je grossis depuis la prise de levotyrox

[chrissou]

j'ia subi une thyroidectomie totale en deux fois puis on m'a mis sous levo et je grossis on me dit c'est normal jusqu'a ce qu'on trouve le bon dosage que faire
merci a tous pour votre soutien et vos reponses car je suis mal

[chris59]

Bonjour,

Ce n'est pas le Levothyrox qui est en cause mais l'hypothyroîdie provoquée par l'ablation de la thyroîde.
Effectivement tant que tu n'auras pas un bon dosage la prise de poids peut continuer.

Le mieux est déjà d'essayer de ne manger que lorsque tu as faim et pas parce qu'il est l'heure de le faire.
En hypothyroîdie, on a beaucoup moins d'appétit et le transit est sensiblement ralentit.

Il faut aussi veiller à diminuer ton alimentation. Attention ne rien supprimer, cela ne ferait qu'aggraver la situation lors de la réintroduction des aliments. Car dans ce cas il faut faire cela de façon très progressive.
Car les dites mauvaises graisses sont utiles à l'organisme et le corps a une mémoire.
Et donc si on lui supprime des éléments vitaux dès qu'il en récupère, il va automatiquement faire un stock pour ne plus en être privé.

[Beate]

Bonjour Chrissou,

et bienvenue dans le forum !

Quand a eu lieu ton opération ? Si on t'a d'abord enlevé un lobe, puis l'autre, est-ce parce qu'on a trouvé un carcinome et t'a reopéré dans la foulée, quelques jours plus tard, ou était-ce plusieurs années plus tard, parce que le lobe restant avait re-fabriqué des nodules ?

Quel traitement as-tu maintenant ? Depuis quand, de quand date ta dernière analyse, quels sont tes taux ?

Si tu n'es pas correctement dosée, c'est "normal" d'avoir des problèmes de poids (et d'autres problèmes, genre fatigue, déprime, frilosité), c'est certainement dû au manque d'hormones. Comme l'a dit Chris, ce n'est pas le lévothyrox (hormones synthétiques, mais dont la molécule est identique à celle que fabrique notre thyroïde) qui te fait grossir, mais le MANQUE d'hormones (hypothyroïdie). Quand on connaitra tes derniers taux (avec les valeurs de reférence), on pourra mieux te conseiller.

Et en attendant, même si en hypo il est inutile d'entamer un véritable régime, il faut essayer de "limiter les dégâts" en te nourrissant le plus sainement possible, avec de "bonnes" calories au lieu de calories "vides" (céréales complètes, fruits, légumes, viande, mais pas de sucreries, charcuteries, farines blanches ...), car en hypo, on tourne au ralenti, on ne brûle pratiquement pas de calories, donc on stocke très facilement tout ce qui est en trop. Mais une fois l'équilibre retrouvé, ça ira certainement mieux !

Courage, tu vas y arriver, mais parfois ça prend un certain temps ! Pour discuter sur le traitement après l'opération, l'ajustement du dosage etc, tu as aussi les rubriques "Opération" et "Substitution", consultes notamment les "FAQ" (foires aux questions) tout en haut de chaque rubrique, tu y trouveras beaucoup de conseils utiles.

Bon courage et à bientôt !

Beate

[chrissou]

en fait j'ai été opere pour la premiere fois le 7 sptembre 2006 et la seconde le 14 apres les resultats d'un carcinome de 4 cm
a la palpation on vient de decouvrir des adenopathies et mon traitement a l'iode est prevu en fevrier manque de place
je suis sous levo 125 mais je ne mange quasiment + plus faim plus soif epuise constamment et des crises d'angoisses regulière
pour moi c le flou total il faut attendre la prchaine prise de sang dans 15 jours les taux pour l'endocrinologue sont bocou trop eleve
voila en gros ma situation attendre

merci pour tout ce que vous pourrez m'apporetez comme soutien car je le vis tres mal

[Beate]

Bonjour Chrissou,

je comprends que tu sois angoissée, on le serait à moins ! Et c'est vraiment dommage que tu ne puisses pas faire la cure d'iode plus tôt - non à cause du risque (si tu es correctement substitué par les hormones synthétiques, tu peux sans problème attendre un peu, dans certains pays qui ont peu de places en médecine nucléaire, p.ex. au Maroc, les gens attendent parfois 2 ans !), mais à cause de l'angoisse, c'est quand-même mieux de faire le traitement "dans la foulée", quelques semaines plus tard, et d'être tranquille ensuite !

