjà aussi haute, car pour la cure, il faut au moins 30 (la mienne, après 4 semaines sans T4 et 2 sans T3, était toujours autour de 140).
En fait, ce n'est pas la TSH qui détermine si on est beaucoup en hypo ou pas, elle n'a aucun effet "direct" - c'est suite au manque de T4 et de T3 que l'hypophyse produit davantage de TSH (pour tenter de relancer la thyroide), et plus ca dure, plus elle sera haute.
Et cette TSH élevée sert à "stimuler" les cellules thyroidiennes restantes (les bénignes, et éventuellement les malignes s'il en reste, mais c'est peu vraisemblable) : plus elles seront stimulées, mieux elles absorberont l'iode radioactif, qui va les détruire.
En fait, avec une TSH aussi haute, tu pourrais presque la faire dès la semaine prochaine, ta cure - tu pourras toujours poser la question ! Mais c'est rarement possible (problème d'organisation, manque de places ...).
D'ailleurs, il n'était pas vraiment utile de te faire une prise de sang en plein milieu de tous ces chamboulements ? Après l'opération, tu as d'abord dû être un peu en hyper (hormones secretées pendant l'intervention), ensuite en hypo (hormones qui s'éliminent), donc la TSH a augmenté - mais ensuite, on t'a mise sous Thybon (T3), tu as peut-être actuellement une TSH un peu plus BASSE que la semaine dernière, en fait ...
Mais ne t'inquiète pas, si tu arrêtes la T3 pendant 15 jours, ta TSH va re-grimper, et elle sera certainement largement assez haute pour que la cure marche bien ! Dans le forum, nous avons déjà "tout vu", certains n'avaient que 20 ou 30, la majorité autour de 120, 130 ... mais il y a également eu quelques (rares) personnes dont la TSH a grimpé jusqu'à 200, 300 ou même 500.
Fais-tu un régime "sans sel et sans iode" (ou t'apprêtes à les faire, les 15 derniers jours avant la cure) ?
Où es-tu, pour être traitée à l'Euthyrox (qui n'a rien à voir avec notre Euthyral francais, en fait ! C'est uniquement la T4, donc l'équivalent de notre Lévothyrox !) et au Thybon (T3) ? Je connais surtout ces produits dans le forum allemand de Harald, www.sdkrebs.de ... Je crois que tu es en Suisse, toi ? A l'occasion, pense à remplir ton "profil", via le lien "Profil-Home" - tu pourras même planter ton drapeau sur la carte !
A bientôt !
Beate |
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nanochette
Inscrit le: 09.10.06 Messages: 60 |
Message: (p101626)
Posté le: 20. Nov 2006, 18:28
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Pour vos réponses rapides!
Pour moi, toutes ces informations ont tendance à s'entremêler et ce forum m'apporte des réponses qui me semblent plus claires que celles obtenues par les médecins.
Mais "j'a encore deux ou trois cht'ites choses que je ne comprends pas bien"
Vous me dites que c'est une TSH haute, mais Beate, tu me parles de chiffres comme 140... donc 28 c'est encore très BAS! (ou je ne pige rien!!!). Si je comprend bien, ce chiffre va augmenter encore lors de la cessation complète d'hormones.
pour ce qui est de la place, les 2 chambres "plombées" sont occupées jusqu'aux dates prévues!
Je suis en Suisse et je vais aller remplir mon profil de ce pas!
J'ai parlé du thyrogene avec mon médecin, il connait mais ce n'est pas encore avalidé en Suisse (ni remboursé par les caisses maladie). Donc une vraie hypo m'attend...ainsi que deux semaines très chargées niveau boulot! Je verrai bien comment ça ira!
Bises |
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nanochette
Inscrit le: 09.10.06 Messages: 60 |
Message: (p101630)
Posté le: 20. Nov 2006, 18:37
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Et oui, j'ai commencé le régime pauvre en iode et sel...mais là aussi, peu d'informations, une petite liste d'aliments à éviter mais rien d'aussi drastique que ce que j'ai pu lire... Aucune consigne sur les produits laitiers, les oeufs...essentiellement sur le fait d'éviter le sel et les produits de la mer.