Où as-tu été opérée, où feras-tu la cure d'iode ? N'y a-t-il aucun autre centre dans les environs ? S'il s'agissait uniquement d'un traitement "par sécurité", ce ne serait en effet pas urgent du tout, mais puisque tu dis que tu as des adénopathies, donc des ganglions un peu gros, il serait bien de pouvoir vérifier s'ils ont un lien avec la thyroide ou pas ... (la cure d'iode permet de voir cela, car s'ils contiennent des cellules thyroidiennes, ils fixent l'iode, et on les voit donc "briller" à la scintigraphie post-cure).

As-tu seulement eu une palpation, maintenant ? Est-il prévu de faire une échographie, pour vérifier ces adénopathies (taille, aspect) ?

N'avais-tu pas fait d'échographie AVANT l'opération, où l'on aurait déjà pu les voir, ces adénopathies ? Car dans ce cas, on aurait d'emblée opéré "plus large", en enlevant tous les ganglions doûteux (et toute la thyroide dès la première fois, au lieu de faire deux opérations) ...

Combien de ganglions sont gros, et quelle taille font-ils ? A mon avis, si on suspecte un lien avec la thyroide, il serait bien de vérifier en faisant une cytoponction (si possible avec analyse de la TG dans les ganglions) - car si vraiment ces ganglions contiennent des cellules thyroidiennes, plutôt que d'espérer les détruire par la cure d'iode (ce qui ne marche pas à chaque coup), il serait mieux de reopérer pour les enlever (curage ganglionnaire). Bien sûr, ce ferait ENCORE une opération, tu dois en avoir plus qu'assez, mais ce serait le moyen le plus sûr pour t'en débarrasser rapidement et pour de bon - plutot que d'attendre, sans rien faire, la cure d'iode de février, de se rendre compte lors de la scintigraphie de sortie que les ganglions sont atteints, et de commencer à reflêchir à ce moment-là ...

Donc, à mon avis (je ne suis pas médecin, bien sûr, mais je commence à avoir un peu d'expérience, après plus de 6 ans de forum), du moment que tu présentes ces adénopathies, il ne faut pas "juste attendre février", mais faire l'une de ces deux choses :

- soit avancer la cure d'iode (la faire d'ici 4 à 6 semaines, en arrêtant dès maintenant le Lévothyrox, ou en le continuant et en faisant des injections de Thyrogen juste avant la cure), pour vérifier à la scintigraphie post-cure si ces ganglions sont atteints ou pas, et prendre ensuite une décision

- soit, au moins, faire une échographie, puis une cytoponction (avec analyse de la TG dans le liquide) des adénopathies pour vérifier s'ils ont un lien avec la thyroide ou pas.

Pas de panique, rien ne dit que ces ganglions sont malignes ! Mais je pense qu'il serait quand-même mieux de vérifier, en espérant que ces examens ne donnent RIEN et que tu seras donc rassurée.

Pour la fatigue, c'est tout à fait normal, je pense que ca ne fait pas encore longtemps que tu en prends, il ne fait pas encore totalement effet ... et de toute facon, tu n'es apparemment pas encore suffisamment dosée (après un cancer, surtout s'il reste encore quelques cellules thyroidiennes, en attendant la cure d'iode, il faudra maintenir la TSH très basse, en-dessous de 0,1, pour éviter de les stimuler par cette "thyroid stimulating hormone").

Quand tu seras suffisamment dosée, tu iras certainement mieux, moins fatiguée, moins déprimée, plus d'appétit ... (l'hypo provoque aussi la prise de poids, parce qu'on ne brûle pas de calories et fait de la retention d'eau).