Question bête...les poissons de lac n'ont pas d'iode???
Je ne pense pas, mais comment faire pour se renseigner (mon pharmacien pense aussi que non) et je ne sais pas où trouver ces infos.
Bises |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50375Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p101631)
Posté le: 20. Nov 2006, 18:39
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Rebonjour,
ne t'inquiète pas ! On n'a pas BESOIN d'avoir la TSH à 140, 30 suffisent amplement ! Mais après 4 semaines sans T4 et 2 sans T3, il arrive qu'on ait une TSH bien plus haute que 30 (s'ils ont mis ce délai de 4 semaines, c'est pour être sûr que TOUT LE MONDE ait AU MINIMUM 30, même ceux chez qui la TSH met du temps à augmenter ...)
De toute facon, ce n'est pas la TSH qui déterminera si tu es en "grosse" hypo ou pas (certains sont plus fatiguées à 15 que d'autres à 140) ! La TSH n'a pas d'action directe, elle ne sert que de témoin, ce qui agit, ce sont la T4 et T3.
Tu parles de 2 semaines chargées : comme je te l'ai dit, la première semaine après l'arrêt du Thybon, tu pourras certainement travailler à peu près normalement, mais la toute dernière semaine avant la cure, il faudra prévoir de lever un peu le pied !
On a du mal à se concentrer, on ne s'en rend pas forcément compte soi-même, mais on fonctionne vraiment au ralenti, on fait des erreurs dans les calculs, dans les écrits ... (je me rappèle que lors d'un récent congrès, un médecin citait une patiente, architecte, qui disait qu'elle avait contínué à bosser, mais s'était ensuite rendue compte de plein de petites erreurs, et disait qu'elle "n'aimerait pas vivre dans une maison qu'elle aurait construite en hypo" ...)
C'est surtout au volant que ca devient difficile, on a un temps de réaction plus long, ce qui est dangéreux, on conduit "par automatisme" (il m'est souvent arrivé de me retrouver quelque part où je ne voulais pas aller, sans me rappeler comment j'y étais arrivée ...) - donc, attention ! D'ailleurs, si on provoque un accident dans cet état-là, les assurances risquent de ne pas rembourser ...
Donc, pour la dernière semaine "sans rien", mieux vaut la prévoir la plus "cool" possible, ce n'est quand-même pas un simple rhume qu'on a eu, mais un cancer, on a tout à fait le droit de ne pas être "opérationnel" à 100% en permanence ! Et pareil pour la sortie de cure : si on prend du Cynomel pendant quelques jours, on remonte la pente un peu plus vite, mais au total il faut quelques semaines pour vraiment retrouver la forme.
Bon, mais ce n'est pas la fin du monde, on peut le surmonter, ce sont juste quelques semaines difficiles, mais ca permettra de te débarrasser pour de bon du cancer ! Et après, la vie continue !
Gros bisou !
Beate |
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nanochette
Inscrit le: 09.10.06 Messages: 60 |
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Glycine
Inscrit le: 26.08.06 Messages: 68Carcinomes papillaires 93 |
Message: (p101672)
Posté le: 21. Nov 2006, 02:20
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Bonsoir Nanochette,
Comme toi, les résultats de mes cytoponctions, de mes échographies etc. étaient normales. Comme toi, l'anapath a révelé un cancer (ou plus précisément 2 nodules cancéreux dont un métastasé).
Je n'ai pas eu de régime particulier. J'ai eu le droit de manger de tout, même salé. Je devais seulement éviter les produits iodés (poissons, algues, bétadine...)
Je ne connais pas mes résultats sanguins mais une semaine avant la cure j'étais tellement sur les rotules que je me lavais en 3 fois: d'abord le visage, repos 5 mn, puis la tête, repos 10mn, enfin la douche et je me recouchais 20mn!
Mon opération (27/09/06) et ma cure (du 06 au 09/11/06 compris) ont été presque faites dans la continuité. Ceci explique peut-être en partie ma fatigue extrême.
Je remonte doucement la pente sous lévothyrox depuis 10 jours et je reprends mon travail à la fin de ce mois.
Donc je te souhaite beaucoup de patience et de savoir lever le pied |
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nanochette
Inscrit le: 09.10.06 Messages: 60 |
Message: (p101743)
Posté le: 21. Nov 2006, 17:14
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Ben dis donc... Tu étais vraiment HYPER fatiguée!
J'espère que tout rentrera vite dans l'ordre pour toi!
bises |
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David75
Inscrit le: 05.12.05 Messages: 120440+ |
Message: (p101770)
Posté le: 21. Nov 2006, 22:11
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En france on a souvent du sel iodé, est il conseillé d'en réduire l'utlisation pendant la période d'avant cure avec le radio-iode? |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50375Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p101776)
Posté le: 21. Nov 2006, 22:41
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Coucou David,
bonne question ! OUI, il ne faut pas consommer du sel iodé ! Si on tient à manger du sel, prendre du sel non iodé, p.ex. du "sel de mer" (qui, même si ça semble bizarre, contient beaucoup moins d'iode que le sela iodé) - mais comme en hypo, mieux vaut éviter le sel tout court pour ne pas faire trop de retention d'eau, le mieux est de prendre du "sel de régime", sans sodium, on en trouve en pharmacie ou en magasin diététique.
Ce n'est pas vraiment "bon" (plus amèr que salé), mais bon ... c'est mieux que rien, et puis, il ne s'agit que de 15 jours ! Déjà que c'est tout ce qu'on peut faire, NOUS, pour essayer de participer au moins un petit peu au succès de la cure ... (et puis, éviter de trop "gonfler", ca ce n'est pas pour la cure, mais pour notre moral à nous, car c'est vrai que c'est frustrant de prendre 6 kg en 15 jours, comme ça m'est arrivé la dernière de mes 3 défreinations quand je n'ai pas fait attention ... même si on les reperd tout de suite après, autant l'éviter, c'est un stress supplémentaire pendant cette période où l'on est déjà fragile et déprimé !)
Gros bisou !
Beate
Régime sans sel et sans iode
Quelques conseils de régime |
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sandrine91
Inscrit le: 01.07.06 Messages: 232Cancer papillaire ... soissons - Aisne 50+ |
Message: (p101784)
Posté le: 22. Nov 2006, 07:03
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c'est bien vrai Béate et ce régime que j'ai appliqué à la lettre m'a permis de ne pas prendre un seul kilo , ce qui est bon pour le moral !
par contre le sel de régime, je l'ai acheté mais je n'ai pas pû le consommer : une horreur
et puis ce régime, ce n'est que 15 jours....et c'est pour la bonne cause |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50375Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p101798)
Posté le: 22. Nov 2006, 09:07
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Coucou Sandrine,
tu as raison, le sel de régime n'est vraiment pas bon
Pour la durée du régime : c'est vrai qu'AVANT la cure, c'est "15 sans sel ET (surtout) sans iode", mais si on a tendance à faire de la retention d'eau, le mieux est de continuer le "sans sel" encore quelques jours de plus, par la suite, le temps de sortir un peu de l'hypo !
Par contre, l'iode, on n'aura plus aucune raison de l'éviter (même si, sans thyroïde, on n'en a aucun "besoin") - et donc, on pourra tout à fait fêter sa sortie de cure avec un plateau de fruits de mer et du champagne !
Bon courage à tous les futurs "curistes" !
Beate |
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nanochette
Inscrit le: 09.10.06 Messages: 60 |
Message: (p101919)
Posté le: 22. Nov 2006, 18:49
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Pour moi la sortie de cure sera Sushi et champagne
Ici en Suisse, mon médecin m'a mis au régime sans iode (poissons, algues...) 4 semaines déjà avant ma cure...Pour le sel, j'utilise du sel rose de l'himalaya(non fluoré non iodé) et je limiterai encore plus dès ce week-end (début des 15 jours sans hormones) 6 kg en 15 jours...voilà qui me minerai plus que le reste
Par contre, il ne m'a rien dit pour les yaourts (pouvant contenir des algues sous forme de liant...et les autres aliments que le sel et le produits de la mer.
Le site des " survivants du cancer de la thyroïde" (ces Américains! )(lien sur ce site)
donne des détails sur tous les aliments à proscrire!
Gros bisous |
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