Donc, ne te satisfais pas "d'attendre", essaie d'insister pour que les choses avancent (pas facile quand on est en hypo, on manque d'énergie - mais il le faut !)

Gros bisou et tiens-nous au courant !

Beate

[chrissou]

je te remercie de me répondre a chaque fois car je me sens moins seule ,en fait effectivement je ne sais rien lors de la dernière echographie on ne m'a pas parle de ces adenopathies et c'est l'endocrinologue a la palpation qui s'en est apercu.
Elle m'a dit on verra apres la cure. je me suis fait operer dans une clinique sur mulhouse par un orl et ma cure se fera a Strasbourg a l'hopital Strauss.
c'est tres dur de se prendre en charge car un manque d'energie total un epuisement profond et la prise de sang dans un dizaine de jours .
J'essai le plus possible de ne plus rien dire a mes enfants car ils en souffrent et mon entourage a tendance a dire oh c'est rien un cancer de la thyroide on en guerit bien maintenant, ils ne voient pas tout ce qu'ils faut affranter , la peur , l'angoisse, la fatique etc...On me dit tjrs oh toi tu es forte ca va aller , ca m'epuise encore plus merci pour tes conseils passés et a venir ainsi qu' tous les autres quime font partager leur experience

[Beate]

Coucou Chrissou,

essaie quand-même de discuter avec le médecin qui a palpé les adénopathies, pour qu'elle te préscrive au moins une échographie, dès maintenant !

Car dire "on verra après la cure d'iode", c'est bien beau, mais seulement si elle était programmée bientôt... du moment qu'elle n'est prévue que pour février 2007, je pense que ce serait bien d'essayer d'en savoir plus sur ces ganglions dès maintenant ! A l'échographie, on pourra déjà voir l'aspect qu'ils ont, s'il y en a un ou plusieurs etc ... et si on a un doûte, on fera une cytoponction pour analyser quelques cellules.

Avec 4 cm, ton carcinome était apparemment assez gros (ou était-ce la taille du nodule, et le carcinome était plus petit ?), et il y a donc un petit risque qu'il ait déjà pu envoyer des cellules dans les ganglions. Ce n'est pas dramatique et on te guérira (et d'ailleurs, tu es peut-être DEJA guérie, rien ne dit que ces ganglions aient un lien avec la thyroide), mais mieux vaut prevenir que guérir - s'il s'agit de métastases, mieux vaudrait les enlèver dès maintenant, pour que tu sois enfin tranquille, plutôt que d'attendre février.

Lors de la deuxième opération (quand on savait déjà que tu avais un cancer dans le premier lobe), on a certainement également enlevé quelques ganglions, autour de la thyroide, pour les analyser ? Essaie de te procurer une copie du rapport d'analyse (anatomo-pathologique, ou "anapath"), normalement ton médecin traitant a dû en recevoir une copie, ou pourra en demander une, ca contient tous les détails.

Donc, insiste auprès de l'endocrino pour qu'on en sache plus sur les ganglions - ou alors, parles-en à ton médecin de famille, il pourra tout à fait te préscrire une "échographie cervicale", sans le moindre problème ! Ensuite, on verra bien !

Pour quand est ta prise de sang ? Je pense qu'il serait bien de la faire dès la semaine prochaine, pour voir si tes taux commencent à s'améliorer ... Depuis quand es-tu sous Lévothyrox 125 ? Est-ce toujours ce dosage-là que tu as pris, ou a-t-on augmenté récemment ?

Gros bisou et bon courage !

Beate

[chrissou]

je suis sous levo depuis debut octobre on a commencé par 100 ouis on est passe a 125.L'endocrinologue pense que ce n'est pas assez d'apres la derniere prise de sang.la prochaine a lieu le 27 novembre.
j'ai suivi ton conseil et je suis allée chez mon generaliste qui a confirmer la presence de ganglions et m'a de suite fait une ordonnance pour une echo que je vais faire mardi
c'est bien le carcinome qui faisait 4cm et l'endocrino m'a dit que c'est deja assez important et aussi que d'apres le rapport anapat il n'a pas assez curé
Je suis submergée par l'angoise

bisou et bon courage a toi aussi

[Beate]

Bonsoir Chrissou,

tu as bien fait d'aller consulter ton médecin ! Avec l'échographie, on en saura plus ... et je pense que si les ganglions qui restent ont l'air "suspects", il faudra aviser !

Soit, il faudra vraiment insister auprès des médecins et des différents hôpitaux de ta région pour faire la cure d'iode plus vite, histoire d'avoir une certitude, soit il faudra carrément re-programmer une opération, avec un curage ganglionnaire complèt - d'ailleurs à mon avis ce serait plus prudent, si déjà on a l'air de te dire que le curage n'a pas été suffisant (il y a des cas dans le forum où l'on a d'abord attendu après la cure, ensuite on a attendu plusieurs mois "voir si la cure allait faire effet", ensuite on a opéré ...)

Même si tout ça se traite tout à fait bien, il est quand-même mieux de traiter "dans la foulée" et de t'en débarrasser pour de bon, plutôt que de te laisser dans l'angoisse pendant de longs mois !

D'après les échos que j'en ai, il y a de très bons médecins à Strasbourg, et de très bons hôpitaux, mais je crois qu'il y a un sérieux problème de place en médecine nucléaire ... or, s'il y a une suspicion de métastases ganglionnaires, je pense qu'on devrait te donner la priorité et te permettre de faire la cure très rapidement, d'ici quelques semaines, on pourra faire attendre des personnes "sans risque particulier", opérées, mais d'un "petit" cancer, et sans aucune adénopathie.

Ne te laisse pas submerger par l'angoisse, on va te guérir ! La seule chose qui est vraiment râlante, c'est qu'il faille autant se BATTRE pour pouvoir guérir VITE ! Et pourtant, c'est un souhait on ne peut plus légitime, je pense ?

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[dan68]

bonsoir chrissou
j'ai été opérer a mulhouse au moensberg en février et en avril 06 pour un cancer papillaire et j'ai eu la cure d'iode au strauss en juillet 06.a tu déja eu ton rendez vous avec le médecin du nucléaire de stras.et si tu veut avoir des precisions sur toutes tes questions n'hésite pas a me contacter je peut te rassurer un peu ,et t'expliquer a quelle sauce tu va etre manger . je suis de cernay et j'ai fait ma cure avec une dame de riedisheim .bonne soirée a tous .

[chrissou]

bonjour dan

c vrai que je suis un peu perdue et je trouve plus de reponses parmi vous que dans le corps medical oui j'ai ma cure d'iode le 6 fevrier et j'ai un peu peur de l'isolement de tout
tout ce que tu pourras me dire sera le bienvenu
prise de poids
contact avec le personnel soignant
perte de cheveux
fatigue
etc...
merci beaucoup je suis de bollwiller
a bientot

[dan68]

tout dabord un petit bonjour chrissou
alors pour la cure a strasbourg ,je comprend tes questions et ton angoisse pour l'avoir vécue aussi,je crois que l'on a surtout peur de ce que l'on ne connait pas entre autre le nucleaire.donc ,j'ai eue rendez vous au strauss le mardi matin a 9 h.,le temps de s'inscrire ,et le téléphone et la télé et la prise de sang et la visite chez le médecin et ensuite dans la chambre .au mois de juillet avec la canicule ,ce fut très dur, ensuite les consigne par une très gentille infirmière ,
et du citron et des bonbons l'installation et le repas .il y'a une chambre a coté avec une voisine qui fait le meme traitement et les deux chambres communique par les toilettes, aussi ,le courant passe très vite entre compagne de misère.après le repas nous sommes déscendue ensemble a la cafeteria pour un dernier pot avant le confinement a 15 heures ,heure a laquelle une autre infirmiere a apportée la fameuse gélule, toute minuscule, dabord mouiller la bouche avec une gorgé d'eau citronné ;ensuite mettre la gélule en bouche et très vite l'avaler avec ungrand verre d'eau ,plus vite cela passe dans la bouche ,moins il y'a d'ennuie après .je n'ai rien eut comme sequelle alors que ma voisine a eue des joues de hamster et a dut etre traité pour le mal de gorge assez douloureux .il n'ya pas de douche dans la chambre et cela m'a semblé affreux de ne pas pouvoir me doucher pendant 4 jours .le repas est correct et tout les jours il y'avait la visite du médecin.très sympa d'ailleurs ,j'espère que tu auras aussi dr schneganss.très humain et conciencieux.le vendredi de nouveau prise de sang et syntigraphie pour voir ce qu'il en est,ensuite visite chez le médecin et vers 4heures départ pour la maison avec douche etc.a part le fait d'ètre enfermé pendant 4 jours ,cela a quand meme vite passé,tu peut ouvrir la fenetre ,et tu peut rendre visite a ta voisine,tu peut t'apporter des livres et de la broderie ou autres et meme un ordi portable si tu veut.
j'ai une visite de controle lundi prochain et une autre en avril .tu vois que c'est supportable.j'ai été longue mais je voudrais t'expliquer et t'enlevé ta crainte
si tu as d'autre questions je te répondrais.
amicalement. danielle

[dan68]

chrissou j'ai oublie de te repondre pour le contact avec le personnel ,très sympas ,moi je n'ai pas eue de perte de cheuveu mais par contre je prend du poids et j'attend lundi pour en parler avec le médecin .cela est semble t'il assez courant d'après le forum et me semble assez difficile a résoudre ,la fatigue est effectivement assez forte au début mais si tu peut un peu te reposer en journée ,cela aussi est supportable par contre je plains les pauvres qui doivent le boulot de suite.
tu vois que je ne t'avais pas encore tout dit.
amitiés
dan.

[Beate]

Bonjour Dan,

merci pour ton récit, je pense qu'il est toujours rassurant de voir, avec le plus de détails possibles, comment ca se passe là où on va aller !

Pour la prise de poids - tu dois être encore un peu en hypo, là, puisqu'il faut plusieurs semaines pour que les hormones fassent pleinement effet ! Donc, comme on hypo on ne brûle pas beaucoup de calories, et qu'on a tendance à faire de la rétention d'eau, on a tendance à prendre du poids, mais ca devrait se normaliser ensuite.

Pendant les premières semaines, tant que tu es encore en hypo, essaie de continuer le régime "sans sel" - de l'iode, tu pourras en consommer maintenant, bien sûr, puisque la cure est derrière toi, mais limiter au maximum le "sodium" permettra d'éviter la retention d'eau. Et pour la nourriture, essaie de manger le plus "sainement" possible, en évitant graisses animales, farines blanches, sucres rapides ... histoire de "limiter les dégâts" et de ne pas devoir peiner pour re-perdre tous ces kilos ensuite.

Dans "Causerie", il y a toute une discussion sur les régimes et les recettes, tout en haut, et aussi pas mal de recettes (avec "RECETTE" dans le titre) disséminées un peu partout, ca te donnera des idées (lancer p.ex. une recherche sur "recette" dans la fonction Rechercher du forum ...)

Gros bisou !

Beate

[chrissou]

je te remercie pour toutes ces infos
oui j'ai le dr schneegans et c vrai qu'il a l'air tres attentif
ce que je crains aussi c'est que je n'ai pas droit a l'acidité a cause d'une gastrite , je ma demande comment faire pour le citron. N'est ce pas trop dur de partager les toilettes? as tu été constipée?etais tu tres fatigué avec l'arret du levo
as tu pris beaucoup de poids? et ton retour a la maison c'est bien passé pas trop d'angoisse par rapport a ton entourage?
Moi actuellement je stagne au niveau poids mais je ne mange presque plus , plus rien ne descend , tout m'ecoeure et je ne sais plus ce que c'est d'avoir faim j'ai peur de m'effondrer un jour je n'arrive meme pas a me forcer ca ne passe pas.je ne bois presque plus non plus.Je sais que ce n'est pas bien mais je n'y arrive pas. En plus j'angoisse a l'idee de grossir.tiens moi au courant apres ta visite et bon courage a toi
bisous